जेव्हा तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतात की तुम्हाला पीबीसी (प्रायमरी बिलियरी कोलंगायटीस) नावाचा आजार आहे, तेव्हा तुमच्या मनात हजारो प्रश्न घोळत असतील. "हा नेमका कोणता आजार आहे? माझ्या आयुष्याचं काय होईल? आता मी काय करू?" असे विचार मनात येणे स्वाभाविक आहे. जेव्हा तुम्हाला कळते की हा एक असाध्य आणि दीर्घकाळ चालणारा आजार आहे, तेव्हा भीती आणि चिंता वाटणे स्वाभाविक आहे. पण काळजी करू नका, तुम्हाला हा प्रवास एकट्याने करण्याची गरज नाही. जर तुम्ही हा आजार चांगल्या प्रकारे समजून घेतला आणि तुम्हाला मदत करू शकेल अशी एक आधार प्रणाली तयार केली, तर तुम्ही या आजारासोबत नक्कीच एक खंबीर आणि आनंदी जीवन जगू शकता. चला पाहूया, या प्रवासासाठी आवश्यक असलेली शक्ती आणि ज्ञान कसे मिळवायचे.

तुमचे पहिले आणि सर्वोत्तम मार्गदर्शक: तुमचे डॉक्टर

जेव्हा तुम्हाला या आजाराबद्दल माहिती मिळते, तेव्हा तुमच्या प्रश्नांची सर्वोत्तम उत्तरे देणारी व्यक्ती म्हणजे तुमचे डॉक्टर. त्यामुळे, तुमच्या वैद्यकीय टीमसोबत चांगले आणि दृढ नातेसंबंध निर्माण करणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

विचार करा, या आजाराबद्दल, त्याच्या स्वरूपाबद्दल, तुमच्या जीवनावर होणाऱ्या परिणामांबद्दल, घ्याव्या लागणाऱ्या औषधांबद्दल, आहाराबद्दल, व्यायामाबद्दल तुमच्या मनात किती प्रश्न आहेत? या सर्व गोष्टींबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी निर्भयपणे आणि मोकळेपणाने बोला. त्यांना किरकोळ समस्या म्हणून सोडून देऊ नका. तुमच्या मनात जे काही आहे ते सर्व ऐकून घ्या.

तुम्ही या गोष्टी केल्यास तुमच्यासाठी सोपे होईल:

• तुमचे प्रश्न लिहून ठेवा: डॉक्टरकडे जाण्यापूर्वी, तुम्हाला जे प्रश्न विचारायचे आहेत ते सर्व एका वहीत लिहून ठेवा. कधीकधी डॉक्टरकडे गेल्यावर आपल्याला काय विचारायचे होते हे आपण विसरतो. अशा प्रकारे प्रश्न लिहून ठेवल्यामुळे, तुमचा एकही प्रश्न सुटणार नाही.
• नोंदी घ्या: डॉक्टर जे काही सांगतात ते सर्व लिहून घ्या, जसे की त्यांनी दिलेल्या सूचना, औषधांची माहिती आणि तुम्हाला कराव्या लागणाऱ्या चाचण्या. घरी गेल्यावर त्याचे पुनरावलोकन करण्यासाठी हे तुम्हाला उपयुक्त ठरेल.
• बोला: जर तुम्हाला एखादी गोष्ट समजली नसेल, तर पुन्हा विचारायला घाबरू नका. "डॉक्टर, तुम्ही काय म्हणालात ते मला समजले नाही. तुम्ही ते पुन्हा सोप्या भाषेत समजावून सांगू शकाल का?"

तुमच्या उपचार प्रक्रियेत अशा प्रकारे सक्रियपणे सहभागी झाल्यामुळे, तुम्ही विनाकारण भीती न बाळगता, अधिक नियंत्रणाने या आजाराचा सामना करू शकाल.

इंटरनेटवर माहिती शोधताना खूप काळजी घ्या!

