ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯌꯨꯔꯤꯟ ꯑꯗꯨ ꯃꯆꯨ ꯍꯣꯡꯂꯕ꯭ꯔꯥ? ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯂꯦꯡ-ꯑꯣꯠꯄꯒꯤ ꯐꯤꯚꯝ ꯑꯃꯥ ꯐꯥꯑꯣꯔꯤꯕ꯭ꯔꯥ? ꯔꯦꯔꯤ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯗꯤꯁꯑꯣꯔꯗꯔ (PNH) ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯈꯉꯁꯤ

ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯅꯥꯀꯣꯡꯗꯥ ꯆꯦꯜꯂꯤꯕꯥ ꯏ ꯑꯁꯤ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯄꯤꯕꯤꯕꯥ ꯇꯨꯔꯦꯜ ꯑꯃꯒꯨꯝꯕꯅꯤ, ꯅꯠꯇꯦ? ꯏ ꯑꯁꯤꯗꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯅꯥ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯁꯦꯜ ꯈꯨꯗꯤꯡꯃꯛꯅꯥ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯕꯥ ꯑꯣꯛꯁꯤꯖꯦꯟ ꯄꯨꯗꯨꯅꯥ ꯆꯠꯂꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯈꯉꯍꯧꯗꯅꯥ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯔꯝ ꯑꯃꯠꯇꯥ ꯂꯩꯇꯅꯥ ꯃꯥꯡꯍꯅꯕꯥ ꯇꯥꯔꯕꯗꯤ ꯀꯔꯤ ꯑꯣꯏꯒꯅꯤ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤ ꯈꯟꯗꯨꯅꯥ ꯌꯦꯡꯕꯤꯌꯨ? ꯃꯁꯤ ꯇꯁꯦꯡꯅꯥ ꯈꯔꯥ ꯂꯥꯡꯇꯛꯅꯩ꯫ ꯉꯁꯤ ꯑꯩꯈꯣꯌꯅꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯊꯨꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ, ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ, ꯏꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯅꯔꯤ, ꯃꯗꯨ ꯑꯩꯈꯣꯌ ꯄꯨꯝꯅꯃꯛꯅꯥ ꯈꯉꯖꯤꯅꯕꯥ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯕꯨ ꯄꯦꯔꯣꯛꯁꯤꯁꯃꯜ ꯅꯣꯛꯇꯔꯅꯦꯜ ꯍꯦꯃꯣꯒ꯭ꯂꯣꯕꯤꯟꯌꯨꯔꯤꯌꯥ, ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ PNH ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯏ꯫

ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯥꯏꯅꯥ ꯍꯥꯌꯔꯕꯗꯥ, ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.

ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.ꯅꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯏꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯀꯦꯁ ꯑꯁꯤꯗꯥ , ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯏꯗꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯃꯔꯝ ꯑꯃꯠꯇꯥ ꯂꯩꯇꯅꯥ ꯃꯥꯡꯍꯟ ꯇꯥꯀꯍꯜꯂꯤ꯫ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯍꯥꯌꯔꯕꯗꯥ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯏꯁꯥꯒꯤ ꯏꯝꯝꯌꯨꯟ ꯁꯤꯁ꯭ꯇꯦꯃꯅꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯃꯥꯡꯍꯜꯂꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯔꯃꯗꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯅꯥꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯒꯤ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯗꯥ ꯃꯈꯣꯌꯕꯨ ꯉꯥꯀꯊꯣꯀꯄꯥ ꯉꯝꯕꯥ ꯑꯈꯟꯅꯕꯥ ꯃꯈꯂꯒꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯇꯤꯟ ꯑꯃꯥ ꯂꯩꯇꯦ꯫ ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯏꯝꯝꯌꯨꯟ ꯁꯤꯁ꯭ꯇꯦꯃꯅꯥ ꯃꯈꯣꯌꯕꯨ ‘ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯏꯁꯥꯒꯤ ꯁꯦꯜ’ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯈꯉꯕꯥ ꯉꯃꯗꯦ꯫ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯑꯁꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯗꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯊꯨꯅꯥ ꯃꯥꯡꯍꯅꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯅꯥ ꯆꯞ ꯃꯥꯟꯅꯕꯥ ꯈꯣꯡꯖꯦꯂꯗꯥ ꯑꯅꯧꯕꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯁꯦꯝꯕꯥ ꯉꯃꯗꯦ꯫ ꯑꯗꯨꯗꯒꯤ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯏ ꯑꯗꯨ ꯍꯟꯊꯔꯀꯏ꯫ ꯑꯩꯈꯣꯌꯅꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤꯕꯨ ꯑꯦꯅꯤꯃꯤꯌꯥ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯏ . ꯃꯁꯤꯗꯁꯨ ꯅꯠꯇꯅꯥ, ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯑꯇꯣꯞꯄꯥ ꯈꯨꯗꯣꯡꯊꯤꯅꯤꯉꯥꯏ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡ ꯑꯃꯗꯤ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯚꯦꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯏ ꯁꯣꯀꯄꯒꯤ ꯔꯤꯁ꯭ꯛ ꯍꯦꯅꯒꯠꯍꯅꯕꯅꯤ꯫ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.ꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯤꯄꯨꯝ ꯈꯨꯗꯤꯡꯃꯀꯄꯨ ꯆꯞ ꯃꯥꯟꯅꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯗꯥ ꯁꯣꯀꯍꯟꯗꯦ꯫ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯈꯔꯗꯗꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯥꯏꯅꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯎꯕꯥ ꯐꯪꯏ꯫ ꯃꯈꯣꯌꯅꯥ ꯅꯣꯔꯃꯦꯜ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯑꯃꯥ ꯍꯤꯡꯕꯥ ꯉꯝꯃꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯈꯔꯒꯤ ꯑꯣꯏꯅꯗꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯈꯔꯥ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯃꯈꯣꯌꯅꯥ ꯍꯤꯗꯥꯛ-ꯂꯥꯡꯊꯛ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯏ ꯊꯥꯗꯣꯀꯄꯥ ꯃꯈꯥ ꯇꯥꯅꯥ ꯂꯧꯕꯥ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.ꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯀꯔꯤꯅꯥ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯒꯦ?

ꯃꯐꯝ ꯑꯁꯤꯗꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯋꯥꯐꯃꯗꯤ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.ꯅꯥ ꯀꯣꯟꯖꯤꯅꯤꯑꯦꯜ ꯗꯤꯖꯤꯖ ꯅꯠꯇꯦ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯇꯥꯀꯄꯗꯤ ꯃꯃꯥꯗꯒꯤ ꯑꯉꯥꯡꯗꯥ ꯄꯥꯁ ꯇꯧꯗꯦ ꯍꯥꯌꯕꯅꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯒꯥ ꯃꯁꯤ ꯂꯧꯅꯒꯅꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤ ꯇꯁꯦꯡꯕꯗꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯈꯅꯕꯤꯌꯨ, ꯑꯃꯦꯔꯤꯀꯥꯒꯨꯝꯕꯥ ꯂꯩꯕꯥꯛ ꯑꯃꯗꯥ ꯆꯍꯤ ꯈꯨꯗꯤꯡꯒꯤ ꯆꯥꯎꯔꯥꯛꯅꯥ ꯑꯅꯧꯕꯥ ꯀꯦꯟꯁꯔ ꯄꯦꯁꯦꯟꯇ ꯃꯤꯂꯤꯌꯟ ꯱.꯸ ꯂꯥꯀꯄꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ. ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯁ꯭ꯇꯦꯝ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯗꯥ `PIGA` ꯀꯧꯕꯥ ꯖꯤꯟ ꯑꯃꯗꯥ ꯃ꯭ꯌꯨꯇꯦꯁꯟ ꯇꯧꯕꯅꯥ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯅꯤ꯫ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯥꯏꯅꯥ ꯍꯥꯌꯔꯕꯗꯥ, ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯁꯥꯕꯥ ꯐꯦꯛꯇꯔꯤ ꯑꯣꯏꯔꯤꯕꯥ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯅꯥ ꯐꯪꯂꯤꯕꯥ ‘ꯏꯅꯁ꯭ꯠꯔꯛꯁꯅꯁꯤꯡ’ꯗꯥ ꯑꯄꯤꯀꯄꯥ ꯑꯁꯣꯏꯕꯥ ꯑꯃꯥ ꯂꯩ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯑꯁꯣꯌꯕꯥ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯣꯏꯗꯨꯅꯥ ꯁꯦꯃꯒꯠꯂꯤꯕꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯉꯥꯀꯊꯣꯀꯄꯥ ꯉꯝꯕꯥ ꯄ꯭ꯔꯣꯇꯤꯟ ꯀꯣꯇꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯐꯪꯗꯦ꯫

ꯑꯗꯣꯃꯗꯁꯨ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ?

ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯅꯥ ꯁꯣꯀꯄꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯃꯈꯣꯌꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯍꯦꯃꯣꯒ꯭ꯂꯣꯕꯤꯟ ꯀꯧꯕꯥ ꯔꯦꯗ ꯄꯤꯒꯃꯦꯟꯇ ꯑꯁꯤ ꯏꯗꯥ ꯊꯥꯗꯣꯀꯏ꯫ ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯥ ꯑꯃꯣꯠꯄꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯌꯨꯔꯤꯅꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯀꯤꯗꯅꯤꯒꯤ ꯈꯨꯠꯊꯥꯡꯗꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯒꯤ ꯂꯧꯊꯣꯀꯏ꯫ ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯌꯨꯔꯤꯅꯒꯤ ꯃꯆꯨ ꯑꯗꯨ ꯅꯣꯔꯃꯦꯂꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯂꯥꯎꯕꯥ, ꯑꯉꯧꯕꯥ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯃꯌꯦꯛ ꯁꯦꯡꯕꯥ ꯎꯕꯥ ꯐꯪꯏ . ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, PNHꯅꯥ ꯅꯥꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯈꯨꯗꯤꯡꯃꯛꯀꯤ ꯌꯨꯔꯤꯅꯒꯤ ꯇꯣꯉꯥꯟ-ꯇꯣꯉꯥꯅꯕꯥ ꯃꯆꯨ ꯂꯩꯇꯦ꯫ ꯄꯦꯁꯦꯟꯇꯁꯤꯡꯒꯤ ꯁꯔꯨꯛ ꯑꯍꯨꯝ ꯊꯣꯀꯄꯒꯤ ꯑꯃꯈꯛꯇꯅꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡ ꯑꯁꯤ ꯊꯦꯡꯅꯩ꯫ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯑꯌꯨꯛ-ꯅꯨꯡꯊꯤꯂꯗꯥ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯃꯈꯣꯌꯅꯥ ꯑꯍꯥꯅꯕꯥ ꯑꯣꯏꯅꯥ ꯑꯌꯨꯛ-ꯅꯨꯡꯊꯤꯂꯗꯥ ꯇꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯌꯨꯔꯤꯟ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯑꯃꯝꯕꯥ ꯑꯣꯏ꯫ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯊꯛꯇꯥ, ꯑꯇꯩ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡ ꯀꯌꯥꯁꯨ ꯂꯩꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯃꯈꯣꯌꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯀꯔꯤꯅꯣ ꯍꯥꯌꯕꯗꯨ ꯌꯦꯡꯁꯤ꯫

ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯀꯅꯥꯅꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯅꯥꯕꯥ ꯌꯥꯕꯒꯦ?

ꯗꯣꯛꯇꯔꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯇꯨꯡ ꯏꯟꯅꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯈꯔꯗꯗꯤ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.

• ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯅꯥ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯒꯤ ꯑꯣꯏꯅꯗꯤ : ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯔꯝ ꯈꯔꯗꯒꯤ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯒꯤ ꯐꯉ꯭ꯀꯁꯟ ꯁꯣꯟꯊꯔꯕꯗꯤ꯫
• ꯑꯦꯞꯂꯥꯁ꯭ꯇꯤꯛ ꯑꯦꯅꯤꯃꯤꯌꯥ ꯀꯧꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯒꯤꯗꯃꯛ : ꯃꯁꯤꯁꯨ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯗꯥ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯅꯥꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯗꯥ ꯇꯨꯡꯗꯥ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ .
• ꯑꯦꯁꯤꯌꯥꯒꯤ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯒꯤ ꯑꯣꯏꯅꯗꯤ: ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯑꯇꯩ ꯏꯊꯅꯤꯛ ꯀꯥꯡꯂꯨꯄꯁꯤꯡꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯑꯦꯁꯤꯌꯥꯅꯁꯤꯡꯗꯥ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯊꯣꯀꯏ꯫

PNH ꯑꯁꯤ ꯃꯍꯧꯁꯥꯅꯥ ꯆꯍꯤ 30ꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯍꯂꯁꯤꯡꯗꯥ ꯈꯪꯗꯣꯀꯏ , ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯃꯁꯤ ꯅꯍꯥ ꯑꯣꯏꯔꯤꯕꯥ ꯑꯉꯥꯡꯁꯤꯡ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯑꯉꯥꯡꯁꯤꯡ ꯌꯥꯎꯅꯥ ꯅꯍꯥ ꯑꯣꯏꯔꯤꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯗꯁꯨ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯀꯔꯝꯅꯥ ꯈꯪꯗꯣꯛꯀꯅꯤ?

PNH ꯑꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯃꯅꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯑꯇꯩ ꯂꯥꯌꯅꯥꯁꯤꯡꯒꯥ ꯃꯥꯟꯅꯩ, ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯈꯪꯗꯣꯀꯄꯗꯥ ꯃꯇꯝ ꯈꯔꯥ ꯆꯪꯂꯝꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯌꯨꯔꯤꯅꯒꯤ ꯃꯆꯨ ꯍꯣꯡꯗꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯑꯃꯗꯥ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯗꯣꯛꯇꯔ ꯑꯃꯅꯥ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯆꯤꯡꯅꯕꯥ ꯂꯩꯠꯔꯕꯗꯤ, ꯗꯥꯏꯑꯦꯒ꯭ꯅꯣꯁꯤꯁ ꯑꯁꯤ ꯊꯦꯡꯊꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯈꯪꯗꯣꯛꯅꯕꯒꯤꯗꯃꯛ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯅꯥ ꯑꯍꯥꯅꯕꯗꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯃꯦꯗꯤꯀꯦꯜ ꯍꯤꯁ꯭ꯇꯔꯤꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯍꯪꯒꯅꯤ꯫ ꯃꯗꯨꯒꯤ ꯃꯇꯨꯡꯗꯥ, ꯃꯍꯥꯛꯅꯥ ꯇꯣꯉꯥꯟ ꯇꯣꯉꯥꯅꯕꯥ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯑꯣꯔꯗꯔ ꯇꯧꯒꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ PNH ꯀꯅꯐꯥꯔꯝ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯐꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯑꯆꯨꯝꯕꯥ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯑꯁꯤ `ꯐ꯭ꯂꯣ ꯁꯥꯏꯇꯣꯃꯦꯠꯔꯤ` ꯀꯧꯕꯥ ꯑꯈꯟꯅꯕꯥ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯏꯗꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯄ꯭ꯔꯣꯇꯦꯛꯇꯤꯕ ꯄ꯭ꯔꯣꯇꯤꯟ ꯑꯗꯨ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯜ ꯀꯌꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯋꯥꯠꯂꯤꯕꯅꯣ ꯍꯥꯌꯕꯗꯨ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯈꯉꯕꯥ ꯉꯃꯒꯅꯤ꯫

ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.ꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯀꯔꯤꯅꯣ?

ꯅꯨꯡꯉꯥꯏꯕꯥ ꯋꯥꯐꯝ ꯑꯃꯅꯥ ꯍꯧꯖꯤꯛꯇꯤ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ. ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯅꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯗꯨ ꯑꯦꯁꯦꯁ ꯇꯧꯒꯅꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤꯗꯃꯛꯇꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯐꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯑꯗꯨ ꯂꯦꯄꯀꯅꯤ꯫

