तुम्हालाही अनियंत्रित कंप सुटतो का? तुम्ही गोष्टी विसरता का? चला, हंटिंग्टन रोगाबद्दल बोलूया!

तुमचे हात आणि पाय कधीकधी अनाकलनीयपणे फडफडत आहेत असे तुम्हाला वाटते का? किंवा ज्या गोष्टी तुम्हाला पूर्वी चांगल्या लक्षात राहत होत्या, त्या आता तुम्ही विसरत आहात असे तुम्हाला वाटते का? किंवा तुमच्या ओळखीच्या कोणाला ही समस्या आहे का? या गोष्टींचे एक संभाव्य कारण म्हणजे हंटिंग्टन रोग (Huntington's disease) नावाचा आजार. आज आपण याबद्दल अगदी सोप्या पद्धतीने आणि सविस्तरपणे बोलणार आहोत. घाबरू नका, याबद्दल जागरूक असणे खूप महत्त्वाचे आहे.

हंटिंग्टन रोग म्हणजे काय हे तुम्हाला माहीत आहे का?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हंटिंग्टन रोग हा एक अनुवांशिक आजार आहे जो पिढ्यानपिढ्या संक्रमित होतो. या आजारात आपल्या मेंदूतील काही पेशी हळूहळू खराब होतात आणि त्यांचे कार्य करण्याची क्षमता गमावतात. विशेषतः, याचा परिणाम मेंदूच्या त्या भागांवर होतो जे चालणे आणि मान हलवणे यांसारख्या ऐच्छिक हालचालींवर नियंत्रण ठेवतात , तसेच आपल्या स्मरणशक्तीशी संबंधित असलेल्या भागांवरही होतो .

या आजाराची सर्वात सामान्य लक्षणे म्हणजे झटके येणे आणि थरथरणे यांसारख्या अनियंत्रित हालचाली, तसेच आपल्या विचार, वागणूक आणि व्यक्तिमत्त्वातील बदल . खेदाची गोष्ट म्हणजे, ही लक्षणे कालांतराने अधिकच गंभीर होत जातात. पण काळजी करू नका, याबद्दल जागरूक राहिल्याने आपल्याला अनेक गोष्टींसाठी तयार राहण्यास मदत होऊ शकते.

हंटिंग्टन रोगाचे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

हंटिंग्टन रोगाचे दोन मुख्य प्रकार आहेत:

१. प्रौढ वयात होणारा प्रादुर्भाव: हा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. लक्षणे सहसा वयाच्या ३० वर्षांनंतर दिसू लागतात.

२. लहान वयात होणारा हंटिंग्टन रोग: हा एक अत्यंत दुर्मिळ प्रकार आहे. याचा परिणाम लहान मुलांवर आणि तरुण प्रौढांवर होतो.

हा आजार किती सामान्य आहे? तो कोणाला होण्याची शक्यता जास्त आहे?

हंटिंग्टनचा आजार जगभर आढळतो, पण आकडेवारीनुसार, दर एक लाख लोकांमागे सुमारे तीन ते सात लोकांना तो होतो. हा आजार विशेषतः युरोपीय वंशाच्या लोकांमध्ये (म्हणजे ज्यांचे पूर्वज युरोपचे आहेत) सामान्य आहे. पण लक्षात ठेवा, ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे, त्यामुळे ती कोणालाही होऊ शकते.

या आजारात कोणती लक्षणे दिसून येतात?

हंटिंग्टन रोगाचा आपल्या शरीरावर तसेच मनावर परिणाम होतो. याची लक्षणे काय आहेत ते पाहूया.

शरीरातील बदल (शारीरिक लक्षणे)

ही मुख्य शारीरिक वैशिष्ट्ये आहेत जी दिसून येतात:

• हातपाय थरथरण्यासारख्या किंवा फडफडण्यासारख्या अनियंत्रित हालचाली: याला वैद्यकीय भाषेत कोरिया (chorea) म्हणतात.
• संतुलन गमावणे : चालण्यास किंवा सरळ उभे राहण्यास अडचण येणे. याला अ‍ॅटॅक्सिया म्हणतात.
• चालण्यास अडचण.
• अन्न किंवा द्रवगिळण्यास अडचण येणे: याला डिस्फेजिया म्हणतात.
• अस्पष्ट बोलणे.

