നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശം മറ്റേ വശത്തേക്കാൾ ചെറുതാണോ? ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് സംസാരിക്കാം!

കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശം മറ്റേ വശത്ത് നിന്ന് അല്പം വ്യത്യസ്തമായി, ഒരുപക്ഷേ അല്പം വ്യത്യസ്തമായി കാണപ്പെടുന്നത് നിങ്ങൾ എപ്പോഴെങ്കിലും ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ടോ? അല്ലെങ്കിൽ ചെവി അല്പം വ്യത്യസ്തമായ സ്ഥലത്തായിരിക്കും, അല്ലെങ്കിൽ കവിൾ ശരിയായി രൂപപ്പെട്ടിട്ടില്ലെന്ന് തോന്നുന്നു. ഇതുപോലുള്ള എന്തെങ്കിലും കാണുമ്പോൾ മാതാപിതാക്കൾക്ക് അൽപ്പം ഭയവും ആശങ്കയും തോന്നുന്നത് സാധാരണമാണ്. ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. വിഷമിക്കേണ്ട, ഇതിനെക്കുറിച്ച് വിശദമായി സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഒരു ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണ് . കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശത്തെ ഭാഗങ്ങൾ, ഉദാഹരണത്തിന് ചെവി, വായ, താടിയെല്ല് എന്നിവ മറുവശത്തെക്കാൾ ശരിയായി വികസിക്കാത്തപ്പോഴാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. മുഖം രൂപപ്പെടുമ്പോൾ ഒരു വശത്ത് കുറച്ച് 'മൂലകങ്ങൾ' ഇല്ലാത്തതായി കരുതുക. ഇതിനെ ചിലപ്പോൾ ക്രാനിയോഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

മിക്കപ്പോഴും, ഇത് മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശത്തെ മാത്രമേ ബാധിക്കുകയുള്ളൂ . എന്നിരുന്നാലും, വളരെ അപൂർവമായി, ഈ അവസ്ഥ മുഖത്തിന്റെ ഇരുവശങ്ങളെയും ബാധിക്കും. അങ്ങനെയെങ്കിൽ, നമ്മൾ അതിനെ ബൈലാറ്ററൽ ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

ഈ അവസ്ഥ മുഖത്തിന്റെ ഇനിപ്പറയുന്ന ഭാഗങ്ങളെ ബാധിച്ചേക്കാം:

• കവിളെല്ലുകൾ
• കണ്ണുകൾ
• ചെവിയുടെ പുറം ഭാഗവും മധ്യ ചെവിയും
• മുഖ ഞരമ്പുകൾ (ഇവയാണ് നമ്മുടെ മുഖഭാവങ്ങളെയും ചിരിയെയും നിയന്ത്രിക്കുന്നത്)
• മാൻഡിബിൾ
• മുഖ പേശികൾ
• കഴുത്ത്
• തലയോട്ടി
• പല്ലുകൾ

വളരെ അപൂർവമാണെങ്കിലും, ചിലപ്പോൾ ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയോടൊപ്പം ഹൃദയം, വൃക്കകൾ, നെഞ്ചിലെ അസ്ഥികൾ (വാരിയെല്ലുകൾ), നട്ടെല്ല് തുടങ്ങിയ മറ്റ് ശരീരവ്യവസ്ഥകളിലെ പ്രശ്നങ്ങളും ഉണ്ടാകാം.

സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകൾ പ്രകാരം, ഈ അവസ്ഥ ജനിക്കുന്ന 3,000 മുതൽ 5,600 വരെ കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ 1 ൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്നു. പിളർപ്പ് ചുണ്ട് അല്ലെങ്കിൽ പിളർപ്പ് അണ്ണാക്ക് കഴിഞ്ഞാൽ, മുഖത്തെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ രണ്ടാമത്തെ അപായ വൈകല്യമാണിത്.

എന്തായിരിക്കാം ലക്ഷണങ്ങൾ?

ഈ അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിയിലേക്ക് വളരെയധികം വ്യത്യാസപ്പെടാം. ചിലരെ നേരിയ തോതിൽ മാത്രമേ ബാധിക്കുകയുള്ളൂ, മറ്റു ചിലരെ കൂടുതൽ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കും . അതായത്, മുഖത്തിന്റെ ഭാഗം എത്രത്തോളം വികസിച്ചു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച് ഈ ലക്ഷണങ്ങളുടെ സ്വഭാവവും കാഠിന്യവും വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.

ഏറ്റവും സാധാരണമായ ചില ലക്ഷണങ്ങൾ ഇവയാണ്:

• മൈക്രോഷ്യ: ചെവി ചെറുതോ, തെറ്റായി ക്രമീകരിച്ചതോ, അസാധാരണമായി ആകൃതിയിലുള്ളതോ ആയ ഒരു അവസ്ഥയാണിത്. ഇത് പൂർണ്ണമായും ഇല്ലാതാകാൻ പോലും സാധ്യതയുണ്ട്.
• ഹൈപ്പോഡോണ്ടിയ: ചില പല്ലുകൾ ഒരിക്കലും ഉള്ളിലേക്ക് വരില്ല. അതായത്, പല്ലുകൾ വേരിൽ നിന്ന് വികസിക്കുന്നില്ല.
• മുഖ നാഡി ബലഹീനത മൂലമുള്ള മുഖ പക്ഷാഘാതം: ബാധിച്ച ഭാഗത്ത് കണ്ണ് ശരിയായി അടയ്ക്കുക, പുഞ്ചിരിക്കുക, നെറ്റി ചുളിക്കുക തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കാം.
• സ്കിൻ ടാഗുകൾ:ഈ അധിക ചർമ്മ കഷണങ്ങൾ സാധാരണയായി ചെവിക്ക് സമീപം കാണപ്പെടുന്നു, ചിലപ്പോൾ കവിളിലും.
• ഒരു കണ്ണിന്റെ ചെറുതാകൽ (മൈക്രോഫ്താൽമിയ): ബാധിച്ച കണ്ണ് മറ്റേ കണ്ണിനെ അപേക്ഷിച്ച് ചെറുതായി കാണപ്പെട്ടേക്കാം. നേത്രഗോളവും ചെറുതായിരിക്കാം.
• അസമമായ പുഞ്ചിരി: പേശികളും ഞരമ്പുകളും ശരിയായി വികസിച്ചിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ, പുഞ്ചിരിക്കുമ്പോൾ മുഖത്തിന്റെ ഇരുവശങ്ങളും തുല്യമായിരിക്കില്ല.

പ്രധാനമായും കാണപ്പെടുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ ഇവയാണ്. എന്നാൽ ഞാൻ മുമ്പ് പറഞ്ഞതുപോലെ, എല്ലാവർക്കും ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ എല്ലാം ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല, കൂടാതെ നിലവിലുള്ള ലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രതയും വളരെയധികം വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.

എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്? കാരണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

വാസ്തവത്തിൽ, ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയുടെ കൃത്യമായ കാരണം വിദഗ്ധർക്ക് ഇപ്പോഴും അറിയില്ല . ഗർഭധാരണത്തിനു ശേഷമുള്ള ആദ്യത്തെ ആറ് ആഴ്ചകളിൽ (അതായത് ഗർഭത്തിൻറെ ആദ്യത്തെ ഒന്നര മാസം) ഗര്ഭപിണ്ഡത്തിന്റെ വികാസത്തെ തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന എന്തോ ഒന്ന് മൂലമാണ് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നതെന്ന് അവർ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഓർമ്മിക്കുക, കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ ഭാഗങ്ങൾ രൂപപ്പെടാൻ തുടങ്ങുന്നത് ആദ്യത്തെ കുറച്ച് ആഴ്ചകളിലാണ്. അപ്പോഴാണ് എന്തെങ്കിലും തകരാറുണ്ടാകുക, ഒരുപക്ഷേ രക്ത വിതരണത്തിന്റെ നേരിയ അഭാവം, ഒരുപക്ഷേ.

ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഏതെങ്കിലും പ്രത്യേക ജീനുകളോ പാരിസ്ഥിതിക ഘടകങ്ങളോ ഗവേഷകർക്ക് ഇതുവരെ കണ്ടെത്താനായിട്ടില്ല. അതായത് ഗർഭകാലത്ത് അമ്മ ചെയ്തതോ ചെയ്യാത്തതോ ആയ എന്തെങ്കിലും കാരണത്താലാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് കരുതരുത്. ഇത് ആരുടെയും തെറ്റല്ല.

എന്നിരുന്നാലും, ചില കുടുംബങ്ങളിൽ ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒന്നിലധികം ആളുകൾ ഉള്ളതിനാൽ, ഇത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ചേക്കാമെന്ന് അവർ സംശയിക്കുന്നു. എന്നാൽ അത് സ്ഥിരീകരിക്കാൻ ഇതുവരെ മതിയായ ഗവേഷണങ്ങൾ നടന്നിട്ടില്ല.

ഈ അവസ്ഥ മൂലം എന്ത് സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാം?

മുഖത്തെ മാറ്റങ്ങൾക്ക് പുറമേ, ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് മറ്റ് ചില സങ്കീർണതകളും അനുഭവപ്പെടാം. ഇവയെക്കുറിച്ചും അറിഞ്ഞിരിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്:

• കേൾവിക്കുറവ്: പ്രത്യേകിച്ച് ചെവിയും ചെവി കനാലും ശരിയായി വികസിച്ചിട്ടില്ലെങ്കിൽ ഈ പ്രശ്നം ഉണ്ടാകാം. ചിലപ്പോൾ, ഒരു വശത്ത് കേൾവി പൂർണ്ണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം.
• ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് മൂലമുള്ള പോഷകാഹാരക്കുറവ്: താഴത്തെ താടിയെല്ല് ശരിയായി വിന്യസിച്ചിട്ടില്ലെങ്കിലോ പല്ലുകൾക്ക് പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെങ്കിലോ, കുഞ്ഞിന് മുലകുടിക്കുന്നതിനും, പിന്നീട് ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിനും, ചവയ്ക്കുന്നതിനും ബുദ്ധിമുട്ടായേക്കാം. ഇത് ശരീരഭാരം കുറയ്ക്കുന്നതിനും വളർച്ച മുരടിക്കുന്നതിനും കാരണമാകും.
• വാക്കാലുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ: പല്ലുകടി, വളഞ്ഞ പല്ലുകൾ, ദ്വാരങ്ങൾ എന്നിവ സാധാരണമാണ്.
• സംസാര വൈകല്യങ്ങൾ: മുഖത്തെ പേശികൾ, താടിയെല്ല്, അണ്ണാക്ക് എന്നിവയിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ കാരണം വാക്കുകൾ ഉച്ചരിക്കാനും വ്യക്തമായി സംസാരിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ടായിരിക്കും.
• കാഴ്ച പ്രശ്നങ്ങൾ: മൈക്രോഫ്താൽമിയ (ചെറിയ കണ്ണ്), മറ്റ് നേത്ര പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയാൽ കാഴ്ചയെ ബാധിച്ചേക്കാം.
• ശ്വസന പ്രശ്നങ്ങൾ:പ്രത്യേകിച്ച് താഴത്തെ താടിയെല്ല് വളരെ ചെറുതും മൂക്കിലെ അറകൾ ഇടുങ്ങിയതുമാണെങ്കിൽ, ഉറങ്ങുമ്പോൾ ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ (സ്ലീപ് അപ്നിയ) ഉണ്ടാകാം.

ഈ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടതും ആവശ്യമായ വൈദ്യോപദേശവും ചികിത്സയും തേടേണ്ടതും വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഇത് എങ്ങനെ നിർണ്ണയിക്കും?

സാധാരണയായി ഡോക്ടർമാർ ആദ്യം കുഞ്ഞിന്റെ സമഗ്രമായ ശാരീരിക പരിശോധന നടത്താറുണ്ട്. പല കേസുകളിലും, കുഞ്ഞ് ജനിച്ചയുടനെ ഈ അവസ്ഥ നിർണ്ണയിക്കാൻ കഴിയും, കാരണം മുഖത്തെ മാറ്റങ്ങൾ, പ്രത്യേകിച്ച് ചെവികളിലും താടിയിലും, വ്യക്തമായി കാണാം.

