Дали неодамна ви е дијагностициран анкилозирачки спондилитис? Или живеете со него долго време? Сепак, веројатно премногу добро ги знаете тешкотиите, болката и непријатноста од живеењето со оваа состојба. Можеби се чувствувате како да сум единствениот на светот кој го има. Бидејќи е релативно ретка и недоволно дијагностицирана состојба, малку луѓе можат навистина да разберат низ што минувате.
Што точно е анкилозирачки спондилитис?
Едноставно кажано, ова е долготрајно воспаление на зглобовите кое главно го зафаќа ‘рбетот. Поточно, ова е еден вид артритис. На нашиот јазик, го нарекуваме „болка во зглобовите“. Во оваа состојба, малите зглобови во ‘рбетот отекуваат, стануваат болни и со текот на времето се спојуваат, намалувајќи ја флексибилноста на ‘рбетот. Затоа го започнувате денот со вкочанетост во грбот наутро. Ова не е ограничено само на ‘рбетот, туку понекогаш може да влијае и на други зглобови како што се колковите, рамената и колената.
Еден од најголемите предизвици што доаѓа со оваа состојба е физичката болка, како и емоционалната осаменост. Чувството „Јас сум единствениот што поминал низ ова“ може да биде преоптоварувачко.
Предизвиците на живеењето со оваа состојба
Ако му кажете на пријател или член на семејството: „Имам болки во грбот“, тие може да мислат дека е нормално, едноставна болка што доаѓа со малку напор. Но, може да им биде тешко да ја разберат постојаната болка , целодневната вкочанетост и огромниот замор што доаѓаат со анкилозирачки спондилитис.
- Работно место и секојдневни задачи: Понекогаш дури и станувањето од кревет може да биде борба. Нормалното работење во канцелариска столица, возењето автомобил, па дури и извршувањето секојдневни домашни работи може да биде предизвик.
- Социјални односи: Кога постојано чувствувате болка и се чувствувате уморно, губите интерес за излегување со пријатели или посетување настани. Ова може да доведе до постепено повлекување од општеството.
- Психолошко влијание: Сето ова може да доведе до стрес, анксиозност, а понекогаш и депресија.
Но, најважното нешто што можам да ви кажам е дека не сте сами . Има милиони луѓе низ целиот свет кои страдаат од оваа состојба исто како вас, кои можат да го разберат вашето искуство. И постојат многу ресурси кои можат да ви помогнат, да ви дадат информации и да ве поддржат.
Каде можете да добиете поддршка и информации
Иако многу од нив се странски организации, можете да пристапите до информации и групи за поддршка преку интернет, што може да биде од голема помош во справувањето со вашата состојба.
| Организација / Ресурс | Што можете да добиете |
|---|---|
| Фондација за артритис | Ова е непрофитна организација која се залага за подигање на свеста и истражување за артритисот. Нивната веб-страница има детални информации за анкилозирачки спондилитис. |
| Мрежа за артритис „Живеј Да!“ | Ова е сопствен онлајн форум на Фондацијата за артритис. Тоа е одлично место за поврзување со други кои живеат со состојби како вашата, споделување искуства и размена на идеи за третмани. |
| Американското здружение за спондилитис (SAA) | Оваа организација обезбедува богатство од информации, особено за анкилозирачки спондилитис и сродни состојби. Можете да научите многу за тоа како да се справите со болеста, да вежбате и да ја следите исхраната. |
| Национален институт за артритис и мускулно-скелетни и кожни заболувања (NIAMS) | Како дел од Националните здравствени институти на САД, оваа веб-страница има посебен дел посветен на медицински точни и веродостојни информации за анкилозирачки спондилитис. |
| Канадско здружение за спондилитис: Вашите приказни | Ова е онлајн заедница. Тука можете да ја споделите вашата приказна, како и да ги прочитате искуствата на другите кои живеат со оваа состојба. Понекогаш, дури и читањето на туѓото искуство може да биде голем извор на сила. |
Како да ги користите овие ресурси?
Иако овие веб-страници се на англиски јазик, можете да користите алатка како Google Translate за да ја преведете содржината на синхалски јазик и да ја прочитате. Најважно е да се придружите на онлајн заедниците/форумите што се достапни на овие веб-страници.
- Прочитајте ги приказните на другите луѓе: Читањето за тоа како луѓе како вас се соочуваат со овој предизвик ќе ви помогне да се чувствувате помалку осамени.
- Поставувајте прашања: Ова се добри места за поставување прашања што ви се на ум и добивање совети од други.
- Научете нови информации: Ова ви помага да бидете информирани за нови третмани, истражувања и нови начини за справување со болеста.
Многу важно: Иако овие ресурси можат да бидат одличен извор на информации и поддршка, секогаш треба да се консултирате со вашиот лекар пред да побарате медицински совет или да направите какви било промени во вашите лекови . Овие веб-страници не се замена за медицински совет.
Не мора сами да поминувате низ ова патување. Со вистинските информации и поддршка, и вие можете да го контролирате вашиот анкилозирачки спондилитис, да ја намалите болката и да живеете активен живот.
Порака за носење дома
- Анкилозирачки спондилитис е долгорочна артритична состојба која го зафаќа ‘рбетот. Освен физичката болка, голем дел од неа е и емоционалната осаменост.
- Не сте сами во соочувањето со овој предизвик. Постои огромна заедница и ресурси низ целиот свет кои можат да ве поддржат.
- Можете да најдете сигурни информации и групи за поддршка преку интернет преку веб-страниците на организации како што се Фондацијата за артритис и Американското здружение за спондилитис.
- Читањето на искуствата на другите луѓе и споделувањето на своите може да ви даде голема ментална сила.
- Овие ресурси се само за информативни цели. Ве молиме, сите третмани, лекови и медицински одлуки ги донесувате само под водство на вашиот лекар.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар