Животот со хронична состојба наречена анкилозирачки спондилитис (АС) понекогаш може да биде предизвик. Само вие знаете колку е тешко да се справите со болката, вкочанетоста и заморот. Ова понекогаш може да ве направи да се чувствувате многу осамени и фрустрирани. Но запомнете, не мора сами да поминувате низ ова патување. Поддршката од вашите најблиски може многу да го олесни соочувањето со овој предизвик.
Зошто е важно да се зборува за ова?
Едноставно кажано, разговорот со вашето семејство и блиските пријатели за тоа што ви е на ум и како се чувствувате може да им помогне подобро да ве разберат. Само тогаш ќе знаат како да ви помогнат и како да ве поддржат.
Замислете дека имате епизода. Не можете да си ја завршите работата или да излезете. Ако не кажете ништо за тоа, луѓето може да помислат дека сте мрзеливи или само се обидувате да им се застанете на патот. Но, ако кажете: „Мојот астматичен синдром е малку полош денес, грбот ме боли толку многу, затоа не можам да дојдам“, тие ќе ја разберат вашата ситуација. Исто така, ќе прашаат дали ви е потребна помош. Оваа отворена комуникација е одлична за вашите врски и вашето ментално здравје.
Кому му кажуваш? Како почнуваш?
Ова е многу лична работа. Кому ќе му кажете за вашата состојба и колку детали ќе споделите , зависи целосно од вас . Не мора да им кажете на сите за тоа. Но, важно е да им кажете на луѓето што ви се најблиски во животот, на луѓето со кои поминувате време секој ден.
- Вашиот партнер: Тој/таа е голем дел од вашиот живот. Важно е тој/таа да биде свесен/а за вашите добри денови, како и за вашите лоши денови.
- Семејство (родители, браќа и сестри): Тие секогаш се спремни да ви помогнат и да се грижат за вас.
- Блиски пријатели: Тие се најдобрите луѓе кои можат да ви кажат кога сте тажни или да ви објаснат зошто не можете да одите на забавно патување.
- Доверлив менаџер или колега на работа: Понекогаш ова може да биде важно за да направите мала промена во начинот на кој работите или да побарате помош во тежок ден.
Може да биде тешко да се започне разговор за ова. Започнете со тоа што ќе кажете: „Имам нешто важно да ти кажам“. Смирено и едноставно објаснете ја вашата ситуација.
Како ја објаснувате вашата ситуација?
Многу луѓе можеби не знаат за анкилозирачкиот спондилитис (АС). Можеби мислат дека тоа е само чест проблем со грбот. Затоа, многу е важно едноставно да се објасни што е оваа состојба.
Можеш да кажеш:
„Ова не е само болка во грбот. Ова е хроничен воспалителен артритис предизвикан од проблем со мојот имунолошки систем. Главно ги зафаќа зглобовите во ‘рбетот. Со текот на времето, тие зглобови стануваат вкочанети и тешко се виткаат и вртат. Затоа понекогаш имам проблеми да останам во иста положба подолг временски период или не можам да кревам тешки тежини.“
Однесете ги заедно на лекар.
Доколку ви се сака, поканете го вашиот партнер, член на семејството или близок пријател да дојде со вас на преглед кај лекарот . Ова ќе им даде можност директно да слушнат од вашиот лекар за вашата состојба и да постават какви било прашања што можеби ги имаат. Ова е одличен начин да им дадете подлабоко разбирање за вашата состојба.
| За што да се зборува | Како да се објасни (пример) |
|---|---|
| Симптоми | „Не се чувствувам само уморно. Ова е неподнослив замор. Исто така, имам вкочанет грб наутро. Затоа ми е тешко да станам рано наутро.“ |
| Физички ограничувања | „Дали треба да се возиме со воз наместо со автобус? Тешко ми е да седам подолго време. Полесно ми е во воз бидејќи можам малку да стојам.“ |
| Барање помош | „Можете ли да ми помогнете да ги кренам овие работи? Не е добро за мојот грб. Би било одлично ако можете да ми помогнете.“ |
| Емоционално влијание | „Понекогаш се чувствувам многу фрустрирано од оваа болка. Се чувствувам тажно кога не можам да ги правам работите што ги прават сите други. Во такви моменти, би ми било голема сила само да можеш да разговараш со мене.“ |
Не заборавајте за „невидливите“ симптоми
Еден од најголемите предизвици со АС е тоа што нема видлива разлика. Без разлика колку болка или замор имате, тоа не е видливо за надворешен набљудувач. Затоа, отворено зборувајте за овие „невидливи“ симптоми.
- Замор: Ова не е само замор. Ова е екстремен замор што ве тера да се чувствувате исцрпено и поспано цел ден. Обавезно разговарајте за ова.
- Вкочанетост: Зборувајте за вкочанетост во зглобовите, особено наутро и откако ќе бидете во иста положба подолго време.
- Промени во расположението: Кога живеете со постојана болка и предизвици, нормално е понекогаш да се чувствувате тажно, луто и фрустрирано. Разговарајте со некого на кого му верувате за овие чувства.
Споделете за вашиот третман и управување
Кажете им на вашите најблиски за вашите напори да се справите со оваа состојба. Кога ќе дознаат за вашиот план за лекување, ќе им биде полесно да ве поддржат.
- Вежбање и физиотерапија: Вежбањето е како лек за АС. Ако имате дневна рутина за вежбање, разговарајте за тоа. Тие можеби ќе можат да одат со вас и да ве потсетат да вежбате.
- Лекови: Кажете ни за лековите што ги земате и кога ги земате.
- Исхрана: Вашиот лекар можеби препорачал посебна диета. Кажете му на вашето семејство за тоа и тие можат да ви помогнат да подготвите оброци што се соодветни за вас.
Барањето помош не е знак на слабост. Тоа им дава шанса на вашите најблиски да бидат дел од вашиот живот, да ви покажат љубов и поддршка.
Порака за носење дома
- Кога живеете со хронична состојба анкилозирачки спондилитис (АС), разговорот за тоа со најблиските може да биде одличен извор на сила, и ментална и физичка.
- Кому ќе му кажете и што ќе кажете е ваша лична одлука. Прво кажете им на луѓето на кои најмногу им верувате и кои ви се најблиски.
- Бидете едноставни и искрени кога зборувате. Објаснете што е АС и како влијае на вашиот секојдневен живот.
- Обавезно споменете ги сите симптоми како што се болка, вкочанетост, а особено невидлив замор.
- Не плашете се да побарате помош. Тоа ќе ги зајакне вашите односи.
- Редовно дискутирајте за вашиот план за лекување со вашиот лекар. Доколку е потребно, можете да добиете нивно разбирање и поддршка со вклучување на доверлив член на семејството во тие дискусии.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар