നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനും ഈ ഗുരുതരമായ അവസ്ഥയുണ്ടോ? നമുക്ക് SCID (സിവിയർ കമ്പൈൻഡ് ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി) യെക്കുറിച്ച് പഠിക്കാം!

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് എപ്പോഴും അസുഖമാണോ? ഒരു ചെറിയ ജലദോഷം പോലും ഗുരുതരമായ ഒന്നായി മാറുമോ? ചിലപ്പോൾ, മാതാപിതാക്കൾ എന്ന നിലയിൽ, നമ്മൾ ഈ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് വളരെയധികം വിഷമിക്കുന്നു. ഇന്ന്, നമ്മൾ സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത് ഭയപ്പെടുത്തുന്നതും ശരിയായ വിവരങ്ങൾ നൽകിയാൽ നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയുന്നതുമായ ഒരു അപൂർവ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചാണ്. ഇതിനെ SCID (സിവിയർ കമ്പൈൻഡ് ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി) എന്ന് വിളിക്കുന്നു. പേര് അൽപ്പം ഭയപ്പെടുത്തുന്നതായി തോന്നുന്നു, പക്ഷേ നമുക്ക് അതിനെക്കുറിച്ച് വിശദമായും ലളിതമായും സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി (സിവിയർ കമ്പൈൻഡ് ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി)? നമുക്ക് അത് ലളിതമായി മനസ്സിലാക്കാം.

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, SCID വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ് . കുഞ്ഞുങ്ങൾ ജനിക്കുമ്പോൾ, രോഗങ്ങളെ ചെറുക്കുന്ന അവരുടെ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി വളരെ ദുർബലമായിരിക്കും അല്ലെങ്കിൽ പൂർണ്ണമായും ഇല്ലാതാകും. നമ്മുടെ രാജ്യത്തെ സംരക്ഷിക്കുന്ന ഒരു സൈന്യമായി നമ്മുടെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ കരുതുക. വിദേശ ആക്രമണകാരികളോട് (അതായത് രോഗാണുക്കൾ) പോരാടുന്നതിലൂടെ അത് നമ്മെ സംരക്ഷിക്കുന്നു. അതിനാൽ, SCID ഉള്ള ഒരു കുഞ്ഞിന് വളരെ ദുർബലമായ അല്ലെങ്കിൽ നിലവിലില്ലാത്ത ഒരു "സൈന്യം" ഉണ്ട്.

ഇതിനെ ഒരു പ്രൈമറി ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി ഡിസോർഡർ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. അതായത് ഇത് ജനനസമയത്ത് ഉണ്ടാകുന്ന ഒന്നാണ്. അതിനാൽ, എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക്, ജലദോഷം പോലുള്ള നമ്മൾ സാധാരണയായി ശ്രദ്ധിക്കാത്ത ഒരു ചെറിയ രോഗം പോലും മറികടക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ, ഈ അവസ്ഥ ഒന്നോ രണ്ടോ വർഷത്തിനുള്ളിൽ ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാം. അതുകൊണ്ടാണ് ഇതിനെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമായത്.

"സംയോജിത" രോഗപ്രതിരോധ കുറവ് എന്താണ്?

നമ്മുടെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ഒരു പ്രതിരോധ ശക്തി പോലെയാണ്. വൈറസുകൾ , ബാക്ടീരിയകൾ , ഫംഗസുകൾ , പ്രോട്ടോസോവകൾ , വിഷവസ്തുക്കൾ തുടങ്ങിയ വിദേശ വസ്തുക്കൾ ശരീരത്തിൽ പ്രവേശിക്കുമ്പോൾ, ഈ പ്രതിരോധ ശക്തി അവയെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് പോരാടാൻ പോകുന്നു. ഈ പോരാട്ടത്തിലെ പ്രധാന യോദ്ധാക്കൾ വെളുത്ത രക്താണുക്കളാണ് . അവയിൽ , ലിംഫോസൈറ്റുകൾ പ്രത്യേകമാണ്. മൂന്ന് തരം ലിംഫോസൈറ്റുകൾ ഉണ്ട്:

• ടി-കോശങ്ങൾ
• ബി-കോശങ്ങൾ
• സ്വാഭാവിക കൊലയാളി കോശങ്ങൾ (NK കോശങ്ങൾ)

SCID ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ, ഈ ടി-കോശങ്ങൾ പലപ്പോഴും കുറവുള്ളതോ പൂർണ്ണമായും ഇല്ലാതാകുന്നതോ ആണ്. ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കാൻ ബി-കോശങ്ങൾക്ക് ടി-കോശങ്ങളുടെ സഹായം ആവശ്യമുള്ളതിനാൽ, ടി-കോശങ്ങൾ നഷ്ടപ്പെടുമ്പോൾ, ബി-കോശങ്ങളും ശരിയായി പ്രവർത്തിക്കുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടാണ് ഇതിനെ "സംയോജിത" എന്ന് വിളിക്കുന്നത് - കാരണം ഇത് നിരവധി പ്രധാന രോഗപ്രതിരോധ കോശങ്ങളുടെ സംയോജനമാണ്.