ही शारीरिक लक्षणे अचानक दिसून येत नाहीत. सुरुवातीला त्यांची सुरुवात छोट्या छोट्या गोष्टींपासून होते. उदाहरणार्थ, पेन नीट पकडता न येणे, सतत वस्तू हातातून पडणे, तोल जाणे. पण कालांतराने, ही लक्षणे हळूहळू वाढू शकतात.

मन आणि भावनांवर होणारे परिणाम (मानसिक लक्षणे)

शारीरिक लक्षणांव्यतिरिक्त, हंटिंग्टन रोग असलेल्या व्यक्तीला खालीलप्रमाणे मानसिक आणि वर्तणुकीतील बदल जाणवू शकतात:

• भावनांमधील बदल: वारंवार राग येणे, चिंता, दुःख ( नैराश्य ), चिडचिड.
• स्मरणशक्ती, एकाग्रता आणि एकाच वेळी अनेक कामे करण्यात अडचण.
• नवीन गोष्टी शिकण्यात अडचण येणे.
• निर्णय घेण्यास आणि तार्किक विचार करण्यास अडचण येणे.

सुरुवातीला, या शारीरिक आणि मानसिक लक्षणांचा तुमच्या दैनंदिन कामांवर फारसा परिणाम होणार नाही. मात्र, कालांतराने, या लक्षणांमुळे स्वतंत्रपणे काम करणे कठीण होऊ शकते.

हंटिंग्टनच्या आजारात दिसणारा हा अवयवांचा थरकाप (कोरिया) काय आहे?

हंटिंग्टन रोगाच्या पहिल्या शारीरिक लक्षणांपैकी एक म्हणजे कोरिया नावाची स्थिती. यामध्ये शरीराचे अवयव अनैच्छिकपणे आणि आपल्या नियंत्रणाशिवाय हलतात किंवा फडफडतात. याचा परिणाम सहसा सुरुवातीला हात, बोटे आणि चेहऱ्याच्या स्नायूंवर होतो. नंतर, हात, पाय आणि शरीराचा वरचा भाग देखील अनियंत्रितपणे हलू लागतो. कोरियामुळे बोलणे, खाणे आणि चालणे कठीण होऊ शकते. याचा परिणाम गाडी चालवण्यासारख्या दैनंदिन कामांवरही होऊ शकतो.

हंटिंग्टनचा आजार का होतो? त्याचे कारण काय आहे?

हंटिंग्टन रोगाचे मुख्य कारण आपल्या जनुकांमधील बदल आहे. नेमके सांगायचे झाल्यास, हा रोग 'HTT' नावाच्या जनुकातील उत्परिवर्तनामुळे होतो. हे 'HTT' जनुक आपल्या शरीरात 'हंटिंग्टिन प्रोटीन' नावाचे प्रथिन तयार करते. हे प्रथिन आपल्या चेतापेशींना (न्यूरॉन्स) योग्यरित्या कार्य करण्यास मदत करते.

मात्र, हंटिंग्टन रोग असलेल्या व्यक्तीच्या डीएनए मध्ये हंटिंग्टिन प्रथिन योग्यरित्या तयार करण्यासाठी आवश्यक असलेली सर्व माहिती नसते. परिणामी, हे प्रथिन चुकीच्या पद्धतीने, असामान्य आकारात तयार होते आणि आपल्या चेतापेशींना मदत करण्याऐवजी , ते त्यांना नष्ट करू लागते. याच जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे चेतापेशींचा मृत्यू होतो.