എന്നിരുന്നാലും, ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, കുഞ്ഞ് ജനിക്കുന്നതിനു മുമ്പ്, അതായത് അമ്മയുടെ ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ നടത്തുന്ന പ്രീനെറ്റൽ അൾട്രാസൗണ്ട് അല്ലെങ്കിൽ എംആർഐ (മാഗ്നറ്റിക് റെസൊണൻസ് ഇമേജിംഗ്) പരിശോധനകൾ ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഒരു സൂചന നൽകും. എന്നിരുന്നാലും, ഇത് എല്ലായ്പ്പോഴും സംഭവിക്കുന്നില്ല.

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയുടെ രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നതിനും, നാശനഷ്ടത്തിന്റെ വ്യാപ്തി നിർണ്ണയിക്കുന്നതിനും, തലച്ചോറിന്റെ ഏതെല്ലാം ഭാഗങ്ങളെയാണ് ബാധിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കുന്നതിനും, ഡോക്ടർമാർ മറ്റ് ഇമേജിംഗ് പരിശോധനകൾ നടത്തിയേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്:

• എക്സ്-റേ: മുഖത്തെ അസ്ഥികളുടെ അവസ്ഥ പരിശോധിക്കുക.
• സിടി സ്കാനുകൾ (കമ്പ്യൂട്ട്ഡ് ടോമോഗ്രഫി സ്കാനുകൾ): മുഖത്തെ അസ്ഥികളുടെയും മൃദുവായ കലകളുടെയും കൂടുതൽ വ്യക്തവും ത്രിമാനവുമായ ചിത്രം നൽകാൻ ഇവയ്ക്ക് കഴിയും. ശസ്ത്രക്രിയ ആസൂത്രണം ചെയ്യുന്നതിന് ഇത് വളരെ സഹായകരമാണ്.

മുഖത്തെ അസ്ഥികൾ, പേശികൾ, ഞരമ്പുകൾ എന്നിവയുടെ വ്യക്തമായ ചിത്രം നൽകാൻ ഈ പരിശോധനകൾക്ക് കഴിയും, ഇത് ചികിത്സ ആസൂത്രണം ചെയ്യുന്നതിൽ വലിയ സഹായമാണ്.

എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

ഈ അവസ്ഥയ്ക്കുള്ള ചികിത്സ അത് കുട്ടിയെ എത്രത്തോളം ബാധിക്കുന്നു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് സാധാരണയായി മുഖത്തിന്റെ ഭാഗങ്ങൾ നന്നാക്കാനോ പുനർനിർമ്മിക്കാനോ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമാണ്.

കുട്ടിയുടെ ആവശ്യങ്ങൾ, പ്രായം, ബാധിച്ച ഭാഗങ്ങൾ എന്നിവയെ ആശ്രയിച്ച് ഈ ശസ്ത്രക്രിയകൾ എന്താണെന്നും അവ എപ്പോൾ നടത്തുമെന്നും ഓരോ കുട്ടിയും വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.

കുഞ്ഞ് ചെറുതായിരിക്കുമ്പോൾ, അതായത് ശൈശവാവസ്ഥയിൽ , ചികിത്സയുടെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം കുഞ്ഞിനെ നന്നായി ശ്വസിക്കാനും പാൽ കുടിക്കാനും സഹായിക്കുക എന്നതാണ് എന്നത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഇവയാണ് അടിസ്ഥാനകാര്യങ്ങൾ.

പിന്നെ, കുട്ടി പ്രായമാകുമ്പോൾ, അതായത്, ബാല്യത്തിലും കൗമാരത്തിലും , ചികിത്സയുടെ ലക്ഷ്യം മുഖത്തിന്റെ പ്രവർത്തനവും രൂപഭാവവും മെച്ചപ്പെടുത്തുക എന്നതാണ്. അതായത്, സംസാരിക്കുക, ഭക്ഷണം കഴിക്കുക, പുഞ്ചിരിക്കുക തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ എളുപ്പമാക്കുന്നതിനൊപ്പം മുഖത്തിന്റെ സമമിതിയും ഭാവവും മെച്ചപ്പെടുത്തുക എന്നതാണ്.

