അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് അഥവാ നമുക്കെല്ലാവർക്കും അറിയാവുന്നതുപോലെ എഎസ് ഉള്ളതിനാൽ ജീവിക്കുന്നത് എളുപ്പമുള്ള കാര്യമല്ലെന്ന് നമുക്കറിയാം. ഇത് ഒരു പുറം പ്രശ്നം മാത്രമല്ല. ഇത് നിങ്ങളുടെ മുഴുവൻ ജീവിതത്തെയും, ജോലിയെയും, വീട്ടുജോലികളെയും, സുഹൃത്തുക്കളോടൊപ്പമുള്ള സമയത്തെയും, ഇതെല്ലാം ബാധിക്കുന്ന ഒരു ദീർഘകാല അവസ്ഥയാണ്. എന്നാൽ നിങ്ങൾ ഈ വെല്ലുവിളിയെ ഒറ്റയ്ക്ക് നേരിടേണ്ടതില്ല. നിങ്ങളെ സ്നേഹിക്കുന്നവരോടും നിങ്ങളോട് അടുപ്പമുള്ളവരോടും ഇതിനെക്കുറിച്ച് പറയുകയും അവരുടെ പിന്തുണ നേടുകയും ചെയ്യുന്നത് വലിയ ശക്തിയായിരിക്കും.
ഇതിനെക്കുറിച്ച് ആരോടാണ് നിങ്ങൾക്ക് പറയാനുള്ളത്?
എഎസ് പോലുള്ള ഒരു ആജീവനാന്ത അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ആരോടെങ്കിലും സംസാരിക്കുന്നത് വളരെ വ്യക്തിപരമായ കാര്യമാണ്. അതിനാൽ, നിങ്ങൾ ആരോട് പറയുന്നു, എത്ര വിശദാംശങ്ങൾ പങ്കിടുന്നു എന്നത് പൂർണ്ണമായും നിങ്ങളുടെ ഇഷ്ടമാണ്. അത് നിങ്ങളുടെ തീരുമാനമാണ്.
ആലോചിച്ചു നോക്കൂ, ചിലപ്പോൾ നിങ്ങൾ പ്ലാൻ ചെയ്ത ഒരു യാത്ര മാറ്റേണ്ടി വരും, അല്ലെങ്കിൽ എന്തെങ്കിലും ചെയ്തു തീർക്കാൻ സഹായം ചോദിക്കേണ്ടി വരും. നിങ്ങളുടെ കുടുംബം, ഇണ, ഉറ്റ സുഹൃത്ത് എന്നിങ്ങനെ നിങ്ങൾ ദിവസവും ഏറ്റവും കൂടുതൽ സമയം ചെലവഴിക്കുന്ന ആളുകളെയാണ് ഈ സാഹചര്യം കൂടുതൽ ബാധിക്കുന്നത്.
ചിലപ്പോൾ നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് സങ്കടമോ നിരാശയോ തോന്നിയേക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ സുഹൃത്തുക്കളുമായി പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ പങ്കുചേരാൻ കഴിയാത്തപ്പോൾ നിങ്ങൾ അവരെ നിരാശരാക്കുകയാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് തോന്നിയേക്കാം. എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരോട് നിങ്ങൾ അതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ തുറന്നും സത്യസന്ധമായും സംസാരിക്കുന്തോറും, നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലെ നല്ലതും ചീത്തയുമായ സമയങ്ങളിൽ അവർ നിങ്ങളോടൊപ്പം ഉണ്ടായിരിക്കുന്നത് എളുപ്പമായിരിക്കും .
നിങ്ങൾക്ക് എന്താണ് പറയാനുള്ളത്? എങ്ങനെ പറയാനാണ് നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്?