चेतापेशींचा हा ऱ्हास प्रामुख्याने आपल्या मेंदूच्या 'बेसल गँग्लिया' नावाच्या भागात होतो, जो हालचालींवर नियंत्रण ठेवतो , आणि 'ब्रेन कॉर्टेक्स' मध्ये होतो, जो आपल्या विचार करण्यावर, निर्णय घेण्यावर आणि स्मरणशक्तीवर नियंत्रण ठेवतो .

हा अनुवांशिक आजार आहे का?

होय, हंटिंग्टन रोगास कारणीभूत ठरणारे जनुकीय उत्परिवर्तन वारसाहक्काने मिळू शकते. जर तुमच्या जैविक पालकांपैकी एकाला हे जनुकीय उत्परिवर्तन असेल, तर ते तुम्हालाही वारसाहक्काने मिळण्याची शक्यता असते. याला 'ऑटोसोमल डोमिनंट' वारसाहक्काचा प्रकार म्हणतात. अशा परिस्थितीत, जर एका पालकाला हा आजार असेल, तर मुलाला तो होण्याची ५०% शक्यता असते. तथापि, क्वचितच, कुटुंबातील कोणालाही पूर्वी हा आजार झाला नसला तरी, एखाद्या व्यक्तीला नवीन जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे हा आजार होऊ शकतो.

हा आजार होण्याचा धोका कोणाला जास्त आहे?

हंटिंग्टनचा आजार कोणालाही होऊ शकतो, परंतु तुमच्या जैविक कुटुंबातील कोणाला हा आजार असल्यास तुम्हाला तो होण्याचा धोका सर्वाधिक असतो. आधी सांगितल्याप्रमाणे, तुमच्या आई-वडिलांपैकी एकाला हंटिंग्टनचा आजार असल्यास, तुम्हालाही तो होण्याची ५०% शक्यता असते.

हंटिंग्टन रोगाच्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

हंटिंग्टनचा आजार हा एक प्रगतीशील आजार आहे, म्हणजेच त्याची लक्षणे कालांतराने हळूहळू वाढत जातात . यामध्ये खालील गुंतागुंत उद्भवू शकतात:

• स्मृतिभ्रंश : याचा अर्थ मेंदूच्या कार्यात घट होणे, स्मरणशक्ती कमी होणे आणि व्यक्तिमत्त्वात मोठे बदल होणे.
• अनियंत्रित हालचाली किंवा पडण्यामुळे होणाऱ्या शारीरिक दुखापती .
• अन्न गिळण्यास त्रास झाल्यामुळे व्यवस्थित खाणेपिणे शक्य होत नाही, परिणामी कुपोषण होते .
• मदतीशिवाय चालण्यास असमर्थ होणे.
• वारंवार होणारे संसर्ग, विशेषतः न्यूमोनियासारखे फुफ्फुसांचे संसर्ग.

ज्या मुलांना लहान वयात हंटिंग्टनचा आजार होतो, त्यांना झटके देखील येऊ शकतात.

तुम्ही या आजाराचे अचूक निदान कसे करता? (निदान)

तुम्हाला हंटिंग्टनचा आजार आहे की नाही, हे डॉक्टर, विशेषतः न्यूरोलॉजिस्ट , तुम्हाला निश्चितपणे सांगू शकतात. ते तुमची तपासणी करतील आणि कंप, तोल, प्रतिक्षिप्त क्रिया आणि समन्वय यांची चिन्हे पाहतील. तुमच्या कुटुंबात कोणाला हा आजार आहे का, हेदेखील ते विचारतील. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, निदानाची पुष्टी करण्यासाठी जनुकीय चाचणीची आवश्यकता असते.

समान लक्षणे निर्माण करणाऱ्या इतर आजारांची शक्यता नाकारण्यासाठी आणि तो हंटिंग्टनचाच आजार असल्याची खात्री करण्यासाठी, खालील चाचण्या केल्या जातात:

• रक्ताच्या चाचण्या .
• जनुकीय चाचणी.
• मेंदूच्या इमेजिंग चाचण्या: उदाहरणार्थ, `( एमआरआय – मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग)` आणि `(सीटी स्कॅन – कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी स्कॅन.