മിക്ക കേസുകളിലും, ഈ ശസ്ത്രക്രിയ ഒറ്റയടിക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല. കുട്ടി വളരുന്നതിനനുസരിച്ച്, മുഖത്തെ അസ്ഥികൾ വികസിക്കുകയും നടപടിക്രമം ഒന്നിലധികം ഘട്ടങ്ങളിലായി നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നു.ചെയ്യേണ്ട കാര്യങ്ങൾ ഇവയാണ്. കുട്ടി വളരുന്നതിനനുസരിച്ച് ചില ശസ്ത്രക്രിയകൾ മാറ്റിവയ്ക്കേണ്ടിവരും. ഇത് കുറച്ച് സമയമെടുക്കുന്നതും ക്ഷമ ആവശ്യമുള്ളതുമായ കാര്യമാണ്.

ശസ്ത്രക്രിയാ ചികിത്സ

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയ്ക്കുള്ള ശസ്ത്രക്രിയാ നടപടിക്രമങ്ങളിൽ ഇനിപ്പറയുന്നവ ഉൾപ്പെടാം. വിദഗ്ദ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ ഒരു സംഘമാണ് ഇവ നടത്തുന്നത്:

• ചെവി, മൂക്ക്, തൊണ്ട ശസ്ത്രക്രിയ (ഇഎൻടി ശസ്ത്രക്രിയ): പ്രത്യേകിച്ച് ചെവി പുനർനിർമ്മാണവും ശ്രവണ ഇംപ്ലാന്റുകളും.
• ഫേഷ്യൽ പ്ലാസ്റ്റിക് ആൻഡ് റീകൺസ്ട്രക്റ്റീവ് സർജറി: മുഖത്തിന്റെ സമമിതിയും രൂപഭംഗിയും പുനഃസ്ഥാപിക്കുക. മൃദുവായ ടിഷ്യു കുറവുള്ള ഭാഗങ്ങളിൽ കൊഴുപ്പ് ഗ്രാഫ്റ്റിംഗ് അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് ടിഷ്യു ഗ്രാഫ്റ്റിംഗ്.
• നേത്ര ശസ്ത്രക്രിയ / നേത്ര ശസ്ത്രക്രിയ: കണ്ണുകൾ ചെറുതാണെങ്കിൽ അല്ലെങ്കിൽ കണ്പോളകൾക്ക് പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, അവ നന്നാക്കുക.
• മാക്സിലോഫേഷ്യൽ സർജറി / ഓർത്തോഗ്നാഥിക് സർജറി: താഴത്തെ താടിയെല്ല്, മുകളിലെ താടിയെല്ല്, കവിളെല്ലുകൾ മുതലായവയുടെ നീളവും സ്ഥാനവും ശരിയാക്കാൻ. ചിലപ്പോൾ ശ്രദ്ധ തിരിക്കുന്ന ഓസ്റ്റിയോജെനിസിസ് ടെക്നിക്കുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നു.
• ഓറൽ സർജറി: പല്ലുകൾ പറിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ അവ പറിച്ചെടുക്കൽ, അധിക പല്ലുകൾ നീക്കം ചെയ്യൽ.

കുട്ടി കഴിയുന്നത്ര സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിനാണ് ഇതെല്ലാം ചെയ്യുന്നത്.

നവജാത ശിശുക്കളിൽ നടത്തുന്ന ശസ്ത്രക്രിയകൾ

ഒരു നവജാത ശിശുവിന് ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുകയോ മുലയൂട്ടാൻ കഴിയാതിരിക്കുകയോ ചെയ്താൽ, കുഞ്ഞ് ജനിച്ചയുടനെ ഡോക്ടർമാർ ചികിത്സ ആരംഭിച്ചേക്കാം. ഇവ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള നടപടികളായിരിക്കാം.