കുട്ടിക്ക് നഷ്ടപ്പെട്ട രോഗപ്രതിരോധ കോശങ്ങളുടെ തരം അനുസരിച്ച് വ്യത്യസ്ത തരം SCID ഉണ്ട്. എന്നാൽ ഇവയെല്ലാം ഒരുപോലെ ഗുരുതരമാണ്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഏത് തരത്തിലുള്ള രോഗമാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ നിങ്ങളോട് വിശദീകരിക്കും.

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി യഥാർത്ഥത്തിൽ വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്.ഉദാഹരണത്തിന്, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിൽ, ഈ അവസ്ഥ ഓരോ വർഷവും ജനിക്കുന്ന 50,000 കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്നു.

പക്ഷേ നിങ്ങളുടെ സ്വന്തം കുട്ടിക്ക് ഇതുപോലൊന്ന് ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ കണ്ടെത്തുമ്പോൾ, അത് എത്ര അപൂർവമാണെന്ന് നിങ്ങൾ കണ്ടെത്തുമ്പോൾ, അത് പ്രശ്നമല്ല, അല്ലേ? അത് വളരെ ഭയാനകമാണ്, ഹൃദയഭേദകമാണ്. SCID പോലുള്ള ഒരു അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ കേൾക്കുമ്പോൾ, അത് വെറുമൊരു വാക്കല്ല, അത് നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിൽ വലിയ സ്വാധീനം ചെലുത്തുന്ന ഒരു യാഥാർത്ഥ്യമായി മാറുന്നു.

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ചിലപ്പോൾ SCID ഉള്ള ഒരു കുഞ്ഞിന് തുടക്കത്തിൽ പ്രത്യേക ബാഹ്യ ലക്ഷണങ്ങളൊന്നും കാണണമെന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഏറ്റവും സാധാരണമായ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടുന്നു:

• കുട്ടിയുടെ ഭാരം ശരിയായി വർദ്ധിക്കുന്നില്ല.
• വിട്ടുമാറാത്ത വയറിളക്കം.
• പതിവ്, കഠിനമായ രോഗങ്ങൾ.

കുഞ്ഞിന്റെ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി വളരെ ദുർബലമായതിനാൽ അതിന് രോഗത്തോട് വളരെ കുറച്ച് മാത്രമേ പ്രതികരിക്കാൻ കഴിയൂ അല്ലെങ്കിൽ ഒട്ടും പ്രതികരിക്കുന്നില്ല എന്നതാണ് ഇതിന് കാരണം. അതായത്, മറ്റ് കുഞ്ഞുങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് അസുഖം വരാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്. കൂടാതെ, അവർക്ക് അസുഖം വന്നാൽ, അവരുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ മറ്റുള്ളവരെ അപേക്ഷിച്ച് വളരെ ഗുരുതരമായിരിക്കാം.

SCID ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് എല്ലാത്തരം അണുബാധകളും ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. ഇതിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടുന്നു:

• ബാക്ടീരിയ അണുബാധകൾ
• വൈറൽ അണുബാധകൾ
• ഫംഗസ് അണുബാധകൾ
• പരാദ അണുബാധകൾ

ഏതൊരു രോഗവും ഗുരുതരമാകാമെങ്കിലും, SCID ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ പ്രത്യേകിച്ച് സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്ന നിരവധി തരം അണുബാധകളുണ്ട്:

• ത്രഷ് അല്ലെങ്കിൽ ഡയപ്പർ റാഷ് പോലുള്ള യീസ്റ്റ് അണുബാധകൾ വായിലും നാവിലുമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്.
• ചിക്കൻ പോക്സ്.
• വായിൽ ചുറ്റുമുള്ള കുമിളകൾ (ജലദോഷം - ഹെർപ്പസ് സിംപ്ലക്സ്).
• ചെവി അണുബാധ.
• ന്യുമോണിയ.
• മെനിഞ്ചൈറ്റിസ് (മസ്തിഷ്ക പനി).

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ തുടരുകയാണെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ ഉടൻ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണണം.

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡിക്ക് കാരണമാകുന്നത് എന്താണ്?