"ശരി, ഞാൻ പറയാം. പക്ഷേ ഞാൻ എന്ത് പറയണം? എങ്ങനെ തുടങ്ങും?" എന്ന് നിങ്ങൾ ചിന്തിക്കുന്നുണ്ടാകാം. ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത് ചിലപ്പോൾ ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കും, നിങ്ങൾക്ക് വളരെ അടുപ്പമുള്ള ഒരാളുമായി പോലും. ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നത്ര ലളിതവും നേരിട്ടുള്ളതുമായിരിക്കുക എന്നതാണ് ഏറ്റവും നല്ല കാര്യം.
നിങ്ങൾക്ക് അവരോട് AS വിശദീകരിക്കണമെങ്കിൽ, അവർ കൂടുതൽ വിശദാംശങ്ങൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നില്ലെങ്കിൽ അടിസ്ഥാന കാര്യങ്ങളിൽ ഉറച്ചുനിൽക്കുക. നിങ്ങളുടെ വികാരങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുകയാണെങ്കിൽ, വ്യക്തമായി പറയാൻ ശ്രമിക്കുക. ഉദാഹരണത്തിന്, "എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ട്" എന്ന് പറയുന്നതിനുപകരം, നിങ്ങളെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ അലട്ടുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാം.
നിങ്ങൾക്ക് ഒരു പ്രത്യേക ജോലി ചെയ്യാനോ ഒരു യാത്ര പോകാനോ കഴിയില്ലെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരോട് കാരണം വിശദീകരിക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് ഇങ്ങനെ പറയാം, "എന്റെ പുറം വേദന കാരണം, ദീർഘനേരം ഇരിക്കുന്നത് വളരെ വേദനാജനകമാണ്. അതുകൊണ്ടാണ് എനിക്ക് ഈ യാത്ര ചെയ്യാൻ കഴിയാത്തത്." അങ്ങനെ, അവർക്ക് നിങ്ങളുടെ സാഹചര്യം കൂടുതൽ എളുപ്പത്തിൽ മനസ്സിലാകും.
നിങ്ങളുടെ രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അവരോട് വിശദീകരിക്കാം.
നിങ്ങളുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും സുഹൃത്തുക്കൾക്കും എ.എസ്-നെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ അറിയില്ലായിരിക്കാം. അവർ അത് വെറും "ശ്വസന പ്രശ്നം" ആണെന്ന് കരുതിയേക്കാം. അതിനാൽ എ.എസ് എന്താണെന്നും അത് നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നുവെന്നും മനസ്സിലാക്കാൻ അവരെ സഹായിക്കുക.
ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, നമ്മുടെ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി ഒരു തകരാറുമൂലം നട്ടെല്ലിലെ സന്ധികളെ ആക്രമിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് എ.എസ്. ഇത് വേദന, കാഠിന്യം, ചലിക്കുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ട് എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്നു.
നിങ്ങൾക്ക് താൽപ്പര്യമുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിയെയോ സുഹൃത്തിനെയോ കുടുംബാംഗത്തെയോ നിങ്ങളുടെ അപ്പോയിന്റ്മെന്റിന് കൊണ്ടുപോകുന്നത് നല്ലതാണ്. ഇത് ഡോക്ടറിൽ നിന്ന് നേരിട്ട് നടപടിക്രമത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാനും അവർക്ക് എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും അവസരം നൽകും.
എഎസ് കാരണം നിങ്ങൾക്ക് ശാരീരിക പരിമിതികൾ ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, വീട്ടുജോലികളിലോ ജോലിയിലോ നിങ്ങൾക്ക് അധിക സഹായം ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. സഹായം ചോദിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടായി തോന്നിയേക്കാം, എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ അനുഭവം മറ്റൊരാളുമായി പങ്കിടാനും അവർക്ക് നിങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെടാൻ അവസരം നൽകാനും ഇത് ഒരു മികച്ച മാർഗമാണ്.
