Таны бяцхан хүүхэд ханиад , халууралт, чихний үрэвсэл зэрэг өвчнөөр байнга өвддөг үү? Та хүүхдээ бусад хүүхдүүдээс илүү их өвддөг юм шиг санагддаг уу? Заримдаа энгийн ханиад ч гэсэн уушгины хатгалгаа гэх мэт хүнд хэлбэрт шилжиж, хэдэн өдрийн турш эрчимт эмчилгээ шаарддаг. Энэ нь эцэг эхийн хувьд танд маш их санаа зовоож байгааг бид ойлгож байна. Зарим тохиолдолд энэ нь таны хүүхдийн дархлааны тогтолцооны сул дорой байдлаас болж тохиолддог. Өнөөдөр эдгээр өвчний талаар ярилцъя.
Анхдагч дархлал хомсдол (PIDD) гэж юу вэ?
Энгийнээр хэлбэл, хэрэв хүүхэд дархлал хомсдолын анхдагч өвчин (PIDD)-тэй бол тэдний дархлааны систем зөв ажиллахгүй байна гэсэн үг. Дархлааны системээ улс орноо хамгаалж буй арми гэж бодоорой. Үүний үүрэг бол таны биеийг нян гэх мэт гадны дайснуудаас хамгаалах явдал юм. Энэ "арми" сул байх үед нян биед амархан нэвтэрч, байнга халдвар үүсгэдэг.
Үүнийг сонсоход та хүүхэд чинь бүх төрлийн өвчин тусах болов уу гэж санаа зовж магадгүй юм. Сайн мэдээ гэвэл эдгээр өвчнийг эмчлэх өндөр үр дүнтэй эмчилгээ одоо байгаа. Зөв эмнэлгийн тусламж үйлчилгээ авбал таны хүүхэд бусад хүүхдийн адил эрүүл, идэвхтэй, хэвийн амьдралаар амьдрах боломжтой. Энэ нь удамшлын өвчин буюу төрснөөс хойш илэрдэг бөгөөд халдварладаггүй; хүнээс хүнд дамждаггүй гэдгийг анхаарна уу.
Эдгээр эмгэгийн үндсэн төрлүүд юу вэ?
Дархлал хомсдолын анхдагч эмгэгийн 550 гаруй төрөл байдаг. Зарим нь нэлээд түгээмэл байдаг бол зарим нь маш ховор тохиолддог. Олонх нь нярайд оношлогддог ч шинж тэмдгүүд нь заримдаа хүүхэд насанд эсвэл насанд хүрсэн үед илэрч болно. Хэд хэдэн үндсэн төрлийг авч үзье.
| Өвчний нэр | Энэ юу гэсэн үг вэ |
|---|---|
| Сонгомол иммуноглобулин А (IgA) дутагдал | IgA нь таны шүлс, нулимс, салст бүрхэвчинд байгаа нянтай тэмцдэг эсрэгбие юм. Эдгээр хүмүүст IgA-ийн үйлдвэрлэл бага байдаг бөгөөд энэ нь астма эсвэл харшил нэмэгдэхэд хүргэдэг. Зарим хүмүүст огт шинж тэмдэг илрэхгүй байж болно. |
| Нийтлэг хувьсах дархлал хомсдол (CVID) | Эндхийн дархлааны систем нянтай тэмцэхэд хангалттай хүчтэй биш байдаг. Заримдаа үүсгэсэн эсрэгбие нь биеийн өөрийн эсүүд рүү хүртэл халддаг. Чих, синус, уушгины халдвар байнга гардаг. |
| X-холбоотой Агаммаглобулинеми (XLA) | Энэ нь хүүхэд эсрэгбие үүсгэдэг В эсгүй төрөх үед тохиолддог. Энэ нь дархлааны хамгаалалтад мэдэгдэхүйц цоорхой үүсгэж, чих, уушиг, ходоод зэрэг хэсэгт байнга халдвар авахад хүргэдэг. |
| Хүнд хэлбэрийн хавсарсан дархлал хомсдол (ХХХ) | Энэ бол хамгийн ноцтой төрлүүдийн нэг бөгөөд нянтай шууд тэмцдэг В эсүүд болон Т эсүүд хоёулаа байхгүй байдаг. Энэ нь амь насанд аюултай байж болзошгүй тул цаг алдалгүй оношлогоо, эмчилгээ хийх нь чухал юм. |
| ДиЖоржийн хам шинж (DGS) | Эдгээр хүүхдүүдийн Т эсийн тоо хэвийн хэмжээнээс 90 орчим хувиар бага байдаг. Энэ нь ихэвчлэн халдвар байнга гардаг, заримдаа зүрхний гажигтай хамт илэрдэг. |
| Архаг грануломатоз өвчин (CGD) | Нянгуудыг устгахад шаардлагатай химийн бодисыг үүсгэдэг эсүүд (фагоцитууд) дутагдаж байна. Энэ нь нянгуудыг бөөгнөрүүлж, гранулом үүсгэхэд хүргэдэг. |
Та ямар анхааруулах тэмдгийг хайх ёстой вэ?