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ് . അതായത്, ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ അല്ലെങ്കിൽ നമ്മുടെ ജീനുകളിലെ മാറ്റങ്ങൾ മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. എസ്‌സി‌ഐ‌ഡിക്ക് കാരണമാകുന്ന ഒരു ഡസനിലധികം ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ശാസ്ത്രജ്ഞർ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്.

ഈ ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് കുട്ടികളിലേക്ക് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. അവ ഓട്ടോസോമൽ റീസെസ്സീവ് അല്ലെങ്കിൽ എക്സ്-ലിങ്ക്ഡ് ആയി പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാം.

• ഓട്ടോസോമൽ റീസെസ്സീവ് എന്നാൽ ഒരു കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകണമെങ്കിൽ, അവർക്ക് അവരുടെ അമ്മയിൽ നിന്നും അച്ഛനിൽ നിന്നും മ്യൂട്ടേഷൻ ലഭിച്ച ജീൻ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കണം എന്നാണ്.
• എക്സ്-ലിങ്ക്ഡ് എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി എക്സ് ക്രോമസോമിലെ ഒരു ജനിതക പരിവർത്തനം മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. ഇത് സാധാരണയായി ആൺകുട്ടികളെ കൂടുതൽ ബാധിക്കുന്നു, കാരണം ആൺകുട്ടികൾക്ക് ഒരു എക്സ് ക്രോമസോം ഉണ്ട്, അതേസമയം പെൺകുട്ടികൾക്ക് രണ്ട് എക്സ് ക്രോമസോമുകൾ ഉണ്ട്.

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡിയുടെ സാധ്യമായ സങ്കീർണതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഏറ്റവും വലുതും അപകടകരവുമായ സങ്കീർണത, അണുബാധകളെ ചെറുക്കാൻ കുട്ടിക്ക് ശക്തമായ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി ഇല്ല എന്നതാണ്. കുട്ടിയുടെ ശരീരത്തിന് ചെറിയ അണുബാധയെ പോലും ചെറുക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ, ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത മറ്റ് കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് വളരെ കൂടുതലാണ്.

സാധാരണയായി ഗുരുതരമല്ലാത്ത രോഗങ്ങൾ പോലും SCID ഉള്ള കുട്ടികളിൽ ജീവന് ഭീഷണിയായ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാക്കും.

ജനനസമയത്ത് ഈ അവസ്ഥ കണ്ടെത്തി ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ, SCID പലപ്പോഴും മാരകമായിരിക്കും.

ഡോക്ടർമാർ എങ്ങനെയാണ് SCID നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

രക്തപരിശോധനയിലൂടെ ഡോക്ടർമാർ SCID നിർണ്ണയിക്കുന്നു. ജനിച്ചയുടനെ കുഞ്ഞിന്റെ കുതികാൽ ഭാഗത്ത് നിന്ന് ഒരു ചെറിയ രക്ത സാമ്പിൾ എടുത്താണ് ഈ പരിശോധന നടത്തുന്നത്.

ശ്രീലങ്കയിലെ ചില ആശുപത്രികൾ നവജാത ശിശുക്കളിലും ഇത്തരം പരിശോധനകൾ നടത്തുന്നു, പ്രത്യേകിച്ച് കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും മുമ്പ് ഇത്തരം അവസ്ഥകൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ. ഇത് വളരെ പ്രധാനമാണ്, കാരണം രോഗം നേരത്തെ കണ്ടെത്തിയാൽ, ഗുരുതരമായ അണുബാധകൾ ഉണ്ടാകുന്നതിന് മുമ്പ് ചികിത്സ ആരംഭിക്കാൻ കഴിയും.

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡിക്ക് ചികിത്സയുണ്ടോ?

അതെ, SCID-ക്ക് ചികിത്സയുണ്ട്. SCID ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് എത്രയും വേഗം സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് അല്ലെങ്കിൽ ബോൺ മാരോ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ആവശ്യമാണ്. ഇതിൽ ദാതാവിൽ നിന്ന് ആരോഗ്യമുള്ള സ്റ്റെം സെല്ലുകൾ കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിലേക്ക് കുത്തിവയ്ക്കുന്നത് ഉൾപ്പെടുന്നു. അണുബാധകളെ ചെറുക്കാൻ കഴിയുന്ന പുതിയതും ശക്തവുമായ ഒരു രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം കെട്ടിപ്പടുക്കാൻ ഈ ആരോഗ്യമുള്ള കോശങ്ങൾ കുഞ്ഞിനെ സഹായിക്കുന്നു.