आजकाल, कोणत्याही गोष्टीबद्दल माहिती शोधताना आपण सर्वात आधी इंटरनेटचाच आधार घेतो. पीबीसीबद्दल माहिती मिळवण्यासाठी इंटरनेट एक उत्तम ठिकाण असू शकते. तथापि, ते दुधारी तलवारीसारखे आहे. इंटरनेटवरील सर्वच माहिती अचूक नसते. कधीकधी, चुकीची आणि दिशाभूल करणारी माहिती तुम्हाला गोंधळात टाकू शकते आणि तुमच्या आरोग्याला हानी पोहोचवू शकते.

काही वेबसाइट्सवर "हे औषध तुमचा आजार सात दिवसांत बरा करेल" अशा खोट्या जाहिराती प्रसिद्ध केल्या जाऊ शकतात. किंवा, त्या शास्त्रीयदृष्ट्या सिद्ध न झालेल्या विविध उपचारांनी तुमची दिशाभूल करू शकतात. अशा जाहिरातींना बळी पडू नका.

तर मग, आपण एक विश्वासार्ह वेबसाइट कशी शोधू शकतो?

चांगली, विश्वसनीय माहिती मिळवण्यासाठी, तुम्ही सरकारी आरोग्य संस्था, नामांकित रुग्णालये आणि विद्यापीठांच्या वैद्यकीय महाविद्यालयांच्या वेबसाइट्स तपासल्या पाहिजेत. आंतरराष्ट्रीय रुग्ण हक्क गटांच्या वेबसाइट्सवरही बरीच मौल्यवान माहिती उपलब्ध आहे. उदाहरणार्थ, अमेरिकन लिव्हर फाउंडेशन आणि पीबीसीर्स ऑर्गनायझेशन यांसारख्या संस्थांचा उल्लेख करता येईल.

जेव्हा तुम्ही एखाद्या वेबसाइटवरील माहिती पाहता, तेव्हा ती विश्वासार्ह आहे की नाही हे तपासण्यासाठी स्वतःला हे प्रश्न विचारा.

आपल्या कुटुंबीयांना आणि मित्रांना माहिती देणे हीदेखील एक मोठी शक्ती आहे.

अशा दीर्घकालीन आजारासोबत जगत असताना, तुमच्या कुटुंबाचा आणि जवळच्या मित्रांचा आधार हीच तुमची सर्वात मोठी ताकद असते. पण तुम्हाला मदत करण्यासाठी, त्यांनाही या आजाराबद्दल माहिती असणे आवश्यक आहे.

तुमच्या प्रकृतीबद्दल आणि तुम्हाला कसे वाटते याबद्दल त्यांच्याशी मोकळेपणाने बोला. पीबीसी (PBC) हा संसर्गजन्य आजार नाही आणि त्याचा तुमच्या जीवनशैलीवर कसा परिणाम होऊ शकतो, हे त्यांना समजावून सांगा. तुम्हाला काही दिवस थकवा जाणवू शकतो किंवा काही विशिष्ट पदार्थ खाणे शक्य होत नाही, हे जेव्हा त्यांना समजेल, तेव्हा त्यांना तुमची मदत करणे सोपे जाईल. डॉक्टरांकडे जाताना तुमच्यासोबत तुमचे पती, पत्नी किंवा कुटुंबातील जवळच्या सदस्याला घेऊन जाणे देखील एक चांगली कल्पना आहे.

या प्रवासात मानसिक आरोग्याकडे दुर्लक्ष करू नका.

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुम्हाला पीबीसीसारखा आजार आहे, तेव्हा दुःखी, चिंताग्रस्त आणि कधीकधी रागावल्यासारखे वाटणे स्वाभाविक आहे. या भावनांचा सामना एकट्याने करण्याचा प्रयत्न करू नका. तुमच्या भावनांबद्दल तुमच्या विश्वासू व्यक्तीशी बोलल्याने तुम्हाला खूप दिलासा मिळू शकतो. ही व्यक्ती तुमचा जोडीदार, जवळचा मित्र किंवा कुटुंबातील सदस्य असू शकते.

जर तुम्हाला तुमची चिंता आणि तणाव नियंत्रित करणे कठीण वाटत असेल, तर याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. गरज भासल्यास, ते तुम्हाला मदतीसाठी मानसशास्त्रज्ञाकडे पाठवतील. याची लाज बाळगण्याचे किंवा घाबरण्याचे काहीही कारण नाही.