• ꯏꯝꯝꯌꯨꯟ ꯁꯤꯁ꯭ꯇꯦꯝ ꯁꯞꯞꯔꯦꯁꯔꯁꯤꯡ: ꯏꯀꯨꯂꯤꯖꯨꯃꯕ (ꯁꯣꯂꯤꯔꯤꯁ) ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯔꯚꯨꯂꯤꯖꯨꯃꯕ ( Ultomiris )ꯒꯨꯝꯕꯥ ꯗ꯭ꯔꯒꯁꯤꯡꯅꯥ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯏꯝꯝꯌꯨꯟ ꯁꯤꯁ꯭ꯇꯦꯃꯅꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯃꯥꯡꯍꯅꯕꯥ ꯊꯤꯡꯗꯨꯅꯥ ꯊꯕꯛ ꯇꯧꯏ꯫ ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯏ ꯁꯣꯀꯄꯒꯤ ꯔꯤꯁ꯭ꯀꯁꯨ ꯍꯟꯊꯍꯜꯂꯤ꯫
• ꯁ꯭ꯇꯦꯔꯣꯏꯗꯁꯤꯡ: ꯃꯁꯤ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯃꯥꯡꯍꯅꯕꯥ ꯀꯟꯠꯔꯣꯜ ꯇꯧꯕꯗꯥ ꯁꯤꯖꯤꯟꯅꯩ꯫
• ꯕ꯭ꯂꯗ ꯊꯤꯅꯔꯁꯤꯡ: ꯱.ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯏ ꯁꯣꯀꯄꯒꯤ ꯔꯤꯁ꯭ꯛ ꯍꯟꯊꯍꯟꯅꯕꯒꯤꯗꯃꯛ ꯄꯤꯕꯅꯤ꯫
• ꯕ꯭ꯂꯗ ꯇ꯭ꯔꯥꯟꯁꯐ꯭ꯌꯨꯁꯟ (Blood Transfusions): ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯀꯥꯎꯟꯇ ꯑꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯅꯦꯝꯂꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯁꯤꯡ ꯍꯦꯅꯒꯠꯍꯟꯅꯕꯥ ꯃꯄꯥꯟꯊꯣꯡꯒꯤ ꯑꯣꯏꯅꯥ ꯏ ꯄꯤ꯫

ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯊꯛꯇꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯜ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯄꯨꯊꯣꯀꯄꯗꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯂꯤꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡꯁꯨ ꯂꯩꯔꯤ꯫

• ꯐꯣꯂꯤꯛ ꯑꯦꯁꯤꯗꯒꯨꯝꯕꯥ ꯚꯤꯇꯥꯃꯤꯅꯁꯤꯡ꯫
• ꯃꯤꯑꯣꯏꯕꯒꯤ ꯒ꯭ꯔꯣꯊ ꯐꯦꯛꯇꯔ꯫
• ꯑꯦꯟꯗ꯭ꯔꯣꯖꯦꯟ, ꯅꯨꯄꯥꯒꯤ ꯍꯣꯔꯃꯣꯟ꯫

ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣ ꯇ꯭ꯔꯥꯟꯁꯞꯂꯥꯟꯇ ꯑꯃꯅꯥ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ. ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯃꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯔꯤꯁ꯭ꯛ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯀꯝꯞꯂꯦꯛꯁ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯁꯔꯖꯔꯤ ꯑꯃꯥ ꯑꯣꯏꯕꯅꯥ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯑꯇꯣꯞꯄꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯄꯨꯝꯅꯃꯛ ꯃꯥꯌꯄꯥꯛꯂꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯗꯣꯛꯇꯔꯁꯤꯡꯅꯥ ꯃꯁꯤ ꯔꯤꯀꯃꯦꯟꯗ ꯇꯧꯏ꯫ ꯄꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯩꯆ.ꯁꯤꯅꯍꯥꯂꯥ, ꯄꯦꯔꯣꯛꯁꯤꯁꯃꯜ ꯅꯛꯇꯔꯅꯦꯜ ꯍꯦꯃꯣꯒ꯭ꯂꯣꯕꯤꯟꯌꯨꯔꯤꯌꯥ, ꯏꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ, ꯔꯦꯗ ꯕ꯭ꯂꯗ ꯁꯦꯜ ꯕ꯭ꯔꯦꯀꯗꯥꯎꯟ, ꯗꯥꯔꯛ ꯌꯨꯔꯤꯟ, ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ, ꯑꯦꯅꯤꯃꯤꯌꯥ꯫