बाळाच्या मणक्याची समस्या जन्मजात असते का? चला, मायलोमेनिंगोसेलविषयी जाणून घेऊया!

तुमच्या पोटात असलेल्या तुमच्या लहानग्याचा विचार करणे किती अद्भुत आहे! पण कधीकधी, आपली मुले अनपेक्षित आरोग्य समस्यांसह या जगात येतात. आज आपण एका जटिल जन्मदोषाबद्दल बोलणार आहोत, जो बाळ गर्भात असताना त्याच्या मणक्याच्या (पाठीच्या कण्याच्या) विकासादरम्यान होतो. याला मायलोमेनिंगोसील म्हणतात. तुम्ही याला 'ओपन स्पायना बिफिडा' या नावानेही ऐकले असेल. ही खरं तर एक अशी स्थिती आहे, ज्यामध्ये बाळाचा मणका, किंवा मणक्याची पोकळी, व्यवस्थित बंद होत नाही.

मायलोमेनिंगोसील म्हणजे नक्की काय असते?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, मायलोमेनिंगोसील हा एक जन्मजात दोष आहे, ज्यामध्ये तुमच्या बाळाचा पाठीचा कणा आणि मणक्याची पोकळी जन्मापूर्वी, गर्भाशयात असताना, पूर्णपणे बंद होत नाहीत. हा एक प्रकारचा न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) आहे. तुम्हाला हे नाव उच्चारायला अवघड वाटत असेल, नाही का? याचा उच्चार 'माय-इ-लो-मेन-इन-गो-सील' असा केला जातो.

मायलोमेनिंगोसील गर्भधारणेच्या पहिल्या चार आठवड्यांत होतो. यामध्ये बाळाची न्यूरल ट्यूब (मज्जानलिका) योग्यरित्या बंद होत नाही, ज्यामुळे बाळाच्या पाठीच्या कण्याच्या मागच्या बाजूला द्रवाने भरलेली एक पिशवी बाहेर डोकावते . विशेषतः, या पिशवीत खालील गोष्टी असू शकतात:

• त्यांच्या मणक्याचा भाग
• मेनिन्जेस - त्यांच्या मणक्याला झाकणारे ऊतक
• नसा
• मस्तिष्कमेरु द्रव (CSF) हा मेंदू आणि मेरुदंडामध्ये आढळणारा एक महत्त्वाचा द्रव आहे.

मायलोमेनिंगोसील बाळाच्या पाठीच्या कण्यामध्ये कुठेही होऊ शकते, परंतु ते बहुतेकदा पाठीच्या खालच्या भागात (कटि आणि त्रिकास्थी भाग), म्हणजेच कमरेच्या भागात दिसून येते .

दुःखद बाब ही आहे की, त्या पिशवीच्या आत असलेला मणका आणि नसा खराब होतात. यामुळे सहसा पिशवीच्या खालील शरीराच्या भागांमध्ये अशक्तपणा येतो किंवा संवेदना नाहीशी होते . काही प्रकरणांमध्ये, ती पिशवी फुटू शकते. हे बाळ गर्भाशयात असताना त्याच्या सामान्य हालचालींमुळे होऊ शकते किंवा जन्माच्या वेळीही घडू शकते.

मायलोमेनिंगोसील हा स्पायना बिफिडाचा सर्वात गंभीर प्रकार आहे आणि त्यामुळे मध्यम ते गंभीर अपंगत्व येऊ शकते. उदाहरणार्थ, स्नायूंची कमजोरी, लघवी किंवा शौचावरील नियंत्रण सुटणे आणि/किंवा पक्षाघात . तथापि, पाठीच्या कण्याच्या खालच्या भागात ही स्थिती असलेल्या बाळांमध्ये, पाठीच्या कण्याच्या वरच्या भागात ही स्थिती असलेल्या बाळांपेक्षा सहसा कमी लक्षणे दिसतात.

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट म्हणजे काय?

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (एनटीडी) हे मेंदू, पाठीचा कणा किंवा मज्जारज्जूचे जन्मजात दोष आहेत. ते बहुतेकदा गर्भधारणेच्या पहिल्या महिन्यातच उद्भवतात – कधीकधी तर तुम्ही गर्भवती आहात हे कळण्यापूर्वीच. न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्सचे दोन मुख्य प्रकार म्हणजे स्पायना बिफिडा आणि ॲनेन्सेफॅली.

सामान्यतः असे घडते: गर्भधारणेच्या पहिल्या महिन्यात, गर्भाच्या मणक्याच्या दोन्ही बाजू एकत्र येऊन मणका, मणक्याच्या नसा आणि मेनिन्जेस (मणक्याला झाकणारी ऊती) यांच्यासाठी एक संरक्षक आवरण तयार होते. या टप्प्यावर, गर्भाच्या विकसित होत असलेल्या मेंदू आणि मणक्याला न्यूरल ट्यूब म्हणतात.

तर, या न्यूरल ट्यूबच्या निर्मितीमध्ये काही त्रुटी किंवा समस्या असल्यास, त्याला न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट म्हणतात.

स्पायना बिफिडा आणि मायलोमेनिंगोसेल यांच्यामध्ये काय फरक आहे?

`स्पायना बिफिडा` म्हणजे असा कोणताही जन्मजात दोष आहे, ज्यामध्ये पाठीच्या कण्याभोवती असलेली चेतानलिका पूर्णपणे बंद होत नाही.

आधी सांगितल्याप्रमाणे, जर गर्भाशयात न्यूरल ट्यूब पूर्णपणे बंद झाली नाही, तर बाळाच्या पाठीच्या कण्यात कुठेही स्पायना बिफिडा होऊ शकतो. असे झाल्यावर, मज्जारज्जूचे संरक्षण करणारी मेरुरज्जू व्यवस्थित बंद होत नाही. यामुळे बाळाच्या मज्जारज्जूला आणि मज्जातंतूंना इजा होऊ शकते.

मायलोमेनिंगोसील हा स्पायना बिफिडाचा एक प्रकार आहे – आणि तो सर्वात गंभीर आहे. ही बाळाच्या पाठीतून बाहेर आलेली, द्रवाने भरलेली एक पिशवी असते, ज्यात मणक्याचा काही भाग आणि नसा असतात. स्पायना बिफिडाचे इतर प्रकार म्हणजे मेनिन्गोसील आणि स्पायना बिफिडा ऑकल्टा.

मेनिन्गोसेल आणि मायलोमेनिन्गोसेल यांच्यामध्ये काय फरक आहे?

मायलोमेनिंगोसील आणि मेनिंगोसील हे दोन्ही स्पायना बिफिडाचे प्रकार आहेत, परंतु त्यांच्यात थोडासा फरक आहे.

मेनिन्गोसील ही एक अशी स्थिती आहे ज्यामध्ये बाळाच्या पाठीवरील एका छिद्रातून द्रवाने भरलेली एक पिशवी बाहेर डोकावते, परंतु त्या पिशवीत बाळाचा मणका नसतो . यामुळे सहसा मज्जातंतूंना कमी किंवा अजिबात इजा होत नाही.

पण मायलोमेनिंगोसीलमध्ये , त्या पिशवीच्या आत मणक्याचा एक भाग आणि नसा दोन्ही असतात आणि त्यांना इजा झालेली असते . त्यामुळेच स्थिती अधिक गंभीर होते.

मायलोमेनिंगोसेलचा परिणाम कोणावर होतो?

मायलोमेनिंगोसील कोणत्याही गर्भाला होऊ शकते. जरी शास्त्रज्ञांना याचे नेमके कारण माहित नसले तरी, त्यांनी काही अनुवांशिक, पर्यावरणीय आणि पौष्टिक घटक ओळखले आहेत, ज्यामुळे बाळाला हा आजार होण्याचा धोका वाढतो.

ही स्थिती किती सामान्य आहे?