• ഏറ്റവും മികച്ച ദാതാക്കൾ SCID ഇല്ലാത്ത ജൈവ സഹോദരങ്ങളാണ്.
• അങ്ങനെയൊരു വ്യക്തി ഇല്ലെങ്കിൽ, ഡോക്ടർമാർ സ്റ്റെം സെൽ രജിസ്ട്രികൾ പരിശോധിക്കും. പൊതുജനങ്ങൾ ദാനം ചെയ്യുന്ന സ്റ്റെം സെല്ലുകളുടെ ഡാറ്റാബേസുകളാണിവ.

സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിനായി കാത്തിരിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് മറ്റ് ചികിത്സകൾ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്:

• ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ - ബാക്ടീരിയ അണുബാധ തടയുക.
• ആൻറിവൈറൽ മരുന്നുകൾ - വൈറൽ അണുബാധ തടയുന്നു.
• ആന്റിഫംഗലുകൾ - ഫംഗസ് അണുബാധ തടയുക.
• ഐവിഐജി ഇൻഫ്യൂഷനുകൾ - അണുബാധകളിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുന്നതിനായി ശരീരത്തിന് പുറത്തുനിന്നുള്ള ആന്റിബോഡികൾ നൽകിയാണ് ഇത് ചെയ്യുന്നത്.
• ജീൻ തെറാപ്പി - ഇത് ഇപ്പോഴും ഒരു പരീക്ഷണാത്മക ചികിത്സയാണ്, പക്ഷേ ചിലതരം എസ്‌സി‌ഐ‌ഡികൾക്ക് ഇത് വിജയിച്ചേക്കാം.

ഇവയെല്ലാം താൽക്കാലിക ചികിത്സകളാണ്, എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയില്ല. എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി സുഖപ്പെടുത്താനുള്ള ഏക മാർഗം സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് മാത്രമാണ്.

സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിനായി കാത്തിരിക്കുമ്പോൾ, കുട്ടിയെ അണുവിമുക്തമായ ഐസൊലേഷനിൽ കിടത്തേണ്ടി വന്നേക്കാം. അതായത് കുട്ടിയുടെ മുറിയിലേക്ക് പ്രവേശിക്കുന്നതെല്ലാം അണുവിമുക്തമാക്കണം. കുട്ടിയെ രോഗാണുക്കളിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുന്നതിനാണ് ഇത് ചെയ്യുന്നത്.

കുഞ്ഞിനെ ഒരു സംരക്ഷണ കുമിളയിൽ സൂക്ഷിച്ചിരിക്കുന്നതിനാലാണ് ചിലർ SCID യെ "കുമിള കുഞ്ഞ് രോഗം" എന്ന് വിളിക്കുന്നത്. എന്നാൽ ഈ പേര് വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായി കൃത്യമല്ല, മാത്രമല്ല ഇത് കുട്ടിക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും ദോഷം ചെയ്യും. നിങ്ങൾ ഒരു തെറ്റും ചെയ്തിട്ടില്ല, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യം നിസ്സാരമായി കാണേണ്ട ഒന്നല്ല.

എന്റെ കുട്ടിക്ക് SCID ഉണ്ടെങ്കിൽ ഞാൻ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?

പെട്ടെന്ന് ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ മാരകമായേക്കാവുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് SCID. അതിനാൽ, ഒരു കുട്ടിക്ക് SCID ഉണ്ടോ എന്ന് എത്രയും വേഗം കണ്ടെത്തേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. എത്രയും വേഗം ഡോക്ടർമാർ രോഗം കണ്ടെത്തി സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിലേക്ക് കുട്ടിയെ റഫർ ചെയ്യുന്നുവോ അത്രയും കുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.

നിങ്ങൾക്ക് ആഗ്രഹിക്കുന്നത്രയും കുഞ്ഞിനെ പിടിച്ചു കെട്ടിപ്പിടിക്കാൻ കഴിഞ്ഞേക്കില്ല. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് അണുവിമുക്തവും ഒറ്റപ്പെട്ടതുമായ അന്തരീക്ഷത്തിലാണെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ രോഗാണുക്കളിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുന്നതിന് നിങ്ങൾ കർശനമായ ശുചിത്വ നിയമങ്ങൾ പാലിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഇതെല്ലാം ഡോക്ടർമാർ നിങ്ങൾക്ക് വിശദീകരിച്ചു തരും. സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിന് മുമ്പും ശേഷവും എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്നും അവർ നിങ്ങളോട് പറയും.

SCID ഉള്ള ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്?

