സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്‌എം‌എ) ചികിത്സിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നായ സ്പിൻറാസ (നുസിനർസൺ)-നെ കുറിച്ച് നിങ്ങൾ അറിയേണ്ടത്.

ചിലപ്പോഴൊക്കെ മാതാപിതാക്കളായ നമുക്ക് നമ്മുടെ കുട്ടികളിലെ ചെറിയ മാറ്റങ്ങളെക്കുറിച്ച് വളരെ ആശങ്കയുണ്ട്, അല്ലേ? നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് മറ്റ് കുട്ടികളെപ്പോലെ കഴുത്ത് നേരെ പിടിക്കുന്നില്ലെങ്കിൽ, ശരിയായി ഉരുളുന്നില്ലെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ ഇരിക്കുന്നില്ലെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് അൽപ്പം വിഷമം തോന്നുന്നത് സാധാരണമാണെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. ചിലപ്പോൾ ഇവയുടെ കാരണം സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി അല്ലെങ്കിൽ ചുരുക്കത്തിൽ എസ്എംഎ ആയിരിക്കാം. ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കുന്നത് ഈ എസ്എംഎ രോഗത്തിനുള്ള ചികിത്സയായി ലോകമെമ്പാടും ഉപയോഗിക്കുന്ന സ്പിൻറാസ എന്ന മരുന്നിനെക്കുറിച്ചാണ്.

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (SMA) എന്താണ്?

സ്പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി (എസ്‌എം‌എ) ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് . അതായത് ഇത് തലമുറകളിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടാം. ഇതിൽ സംഭവിക്കുന്നത് നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ പേശികൾ, അതായത് പേശികൾ ക്രമേണ ദുർബലമാകുന്നു. ഈ ബലഹീനത ഒരു കുട്ടിക്ക് കഴുത്ത് നേരെയാക്കാനും, സ്വന്തമായി ഇരിക്കാനും, നടക്കാനും, ചില കഠിനമായ കേസുകളിൽ, വിഴുങ്ങാനും ശ്വസിക്കാനും പോലുള്ള ലളിതമായ കാര്യങ്ങൾ പോലും ബുദ്ധിമുട്ടാക്കും.

ഈ രോഗത്തിന് നിരവധി തരങ്ങളുണ്ട്, ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ തുടങ്ങുന്ന പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് തിരിച്ചിരിക്കുന്നു.

• ശിശുക്കളിൽ SMA ആരംഭിക്കുന്നത്: വളരെ ചെറിയ കുഞ്ഞിൽ (6 മാസത്തിന് മുമ്പ്) ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുമ്പോൾ.
• കൗമാരക്കാർ/പിന്നീട് ആരംഭിക്കുന്ന SMA: കുട്ടിക്കാലത്ത് (6 മാസത്തിനുശേഷം) ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ.
• മുതിർന്നവരിൽ SMA പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു: പ്രായപൂർത്തിയായതിനുശേഷം ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ.

ഈ രോഗത്തിന്റെ കാര്യം വരുമ്പോൾ, സ്പിൻറാസ ഇതിന് വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു ചികിത്സയാണ്. ഇനി അതിനെക്കുറിച്ച് വിശദമായി സംസാരിക്കാം.

സ്പിൻറാസ (നുസിനേഴ്സൺ) ചികിത്സ എങ്ങനെയാണ് നൽകുന്നത്?

സ്പിൻറാസ ഒരു സാധാരണ കുത്തിവയ്പ്പായി നൽകാറില്ല. ഇത് ഒരു ഇൻട്രാതെക്കൽ കുത്തിവയ്പ്പായിട്ടാണ് നൽകുന്നത്. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഇത് നേരിട്ട് നട്ടെല്ലിനുള്ളിലെ സുഷുമ്‌നാ ദ്രാവകത്തിലേക്ക് കുത്തിവയ്ക്കുന്നു, അത് നിങ്ങളുടെ നട്ടെല്ലിനുള്ളിലാണ്. ഇത് പ്രത്യേക പരിശീലനം ലഭിച്ച ഡോക്ടർമാർ മാത്രമേ ചെയ്യാവൂ. അതിനാൽ, ഈ ചികിത്സ സാധാരണയായി ഒരു ആശുപത്രിയിലെ ഒരു പ്രത്യേക ചികിത്സാ കേന്ദ്രത്തിലാണ് ചെയ്യുന്നത്. ഈ പ്രക്രിയയ്ക്ക് നിരവധി മണിക്കൂറുകൾ എടുത്തേക്കാം.

ചികിത്സ ആരംഭിക്കുമ്പോൾ, "ലോഡിംഗ് ഡോസുകൾ" എന്ന് വിളിക്കുന്ന നാല് ഡോസുകൾ കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ നൽകുന്നു.

1. ആദ്യത്തെ മൂന്ന് ഡോസുകൾ ഓരോ 14 ദിവസത്തിലും നൽകുന്നു.

2. മൂന്നാമത്തെ ഡോസിന് 30 ദിവസത്തിന് ശേഷമാണ് നാലാമത്തെ ഡോസ് നൽകുന്നത്.

ആ നാല് ഡോസുകൾക്ക് ശേഷം, ഓരോ നാല് മാസത്തിലും ഒരു ഡോസ് എന്ന നിലയിൽ ചികിത്സ തുടരുന്നു.