मायलोमेनिंगोसील ही मध्यवर्ती मज्जासंस्थेमध्ये उद्भवणारी एक स्थिती आहे.सर्वात सामान्य जन्मजात स्थिती (जन्मदोष). उदाहरणार्थ, अमेरिकेत दरवर्षी अंदाजे १,६४५ बाळांना हा आजार होतो. श्रीलंकेतही मुले या आजारासह जन्माला येतात.

मायलोमेनिंगोसीलची लक्षणे कोणती आहेत?

मायलोमेनिंगोसेल असलेल्या बाळाच्या पाठीच्या मध्यातून मणक्याच्या खाली एक द्रव भरलेली पिशवी असते. डॉक्टर अनेकदा गर्भधारणेदरम्यान अल्ट्रासाऊंड स्कॅनद्वारे ही स्थिती ओळखू शकतात.

मायलोमेनिंगोसेल असलेल्या बाळाला इतर जन्मजात दोष देखील असू शकतात. या स्थितीने ग्रस्त असलेल्या १० पैकी सुमारे ८ बाळांना हायड्रोसेफॅलस नावाची स्थिती देखील असते, ज्यामध्ये मेंदूवर द्रव जमा होतो .

मायलोमेनिंगोसीलशी संबंधित असू शकणाऱ्या मेरुरज्जू किंवा स्नायू-अस्थी प्रणालीच्या इतर समस्यांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• सिरिंगोमायेलिया (मेरुदंडाच्या आत असलेली द्रव भरलेली गाठ)
• हिप डिसलोकेशन

मायलोमेनिंगोसीलची कारणे काय आहेत?

डॉक्टर आणि शास्त्रज्ञांना अजूनही मायलोमेनिंगोसेलचे नेमके कारण माहित नाही , परंतु त्यांचा असा विश्वास आहे की ही एक जटिल स्थिती आहे जी अनुवांशिक, पौष्टिक आणि पर्यावरणीय घटकांच्या एकत्रित परिणामामुळे उद्भवते.

विशेषतः, गर्भधारणेपूर्वी आणि गर्भधारणेदरम्यान आईच्या शरीरातील फॉलिक ॲसिडची कमी पातळी या प्रकारच्या जन्मदोषास कारणीभूत ठरते, असे दिसून आले आहे. फॉलिक ॲसिड (ज्याला फोलेट असेही म्हणतात) गर्भाच्या मेंदू आणि मणक्याच्या विकासासाठी अत्यावश्यक आहे.

बाळ जन्माला येण्यापूर्वी मायलोमेनिंगोसीलचे निदान कसे केले जाते?

बऱ्याचदा (पण नेहमीच नाही) डॉक्टर गर्भावस्थेतच गर्भातील मायलोमेनिंगोसीलचे निदान करू शकतात. त्यासाठी ते खालील चाचण्या वापरतात:

• रक्त तपासणी: गर्भधारणेच्या १६ ते १८ आठवड्यांच्या दरम्यान तुमचे डॉक्टर अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) नावाच्या पदार्थाचे प्रमाण मोजणारी रक्त तपासणी करायला सांगतील. स्पायना बिफिडा असलेले बाळ पोटात असलेल्या सुमारे ७५% ते ८०% गर्भवती महिलांमध्ये या AFP ची पातळी सामान्यपेक्षा जास्त असते. जर तुमची पातळी देखील जास्त असेल, तर तुमचे डॉक्टर बाळाची अधिक तपासणी करण्यासाठी अल्ट्रासाऊंड स्कॅनसारख्या इतर चाचण्या करायला सांगतील.
• गर्भातील प्रसवपूर्व अल्ट्रासाऊंड: मायलोमेनिंगोसीलचे निदान करण्यासाठी गर्भधारणेदरम्यान केलेली अल्ट्रासाऊंड तपासणी हा सर्वात अचूक मार्ग आहे. डॉक्टर सहसा पहिल्या तिमाहीत (११-१४ आठवडे) आणि दुसऱ्या तिमाहीत (१८-२२ आठवडे) अल्ट्रासाऊंड तपासणीची शिफारस करतात. दुसऱ्या तिमाहीतील तपासणीद्वारे या स्थितीचे सर्वात अचूक निदान होऊ शकते.
• अॅम्निओसेन्टेसिस चाचणी:जर गर्भाच्या अल्ट्रासाऊंड स्कॅनमध्ये मायलोमेनिंगोसीलची पुष्टी झाली, तर तुमचे डॉक्टर ॲम्निओसेंटेसिस चाचणीची शिफारस करू शकतात. ही चाचणी मायलोमेनिंगोसीलशी संबंधित दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती तपासण्यासाठी केली जाते. यामध्ये, डॉक्टर सुईच्या साहाय्याने गर्भाभोवती असलेल्या ॲम्निओटिक पिशवीतून द्रवाचा नमुना घेतात. या चाचणीमध्ये काही धोके आहेत, त्यामुळे याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी चर्चा करणे महत्त्वाचे आहे.