जनुकीय चाचणी म्हणजे काय? याद्वारे हे कसे शोधले जाते?

जनुकीय चाचणी ही एक रक्त तपासणी आहे, ज्यामध्ये तुमच्या डीएनए मधील बदल तपासले जातात. तुमचे डॉक्टर तुमच्या रक्ताचा नमुना घेतील आणि तुमच्या डीएनएची तपासणी करण्यासाठी तो प्रयोगशाळेत पाठवतील. तुमच्यामध्ये वर नमूद केलेले एचटीटी (HTT) जनुकीय उत्परिवर्तन आहे की नाही, हे ही चाचणी तुम्हाला निश्चितपणे सांगू शकते. एक जनुकीय समुपदेशक (जनुकीय चाचणीमध्ये तज्ञ असलेली व्यक्ती) तुम्हाला ही प्रक्रिया आणि त्याचे परिणाम समजावून सांगेल.

तुमचे डॉक्टर कुटुंबातील इतर सदस्यांनाही ही जनुकीय चाचणी करून घेण्याची शिफारस करू शकतात. यामुळे भविष्यात त्यांना हा आजार होण्याची किंवा त्यांना हा आजार असलेले मूल होण्याची जोखीम तपासण्यास मदत होईल.

लक्षणे दिसण्यापूर्वीच तुम्हाला हा आजार आहे की नाही हे कळणे शक्य आहे का?

हो, तुम्ही हे करू शकता. जर तुमच्या आईवडिलांपैकी किंवा भावंडांपैकी कोणाला हंटिंग्टन रोग असेल, तर तुम्हालाही तो होण्याची शक्यता वाढते. लक्षणे दिसण्यापूर्वीच, तुमच्यामध्ये हंटिंग्टन रोगास कारणीभूत ठरणारे जनुकीय उत्परिवर्तन आहे की नाही, हे भविष्यसूचक जनुकीय चाचणीद्वारे कळू शकते .

या माहितीवर लोकांची प्रतिक्रिया वेगवेगळी असते. तुमच्यामध्ये तो जनुकीय दोष आहे हे कळल्याने तुम्हाला कुटुंबाचे नियोजन करण्यास आणि आर्थिक निर्णय घेण्यास मदत होऊ शकते. तथापि, हे भावनिकदृष्ट्या कठीण देखील असू शकते, विशेषतः कारण हा आजार टाळता येत नाही. त्यामुळे, लक्षणे दिसण्यापूर्वी चाचणी करून घेणे तुमच्यासाठी सर्वोत्तम आहे की नाही, याबद्दल तुमच्या जनुकीय समुपदेशकाशी चर्चा करणे महत्त्वाचे आहे.

हंटिंग्टन रोगावर काय उपचार आहेत?

हंटिंग्टन रोगावरील उपचारांचा मुख्य उद्देश तुम्हाला शक्य तितके आरामदायी वाटेल याची काळजी घेणे हा आहे. सध्या असा कोणताही इलाज उपलब्ध नाही जो हा आजार थांबवू शकेल, लक्षणांची सुरुवात लांबवू शकेल किंवा त्याला प्रतिबंध करू शकेल. हा आजार तुमच्या शारीरिक, मानसिक आणि भावनिक आरोग्यावर परिणाम करत असल्यामुळे, तुम्हाला विविध प्रकारच्या उपचारांची आवश्यकता भासू शकते. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• शारीरिक उपचार किंवा व्यावसायिक उपचार.
• वाक् उपचार.
• समुपदेशन.
• औषधे.

लक्षणे नियंत्रणात आणण्यासाठी कोणती औषधे दिली जातात?

तुमचे डॉक्टर तुमच्या लक्षणांनुसार वेगवेगळी औषधे लिहून देऊ शकतात.

