तुम्हाला नेहमी थकवा जाणवतो का? सुस्त वाटते का? हे 'मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलाइटिस/क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम (ME/CFS)' असू शकते!

तुम्हालाही दिवसभर खूप थकवा आणि अशक्तपणा जाणवतो का? कधीकधी अंथरुणातून उठायलाही खूप अशक्तपणा जाणवतो का? दिवसभर चांगली झोप घेऊन आणि आराम करूनही हा थकवा कमी होत नाही का? तर मग ही गोष्ट तुमच्यासाठी महत्त्वाची असू शकते. आज आपण 'मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलिटिस/क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम (ME/CFS)' नावाच्या एका स्थितीबद्दल बोलणार आहोत, ज्याला काहीजण फक्त 'क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम (CFS)' असेही म्हणतात.

हे `ME/CFS` काय आहे? सोप्या भाषेत सांगायचं तर...

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एमई/सीएफएस (ME/CFS) ही एक अशी स्थिती आहे, ज्यात तुम्हाला प्रचंड थकवा जाणवतो. हा थकवा इतका असतो की, तुम्हाला तुमची दैनंदिन कामे करणेही शक्य होत नाही, कधीकधी अगदी छोटी कामे करण्यासाठी अंथरुणातून उठणेही कठीण होते. महत्त्वाचे म्हणजे, तुम्ही कितीही विश्रांती घेतली किंवा झोप घेतली तरीही हा थकवा जात नाही. तसेच, थोडी जरी शारीरिक हालचाल केली किंवा मानसिक तणावाखाली असाल (उदाहरणार्थ, एखाद्या गोष्टीचा खूप विचार केल्यास), तर हा थकवा आणखी वाढतो. ही लक्षणे सहसा सहा महिने किंवा त्याहून अधिक काळ टिकतात.

डॉक्टर कधीकधी या स्थितीला इतर नावे देतात, ती अशी:

• मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलाइटिस (एमई)
• ''प्रणालीगत श्रम असहिष्णुता रोग (SEID)''

हे ऐकून काळजी करू नका, ही जवळपास तशीच परिस्थिती आहे.

`ME/CFS` नावाची ही स्थिती किती सामान्य आहे?

तुम्हाला वाटत असेल त्यापेक्षा ही एक अधिक सामान्य समस्या आहे. जगभरातील लाखो लोक या आजाराने त्रस्त आहेत. पण खेदाची गोष्ट ही आहे की, अनेक लोक या आजाराने ग्रस्त असूनही, त्याचे योग्य निदान होत नाही. याचे एक कारण म्हणजे याबद्दलच्या जनजागृतीचा अभाव. दुसरे कारण म्हणजे काही लोकांना वैद्यकीय सुविधा मिळवण्यात येणारी अडचण.

ME/CFS ची लक्षणे कोणती आहेत? तुम्हालाही ही लक्षणे आहेत का ते तपासा...

एमई/सीएफएसचे मुख्य लक्षण म्हणजे तीव्र, सततचा थकवा . म्हणजेच, सहा महिन्यांपेक्षा जास्त काळ टिकणारा आणि विश्रांती किंवा झोपेनेही कमी न होणारा थकवा.

याव्यतिरिक्त, तुम्हाला खालील लक्षणे देखील दिसू शकतात:

• झोपेच्या समस्या: नीट झोप न लागणे, झोप लागल्यानंतरही जाग येणे, किंवा कितीही झोप घेतली तरी थकवा जाणवणे.
• डोकेदुखी: वारंवार होणारी, कधीकधी तीव्र डोकेदुखी.
• सांधेदुखी: शरीरातील सांध्यांमध्ये होणारी वेदना.
• स्नायूदुखी: स्नायू दुखणे, अंगदुखी.
• विचार करण्यात अडचण: स्पष्टपणे विचार करण्यास अडचण, लक्ष केंद्रित करण्यास अडचण, स्मरणशक्ती कमी होणे. काही लोक याला 'ब्रेन फॉग' असेही म्हणतात.