गर्भावस्थेत निदान न झाल्यास, मायलोमेनिंगोसीलचे निदान बाळ जन्मानंतर एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) स्कॅन किंवा सीटी (कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी) स्कॅन यांसारख्या इमेजिंग चाचण्या वापरून केले जाते.

मायलोमेनिंगोसेलवर कोणते उपचार आहेत?

मायलोमेनिंगोसीलवरील सामान्य उपचार म्हणजे बाळाच्या मणक्यातील छिद्र बंद करण्यासाठी शस्त्रक्रिया करणे .

डॉक्टर ही शस्त्रक्रिया बाळाच्या जन्मापूर्वी (गर्भाशयातील शस्त्रक्रिया) किंवा जन्मानंतर लगेच (प्रसूतीनंतरची शस्त्रक्रिया) करू शकतात.

मायलोमेनिंगोसील असलेल्या बाळांमध्ये अनेकदा हायड्रोसेफॅलस (मेंदूमध्ये द्रव साचणे) असल्याने, बाळाच्या मेंदूतून अतिरिक्त द्रव काढून टाकण्यासाठी व्हेंट्रिक्युलोपेरिटोनियल (व्हीपी) शंटची देखील आवश्यकता असू शकते.

मेरुरज्जू आणि मज्जातंतूंना झालेल्या नुकसानीमुळे निर्माण होणाऱ्या समस्यांवर नियंत्रण ठेवण्यासाठी अनेक मुलांना आयुष्यभर उपचारांची गरज भासेल. सामान्य उपचारांमध्ये मेंदुज्वर (मेंदूचा संसर्ग) किंवा मूत्रमार्गाचा संसर्ग (यूटीआय) यांसारखे संक्रमण टाळण्यासाठी प्रतिजैविके (अँटिबायोटिक्स) आणि फिजिओथेरपी यांचा समावेश असतो.

मायलोमेनिंगोसेलसाठी गर्भाची शस्त्रक्रिया

मायलोमेनिंगोसीलची तीव्रता आणि गर्भवती मातेचे आरोग्य यावर अवलंबून, गर्भावरील शस्त्रक्रिया हा एक पर्याय निवडला जाऊ शकतो. या प्रकारची शस्त्रक्रिया अधिकाधिक सामान्य होत आहे.

जरी ही शस्त्रक्रिया लक्षणे अधिक गंभीर होण्यापासून रोखू शकते, तरी मणक्याला किंवा मज्जातंतूंना आधीच झालेले नुकसान ती दुरुस्त करू शकत नाही .

महत्त्वाची सूचना: या गर्भाशयातील शस्त्रक्रियांमध्ये काही गुंतागुंत संभवतात, जसे की मुदतपूर्व प्रसूतीचा वाढलेला धोका आणि गर्भाशय फाटणे.

मायलोमेनिंगोसीलसाठी प्रसूतीनंतरची शस्त्रक्रिया

जर तुमच्या बाळावर स्पायना बिफिडा दुरुस्त करण्यासाठी गर्भातच शस्त्रक्रिया झाली नसेल, तर संसर्गाचा धोका कमी करण्यासाठी जन्मानंतर शक्य तितक्या लवकर - आदर्शपणे जन्माच्या पहिल्या ४८ तासांच्या आत - शस्त्रक्रिया केली पाहिजे.