ചിലപ്പോൾ ഈ മരുന്ന് നൽകുന്നതിനുമുമ്പ് നിങ്ങളുടെ രക്ത, മൂത്ര പരിശോധനകൾ നടത്തിയേക്കാം.നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ കുറച്ച് ഡോസുകൾ നിർദ്ദേശിച്ചേക്കാം. മരുന്നിന് എന്തെങ്കിലും ഫലമുണ്ടോ എന്ന് അറിയാനാണ് ഇത്. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്ക് എത്ര തവണ ചികിത്സ നൽകണം, എത്ര ഡോസേജ് നൽകണം, എന്ത് പരിശോധനകൾ നടത്തണം എന്നിവ തീരുമാനിക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് മാത്രമേ കഴിയൂ.

ഈ മരുന്നിന്റെ ഫലങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

സ്പിൻറാസ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തി അന്വേഷിക്കുന്നതിനായി രണ്ട് വലിയ പഠനങ്ങൾ നടത്തിയിട്ടുണ്ട്: ഒന്ന് വളരെ ചെറിയ കുട്ടികളിൽ (ശിശുക്കളിൽ), മറ്റൊന്ന് അൽപ്പം മുതിർന്ന കുട്ടികളിൽ (പിന്നീട്).

ഈ പഠനങ്ങളിൽ , ചില കുട്ടികൾക്ക് സ്പിൻറാസ എന്ന മരുന്ന് നൽകി. മറ്റേ ഗ്രൂപ്പിന് ഒരു വ്യാജ നടപടിക്രമമാണ് നൽകിയത്. അതായത്, അവർക്ക് മരുന്ന് കുത്തിവച്ചിട്ടില്ല, മറിച്ച് ഒരു ചെറിയ സൂചി ഉപയോഗിച്ച് കുത്തിവയ്ക്കുക മാത്രമാണ് ചെയ്തത്. മരുന്നിന്റെ യഥാർത്ഥ ഫലം അളക്കുന്നതിനാണ് ഇത് ചെയ്യുന്നത്.

ഫലങ്ങൾ ശരിക്കും പ്രോത്സാഹജനകമാണ്.

• കുഞ്ഞുങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു പഠനത്തിൽ: സ്പിൻറാസ സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളിൽ പകുതിയോളം പേർക്കും ചലന നാഴികക്കല്ലുകളിൽ കാര്യമായ പുരോഗതി ഉണ്ടായില്ല, അതേസമയം പ്ലാസിബോ സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളിൽ ആർക്കും ഒരു പുരോഗതിയും ഉണ്ടായില്ല.
• മുതിർന്ന കുട്ടികളുടെ പഠനത്തിൽ: 15 മാസത്തിനുശേഷം, സ്പിൻറാസ സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളിൽ 57% പേർക്ക് പേശികളുടെ പ്രവർത്തനം മെച്ചപ്പെട്ടു, പ്ലാസിബോ സ്വീകരിച്ചവരിൽ 26% പേർക്ക് മാത്രമേ ഇത് ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ.

എസ്‌എം‌എ രോഗികളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഈ ചികിത്സയ്ക്ക് എത്രമാത്രം വ്യത്യാസമുണ്ടാക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് ഇത് കാണിക്കുന്നു. എന്നാൽ ഓർക്കുക, ഇവ ഗവേഷണ ഫലങ്ങളാണ്, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഫലങ്ങൾ വ്യത്യസ്തമായിരിക്കാം. ഇത് മനസ്സിലാക്കാൻ ഏറ്റവും നല്ല വ്യക്തി നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറാണ്.

സ്പിൻറാസയുടെ പാർശ്വഫലങ്ങളും ഗുരുതരമായ അപകടസാധ്യതകളും

ഏതൊരു മരുന്നിനെയും പോലെ, സ്പിൻറാസയ്ക്കും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. ലക്ഷണങ്ങൾ ആരംഭിക്കുന്ന പ്രായത്തെ ആശ്രയിച്ച് ഇവ അല്പം വ്യത്യാസപ്പെടാം.

സാധാരണ പാർശ്വഫലങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള നുറുങ്ങുകൾ

• തലവേദനയ്ക്ക്: നന്നായി ഉറങ്ങുക, കൃത്യസമയത്ത് ഭക്ഷണം കഴിക്കുക, ധാരാളം വെള്ളം കുടിക്കുക.
• മലബന്ധത്തിന്: കൂടുതൽ പഴങ്ങൾ, പച്ചക്കറികൾ, നാരുകൾ അടങ്ങിയ ഭക്ഷണങ്ങൾ എന്നിവ കഴിക്കുക, ധാരാളം വെള്ളം കുടിക്കുക.
• അണുബാധ തടയുക: കൈകൾ ഇടയ്ക്കിടെ കഴുകുക, മുഖത്ത് തൊടുന്നത് ഒഴിവാക്കുക.

ഇവ സാധാരണ പാർശ്വഫലങ്ങളാണെങ്കിലും, അവ നിലനിൽക്കുകയോ കഠിനമായി തോന്നുകയോ ചെയ്താൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് പറയുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക.

വളരെ ശ്രദ്ധാലുവായിരിക്കുക, ഗുരുതരമായ അപകടസാധ്യതകൾ!

സ്പിൻറാസയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വളരെ അപൂർവവും എന്നാൽ വളരെ ഗുരുതരവുമായ രണ്ട് അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ അറിഞ്ഞിരിക്കണം.