तुमच्या लहान मुलाचे डोळे पांढरे होत आहेत का? हे रेटिनोब्लास्टोमा असू शकते का?

तुमच्या लहान मुलांच्या डोळ्यांभोवतीच्या काळ्या वर्तुळात, फोटोमधील मांजरीच्या लुकलुकणाऱ्या डोळ्यांप्रमाणे, एखादा पांढरा ठिपका आहे हे तुमच्या कधी लक्षात आले आहे का? किंवा कधीकधी त्यांचा एक डोळा दुसऱ्या डोळ्याकडे किंचित झुकलेला दिसतो का? या गोष्टी कधीकधी किरकोळ नसून गंभीर असू शकतात. आज आपण अशाच एका गोष्टीबद्दल बोलणार आहोत, विशेषतः लहान मुलांमध्ये आढळणाऱ्या डोळ्यांच्या कर्करोगाच्या एका प्रकाराबद्दल. डॉक्टर याला ‘(रेटिनोब्लास्टोमा)’ म्हणतात. काळजी करू नका, आम्ही सर्व काही सोप्या भाषेत समजावून सांगू.

`(रेटिनोब्लास्टोमा)` म्हणजे नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, `(रेटिनोब्लास्टोमा)` हा एक प्रकारचा कर्करोग आहे जो आपल्या डोळ्याच्या मागील बाजूस असलेल्या प्रकाश-संवेदनशील पेशींच्या थरात सुरू होतो. आपण या थराला रेटिना असेही म्हणतो. हे कॅमेऱ्यातील फिल्मप्रमाणे काम करते, आपण जे पाहतो त्याची प्रतिमा सर्वप्रथम येथेच नोंदवली जाते. त्यामुळे, लहान मुलांमध्ये `(रेटिनोब्लास्टोमा)` हा डोळ्यांच्या कर्करोगाचा सर्वात सामान्य प्रकार आहे.

याचा परिणाम फक्त एका डोळ्यावर होऊ शकतो, पण काही मुलांच्या दोन्ही डोळ्यांवर होऊ शकतो. आकडेवारीनुसार, रेटिनोब्लास्टोमा असलेल्या प्रत्येक चार व्यक्तींपैकी एकाच्या दोन्ही डोळ्यांवर परिणाम झालेला असतो. डॉक्टरांचा असा विश्वास आहे की, रेटिनामधील तरुण, विकसनशील पेशींमधील बिघाडामुळे हे घडते. बहुतेक वेळा, पाचपैकी चार मुलांमध्ये तीन वर्षांचे होण्यापूर्वीच या आजाराचे निदान होते. तथापि, क्वचितच, प्रौढांनाही रेटिनोब्लास्टोमा होऊ शकतो. हे कसे कळते? असे तेव्हा घडते, जेव्हा बालपणात सुरू झालेली एक लहान गाठ अनेक वर्षांनंतर सुप्त अवस्थेत राहते आणि मग अचानक पुन्हा वाढू लागते.

रेटिनोब्लास्टोमाचे मुख्य प्रकार आहेत का?

होय, रेटिनोब्लास्टोमा मुख्यत्वे तीन प्रकारे होऊ शकतो:

• एकतर्फी रेटिनोब्लास्टोमा: नावाप्रमाणेच (युनी म्हणजे एक आणि लॅटरल म्हणजे बाजू), या प्रकारात फक्त एकाच डोळ्यावर परिणाम होतो.
• बायलॅटरल रेटिनोब्लास्टोमा: या प्रकरणात ('बाय' म्हणजे दोन), कर्करोगाचा मुलाच्या दोन्ही डोळ्यांवर परिणाम होतो.
• ट्रायलॅटरल रेटिनोब्लास्टोमा: हा प्रकार थोडा अधिक गुंतागुंतीचा आहे. 'ट्राय' म्हणजे तीन. यामध्ये दोन्ही डोळ्यांमध्ये कर्करोग असतो आणि त्याव्यतिरिक्त, तिसऱ्या ठिकाणी, म्हणजेच मेंदूतील पीनियल ग्रंथी नावाच्या एका लहान ग्रंथीमध्ये कर्करोग असतो. याला पाइनोब्लास्टोमा असेही म्हणतात.