मायलोमेनिंगोसेल असलेल्या माझ्या मुलाला कोणत्या डॉक्टरांना दाखवावे?

मायलोमेनिंगोसील असलेल्या अनेक मुलांना त्यांच्या काळजी आणि व्यवस्थापनात समन्वय साधण्यासाठी बहुशाखीय संघाच्या मदतीचा फायदा होतो. तुमच्या मुलाच्या काळजीमध्ये सहभागी होऊ शकणाऱ्या तज्ञांमध्ये खालील व्यक्तींचा समावेश असू शकतो:

• न्यूरोलॉजिस्ट
• न्यूरोसर्जन
• गर्भाशय शल्यचिकित्सक
• मूत्ररोगतज्ञ
• ऑर्थोपेडिस्ट
• त्वचारोग तज्ञ
• शारीरिक उपचारतज्ञ

मायलोमेनिंगोसेलसाठी धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

दुर्दैवाने, मायलोमेनिंगोसेलसारखे जन्मजात दोष पूर्णपणे टाळता येत नाहीत – त्याचा धोका फक्त कमी केला जाऊ शकतो . बहुतेक वेळा, ही स्थिती अचानक उद्भवते. परंतु शास्त्रज्ञांनी या स्थितीशी संबंधित अनेक धोक्याचे घटक ओळखले आहेत. ते पुढीलप्रमाणे आहेत:

• फोलेट (फॉलिक ॲसिड) ची कमतरता: फोलेट, जे व्हिटॅमिन बी९ चे नैसर्गिक स्वरूप आहे, गर्भाच्या निरोगी विकासासाठी आवश्यक आहे. फोलेटच्या कमतरतेमुळे स्पायना बिफिडा आणि इतर न्यूरल ट्यूब दोषांचा (NTDs) धोका वाढतो. जर तुम्ही गर्भवती असाल किंवा गर्भवती होण्याची योजना आखत असाल, तर निरोगी गर्भधारणेसाठी आवश्यक असलेले फोलेट (फॉलिक ॲसिड) आणि इतर पोषक तत्वे तुम्हाला मिळत आहेत याची खात्री करण्यासाठी प्रसवपूर्व जीवनसत्त्वे (prenatal vitamins) घेणे महत्त्वाचे आहे.
• न्यूरल ट्यूब दोषांचा कौटुंबिक इतिहास: ज्या लोकांना न्यूरल ट्यूब दोष असलेले एक मूल झाले आहे, त्यांना दुसरे मूलही त्याच दोषासह होण्याची शक्यता सुमारे ३% ने वाढते. तसेच, ज्या महिलांना न्यूरल ट्यूब दोष (NTD) असतो, त्यांना हा आजार नसलेल्या महिलांच्या तुलनेत मायलोमेनिंगोसील असलेले मूल होण्याची शक्यता जास्त असते. तथापि, मायलोमेनिंगोसील असलेली बहुतेक बाळे अशा पालकांना जन्माला येतात, ज्यांच्या कुटुंबात या आजाराचा कोणताही इतिहास नसतो.
• झटके थांबवणारी औषधे: गरोदरपणात काही झटके थांबवणारी औषधे घेतल्यास न्यूरल ट्यूब दोषांचा धोका वाढतो असे आढळून आले आहे.
• मधुमेह: ज्या गर्भवती महिलांचा मधुमेह नीट नियंत्रणात नसतो, त्यांना मायलोमेनिंगोसेल असलेले बाळ होण्याचा धोका वाढतो.
• लठ्ठपणा: ज्या महिला गरोदरपणापूर्वी लठ्ठ असतात, त्यांना मायलोमेनिंगोसीलसह न्यूरल ट्यूब दोष असलेले बाळ होण्याचा धोका वाढतो.
• शरीराचे वाढलेले तापमान:असे आढळून आले आहे की, गरोदरपणाच्या सुरुवातीच्या आठवड्यांमध्ये, सततच्या तापामुळे किंवा सौना वा हॉट टबच्या वापरामुळे शरीराच्या गाभ्याच्या तापमानात वाढ (हायपरथर्मिया) झाल्यास, मायलोमेनिंगोसीलचा धोका किंचित वाढतो.