| സംസാരിക്കേണ്ട വിഷയം | എങ്ങനെ വിശദീകരിക്കാം, ഉദാഹരണങ്ങൾ |
|---|---|
| ലക്ഷണങ്ങൾ | "പുറത്ത് വലിയ വ്യത്യാസം കാണുന്നില്ലെങ്കിലും, ഉള്ളിൽ അനുഭവപ്പെടുന്ന വേദനയും കാഠിന്യവും വളരെ തീവ്രമാണ്. രാവിലെ എഴുന്നേൽക്കുമ്പോഴാണ് ഏറ്റവും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളത്." |
| അദൃശ്യ ലക്ഷണങ്ങൾ | "ഈ രോഗത്തിൽ വരുന്ന ഏറ്റവും വലിയ കാര്യം ക്ഷീണമാണ് . അൽപ്പം ക്ഷീണം എന്ന് പറയുമ്പോൾ, അത് വെറും സാധാരണ ക്ഷീണമല്ല, നിങ്ങളുടെ ശരീരം മുഴുവൻ ഊർജ്ജം നഷ്ടപ്പെടുന്നത് പോലെയുള്ള ഒരു തോന്നലാണ്." |
| ശാരീരിക പരിമിതികൾ | "ഭാരമുള്ള വസ്തുക്കൾ ഉയർത്താനോ, ഒരുപാട് കുനിയാനോ, ദീർഘനേരം ഇരിക്കാനോ എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. അതുകൊണ്ടാണ് ഞാൻ ചില ജോലികൾ ഒഴിവാക്കുന്നത്." |
| ഫ്ലെയർ-അപ്പുകൾ | "ചില ദിവസങ്ങളിൽ, ഈ വേദനയും മറ്റ് ലക്ഷണങ്ങളും പെട്ടെന്ന് വഷളാകുന്നു. ഞങ്ങൾ ഇതിനെ 'ഫ്ലേർ-അപ്പ്' എന്ന് വിളിക്കുന്നു. അത്തരം ദിവസങ്ങളിൽ, എനിക്ക് നിങ്ങളുടെ സഹായം കുറച്ചുകൂടി ആവശ്യമാണ്." |
നിങ്ങളുടെ വികാരങ്ങളെക്കുറിച്ചും സംസാരിക്കുക.
AS ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തെ ബാധിച്ചേക്കാമെന്നതിനാൽ, വേദന, കാഠിന്യം, ക്ഷീണം തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ദിനചര്യയെ മാറ്റിമറിക്കുമെന്ന് മറ്റുള്ളവരെ അറിയിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഇതിനർത്ഥം നിങ്ങൾക്ക് ചില പ്രവർത്തനങ്ങൾ ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾ അവ ചെയ്യുന്ന രീതി മാറിയേക്കാം എന്നാണ്.
ആളുകൾ അത് മനസ്സിലാക്കുമ്പോൾ, എഎസ് മൂലമുണ്ടാകുന്ന സമ്മർദ്ദം നിങ്ങളുടെ മാനസികാവസ്ഥയെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുമെന്ന് അവർക്ക് മനസ്സിലാകും. നിങ്ങളുടെ അടുത്തുള്ള ഒരാളുമായി നിങ്ങളുടെ ചിന്തകളെയും വികാരങ്ങളെയും കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നതും നിങ്ങൾക്ക് വലിയ ആശ്വാസമായിരിക്കും.
ഓർക്കുക, AS ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്നവയാണ്, പക്ഷേ മറ്റുള്ളവർക്ക് അവ ദൃശ്യമാകില്ല. ഉദാഹരണത്തിന്, ക്ഷീണം എന്നത് വളരെ സാധാരണമായ ഒരു ലക്ഷണമാണ്, നിങ്ങൾ എത്രമാത്രം കഷ്ടപ്പെട്ടാലും അത് നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കാനിടയില്ല.
ഈ സാഹചര്യം നിങ്ങൾ എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നുവെന്ന് ഞങ്ങളോട് പറയൂ.
നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലെ ആളുകൾക്ക് നിങ്ങൾ എഎസിനെ ദൈനംദിന അടിസ്ഥാനത്തിൽ എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നുവെന്ന് അറിയില്ലായിരിക്കാം. നിങ്ങളുടെ ചികിത്സാ പദ്ധതിയെക്കുറിച്ച് അവരോട് പറയുന്നത് നല്ലതാണ്, അതുവഴി അവർക്ക് എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് ഒരു ധാരണ ലഭിക്കും.
ഇതിൽ നിങ്ങൾ ചെയ്യേണ്ട ശാരീരിക വ്യായാമങ്ങൾ, ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി ചികിത്സകൾ, നിങ്ങളുടെ എഎസ് അവസ്ഥ നിയന്ത്രിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന പോഷകാഹാര ആവശ്യങ്ങൾ, നിങ്ങൾ കഴിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ എന്നിവ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം. അവർ ഇവയെക്കുറിച്ച് ബോധവാന്മാരാകുമ്പോൾ, നിങ്ങൾ എല്ലാ ദിവസവും വ്യായാമം ചെയ്യേണ്ടതിന്റെ ആവശ്യകതയും ചില ഭക്ഷണങ്ങൾ കഴിക്കരുതെന്നതും അവർക്ക് എളുപ്പത്തിൽ മനസ്സിലാകും.
നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും ഇതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ താൽപ്പര്യമുണ്ടെങ്കിൽ, സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക (SAA) പോലുള്ള അന്താരാഷ്ട്ര സംഘടനകളുടെ വെബ്സൈറ്റുകളിൽ വളരെ വിശ്വസനീയമായ വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ആ വിവരങ്ങൾ വായിക്കാനും നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി ഇതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ സംസാരിക്കാനും കഴിയും.
വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സന്ദേശം
- അങ്കൈലോസിങ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് (AS) വെറും ഒരു പുറം പ്രശ്നമല്ല, അത് നിങ്ങളുടെ മുഴുവൻ ജീവിതത്തെയും ബാധിക്കുന്നു. ഈ യാത്രയിൽ ഒറ്റയ്ക്ക് പോകരുത്.
- ഇതിനെക്കുറിച്ച് ആരോട്, എത്ര പറയണമെന്ന് തീരുമാനിക്കേണ്ടത് നിങ്ങളാണ്. എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ ഏറ്റവും അടുത്തവരോട് സംസാരിക്കുന്നത് വലിയൊരു ശക്തി സ്രോതസ്സായിരിക്കും.
- സംസാരിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെ തോന്നുന്നുവെന്ന് ലളിതമായും സത്യസന്ധമായും പറയുക, പ്രത്യേകിച്ച് ക്ഷീണം പോലുള്ള ദൃശ്യമാകാൻ സാധ്യതയില്ലാത്ത ലക്ഷണങ്ങൾ വിശദീകരിക്കുക.
- സഹായം ചോദിക്കുന്നത് ബലഹീനതയുടെ ലക്ഷണമല്ല. അത് നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്ക് നിങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കാനുള്ള അവസരം നൽകുന്നു.
- നിങ്ങളുടെ ചികിത്സാ പദ്ധതിയെക്കുറിച്ച് (വ്യായാമം, മരുന്നുകൾ) അവരോട് പറയുക, അതുവഴി നിങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ആവശ്യങ്ങൾ അവർക്ക് മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിയും.
- നിങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും സംശയമുണ്ടെങ്കിൽ, ഏറ്റവും മികച്ചതും വിശ്വസനീയവുമായ ഉപദേശത്തിനായി നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കുക.
💬 Comments (0)
ഇതുവരെ അഭിപ്രായങ്ങളൊന്നും പോസ്റ്റ് ചെയ്തിട്ടില്ല. ആദ്യമായി നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ഇവിടെ ചേർക്കുക.
നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ചേർക്കുക