കുഞ്ഞ് ജനിച്ച ഉടൻ തന്നെ ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന രണ്ട് സാധാരണ രീതികളുണ്ട്:

• ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി: കുഞ്ഞിന്റെ കഴുത്തിലും ശ്വാസനാളത്തിലും ഒരു ചെറിയ മുറിവുണ്ടാക്കി ശ്വസിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരു ട്യൂബ് തിരുകുന്നതാണ് ഇത്. ശ്വാസനാളം അടഞ്ഞുപോയാൽ ഇത് ചെയ്യുന്നു.
• ട്യൂബ് ഫീഡിംഗ് (നാസോഗാസ്ട്രിക് ട്യൂബ് അല്ലെങ്കിൽ ഗ്യാസ്ട്രോസ്റ്റമി ട്യൂബ്): കുഞ്ഞിന് സ്വന്തമായി മുലകുടിക്കാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ, പോഷകാഹാരം നൽകാൻ ഒരു ട്യൂബ് ഉപയോഗിക്കുന്നു. ഇത് മൂക്കിലൂടെ ആമാശയത്തിലേക്ക് പോകുന്ന ഒരു ട്യൂബ് (NG ട്യൂബ്) അല്ലെങ്കിൽ ആമാശയത്തിലേക്ക് നേരിട്ട് പോകുന്ന ഒരു ട്യൂബ് (G-ട്യൂബ്) ആകാം.

ശസ്ത്രക്രിയേതര ചികിത്സകൾ

ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് പുറമേ, ഇതുപോലുള്ള ശസ്ത്രക്രിയേതര ചികിത്സകളും ഡോക്ടർമാർ ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. കുട്ടിയുടെ ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഇവയും വളരെ പ്രധാനമാണ്:

• ബ്രേസുകളും മറ്റ് ഓർത്തോഡോണ്ടിക് ഉപകരണങ്ങളും: പല്ലുകൾ പറിച്ചെടുക്കുമ്പോൾ താടിയെല്ലുകളുടെ സ്ഥാനം ശരിയാക്കാൻ ഇവ ഉപയോഗിക്കുന്നു.
• ശ്രവണസഹായികൾ: നിങ്ങൾക്ക് കേൾവിക്കുറവുണ്ടെങ്കിൽ, കോക്ലിയർ ഇംപ്ലാന്റുകൾ അല്ലെങ്കിൽ ബോൺ-ആങ്കേർഡ് ഹിയറിംഗ് എയ്ഡുകൾ (BAHA) ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം.
• സ്പീച്ച് തെറാപ്പി:വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, അവരെ സഹായിക്കുക. ഇത് വാക്കുകൾ വ്യക്തമായി ഉച്ചരിക്കാനും മുഖത്തെ പേശികളെ ശക്തിപ്പെടുത്താനും സഹായിക്കുന്നു.

ഇതെല്ലാം ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതം എളുപ്പമാക്കുന്നതിന് ഒത്തുചേരുന്നു. ഇതിന് ഡോക്ടർമാർ, സർജന്മാർ, ദന്തഡോക്ടർമാർ, സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ, ഓഡിയോളജിസ്റ്റുകൾ തുടങ്ങി നിരവധി ആളുകളുടെ പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്.

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ തടയാൻ കഴിയുമോ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, ഈ അവസ്ഥ തടയാൻ കഴിയില്ല . കാരണം, ഞാൻ മുമ്പ് സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, ഗവേഷകർക്ക് ഇപ്പോഴും ഇതിന് കാരണമെന്താണെന്ന് കൃത്യമായി അറിയില്ല. ഒരു ജനിതക ബന്ധം ഉണ്ടാകാമെന്ന് സംശയിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും, അതും ഇതുവരെ കൃത്യമായി കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല.

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അത് ഗർഭകാലത്ത് നിങ്ങൾ ചെയ്തതോ ചെയ്യാത്തതോ ആയ എന്തെങ്കിലും കാരണമല്ല എന്ന് മനസ്സിലാക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. അതിനെക്കുറിച്ച് വിഷമിക്കേണ്ട, സ്വയം കുറ്റപ്പെടുത്തേണ്ട.