बहुतेक वेळा, सुमारे ६०% रेटिनोब्लास्टोमा रुग्णांमध्ये एकतर्फी प्रकार असतो, ज्यात फक्त एका डोळ्यावर परिणाम होतो. उर्वरित ४०% हे द्विपक्षीय आणि त्रिपक्षीय प्रकारचे असतात, ज्यात दोन्ही डोळ्यांवर परिणाम होतो.

'रेटिनोब्लास्टोमा' नावाचा हा आजार किती प्रमाणात आढळतो?

खरं तर, ``(रेटिनोब्लास्टोमा)`` हा कर्करोगाचा एक अतिशय दुर्मिळ प्रकार आहे.जर तुम्ही २० वर्षांखालील दहा लाख मुलांचा विचार केला, तर त्यापैकी सुमारे ३.३ मुलांना हा आजार होतो. अमेरिकेसारख्या देशात दरवर्षी सुमारे ३०० नवीन प्रकरणे नोंदवली जातात. संपूर्ण जगाचा विचार केल्यास, दरवर्षी सुमारे ९,००० नवीन प्रकरणे नोंदवली जातात. त्यामुळे ही काही फार सामान्य गोष्ट नाही.

रेटिनोब्लास्टोमाची लक्षणे कोणती आहेत? तो कसा ओळखता येतो?

हे अनेकदा मूल ३ वर्षांचे होण्यापूर्वीच लक्षात येते, कारण लहान मुलांना त्यांच्या अडचणी कशा व्यक्त कराव्यात हे माहित नसते. त्यामुळे, पालक म्हणून आपण मुलाच्या डोळ्यांत दिसणाऱ्या बदलांकडे आणि त्याच्या वागणुकीतील बदलांकडे खूप लक्ष दिले पाहिजे.

ल्युकोकोरिया - पांढरा स्राव

रेटिनोब्लास्टोमाचे हे पहिले आणि सर्वात सामान्य लक्षण आहे. ल्युकोकोरिया म्हणजे डोळ्याची बाहुली कधीकधी पांढरी किंवा फिकट दिसणे, विशेषतः अंधाऱ्या ठिकाणी टॉर्चच्या प्रकाशात फोटो काढताना. हे रात्रीच्या वेळी मांजरीचे डोळे चमकण्यासारखे असते. हे एका डोळ्यात किंवा दोन्ही डोळ्यांत होऊ शकते.

कल्पना करा की तुम्ही तुमच्या बाळाच्या वाढदिवशी फ्लॅश चालू ठेवून त्याचा एक फोटो काढला. नंतर, जेव्हा तुम्ही तो फोटो पाहता, तेव्हा तुमच्या लक्षात येते की एका डोळ्याची काळी बाहुली पांढरी चमकत आहे, तर दुसरा डोळा नेहमीप्रमाणे लाल दिसत आहे (रेड-आय इफेक्ट). या पांढऱ्या दिसण्याला ‘(ल्यूकोकोरिया)’ म्हणतात. जर तुम्हाला असे काही दिसले, तर तुम्ही ते ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवलेच पाहिजे.