ചികിത്സയില്ലാതെ, SCID ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ സാധാരണയായി ഒന്നോ രണ്ടോ വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കും. എന്നിരുന്നാലും, വിജയകരമായ സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് നടത്തിയ കുട്ടികൾക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. അവരുടെ ശരീരത്തിൽ ശക്തമായ, പൂർണ്ണമായ രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി വികസിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ, അവർക്ക് സാധാരണയായി ദീർഘകാല സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകില്ല.

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി തടയാൻ കഴിയുമോ?

നമുക്ക് നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയാത്ത ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ മൂലമാണ് എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി ഉണ്ടാകുന്നത്, അതിനാൽ ഇത് തടയാൻ നമുക്ക് ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല. ഈ ജനിതക അവസ്ഥയുടെ കുടുംബ ചരിത്രമുണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു കുട്ടി ജനിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് ലഭിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

• നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് പലപ്പോഴും അസുഖം വരികയോ, അസുഖ സമയത്ത് ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുകയോ ചെയ്താൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക.
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് SCID ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഇതിനകം തന്നെ അറിയാമെങ്കിൽ, കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തിൽ എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങൾ (ഉദാ: പനി, ചുമ, വയറിളക്കം) ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കുക. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ശരീരത്തിന് അണുബാധകളെ സ്വന്തമായി ചെറുക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ, അവർക്ക് ഉടൻ തന്നെ ആൻറിബയോട്ടിക്കുകളോ മറ്റ് മരുന്നുകളോ നൽകേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്.

എന്റെ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് SCID ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ അമിതഭാരവും ഞെട്ടലും അനുഭവപ്പെടുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട. ഈ സമയത്ത് എല്ലാ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും വ്യക്തമായിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• എന്റെ കുട്ടിക്ക് എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി കുറവുള്ള അവസ്ഥ ഉണ്ടോ?
• എന്റെ കുഞ്ഞിനെ അണുവിമുക്തമായ ഒരു ഐസൊലേഷൻ അന്തരീക്ഷത്തിൽ സൂക്ഷിക്കേണ്ടതുണ്ടോ?
• എന്റെ കുട്ടിക്ക് എപ്പോഴാണ് സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ആവശ്യമായി വരിക?
• എന്റെ കുട്ടിയിൽ എന്തൊക്കെ മാറ്റങ്ങളോ ലക്ഷണങ്ങളോ ഉണ്ടെന്ന് ഞാൻ പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് എത്രയും വേഗം സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ആസൂത്രണം ചെയ്യേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണെന്ന് ഓർമ്മിക്കുക. കൂടാതെ, എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് മനസ്സിലാക്കാനുള്ള അവകാശം നിങ്ങൾക്കുണ്ട്. ഡോക്ടർമാർ എല്ലാം നിങ്ങളോട് വിശദീകരിക്കുകയും എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടതെന്ന് നിങ്ങളോട് പറയുകയും ചെയ്യും.

ഒടുവിൽ, വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാനുള്ള സന്ദേശം:

എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി (സിവിയർ കമ്പൈൻഡ് ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി) ഗുരുതരവും ഭയാനകവുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, നേരത്തെയുള്ള അവബോധം, ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടാലുടൻ വൈദ്യോപദേശം തേടൽ, ശരിയായ ചികിത്സ എന്നിവ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കും.

• നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയം: നവജാത ശിശുക്കളുടെ സ്ക്രീനിംഗിലൂടെയോ അല്ലെങ്കിൽ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടാലുടൻ തന്നെയോ SCID തിരിച്ചറിയേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.
• സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ്: എസ്‌സിഐഡിക്കുള്ള പ്രധാനവും ഏറ്റവും വിജയകരവുമായ ചികിത്സയാണിത്.
• സുരക്ഷിതമായ അന്തരീക്ഷം: ചികിത്സയ്ക്കിടെ കുട്ടിയെ അണുബാധകളിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്.
• മാനസിക ശക്തി: ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ ഇത് ഒരു വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ സമയമായിരിക്കും. ഡോക്ടർമാർ, കുടുംബം, കൗൺസിലർമാർ എന്നിവരിൽ നിന്ന് പിന്തുണ തേടുക.

നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിലെ പുരോഗതിക്കൊപ്പം, SCID ബാധിതരായ കുട്ടികൾക്ക് ഇപ്പോൾ ആരോഗ്യകരവും പൂർണ്ണവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. ശക്തരും പ്രതീക്ഷയുള്ളവരുമായിരിക്കുക.

` രോഗപ്രതിരോധശേഷി, എസ്‌സി‌ഐ‌ഡി, ബാല്യകാല രോഗങ്ങൾ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, അസ്ഥി മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ, രോഗപ്രതിരോധ ശേഷിക്കുറവ്, പകർച്ചവ്യാധികൾ