Хэрэв та хүүхдээ дархлааны хомсдолтой гэж сэжиглэж байгаа бол эдгээр шинж тэмдгүүдэд анхаарлаа хандуулаарай. Хэрэв нэг буюу хэд хэдэн шинж тэмдэг арилахгүй бол хүүхдийн эмчид хандана уу.
- Өсөлт удааширсан эсвэл жин нэмэхгүй байх.
- Хэдэн сарын дотор олон чихний халдвар, синусит , уушгины хатгалгаа зэрэг байнга тохиолддог халдварууд .
- Стандарт амаар уудаг антибиотикоор сайжрахгүй, судсаар (IV) эмчилгээ шаарддаг халдварууд.
- Байнгын суулгалт эсвэл хоол боловсруулах замын бусад асуудал.
- Хавдсан тунгалгийн булчирхай.
- Томорсон дэлүү.
- Амьд вакцинд үзүүлэх хүнд хариу урвал.
Энэ эмгэгийг хэрхэн оношлодог вэ?
Хэрэв танд санаа зовж байгаа бол эхлээд өрхийн эмч эсвэл хүүхдийн эмчид хандаарай. Тэд таны хүүхдийг үзлэг хийж, дараах асуултуудыг асуух болно:
"Танай хүүхэд байнга хүнд халдвар авдаг уу? Хэр удаан үргэлжилдэг вэ? Антибиотикоор сайжирдаг уу, мөн гэр бүлийн өөр хэн нэгэн байнга өвддөг үү?"
Цаашид судлахын тулд тэд дараах шинжилгээг захиалж болно:
- Цусны шинжилгээ: Хүүхдийн цусан дахь дархлааны эсүүд болон эсрэгбиеийн түвшинг шалгах.
- Генетикийн шинжилгээ: Дархлааны системтэй холбоотой генийн аливаа мутаци эсвэл согогийг шууд тодорхойлох.
- Урсгалын цитометр: Дархлааны эсүүдийг нарийвчлан судлахын тулд лазер ашигладаг дэвшилтэт арга.
Ийм нөхцөл байдлыг зохицуулахын тулд ихэвчлэн клиник дархлаа судлаачтай хамтран ажиллах шаардлагатай байдаг.
Эмчилгээний ямар сонголтууд байдаг вэ?
Хамгийн сайн мэдээ гэвэл өнөөдөр маш амжилттай эмчилгээнүүд байгаа явдал юм. Зорилго нь халдвараас урьдчилан сэргийлэх, халдвар гарсан тохиолдолд үр дүнтэй эмчлэх явдал юм.
1. Халдварын эмчилгээ: Хэрэв таны хүүхэд халдвар авбал ердийнхөөс өндөр тун эсвэл удаан хугацааны антибиотик эмчилгээ шаардлагатай болж магадгүй. Хүнд тохиолдолд судсаар (судсаар) антибиотик хийлгэхээр эмнэлэгт хэвтэх шаардлагатай болж магадгүй.