कोरिया (झटके येणे) नियंत्रित करण्यासाठी सामान्यतः लिहून दिली जाणारी औषधे खालीलप्रमाणे आहेत:

• टेट्राबेनाझिन
• `ड्यूटेट्राबेनाझिन`
• हॅलोपेरिडॉल

भावनिक लक्षणे (जसे की मनःस्थितीतील चढउतार आणि नैराश्य) नियंत्रणात ठेवण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर खालील औषधे लिहून देऊ शकतात:

• अवसादरोधी औषधे: उदाहरणार्थ, फ्लुओक्सेटिन आणि सेर्ट्रालिन.
• मनोविकृतीविरोधी औषधे: उदाहरणार्थ, रिस्पेरिडोन आणि ओलान्झापिन.
• मनःस्थिती स्थिर करणारी औषधे: उदाहरणार्थ, लिथियम.

महत्त्वाची सूचना: या सर्व औषधांमुळे काही दुष्परिणाम होऊ शकतात. उदाहरणार्थ, फिजिओथेरपीनंतर तुम्हाला स्नायू दुखण्याचा अनुभव येऊ शकतो, किंवा कोरियावरील औषधांमुळे तुम्हाला थकवा किंवा कमी रक्तदाबाचा त्रास होऊ शकतो. उपचार सुरू करण्यापूर्वी तुमचे डॉक्टर तुम्हाला हे सर्व समजावून सांगतील, जेणेकरून तुम्ही विचारपूर्वक निर्णय घेऊ शकाल.

तुम्हाला कोण वैद्यकीय पथक मदत करेल?

या आजाराचा सामना करण्यासाठी तुम्हाला मदत करणाऱ्या वैद्यकीय पथकामध्ये खालील तज्ञांचा समावेश असू शकतो:

• मेंदू आणि मज्जातंतूंचे विशेषज्ञ असलेले डॉक्टर (न्यूरोलॉजिस्ट).
• मनोविकारतज्ञ.
• आनुवंशिक समुपदेशक.
• शारीरिक उपचारतज्ज्ञ.
• व्यावसायिक थेरपिस्ट.
• वाक्-चिकित्सक.

हा आजार होण्यापासून रोखण्याचा काही मार्ग आहे का?

हंटिंग्टन रोग होण्याचा धोका टाळण्याचा किंवा कमी करण्याचा सध्या कोणताही मार्ग नाही. तथापि, जर तुम्ही कुटुंब सुरू करण्याचा विचार करत असाल, तर जनुकीय समुपदेशकाशी बोला आणि जनुकीय चाचणीबद्दल जाणून घ्या. यामुळे तुम्हाला अनुवांशिक आजार असलेले मूल होण्याचा धोका समजण्यास मदत होऊ शकते. भविष्यातील मुलांना हंटिंग्टन रोगाचा वारसा मिळण्यापासून रोखण्यासाठी आता जनुकीय चाचणीसह आयव्हीएफ (इन विट्रो फर्टिलायझेशन) वापरणे शक्य आहे.

हंटिंग्टनचा आजार कालांतराने कसा वाढत जातो? (आजाराचे टप्पे)

हंटिंग्टन रोग हा एक असा आजार आहे जो कालांतराने हळूहळू वाढत जातो. प्रत्येक व्यक्तीनुसार यात फरक असू शकतो, परंतु सामान्यतः हा आजार खालील टप्प्यांमधून जातो:

• सुरुवातीचा टप्पा: लक्षणे सौम्य असतात. तुम्हाला थोडे अस्वस्थ, अवघडल्यासारखे वाटू शकते, गुंतागुंतीच्या गोष्टींचा विचार करणे कठीण वाटू शकते आणि तुमच्या लहान, अनियंत्रित हालचाली होऊ शकतात. परंतु तुम्ही सहसा दैनंदिन कामे करू शकता.
• मधला टप्पा:शारीरिक आणि मानसिक बदलांमुळे काम करणे, गाडी चालवणे आणि घरातील कामे करणे खूप कठीण होऊ शकते. गिळण्यास त्रास होऊ शकतो, त्यामुळे बोलणे आणि खाणे आव्हानात्मक असू शकते, पण अशक्य नाही. तोल गेल्यामुळे पडण्याचा धोका जास्त असतो. अंघोळ करणे आणि कपडे घालणे यांसारखी वैयक्तिक कामे अजूनही करता येतात.
• अंतिम टप्पा: स्वतःहून दैनंदिन कामे करणे खूप कठीण होते. अनेक लोक मदतीशिवाय अंथरुणातून उठूही शकत नाहीत. या टप्प्यावर, त्यांना खाणे, आंघोळ करणे आणि आरोग्याची काळजी घेण्यासाठी चोवीस तास देखभालीची गरज असते.

यावर काही संपूर्ण इलाज आहे का?

हंटिंग्टन रोगावर सध्या कोणताही इलाज उपलब्ध नाही. तथापि, या रोगाबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी आणि नवीन उपचार कसे उपयुक्त ठरू शकतात हे पाहण्यासाठी, मानवांवर वैद्यकीय चाचण्या (क्लिनिकल ट्रायल्स) सुरू आहेत.

तुम्ही साधारणपणे या आजारासोबत किती काळ जगू शकता?

हंटिंग्टन रोगाचे निदान झाल्यानंतर सरासरी आयुर्मान १० ते ३० वर्षांच्या दरम्यान असते .

हंटिंग्टनचा आजार प्राणघातक आहे का?

हंटिंग्टनचा आजार थेट प्राणघातक नसतो. तथापि, कालांतराने, या आजारामुळे दैनंदिन कामे करणे कठीण होऊ शकते. आजार किती वेगाने बळावतो हे प्रत्येक व्यक्तीनुसार बदलते. मात्र, या आजाराच्या गुंतागुंती, जसे की न्यूमोनिया, किंवा पडल्यामुळे होणाऱ्या जखमा, मृत्यूला कारणीभूत ठरू शकतात.

मी या आजारासोबत चांगले जीवन कसे जगू शकेन? (स्वतःची काळजी)

हंटिंग्टनचा आजार गंभीर अवस्थेत असतानाही, शक्य तितके उत्तम जीवनमान टिकवून ठेवण्यासाठी तुम्ही काही गोष्टी करू शकता. येथे काही सूचना दिल्या आहेत:

• नियमित व्यायाम करा: संशोधनातून असे दिसून आले आहे की व्यायामामुळे तुम्हाला एकंदरीत बरे वाटते.
• निरोगी आहार घ्या: तुमचे डॉक्टर तुमच्या आहारात काही बदल सुचवू शकतात. अनियंत्रित हालचालींमुळे दिवसाला ५,००० कॅलरीजपर्यंत खर्च होऊ शकतात. त्यामुळे, संतुलित आहार महत्त्वाचा आहे.
• भरपूर पाणी प्या: जेव्हा तुम्हाला अन्न गिळण्यास त्रास होतो, तेव्हा निर्जलीकरण होण्याचा धोका असतो. त्यामुळे, शरीरात पुरेसे पाणी ठेवण्याचा सल्ला डॉक्टर देतात.
• आधार गट शोधा: तुमच्यासारख्या इतरांशी संपर्क साधता येईल अशा सामुदायिक संसाधनांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.
• काळजी सेवांविषयी माहिती मिळवा: कधीतरी, तुम्हाला घरगुती काळजी सेवा किंवा नर्सिंग होममधील काळजीची गरज भासू शकते. याची आगाऊ जाणीव ठेवा.
• एका विश्वासू सल्लागाराची नेमणूक करा: आजार जसजसा वाढत जाईल, तसतसे तुम्हाला आर्थिक आणि निर्णय घेण्याची जबाबदारी दुसऱ्या कोणावर तरी सोपवण्याची गरज भासू शकते. हा एक अवघड पण महत्त्वाचा निर्णय आहे. तुमची लक्षणे निर्णय घेणे कठीण करण्यापूर्वीच तुमच्या अपेक्षांची योग्य मांडणी करा.