याव्यतिरिक्त, इतर लक्षणे देखील असू शकतात:

• दृष्टीच्या समस्या.
• थंडी वाजणे, कदाचित रात्री घाम येणे.
• सुजलेल्या लसिका ग्रंथी.
• पोटातील अस्वस्थता: इरिटेबल बाऊल सिंड्रोम (IBS) सारखी लक्षणे, जसे की पोट फुगणे, पोट भरल्यासारखे वाटणे, पोटात पेटके येणे, बद्धकोष्ठता किंवा अतिसार.
• नैराश्य, चिडचिड, भीती आणि चिंता.
• हातपायांना बधिरता, तोंडाला बधिरता.
• चक्कर येणे, डोके हलके वाटणे आणि कधीकधी बेशुद्ध पडणे.

कल्पना करा, ताप आल्यावर होणाऱ्या अंगदुखी आणि वेदना, आणि त्यानंतर जाणवणारा थकवा, हे सर्व महिने, कदाचित वर्षानुवर्षे तुम्हालाही जाणवले तर? एमई/सीएफएस (ME/CFS) असलेल्या व्यक्तीला अगदी असेच वाटते.

महत्त्वाची गोष्ट ही आहे की ही लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात. काही लोकांना ती थोडी कमी जाणवू शकतात, तर काहींना खूप जास्त जाणवू शकतात. तसेच, ही लक्षणे काही दिवसांत कमी तर इतर दिवसांत जास्त असू शकतात.

विशेषतः 'पोस्ट-एक्सर्शनल मलाइज (PEM)' नावाची एक स्थिती आहे. याचा अर्थ असा की, जर तुम्ही थोडी जरी शारीरिक हालचाल (उदा., थोडे अंतर चालणे, थोडे घरकाम करणे) किंवा मानसिक ताण (उदा., परीक्षेसाठी अभ्यास करणे, एखादा महत्त्वाचा निर्णय घेणे) घेतला, तर त्यानंतर काही तास किंवा काही दिवसांपर्यंत तुमची लक्षणे (विशेषतः थकवा) खूप तीव्र होतात. हे 'एमई/सीएफएस'चे एक प्रमुख वैशिष्ट्य आहे.

हा `ME/CFS` का विकसित होतो? त्याचे कारण काय आहे?

एमई/सीएफएस (ME/CFS) कशामुळे होतो हे डॉक्टरांना अजूनही नक्की माहित नाही. तथापि, संशोधनातून अनेक संभाव्य कारणे समोर आली आहेत:

• कमी रक्तदाब .
• तणाव .
• संसर्ग झाल्यानंतर (उदा. विषाणूजन्य संसर्ग).
• रोगप्रतिकार प्रणालीतील बदल : हे आपल्या शरीराला आजार आणि तणावापासून वाचवणाऱ्या प्रणालीतील बदल आहेत.
• आपल्या शरीरात ऊर्जा निर्माण करण्याच्या आणि वापरण्याच्या पद्धतीत होणारे बदल .

हे सध्याच्या विचारांचे मुख्य मुद्दे आहेत, परंतु पुढील संशोधन केले जात आहे.

ME/CFS होण्याचा धोका कोणाला जास्त असतो?

जरी ही स्थिती कोणालाही होऊ शकते, तरी काही लोकांना याचा धोका जास्त असतो:

• पुरुषांपेक्षा महिलांमध्ये ही स्थिती दिसून येण्याची शक्यता जास्त असते.
• जरी हा आजार मुलांमध्ये आणि तरुणांमध्ये होऊ शकतो, तरी तो ४० ते ६० वयोगटातील प्रौढांमध्ये सर्वाधिक आढळतो.
• यामध्ये आनुवंशिक संबंध असू शकतो असे आढळून आले आहे. याचा अर्थ असा की, जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल, तर तुम्हालाही तो होण्याची शक्यता जास्त असू शकते. तथापि, त्यावर प्रभाव टाकणारी नेमकी जनुके अद्याप ओळखली गेलेली नाहीत.