लक्षात ठेवा, मायलोमेनिंगोसील असलेले बाळ जन्माला येणे हा तुमचा दोष नाही. प्रजननक्षम वयाच्या प्रत्येक व्यक्तीला गर्भधारणेदरम्यान जन्मजात दोष होण्याचा धोका असतो.

मायलोमेनिंगोसीलचा रोगनिदान काय असतो?

मायलोमेनिंगोसील असलेल्या कोणत्याही दोन व्यक्तींवर सारखा परिणाम होत नाही. या स्थितीचा रोगनिदान अनेक घटकांवर अवलंबून असते. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• त्यांच्या मेरुरज्जूची आणि नसांची मूळ स्थिती.
• पाठीच्या कण्यात छिद्र किती उंच किंवा खाली आहे.
• ती पिशवी उघडी आहे की बंद?
• त्यांची शस्त्रक्रिया जन्माआधी झाली की जन्मानंतर.

स्पायना बिफिडा असलेल्या ५ ते ३० वयोगटातील लोकांमध्ये मृत्यूदर दरवर्षी सुमारे १% असतो. मणक्यामध्ये इजा जितकी वरच्या भागात असेल, तितका गुंतागुंत आणि मृत्यूचा धोका जास्त असतो.

मायलोमेनिंगोसेलचे दुष्परिणाम आणि गुंतागुंत जीवनाच्या गुणवत्तेवर लक्षणीय परिणाम करू शकतात. ही स्थिती असलेल्या व्यक्तींमध्ये नैराश्य, चिंता आणि धोका पत्करण्याची प्रवृत्ती असण्याची शक्यता जास्त असते.

मायलोमेनिंगोसीलच्या गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

मायलोमेनिंगोसीलशी संबंधित गुंतागुंत खालीलप्रमाणे आहेत:

• द्रव भरलेल्या पिशवीच्या (जखमेच्या) भागाखालील शरीराच्या अवयवांमध्ये पक्षाघात आणि/किंवा संवेदना कमी होणे.
• स्नायूंच्या अशक्तपणामुळे हालचाल कमी होणे.
• पक्षाघाताशी संबंधित हाडांच्या समस्या, उदाहरणार्थ स्कोलियोसिस (पाठीच्या कण्याचा बाक), कॉन्ट्रॅक्चर्स आणि हिप डिसलोकेशन.
• मूत्राशय आणि/किंवा शौचावरील नियंत्रण गमावणे.
• मूत्रमार्गाच्या संसर्गाचा (यूटीआय) वारंवार प्रादुर्भाव.
• मेनिनजायटिस (मेंदूचा संसर्ग).
• लॅटेक्सची ऍलर्जी.
• शिकण्यातील फरक किंवा विकासात्मक विलंब (बौद्धिक अक्षमता).
• अपस्मार `(झटके)`.

मायलोमेनिंगोसेल असलेल्या माझ्या बाळाची काळजी कशी घ्यावी?

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट लक्षात ठेवण्यासारखी आहे की, मायलोमेनिंगोसील असलेल्या कोणत्याही दोन व्यक्तींवर सारखा परिणाम होत नाही. तुमच्या बाळावर नेमका कसा परिणाम होईल हे निश्चितपणे जाणून घेण्याचा कोणताही मार्ग नाही. तुम्ही करू शकणारी सर्वोत्तम गोष्ट म्हणजे स्पायना बिफिडा आणि मायलोमेनिंगोसीलवर संशोधन व उपचार करण्यात तज्ञ असलेल्या डॉक्टरांशी बोलणे .

तुमचे मूल जसजसे मोठे होईल, तसतसे तज्ज्ञ डॉक्टरांची एक टीम त्यांच्या गरजांची काळजी घेण्यास मदत करेल .तो उपयोगी ठरू शकतो.