लक्षात ठेवा, हंटिंग्टन रोग टाळता येत नसला तरी, तुम्ही त्यासाठी नियोजन करू शकता. लक्षणे वाढायला अनेक वर्षे लागू शकतात. त्या काळात, तुम्हाला विश्वासू डॉक्टर शोधण्यासाठी आणि भविष्यासाठी आवश्यक असलेला आधार मिळवण्यासाठी वेळ मिळतो. जर तुम्हाला किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हंटिंग्टन रोग असेल, तर तुम्हाला काय जाणून घेणे आवश्यक आहे याबद्दल जनुकीय समुपदेशकाशी बोला.

तुम्ही तुमच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

तुम्ही डॉक्टरांना खालीलप्रमाणे प्रश्न विचारू शकता:

• भविष्यात माझी प्रकृती कशी असेल? (पूर्वानुमान)
• तुम्ही कोणते उपचार सुचवाल?
• उपचाराचे संभाव्य दुष्परिणाम कोणते आहेत?
• मी गुंतागुंत कशी टाळू शकेन?
• हंटिंग्टन रोगाच्या अंतिम टप्प्यासाठी मी तयारी कशी करावी?
• माझ्या कुटुंबातील इतर सदस्यांनीही जनुकीय चाचणी करून घ्यावी, अशी तुम्ही शिफारस कराल का?

हंटिंग्टनच्या आजारामुळे कालांतराने स्वतःची काळजी घेणे तुमच्यासाठी अधिक कठीण होऊ शकते. तुम्हाला किंवा तुमच्या प्रिय व्यक्तीला हा आजार झाल्याचे कळणे खूप धक्कादायक असू शकते. तथापि, लक्षणे दिसण्यासाठी अनेक वर्षे लागू शकत असल्याने, तुम्हाला पूर्णवेळ काळजी आणि मदतीची तयारी करण्यासाठी वेळ मिळतो. तुम्हाला तुमच्या आरोग्याविषयी महत्त्वाचे दीर्घकालीन निर्णय घ्यावे लागत असले तरी, तुमच्या भविष्यावर परिणाम करणारे हे निर्णय घेण्याची घाई करू नका.

भविष्यात या आजाराचा तुमच्यावर कसा परिणाम होईल हे जेव्हा तुमच्या लक्षात येते, तेव्हा आशा सोडून देणे सोपे असते. पण तुम्ही एकटे नाही आहात. अनेक लोकांना मानसिक आरोग्य समुपदेशकाशी बोलल्याने किंवा आधार गटात सामील झाल्याने दिलासा मिळतो. आणि तुमचे जीवनमान सुधारण्यास मदत करू शकणाऱ्या उपचार पर्यायांबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी संशोधन सुरू आहे.

मुख्य संदेश:

ठीक आहे, तर, आपण आतापर्यंत केलेल्या चर्चेनुसार, काही गोष्टी तुम्ही नक्कीच लक्षात ठेवल्या पाहिजेत :

• हंटिंग्टन रोग हा एक अनुवांशिक आजार आहे ज्यामुळे मेंदूच्या पेशींचे नुकसान होते.
• यामुळे अनियंत्रित हालचाल (कोरिया) आणि मानसिक बदल होतात.
• जरी यावर कोणताही पूर्ण इलाज नसला तरी, लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि आराम वाढवण्यासाठी उपचार उपलब्ध आहेत.
• जर तुम्हाला किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असल्याची शंका असल्यास, वैद्यकीय सल्ला आणि जनुकीय समुपदेशन घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.
• जरी या आजारासोबत जगणे आव्हानात्मक असले तरी, योग्य नियोजन, आधार आणि जागरूकतेने तुम्ही अधिक खंबीरपणे त्याचा सामना करू शकता. नवीन उपचारांवर संशोधन सुरू आहे, त्यामुळे आशावादी रहा.

तुम्हाला याबद्दल अधिक जाणून घ्यायचे असल्यास, डॉक्टरांना विचारायला घाबरू नका. निरोगी राहा!