Дали вашето дете има лупус? Што треба да знаете како родител

Дали вашето дете постојано се чувствува лошо? Дали ги болат зглобовите? Дали понекогаш му се појавуваат црвени осипи во облик на пеперутка на лицето? Ако немате само еден или два од овие симптоми, туку неколку по ред, можеби сте загрижени. Денес зборуваме за состојба која може да предизвика многу од овие симптоми да се појават заедно, и е малку комплицирана, но може правилно да се третира. Тоа е лупус кај деца.

Едноставно кажано, што е лупус кај овие деца?

Лупусот е автоимуна болест која може да ги погоди луѓето од која било возраст. Едноставно кажано, главната задача на нашиот имунолошки систем е да нè заштити од странски напаѓачи, како што се бактерии и вируси кои предизвикуваат болести. Но, лицето со лупус има многу несреќна состојба. Овој имунолошки систем тргнува наопаку. Почнува да ги гледа своите здрави клетки и ткива како „непријатели“. Потоа почнува да ги напаѓа тие здрави клетки. Тоа е како нашата сопствена армија да ги напаѓа сопствените луѓе, наместо да ги напаѓа странските напаѓачи.

Кога болеста се дијагностицира пред 18-годишна возраст, ја нарекуваме „јувенилен лупус“. Лупусот кај децата може да биде малку потежок од лупусот кај возрасните. Ова значи:

• Поактивна болест: Воспалението и сродните симптоми може да бидат позабележителни.
• Зголемен ризик од оштетување на внатрешните органи: Може да бидат засегнати виталните органи, особено бубрезите, срцето, белите дробови и мозокот.
• Потреба за помоќен третман: Дозата на лекот можеби ќе треба да се зголеми.
• Несакани ефекти од долготрајна употреба на лекови: Треба да бидете свесни за можните несакани ефекти од земање лекови, особено стероиди (кортикостероиди), во текот на долг временски период.

Најчестиот вид лупус кај децата е системскиот лупус еритематозус (СЛЕ) . Кога некој ќе каже „лупус“, обично мисли на овој вид СЛЕ. Исто така се нарекува и „СЛЕ со почеток во детството“ или „СЛЕ со почеток во јувенилната возраст“. Симптомите обично почнуваат да се појавуваат околу 12-годишна возраст. Сепак, тие можат да започнат порано или подоцна. Многу е ретко дете под 5 години да развие лупус.

Кои се симптомите што укажуваат дека детето има лупус?

Една од уникатните работи кај лупусот е тоа што не секое дете има ист сет на симптоми. Некои луѓе имаат еден сет на симптоми, додека други имаат сосема различни. Затоа лекарите го нарекуваат ова „лупус отпечаток“ - што значи дека секое лице има уникатен модел на симптоми.

Да ги поделиме овие симптоми на два дела.

Симптоми што ги чувствува вашето дете и вие ги гледате

Ова се работите што ги гледате и доживувате во секојдневниот живот на вашето дете.

Овие симптоми може да се појават постепено со текот на времето или може да се појават сите одеднаш. Запомнете, не претпоставувајте дека вашето дете има лупус само затоа што има еден од овие симптоми. На пример, може да има илјадници други причини за треска. Лекарот ќе се посомнева на лупус кога неколку од овие симптоми ќе се појават заедно .

Знаци откриени со медицински тестови

Ова се работите што може да се откријат преку тестови што ги врши лекарот, особено тестови на крв и урина.

• Намален број на крвни клетки:
• Намалени црвени крвни клетки (анемија)
• Низок број на тромбоцити (тромбоцитопенија)
• Намалени бели крвни клетки (леукопенија)
• Антинуклеарни антитела (ANA): Овој тип на антитела наречени „ANA“ често се гледа во крвта кај деца со лупус. Сепак, „позитивен“ ANA тест не мора да значи дека имате лупус. Здравите луѓе понекогаш можат да бидат „позитивни“. Затоа, вашиот лекар ќе ви објасни што значи извештајот.

Кои се можните компликации од лупус?

Соодветниот третман може значително да го намали ризикот од овие компликации, но некои деца сепак може да ги развијат овие состојби.

• Оштетување на бубрезите (лупус нефритис): Ова е најсериозната компликација кај децата. Имунолошкиот систем ги напаѓа бубрезите, што може да доведе до откажување на бубрезите. Детето може да има симптоми како што се отечени нозе и пенаста урина поради протеини во урината.
• Ефекти врз белите дробови и срцето: Може да се појави воспаление на обвивката на белите дробови (плеврит) или воспаление на кесата околу срцето (перикардитис). И двете состојби можат да предизвикаат остра болка во градите .
• Ефекти врз централниот нервен систем: Доколку се зафатени мозокот и 'рбетниот мозок, може да се појават состојби како што се силни главоболки, промени во однесувањето и напади.
• Згрутчувања на крвта: Згрутчувања на крвта може да се формираат во крвните садови, особено во нозете. Симптомите вклучуваат болка, оток и црвенило во засегнатата нога.

Зошто децата добиваат лупус?

Сè уште не постои единствена, специфична причина за ова, но истражувачите веруваат дека е предизвикано од комбинација на фактори.

1. Генетика: Ако некој во семејството има лупус или друга автоимуна болест, детето може да има и мала предиспозиција за развој на болеста. Сепак, поседувањето на тие гени не мора да значи дека ќе развие лупус.