एमई/सीएफएसमुळे इतर कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

या आजारामुळे होणाऱ्या तीव्र थकव्यामुळे काही लोकांसाठी दैनंदिन कामे करणे खूप कठीण, किंबहुना अशक्य होऊ शकते. संशोधनातून असे दिसून आले आहे की, एमई/सीएफएस (ME/CFS) असलेल्या सुमारे निम्म्या व्यक्ती पूर्णवेळ किंवा अर्धवेळ नोकरी टिकवून ठेवू शकत नाहीत.

कल्पना करा, आयुष्य किती कठीण होईल, जर तुम्ही सकाळी उठून एक कप चहासुद्धा बनवू शकला नाहीत, जर तुम्ही तुमच्या मुलांची काळजी घेऊ शकला नाहीत, जर तुम्ही कामावर जाऊ शकला नाहीत?

तसेच, एमई/सीएफएसमुळे होणारे नैराश्यनैराश्य येऊ शकते. जेव्हा तुम्हाला सतत थकवा जाणवतो, वेदना होतात आणि तुम्हाला हव्या असलेल्या गोष्टी करता येत नाहीत, तेव्हा उदास वाटणे सामान्य आहे. जर तुम्हाला उदास वाटत असेल, तर याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. त्यावर चांगले उपचार उपलब्ध आहेत.

डॉक्टर `ME/CFS` नावाच्या या स्थितीचे निदान कसे करतात?

एमई/सीएफएसचे निदान करण्यासाठी कोणतीही विशिष्ट चाचणी नाही. डॉक्टर तुमची तपासणी करून, तुमची लक्षणे काळजीपूर्वक ऐकून आणि तुमच्या मानसिक आरोग्याची तपासणी करून या स्थितीचे निदान करतील.

समान लक्षणे निर्माण करणारे इतर कोणतेही आजार नाहीत याची खात्री करण्यासाठी डॉक्टर रक्त आणि लघवीच्या चाचण्या देखील करू शकतात.

जेव्हा डॉक्टरांना तुम्हाला एमई/सीएफएस (ME/CFS) असल्याचा संशय येतो, तेव्हा ते काही प्रमुख गोष्टी तपासतात (निदानाचे निकष). त्या खालीलप्रमाणे आहेत:

• किमान ६ महिने टिकलेला तीव्र थकवा असला पाहिजे.
• विश्रांती घेतल्यावर किंवा झोपल्यावरही हा थकवा कमी होत नाही .
• शांत, गाढ झोप लागण्यास अडचण येणे .
• शारीरिक किंवा मानसिक श्रमाने थकवा वाढतो (यालाच आपण आधी चर्चा केलेला 'श्रमानंतरचा थकवा - पीईएम' म्हणतात).
• कधीकधी, उभे राहताना किंवा बसताना अस्वस्थता जाणवू शकते ('ऑर्थोस्टॅटिक इनटॉलरन्स') आणि/किंवा विचार करण्यामध्ये आणि स्मरणशक्तीमध्ये समस्या येऊ शकतात ('कॉग्निटिव्ह फंक्शन').

या सर्व घटकांचा विचार केल्यानंतरच डॉक्टर ठरवतात की तुम्हाला एमई/सीएफएस आहे की नाही.

एमई/सीएफएसवर कोणते उपचार आहेत?

एमई/सीएफएस (ME/CFS) वरील उपचारांचे मुख्य उद्दिष्ट तुमची लक्षणे कमी करणे आणि तुम्हाला शक्य तितके सामान्य जीवन जगण्यास मदत करणे हे आहे. काही लोक आजार होण्यापूर्वीच्या त्यांच्या पूर्ण आरोग्याकडे परत येऊ शकत नाहीत. तथापि, उपचारांमुळे लक्षणीय आराम मिळू शकतो.

उपचाराच्या अनेक मुख्य पद्धती आहेत:

१. झोपेच्या सवयी बदलणे (`झोपेच्या नित्यक्रमातील बदल`)

२. औषधे

३. कृती व्यवस्थापन (याला 'गती नियोजन' असेही म्हणतात)

आपण या प्रत्येकाबद्दल थोडं अधिक तपशीलवार बोलूया.

१. झोपेच्या सवयी बदलणे (चांगल्या झोपेची सवय लावणे - 'स्लीप हायजीन')

तुमचे डॉक्टर औषध देण्यापूर्वी, तुम्हाला चांगली झोप लागण्यासाठी काही सोप्या गोष्टी करण्याचा सल्ला देऊ शकतात, जसे की:

• एका निश्चित वेळी झोपा आणि एका निश्चित वेळी उठा. दररोज एकाच वेळी असे केल्याने तुमच्या शरीराचे जैविक घड्याळ व्यवस्थित काम करण्यास मदत होईल.
• जर तुम्ही दिवसा डुलकी घेत असाल, तर ती ३० मिनिटांपेक्षा जास्त घेऊ नका. दिवसा जास्त वेळ डुलकी घेतल्याने रात्री झोप लागणे कठीण होऊ शकते.
• तुमचा पलंग आणि बेडरूम फक्त झोपण्यासाठी आणि लैंगिक क्रियेसाठीच वापरा. ​​पलंगावर बसून टीव्ही पाहणे, फोन वापरणे किंवा काम करणे टाळा. बेडरूममधून इलेक्ट्रॉनिक उपकरणे काढून टाकणे ही एक चांगली कल्पना आहे.
• झोपण्यापूर्वी पोटभर जेवणे टाळा.तसेच, झोपण्यापूर्वी अल्कोहोल आणि कॅफीन (चहा आणि कॉफीमध्ये आढळणारे) टाळा.

यालाच आपण 'झोपेची स्वच्छता' किंवा 'झोपेच्या चांगल्या सवयी' म्हणतो.

२. औषधे

तुमच्या लक्षणांनुसार, तुमचे डॉक्टर खालील औषधे घेण्याचा सल्ला देऊ शकतात:

• वेदनांसाठी: नॉनस्टेरॉइडल अँटी-इन्फ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs) सारखी वेदनाशामक औषधे.
• झोप, वेदना आणि थकवा यासाठी: काही अँटीडिप्रेसंट्स, जसे की अँटीडिप्रेसंट्स (ट्रायसायक्लिक्स).
• नैराश्य आणि वेदना शमनासाठी: `सिलेक्टिव्ह सेरोटोनिन रिअपटेक इनहिबिटर (SSRI)` आणि `सेरोटोनिन-नॉरएपिनेफ्रिन रिअपटेक इनहिबिटर (SNRI)` यांसारखी औषधे.
• संसर्ग झाल्यास: विषाणूरोधक औषधे.
• रोगप्रतिकार शक्तीचे कार्य सुधारणे: इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIG).
• थकव्यासाठी: कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स (यांचा वापर अत्यंत काळजीपूर्वक आणि केवळ वैद्यकीय सल्ल्यानुसारच करावा).

यापैकी सर्वच औषधे प्रत्येकासाठी प्रभावी ठरत नाहीत. तुमच्यासाठी कोणते औषध सर्वोत्तम आहे, हे तुमचे डॉक्टर ठरवतील. नवीन औषधांवरही संशोधन सुरू आहे.

३. कृती व्यवस्थापन (`कृती व्यवस्थापन` - 'गती')

आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, शारीरिक किंवा मानसिक श्रमामुळे ME/CFS ची लक्षणे वाढतात (श्रमानंतरची अस्वस्थता - PEM). यावर उपचार म्हणून, डॉक्टर 'पेसिंग' नावाची एक पद्धत शिकवतात. 'पेसिंग' म्हणजे तुमच्या विश्रांती आणि हालचालींच्या पातळीत संतुलन साधणे.

तुम्ही 'पेसिंगचा' सराव करत असताना, तुमच्या 'मर्यादा' काय आहेत हे तुम्हाला कळते. या मर्यादांना कुंपण समजा. तुमचे शरीर जे हाताळू शकते, त्या सुरक्षित मर्यादेत राहण्याचा तुम्ही प्रयत्न केला पाहिजे. जर तुम्ही या सीमांच्या बाहेर गेलात, म्हणजेच, जर तुम्ही स्वतःला तुमच्या मर्यादेपलीकडे ढकलले, तर तुमचे शरीर ते हाताळू शकणार नाही. यामुळे तुमची लक्षणे अधिकच बिघडू शकतात.

तुमचे डॉक्टर तुमच्या शारीरिक आणि मानसिक मर्यादा काय आहेत हे समजून घेण्यास मदत करू शकतात. तुम्ही करत असलेल्या कामांची आणि ती केल्यानंतर तुम्हाला कसे वाटते याची नोंद डायरी किंवा जर्नलमध्ये ठेवणे उपयुक्त ठरू शकते. एकदा तुम्हाला तुमच्या मर्यादा कळल्या की, तुम्ही त्या मर्यादेत राहण्यासाठी तुमच्या कामांचे नियोजन करू शकता.

उदाहरणार्थ, जर तुम्हाला १५ मिनिटे चालल्यानंतर थकवा जाणवत असेल, तर दुसऱ्या दिवशी फक्त १० मिनिटे चालून थोडा वेळ विश्रांती घेण्याचा प्रयत्न करा. गती नियंत्रित करण्याचे रहस्य म्हणजे हळूहळू आपल्या शरीराचे ऐकणे आणि आपल्या मर्यादा ओळखणे.

एरोबिक व्यायामासारख्या अतिशय कष्टदायक व्यायामामुळे एमई/सीएफएसची लक्षणे वाढू शकतात. त्यामुळे, तुमच्यासाठी कोणते व्यायाम सुरक्षित आणि योग्य आहेत याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

एमई/सीएफएस टाळता येऊ शकतो का?

दुर्दैवाने, सध्या एमई/सीएफएस टाळण्याचा कोणताही ज्ञात मार्ग नाही.

ME/CFS असलेल्या व्यक्तीने काय अपेक्षा करावी?

एमई/सीएफएसवर कोणताही इलाज नाही. तथापि, झोपेत बदल, हालचालींचे नियोजन (गती नियंत्रित करणे) आणि औषधोपचारांनी लक्षणे नियंत्रणात ठेवता येतात. उपचारांचे उद्दिष्ट लक्षणे शक्य तितकी कमी करणे आणि जीवनाचा दर्जा सुधारणे हे आहे.

ME/CFS असलेल्या अनेक लोकांसाठी कॉग्निटिव्ह बिहेवियरल थेरपी (CBT) उपयुक्त असल्याचे दिसून आले आहे. यामुळे त्यांना त्यांच्या लक्षणांशी आणि त्या लक्षणांना कारणीभूत ठरणाऱ्या विचारांशी व वर्तनाशी अधिक चांगल्या प्रकारे सामना करण्यास मदत होते.

आपल्या क्षमतेपेक्षा जास्त काम न करण्याची खूप काळजी घेणे आवश्यक आहे. जेव्हा तुम्ही शारीरिक आणि मानसिकदृष्ट्या थकून जाता, तेव्हा कामात संतुलन राखणे - म्हणजेच, मध्ये मध्ये विश्रांती घेणे, शारीरिक आणि मानसिक कामात बदल करणे - खूप उपयुक्त ठरू शकते.

तुमचे डॉक्टर तुम्हाला ME/CFS असलेल्या इतर लोकांच्या सपोर्ट ग्रुपमध्ये सामील होण्याचा सल्लाही देऊ शकतात. हे ग्रुप्स तुम्हाला खूप प्रोत्साहन, माहिती आणि तुमच्या आजाराबद्दलचे अनुभव शेअर करण्याची संधी देऊ शकतात.

एमई/सीएफएसचे भवितव्य काय आहे?