ഈ സാഹചര്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പ്രതീക്ഷകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

മിക്ക കേസുകളിലും, ഈ അവസ്ഥ ഒരു കുട്ടിയുടെ ആയുർദൈർഘ്യത്തെ പരിമിതപ്പെടുത്തുന്നില്ല . ഇതിനർത്ഥം ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക്, ഇതില്ലാത്ത കുട്ടിയെപ്പോലെ, സാധാരണ ആയുസ്സ് ജീവിക്കാൻ കഴിയും എന്നാണ്.

എന്നിരുന്നാലും, ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിത നിലവാരത്തെ ബാധിച്ചേക്കാം. കുട്ടികൾ വളരുമ്പോൾ, മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തരായി കാണപ്പെടുന്നുവെന്ന് അറിയുന്നതിലൂടെ ഉണ്ടാകുന്ന വെല്ലുവിളികളെ അവർ നേരിടേണ്ടിവരും.

ശസ്ത്രക്രിയ വിജയകരമാണെങ്കിൽ പോലും, മറ്റ് കുട്ടികൾക്ക് വളരെ എളുപ്പത്തിൽ ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന കാര്യങ്ങൾ, അതായത് ഭക്ഷണം കഴിക്കൽ, സംസാരിക്കൽ, ഉറങ്ങൽ എന്നിവ ചെയ്യാൻ ഈ കുട്ടികൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെട്ടേക്കാം. അതിനാൽ നമ്മൾ അതും ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതുണ്ട്.

എന്റെ കുട്ടിയെ ഞാൻ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കും?

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് തുടർച്ചയായ വൈദ്യചികിത്സ ആവശ്യമാണ്, അതിൽ ഒന്നിലധികം ശസ്ത്രക്രിയകൾ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, പ്രായപൂർത്തിയാകുമ്പോഴേക്കും അവർക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമില്ലായിരിക്കാം.

എന്നിരുന്നാലും, പ്രശ്നങ്ങൾ വീണ്ടും ഉണ്ടാകുമോ അതോ നിലവിലുള്ള പ്രശ്നങ്ങൾ കാലക്രമേണ വഷളാകുമോ എന്ന് കാണാൻ ദീർഘകാല ഫോളോ-അപ്പ് ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്, ശ്രവണസഹായികൾ, ഇംപ്ലാന്റുകൾ പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ ഇടയ്ക്കിടെ ക്രമീകരിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. ദന്താരോഗ്യവും പതിവായി ശ്രദ്ധിക്കണം.

ശാരീരിക വെല്ലുവിളികൾ പോലെ തന്നെ, വ്യത്യസ്തത പുലർത്തുന്നതിന്റെ മാനസിക പ്രത്യാഘാതങ്ങളും കുട്ടിയുടെ വൈകാരിക ആരോഗ്യത്തെ ബാധിച്ചേക്കാം. അതിനാൽ, സാഹചര്യങ്ങളെ നേരിടാനുള്ള തന്ത്രങ്ങൾ വികസിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് കുട്ടിക്ക് കൗൺസിലിംഗ് നൽകേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ, എല്ലാവരും നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ നിങ്ങൾ കാണുന്ന അതേ രീതിയിൽ കാണണമെന്ന് നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കുന്നു.കുട്ടികൾ വലുതാകുകയും സ്കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങുകയും ചെയ്യുമ്പോൾ ഭയം തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. ചിലപ്പോൾ കുട്ടികൾ, പ്രത്യേകിച്ച് തങ്ങളിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തരാണെന്ന് തോന്നുന്ന കുട്ടികൾ, ദുഷ്ടന്മാരായി പെരുമാറുകയും അവരെ കളിയാക്കുകയും ചെയ്തേക്കാം.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കാൻ പ്രായമാകുമ്പോൾ, അവരുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അവരോട് തുറന്നു സംസാരിക്കുക . ഇത്തരത്തിലുള്ള സംഭാഷണങ്ങൾ ഒരു പതിവ് സംഭവമാക്കുന്നത് അവരെ ശാക്തീകരിക്കുക മാത്രമല്ല, അവരുടെ മുഖത്തെ വ്യത്യാസങ്ങൾ അവർ ആരാണെന്ന് നിർവചിക്കുന്നില്ലെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യും.