मी माझ्या मुलाच्या डॉक्टरांशी मायलोमेनिंगोसीलविषयी कधी बोलावे?

जर तुमच्या मुलाला/मुलीला जन्मतःच मायलोमेनिंगोसेल असेल, तर त्याला/तिला आयुष्यभर नियमितपणे डॉक्टरकडे – किंवा डॉक्टरांच्या टीमकडे – जाण्याची गरज असेल.

विशेषतः, या कारणांसाठी तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांशी बोलणे खूप महत्त्वाचे आहे:

• जर तुमच्या मुलाला चालायला किंवा रांगायला उशीर झाला असेल.
• जर तुमच्या मुलामध्ये हायड्रोसेफॅलसची लक्षणे असतील, उदाहरणार्थ, कपाळावरील टाळू फुगणे, चिडचिडेपणा, जास्त झोप येणे आणि खाण्यात अडचण येणे.
• जर तुमच्या मुलामध्ये मेंदुज्वराची लक्षणे दिसत असतील, तर त्याला ताप, मान आखडणे, चिडचिड आणि मोठ्याने रडणे अशी लक्षणे दिसू शकतात.

मी माझ्या डॉक्टरला मायलोमेनिंगोसेलविषयी कोणते प्रश्न विचारावेत?

जर तुमच्या डॉक्टरांना मायलोमेनिंगोसेलचा संशय आला, तर तुम्हाला हे प्रश्न विचारणे उपयुक्त ठरू शकते:

• माझ्या गरोदरपणाच्या उर्वरित काळात निरोगी राहण्यासाठी मी काय करू शकते?
• तुम्ही स्पायना बिफिडा आणि मायलोमेनिंगोसेलमध्ये विशेषज्ञ असलेल्या डॉक्टरांची आणि तज्ञांची शिफारस करू शकाल का?
• मायलोमेनिंगोसेलवर कोणते उपचार पर्याय उपलब्ध आहेत?
• गर्भातील बाळाच्या दुरुस्तीच्या शस्त्रक्रियेचे आणि जन्मानंतरच्या दुरुस्तीच्या शस्त्रक्रियेचे धोके आणि फायदे काय आहेत?
• मला मायलोमेनिंगोसेल असलेले दुसरे बाळ होण्याची शक्यता आहे का?
• तुमच्याकडे मायलोमेनिंगोसेल असलेल्या व्यक्तींसाठी आणि अशा मुलांच्या पालकांसाठी असलेल्या आधार गटांविषयी माहिती आहे का?

तुमच्या बाळाला एखादा गंभीर वैद्यकीय आजार आहे हे कळणे खूप त्रासदायक असू शकते. पण लक्षात ठेवा की तुम्ही एकटे नाही आहात – तुम्हाला आणि तुमच्या कुटुंबाला मदत करण्यासाठी अनेक संसाधने उपलब्ध आहेत. मायलोमेनिंगोसेलचा तुमच्या बाळावर कसा परिणाम होतो आणि त्यासाठी कशी तयारी करावी, याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी या विषयात जाणकार असलेल्या डॉक्टरांशी बोलणे महत्त्वाचे आहे.

आमच्याकडून एक महत्त्वाचा संदेश

मायलोमेनिंगोसील हा एक अत्यंत गुंतागुंतीचा जन्मजात दोष आहे. परंतु योग्य वैद्यकीय उपचार, आधार आणि प्रेमाने, ही मुले चांगले आयुष्य जगू शकतात . गर्भातील ही स्थिती ओळखणे आणि त्वरित उपचार घेणे महत्त्वाचे आहे. पुरेसे फॉलिक ॲसिड घेण्यासारख्या उपायांमुळे या स्थितीचा धोका कमी होऊ शकतो. याबद्दल तुम्हाला आणखी काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास अजिबात संकोच करू नका.

मायलोमेनिंगोसेल , स्पायना बिफिडा, जन्मजात दोष, न्यूरल ट्यूब दोष, मणका, बाळाचे आरोग्य, गर्भधारणा