उपचाराने, एमई/सीएफएसची बहुतेक लक्षणे काही प्रमाणात सुधारतात. तथापि, काही लोक लक्षणे दिसण्यापूर्वीच्या आरोग्याप्रमाणे पूर्णपणे कधीच परत येऊ शकत नाहीत. या आजाराचा प्रत्येक व्यक्तीवर होणारा परिणाम वेगवेगळा असतो. आपल्या स्थितीबद्दल आणि भविष्याबद्दल आपल्या डॉक्टरांशी बोलणे सर्वोत्तम आहे.

तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुम्हाला एमई/सीएफएसची लक्षणे (विशेषतः सहा महिन्यांपेक्षा जास्त काळ टिकणारा थकवा) जाणवत असतील, तर डॉक्टरांना नक्की भेटा. तुमचे डॉक्टर तुमच्या लक्षणांचे मूल्यांकन करतील आणि तुम्हाला आराम मिळण्यास मदत करण्यासाठी उपचारांची योजना तयार करतील.

कधीकधी, जेव्हा तुम्ही अंथरुणातून उठायलाही खूप थकलेले असता, तेव्हा डॉक्टरांना भेटणे एक मोठी गोष्ट वाटू शकते. अशा वेळी, तुमच्या लक्षणांचा तुमच्यावर कसा परिणाम होत आहे, हे तुमच्या डॉक्टरांना फोनवर सांगायला अजिबात संकोच करू नका. तुमचे डॉक्टर तुम्हाला 'व्हर्च्युअल अपॉइंटमेंट'ची सोयसुद्धा देऊ शकतात, जेणेकरून तुम्ही तुमच्या घरात आरामात बसून त्यांच्याशी संपर्क साधू शकाल.

या आजाराचे लवकर निदान करून उपचार सुरू केल्यास, तुम्हाला लवकर आराम मिळू शकतो.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांकडे जाता, तेव्हा तुम्ही असे प्रश्न विचारू शकता:

• तुम्ही माझ्यासाठी कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची शिफारस कराल?
• उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
• मी माझ्या हालचालींच्या मर्यादा कशा शोधू?
• माझी प्रकृती ठीक असेल तर, मी माझ्या क्षमतेपलीकडे जाऊन काम करू शकेन का?
• मी माझ्या झोपेच्या सवयी (स्लीप हायजीन) कशा सुधारू शकेन?

असे प्रश्न विचारा आणि आपल्या परिस्थितीबद्दल अधिक चांगली समज मिळवा.

अंतिम महत्त्वाचा संदेश

मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलिटिस/क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम (ME/CFS) हा एक खरोखरच जीवघेणा आणि अवघड आजार आहे. पण तुम्ही एकटे नाही आहात.जर तुम्ही ही स्थिती समजून घेतली आणि तिचे योग्य व्यवस्थापन केले, तर तुम्ही लक्षणांवर नियंत्रण मिळवून एक चांगले जीवन जगू शकता.

• जर तुम्हाला विश्रांती घेऊनही न उतरणारा सततचा थकवा जाणवत असेल, तर त्याकडे दुर्लक्ष करू नका. वैद्यकीय सल्ला घ्या.
• 'पेसिंग' नावाचे तंत्र शिका आणि तुमच्या ऊर्जेचा वापर काळजीपूर्वक करा.
• रात्री चांगली झोप घेण्याचा प्रयत्न करा.
• जर तुम्हाला मदतीची गरज असेल, तर कुटुंब, मित्र आणि डॉक्टरांकडून मदत मागण्यास संकोच करू नका.
• आधार गट तुम्हाला प्रचंड मानसिक बळ देऊ शकतात.

मला आशा आहे की तुम्हाला ही माहिती उपयुक्त वाटेल. निरोगी राहा!

मायल्जिक एन्सेफॅलोमायलिटिस, क्रॉनिक फॅटीग सिंड्रोम, एमई/सीएफएस, थकवा, दीर्घकालीन थकवा, व्यायामानंतरचा सिंड्रोम, निद्रानाश, अंगदुखी, सिंहली आरोग्य