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയുടെ പല ശാരീരിക സവിശേഷതകളും ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ശരിയാക്കാൻ കഴിയും. കൂടാതെ, ടോക്ക് തെറാപ്പി നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് അവരുടെ വികാരങ്ങൾ പ്രകടിപ്പിക്കാനും സമൂഹത്തിലെ മറ്റുള്ളവരുമായി നന്നായി പ്രവർത്തിക്കാനും പഠിക്കാൻ സഹായിക്കും. കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്കും സഹായത്തിനും നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുക. അവർ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ തയ്യാറാണ്.

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയും ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോമും തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം എന്താണ്?

ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോം ഒരു അപൂർവ ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണ്. ഇതിനെ ഒക്കുലോ ഓറിക്കുലോവർടെബ്രൽ സ്പെക്ട്രം (OAVS) എന്നും വിളിക്കുന്നു.

ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ യഥാർത്ഥത്തിൽ ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോമിന്റെ ഒരു സവിശേഷതയായിരിക്കാം. അതായത്, ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയുടെ സവിശേഷതകൾക്ക് പുറമേ, ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് കണ്ണുകളിൽ ക്യാൻസറല്ലാത്ത മുഴകൾ (എപിബുൾബാർ ഡെർമോയിഡുകൾ) അല്ലെങ്കിൽ നട്ടെല്ലിലെ അസാധാരണത്വങ്ങൾ (ഉദാ. കശേരുക്കളുടെ സംയോജനം) ഉണ്ടാകാം. ഹൃദയത്തിലോ വൃക്കകളിലോ പ്രശ്നങ്ങളും ഉണ്ടാകാം.

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, മുഖത്തിന്റെ വികാസത്തെ പ്രാഥമികമായി ബാധിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ. ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോം എന്നത് ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന വിശാലമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയ ഉള്ള എല്ലാവർക്കും ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോം ഇല്ല, എന്നാൽ ഗോൾഡൻഹാർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള പലർക്കും ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ട്.

വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സന്ദേശം

ശരി, നമ്മൾ സംസാരിച്ച ഹെമിഫേഷ്യൽ മൈക്രോസോമിയയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ ഓർമ്മിക്കേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങൾ ഇതാ:

• മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശത്തിന്റെ (അല്ലെങ്കിൽ ഒരുപക്ഷേ രണ്ടും) ഭാഗങ്ങൾ ശരിയായി വികസിക്കാത്ത ഒരു ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണിത് .
• ഇത് എന്തുകൊണ്ടാണ് സംഭവിച്ചതെന്ന് എനിക്ക് കൃത്യമായി അറിയില്ല . അപ്പോൾ, ഇത് നിങ്ങളുടെ തെറ്റല്ല.
• ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടാം , ചിലതിൽ കുറവും ചിലതിൽ കൂടുതലും.
• ശസ്ത്രക്രിയയും മറ്റ് ചികിത്സകളും ലഭ്യമാണ് . കുട്ടി വളരുന്നതിനനുസരിച്ച് വിദഗ്ദ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ ഒരു സംഘം ഇവ ആസൂത്രണം ചെയ്യുന്നു.
• ഈ അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.
• കുട്ടിയോട്ശാരീരികമായും മാനസികമായും പിന്തുണ നൽകേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഡോക്ടർമാരുടെയും കൗൺസിലർമാരുടെയും സഹായം തേടുക.
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയോട് തുറന്നു സംസാരിക്കുന്നത് ഈ സാഹചര്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ അവർക്ക് വലിയ ശക്തിയാണ്.

ഈ വിവരങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് സഹായകരമാകുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങൾക്ക് അറിയാവുന്ന ആർക്കെങ്കിലുമോ ഈ പ്രശ്നം നേരിടുന്നുണ്ടെങ്കിൽ, ചെയ്യേണ്ട ഏറ്റവും നല്ല കാര്യം എത്രയും വേഗം യോഗ്യതയുള്ള വൈദ്യോപദേശം തേടുക എന്നതാണ്. അവർക്ക് നിങ്ങൾക്ക് ശരിയായ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം നൽകാൻ കഴിയും.