Како родител, разбирам колку тешко ви е срцето кога лекарот ќе ви каже дека вашето малечко има спинална мускулна атрофија, или она што сите го знаеме како „спинална мускулна атрофија“ (СМА). Но, со напредокот на медицинската наука, сега се појавија нови, многу ветувачки третмани за справување со ваквите состојби. Денес зборуваме за еден таков многу посебен, современ лек. Тоа е лекот наречен Онасемноген Абепарвовец.
Едноставно кажано, што е ова Онасемногене Абепарвовец?
Ова е малку комплицирано име, но да го објасниме едноставно. Можеби сте слушнале за овој лек под брендираното име „Золгенсма“. Ова не е обична пилула или капсула. Ова е генска терапија .
Замислете, секоја функција во нашето тело е контролирана од нашите гени. Исто како компјутерска програма. Кај SMA, постои дефект во генот што произведува протеин кој е неопходен за мускулната функција. Значи, она што го прави овој третман со Onasemnogene Abeparvovec е вметнување копија од здрав ген во телото на детето, наместо тој дефектен ген. Овој здрав ген се пренесува до нервните клетки на телото со помош на безопасно модифициран вирус (адено-поврзан вирус).
Важно е дека ова не е третман што целосно ќе ја излечи СМА. Сепак, може да помогне да се спречи прогресијата на болеста и да им помогне на мускулите на детето да функционираат и да станат посилни.
Како се дава овој третман?
Овој лек се дава во болница, под целосен надзор на специјалистички лекари и медицински персонал. Ова е третман со инфузија . Како и солен раствор, овој лек полека се дава во телото во период од околу еден час. Овој третман обично се дава само еднаш во животот.
Овој третман може да се дава на новороденчиња и мали деца. Специјализираниот медицински тим кој го прегледува детето ќе одлучи дали овој третман е погоден за вашето дете или не. Затоа, не грижете се за тоа.
Работи што треба да му ги кажете на вашиот лекар пред третманот
Бидејќи ова е многу напреден третман, исклучително е важно да го информирате медицинскиот тим за сите детали за здравствената состојба на вашето дете пред да започнете со третманот. Обавезно кажете им за овие работи.
- Ако детето има срцево заболување.
- Доколку претходно сте пријавиле заболување на црниот дроб или промени во ензимите на црниот дроб.
- Во крвтаАко имате крвна состојба како што е низок број на тромбоцити.
- Ако претходно сте имале алергиска реакција на овој лек или на кој било друг лек или храна.
- Ако мајката е бремена, се обидува да забремени или дои.
Точното доставување на овие информации е многу важно за безбедноста на детето.
Кои се можните несакани ефекти од третманот?
Како и секој лек, овој третман може да предизвика некои несакани ефекти. Некои се нормални, но има некои работи за кои треба да бидеме многу внимателни. Ајде јасно да ги разложиме.
| Несакан ефект | Опис и што да се прави |
|---|---|
| Сериозни несакани ефекти што треба веднаш да се пријават кај лекарот | |
| Симптоми на оштетување на црниот дроб | Ова е најважниот и најчест сериозен несакан ефект. Внимавајте на симптоми како што се пожолтување на очите или кожата (слично на жолтица), темножолта/кафеава урина, темна столица, болка во горната десна страна на стомакот, гадење, губење на апетит и екстремен замор. Доколку забележите нешто од ова , веднаш кажете му на вашиот лекар . |
| Алергиски реакции | Доколку почувствувате симптоми како што се осип на кожата, чешање, оток на лицето, усните или јазикот или отежнато дишење, станува збор за итна состојба. Веднаш кажете му на вашиот лекар. |
| Невообичаено крварење или модринки | Поради намалување на тромбоцитите, крварењето може да не запре дури ни од мала рана, а може да се појават модринки под кожата. Информирајте го и вашиот лекар за ова. |
| Знаци на инфекција | Ако добиете треска без причина, треска, болно грло или кашлица, кажете му на вашиот лекар за тоа. |
| Несакани ефекти кои обично не се сериозни, но треба да се пријават кај лекарот | |
| Повраќање | Вашето дете може да повраќа по третманот. Ова обично се смирува во рок од неколку дена. Меѓутоа, ако продолжи или ако вашето дете има тешкотии, кажете му на вашиот лекар. |
Што ако добијам предозирање?
Бидејќи овој лек се администрира под медицински надзор во болница, постои мала веројатност за предозирање. Меѓутоа, ако се сомневате дека ова се случило, веднаш треба да ја известите Одделот за итна медицинска помош (ETU) на болницата . Исто така, можете да се јавите во Националниот информативен центар за труења во Националната болница во Коломбо за совет доколку е потребно.
Работи што треба да се земат предвид за време и по третманот
Крвни тестови
Пред и по третманот, вашето дете ќе треба да прави редовни крвни тестови за да ја следи функцијата на црниот дроб и нивото на тромбоцити во одреден временски период. Ова е за безбедноста на вашето дете, па затоа е многу важно овие тестови да се направат точно на закажаните датуми како што ви препорачал вашиот лекар.
Ракување со телесни течности и отпад
Ова е многу важна точка на која многу луѓе не обрнуваат внимание. По третманот, делови од овој лек (модифициран вирус) можат да се излачуваат во столицата и урината на детето еден месец или повеќе. Затоа, членовите на семејството треба да бидат особено внимателни при менување и чистење на пелените на детето.
- Носете ракавици секој пат кога менувате пелена.
- Ставете ја употребената пелена во добро затворена пластична кеса и фрлете ја во посебна корпа за отпадоци.
- Откако ќе ја смените пелената, темелно измијте ги рацете со сапун.
- Ако облеката или постелнината на вашето дете се извалкаат со измет или урина, измијте ги одделно во топла вода.
Не грижете се за ова. Пред да ја напуштите болницата и да си одите дома, медицинскиот тим ќе ви даде јасни упатства како да ги направите овие работи.
Порака за носење дома
- Онасемноген Абепарвовец (Золгенсма) е специфична генска терапија за спинална мускулна атрофија (СМА), која се дава интравенозно еднаш во текот на животот.
- Иако ова не ја излекува целосно болеста, тоа е од голема помош во контролирањето на прогресијата на болеста и подобрувањето на квалитетот на животот на детето.
- Императив е да му се каже на лекарот за целосната здравствена историја на детето (особено проблеми поврзани со црниот дроб, срцето и крвта) пред третманот.
- Бидете многу внимателни во врска со знаците на оштетување на црниот дроб (пожолтување на кожата/очите, темна урина) по третманот. Доколку забележите такви знаци, веднаш известете го вашиот лекар.
- Многу е важно да се следат медицинските совети при ракување со пелените и изметот на бебето неколку месеци по третманот.
- Доколку имате какви било загрижености во врска со овој третман, никогаш не нагаѓајте, туку прашајте го лекарот или медицинскиот тим што го лекува вашето дете.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар