Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Ајде да дознаеме за посебен третман за ретка мозочна болест

Денес ќе зборуваме за еден донекаде сложен, но многу современ медицински третман за кој многу луѓе не слушнале. Неговото име е Elivaldogene Autotemcel. Се продава под името SKYSONA. Ова не е обична пилула или капсула. Ова е специфичен третман за многу ретка и сериозна невролошка состојба наречена церебрална адренолеукодистрофија (CALD). Дозволете ни да го објасниме овој третман на едноставен начин што можете да го разберете.

Што всушност се случува со овој лек?

За да го разбереме ова, да земеме еден мал пример. Замислете дека нервните клетки во нашиот мозок и 'рбетниот мозок се како електрични жици. Овие електрични жици имаат пластична обвивка (изолација) околу нив, што помага електричната енергија да патува непречено без протекување. Слично на тоа, нашите нервни клетки имаат и заштитна обвивка наречена „миелин“ околу нив. Оваа обвивка е она што им овозможува на нервните пораки да патуваат брзо и прецизно.

Кај болеста наречена церебрална адренолеукодистрофија (CALD), генетски дефект го спречува телото да произведува протеин потребен за одржување на оваа „миелинска“ обвивка. Оваа заштитна обвивка потоа постепено се уништува, нарушувајќи го функционирањето на нервниот систем.

Едноставно кажано, овој третман, наречен Elivaldogene Autotemcel, вклучува земање клетки од сопственото тело на пациентот, нивно генетско модифицирање во лабораторија и давање можност да го произведат недостасувачкиот протеин. Модифицираните клетки потоа се враќаат во телото на пациентот. Ова се нарекува и генска терапија . Ова помага да се контролира влошувањето на симптомите.

Работи што вашиот лекар треба да ги знае пред да започне со овој третман

Бидејќи ова е многу сложен третман, важно е вашиот медицински тим да биде целосно запознаен со вашата здравствена состојба. Пред да започнете со третманот, дефинитивно треба да му кажете на вашиот лекар ако имате некоја од овие состојби:

• Доколку моментално имате било каков вид на инфекција (како што се треска, настинка, кашлица).
• Ако имате алергии на овој лек (elivaldogene autotemcel), други лекови, храна, бои или конзерванси.
• Ако сте бремени или се обидувате да забремените .
• Ако го доите вашето бебе .

Како се дава третманот?

Ова не е домашен лек. Овој третман се спроведува во болница или специјализирана клиника од страна на обучен медицински тим.

Пред третманот, ќе ви биде даден посебен информативен леток наречен MedGuide . Содржи многу важни информации за овој лек, постапката и ризиците. Многу е важно внимателно да го прочитате и разберете.

Овој третман се дава и на деца над 4 години, но се земаат предвид посебни мерки на претпазливост и критериуми.

Што ако земете премногу лекови?

Бидејќи ова се администрира под медицински надзор во болница, шансите да се случи ова се многу мали. Меѓутоа, доколку постои какво било сомневање дека ова се случило, веднаш треба да се информира Националниот информативен центар за труења во Националната болница во Коломбо или Одделот за итен третман (ETU) на болницата.

Работи што треба да се земат предвид за време и по третманот

По добивањето на овој третман, лекарите постојано ќе го следат вашето здравје. За таа цел, ќе треба да обрнете посебно внимание на одредени работи.

• Крвна слика: По третманот, ќе треба редовно да правите крвни тестови. Ова ќе провери дали третманот делува, дали новите клетки функционираат правилно и дали има несакани ефекти.
• Ризик од инфекција: Овој третман може привремено да го ослабне вашиот имунолошки систем, што го зголемува ризикот од инфекција. Доколку развиете симптоми како што се треска, треска, кашлица или болно грло , немојте да се самолекувате. Веднаш јавете се кај вашиот здравствен тим . Исто така, обидете се да се држите подалеку од луѓе кои се болни колку што е можно повеќе.
• Дарување крв: Не можете да донирате крв откако ќе го примите овој третман.
• Ризик од рак: Со ваквите модерни генски терапии, постои многу мал ризик од развој на некои видови рак на крвта. Немојте да се вознемирувате од ова, но бидете отворени за овој ризик и како тој ќе се следи со вашиот лекар.
• Посебен совет за мажи: Доколку сте маж кој се подложува на овој третман, мора да користите кондом при сексуални односи со жена која е во репродуктивен период. Овој метод на заштита треба да се следи 6 месеци по третманот. Доколку се сомневате дека вашата партнерка е бремена во овој период, веднаш известете го вашиот лекар.

Кои се можните несакани ефекти?

Како и секој лек, овој третман може да предизвика несакани ефекти. Некои од нив бараат итна медицинска помош, додека други може да бидат нормални.

Оваа листа не ги вклучува сите можни несакани ефекти. Дополнително, доколку почувствувате какви било невообичаени симптоми, разговарајте со вашиот лекар за нив.