2. Дархлаа дэмжих эмчилгээ:
- Иммуноглобулин (Ig) орлуулах эмчилгээ:Энэ процедурын үед эрүүл доноруудаас цуглуулсан эсрэгбиеийг хүүхдэд судсаар тарьдаг. Энэ нь бие махбодид "цэргүүд"-ийг нэмэгдүүлэхтэй адил юм. Үүнийг долоо хоног бүр эсвэл сар бүр хийх шаардлагатай байж магадгүй.
- Үүдэл эс шилжүүлэн суулгах: Хүнд тохиолдолд хэрэглэдэг бөгөөд энэ нь эрүүл донороос (ихэвчлэн гэр бүлийн гишүүнээс) хүүхдэд үүдэл эс шилжүүлэн суулгах явдал юм. Эдгээр эсүүд нь эрүүл дархлааны систем болж хөгжиж чаддаг. Энэ нь тодорхой төрлийн PIDD-ийн эмчилгээний арга байж болно.
- Генийн эмчилгээ: Хүүхдийн өөрийн эсийг цуглуулж, алдаатай генийг лабораторид засаж, эсийг хүүхдийн биед буцааж оруулдаг дэвшилтэт, орчин үеийн эмчилгээ.
Асран хамгаалагчийн хувьд танд өгөх зөвлөмжүүд
Энэ эмгэгтэй амьдарч байгаа ч гэсэн та хүүхдээ аз жаргалтай, идэвхтэй амьдрахад нь тусалж чадна.
- Өмгөөлөгч бай: Хүүхдийнхээ багш нартай ярилцаж, тэдний биеийн байдлыг тайлбарла, учир нь тэд үе тэнгийнхнээсээ илүү их хичээл тасалж магадгүй.
- Ариун цэврийг сахих: Гараа байнга угаахыг, ялангуяа хооллохын өмнө болон бие засах газар хэрэглэсний дараа уриал. Тэднийг нянгаас хамгаалах нь маш чухал юм.
- Зөв хооллолт: Жимс, хүнсний ногоогоор баялаг хоол хүнс хэрэглэх нь бие махбодийг бэхжүүлдэг.
- Сайн амрах: Хангалттай унтах нь дархлааны тогтолцоонд чухал үүрэгтэй.
- Стрессийг бууруул: Тоглоом болон хоббитой холбоотой хөгжилтэй, дэмжлэгтэй орчинг бүрдүүл.
Энэ өвчнийг эмчлэх нь заримдаа хүнд хэцүү мэт санагдаж болох ч та ганцаараа биш. Эмчтэйгээ ярилцаж, ижил төстэй өвчтэй хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдэд зориулсан дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүдтэй холбоо барина уу. Туршлагаа хуваалцах нь ихээхэн хүч чадал өгч чадна гэдгийг та олж мэдэх болно.
Гэртээ авч явах мессеж
- Анхдагч дархлал хомсдол (PIDD) нь халдварт өвчин биш, харин төрөлхийн (төрснөөс хойш илэрдэг) удамшлын өвчин юм.
- Хэрэв таны хүүхэд эмчилгээнд сайн хариу өгөхгүй, байнга хүнд хэлбэрийн халдварт өртвөл энэ нь анхааруулах тэмдэг юм. Үргэлж мэргэжлийн эмчийн зөвлөгөө аваарай.
- Эдгээр эмгэгүүд нь хөнгөнөөс хүнд хэлбэр хүртэл хэлбэлздэг.
- Иммуноглобулин (Ig) эмчилгээ эсвэл үүдэл эс шилжүүлэн суулгах зэрэг нарийн оношлогоо, эмчилгээний тусламжтайгаар олон хүүхэд бүрэн дүүрэн, идэвхтэй амьдралаар амьдрах боломжтой.
- Хүүхдийн тань сайн сайхан байдалд эрүүл ахуй, хоол тэжээл, хайр энэрэлтэй, дэмжлэгтэй орчин чухал үүрэгтэй.
Анхдагч дархлал хомсдол, PIDD, дархлааны систем, байнга халдвар авах, хүүхдийн эрүүл мэнд, халдвар, удамшлын эмгэг, SCID, CVID, иммуноглобулин эмчилгээ