2. Предизвикувачи од околината: Дете со генетска предиспозиција може да ја развие болеста поради надворешен предизвикувач. Таквите предизвикувачи вклучуваат:

• Вирусна инфекција
• Изложеност на силна сончева светлина (UVA/UVB зраци)
• Хормонални промени (особено за време на пубертетот)

Едноставно кажано, гените се како пиштол наполнет со барут. Но, без некој да го повлече чкрапалото (чкрапалото), куршумот нема да експлодира. Лупус е таков.

Како лекарот ја дијагностицира оваа болест?

Дијагностицирањето на лупус е комплициран процес бидејќи не постои еден единствен тест кој е специфичен за него. Лекарот ќе комбинира неколку фактори за да постави дијагноза.

• Разговор со себе и со вашето дете: Прашајте го вашето дете детално за неговите симптоми, како на пример кога започнале и колку долго се присутни.
• Спроведување на комплетен физички преглед: Проверка за кожни лезии, оток на зглобовите и рани во устата.
• Тестови на крв и урина: Како што споменавме претходно, овие тестови проверуваат многу работи, како што се „ANA“ тестот, бројот на крвни клетки и функцијата на бубрезите.
• Семејна историја: Прашајте дали некој во семејството има лупус или слични болести.

Откако ќе го земе предвид сето ова, лекарот одлучува дали имате лупус или не.

Кои се третманите за лупус?

Моментално нема лек за лупус. Но, не грижете се. Постојат многу ефикасни третмани кои можат да помогнат во контролата на болеста и да му помогнат на вашето дете да живее нормален живот. Главните цели на третманот се:

• Намалување на симптомите кај детето.
• Спречување на имунолошкиот систем да ги оштети органите во телото.
• Одржување на целокупното физичко и ментално здравје на детето на добро ниво.

Тим од специјалисти се состанува за да развие план за лекување кој е прилагоден на детето. Овој тим може да вклучува педијатриски ревматолог , медицински сестри, физиотерапевти и професионалци за ментално здравје.

Се користат неколку главни видови лекови:

• Кортикостероиди: На пример, лек наречен „Преднизон“. Овие лекови брзо го контролираат воспалението во телото.
• Хидроксихлорокин:Иако ова е лек за маларија, многу е корисен во контролирањето на егзацербациите на лупус.
• Имуносупресиви: Овие лекови делуваат така што го забавуваат хиперактивниот имунолошки систем. Лекови како „азатиоприн“, „микофенолат мофетил“, „метотрексат“ спаѓаат во оваа категорија.
• Лекови против болки: Лекови како „ибупрофен“ или „напроксен“ може да се дадат за болки во зглобовите.
• Калциум и витамин Д: Овие се даваат за да се спречи остеопороза, бидејќи постои ризик од истенчување на коските при долготрајна употреба на стероиди.

Да бидеме свесни и за несаканите ефекти од третманите.

Како и сите лекови, лековите за лупус можат да имаат несакани ефекти. Лекарот е секогаш свесен за ова и ги прави потребните тестови за време на третманот.

• Преднизон (стероид): Долготрајната употреба може да предизвика зголемување на телесната тежина, стрии, висок крвен притисок, истенчување на коските, депресија, дијабетес и катаракта.
• Хидроксихлорокин: Многу ретко, може да предизвика оштетување на мрежницата на окото. Затоа, сите деца кои го земаат овој лек треба редовно да ги проверуваат очите кај офталмолог.
• Имуносупресиви: Овие лекови можат да го намалат бројот на бели крвни клетки и да предизвикаат воспаление на црниот дроб. Тие исто така го намалуваат имунитетот, зголемувајќи го ризикот од инфекции. Затоа, се прават редовни крвни тестови за да се проверат овие.

Како можам јас, како родител, да му помогнам на моето дете?

Вашиот придонес во ова патување е непроценлив. Постојат многу работи што можете да ги направите за да му обезбедите најдобра грижа на вашето дете.

1. Заштитете се од сонце: Сончевата светлина е главен предизвикувач на лупус. Затоа, секојдневно нанесувајте крема за сончање со SPF 30 или повисок на кожата на вашето дете. Ова треба да се прави дури и во облачни денови. Носете шапка и облека со долги ракави кога излегувате надвор. Намалете ја изложеноста на силна сончева светлина помеѓу 10:00 и 16:00 часот.

2. Обезбедете соодветен сон: Заморот е главен симптом на лупус. Затоа, создадете средина што му овозможува на вашето дете да спие добро.

3. Заштитете го од инфекции: Бидејќи детето зема лекови кои го потиснуваат имунолошкиот систем, поголема е веројатноста да се разболи. Научете го често да ги мие рацете со сапун и вода. Држете го подалеку од луѓе кои се болни.

4. Здрав начин на живот:Важно е да се обезбеди балансирана исхрана и да се практикуваат вежби соодветни на возраста. Вежбањето ги зајакнува мускулите. Но, ако вашето дете е уморно, оставете го да се одмори.

5. Научете го вашето дете за болеста: Објаснете му ја болеста на вашето дете на едноставен начин што е соодветен на неговата возраст и разбирање. Ова ќе му помогне да преземе одговорност за сопственото тело.

6. Обезбедете емоционална поддршка: Животот со хронична болест може да биде емоционално тежок за детето. Дозволете му да зборува за своите чувства, дозволете му да ја искаже својата тага и да го исфрли својот гнев. Доколку е потребно, побарајте помош од советник.

7. Информирајте го училиштето: Информирајте ги наставниците и администрацијата на училиштето на детето за оваа ситуација и обезбедете ги потребните услови.