(रेटिनोब्लास्टोमाची) इतर लक्षणे

(ल्यूकोकोरिया) व्यतिरिक्त, या आजाराची शक्यता दर्शवणारी काही इतर लक्षणे आहेत:

• तिरळेपणा (स्ट्रॅबिस्मस): कधीकधी, जेव्हा एक डोळा सरळ समोर पाहतो, तेव्हा दुसरा डोळा आत किंवा बाहेर वळू शकतो.
• हलणाऱ्या गोष्टीकडे पाहण्यास अडचण येणे, किंवा त्याकडे अजिबात न पाहणे.
• डोळ्यांचे दुखणे: लहान मुले हे तुम्हाला सांगू शकत नाहीत. त्यामुळे ती नेहमीपेक्षा जास्त वेळा रडू शकतात, खायला नकार देऊ शकतात, त्यांना झोपायला त्रास होऊ शकतो आणि ती सतत अस्वस्थ राहू शकतात.
• एक डोळा दुसऱ्या डोळ्यापेक्षा मोठा दिसणे ('बुफ्थाल्मोस').
• बाहेर आलेला डोळा (`प्रॉप्टोसिस`).
• डोळ्याच्या पुढील भागात रक्ताची गुठळी होणे ('हायफेमा').
• डोळ्याभोवतीच्या ऊतींना सूज येणे, लालसरपणा येणे आणि संसर्ग झाल्यासारखे दिसणे ('ऑर्बिटल सेल्युलायटिस').

तुमच्या मुलामध्ये यापैकी एक किंवा अधिक लक्षणे आढळल्यास, कृपया त्याकडे दुर्लक्ष करू नका. शक्य तितक्या लवकर बालरोगतज्ञ किंवा नेत्ररोगतज्ञांचा सल्ला घ्या.

हा (रेटिनोब्लास्टोमा) का विकसित होतो? याची कारणे काय आहेत?

रेटिनोब्लास्टोमा हा एक प्रकारचा कर्करोग आहे. सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, कर्करोग म्हणजे जेव्हा आपल्या शरीरातील काही पेशी अकार्यक्षम होतात आणि वेगाने व अनियंत्रितपणे विभाजित होऊ लागतात.या विभाजनामुळेच ट्यूमर तयार होतात आणि आसपासच्या निरोगी उतींचे नुकसान होते. जर या कर्करोगाच्या पेशी अनियंत्रितपणे वाढत राहिल्या, तर त्या शरीराच्या इतर भागांमध्ये पसरू शकतात. याला मेटास्टेसिस म्हणतात.

तर, (रेटिनोब्लास्टोमा) च्या विकासाचे मुख्य कारण आपल्या जनुकांमधील (`डीएनए`) त्रुटी आहे.

``(डीएनए)`` मधील फरक ही सुरुवात आहे

आपल्या पेशी 'डीएनए'चा वापर एखाद्या पाककृती पुस्तकातील पाककृतींप्रमाणे करतात. आपल्याला आपला 'डीएनए' आपल्या आई आणि वडिलांकडून मिळतो. याचा अर्थ असा की, आपण त्यांच्या पाककृती पुस्तकातील काही भाग घेऊन आपले स्वतःचे पाककृती पुस्तक तयार करतो.

पण कधीकधी, या `(डीएनए)` मध्ये चूक असू शकते, जसे एखाद्या पाककृतीमधील एखादे अक्षर चुकीचे लिहिले जाते. आपल्या पेशींना फक्त पुस्तकात जशी पाककृती आहे तशीच बनवता येते. त्यामुळे जर `(डीएनए)` मध्ये चूक असेल, तर पेशींना ते चुकीच्या पद्धतीने कसे बनवायचे हे देखील माहित असते. म्हणूनच काही पेशी अनियंत्रितपणे वाढतात आणि कर्करोगजन्य बनतात.

डॉक्टर शिफारस करतात की रेटिनोब्लास्टोमा असलेल्या मुलांनी, तो अनुवांशिक असो वा नसो, जनुकीय चाचणी आणि समुपदेशन घ्यावे. ते अशीही शिफारस करतात की त्या मुलाच्या भावंडांनी आणि कुटुंबातील इतर सदस्यांनीही या चाचण्या करून घ्याव्यात.

रेटिनोब्लास्टोमाला कारणीभूत ठरणारे उत्परिवर्तन (mutation) RB1 नावाच्या जनुकावर परिणाम करते. हे एक ट्यूमर सप्रेसर जनुक आहे. ट्यूमर सप्रेसर जनुके आपल्या शरीरातील ब्रेक सिस्टीमसारखी असतात. ते पेशी विभाजन आणि वाढ नियंत्रित करतात. त्यामुळे, जर RB1 जनुकात उत्परिवर्तन झाले, तर असे वाटते की ब्रेक काम करत नाही. मग रेटिनामधील पेशी अनियंत्रितपणे वाढतात आणि ट्यूमर तयार होतो. कधीकधी, RB1 जनुक असलेला 13p नावाचा गुणसूत्राचा भाग पूर्णपणे काढून टाकला (डिलीट) गेला तरीही रेटिनोब्लास्टोमा होऊ शकतो.

क्वचितच, काही लोकांच्या डोळ्याच्या पडद्यामध्ये (रेटिनामध्ये) `(रेटिनोमा)` नावाची एक सौम्य गाठ विकसित होऊ शकते. ह्या `(रेटिनोब्लास्टोमा)` च्या पूर्वसूचक असतात. परंतु काही कारणास्तव, यांची वाढ थांबते. तथापि, नंतर, हा `(रेटिनोमा)` पुन्हा वाढू लागून त्याचे `(रेटिनोब्लास्टोमा)` मध्ये रूपांतर होऊ शकते.

`(DNA)` मध्ये चुका होण्याचे दोन मुख्य मार्ग आहेत:

• विरल उत्परिवर्तन: हे तेव्हा घडते जेव्हा एखादी पेशी आपल्या पालकांकडून डीएनएची नक्कल करताना अचानक चूक करते. हे एखाद्याने हाताने पाककृती लिहिताना केलेल्या चुकीसारखे आहे. मूळ पाककृती चांगली होती, पण नवीन पाककृतीमध्ये चूक आहे. या प्रकारचा विरल रेटिनोब्लास्टोमा सहसा फक्त एकाच डोळ्यावर परिणाम करतो.
• वारसाहक्काने मिळालेले उत्परिवर्तन:येथे असे घडते की, आई किंवा वडील, किंवा दोघांच्याही या `(डीएनए)` मध्ये दोष असतो. मग, जेव्हा मुलाला त्या `(डीएनए)` ची प्रत मिळते, तेव्हा ती त्या आधीपासून असलेल्या दोषासह येते. `(रेटिनोब्लास्टोमा)` वर परिणाम करणारे जनुकीय उत्परिवर्तन `(ऑटोसोमल डोमिनंट इनहेरिटन्स)` नावाच्या पद्धतीने वारसा हक्काने मिळते. याचा सोपा अर्थ असा की, जर पालकांपैकी एकाला हे जनुकीय उत्परिवर्तन असेल, तर मुलाला ते होण्याची शक्यता सुमारे ५०% असते. जर दोघांनाही ते असेल, तर शक्यता सुमारे ७५% असते. तथापि, कधीकधी, पालकांना `(रेटिनोब्लास्टोमा)` नसला तरीही, मुलाला वारसा हक्काने `(रेटिनोब्लास्टोमा)` होऊ शकतो. याचे कारण असे आहे की काही लोक या जनुकीय उत्परिवर्तनाचे 'वाहक' असतात. याचा अर्थ असा की, त्यांच्या शरीरात उत्परिवर्तन असूनही, त्यांना हा आजार होत नाही.

जर रेटिनोब्लास्टोमा आनुवंशिक जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे विकसित होत असेल, तर तो बहुतेकदा 'द्विपक्षीय' प्रकारचा असतो, ज्यात दोन्ही डोळ्यांवर परिणाम होतो. क्वचितच, तो 'एकपक्षीय' प्रकारचा देखील होऊ शकतो, ज्यात फक्त एका डोळ्यावर परिणाम होतो.

रेटिनोब्लास्टोमा असलेल्या मुलाच्या भावंडांनाही हा आजार होण्याचा धोका वाढतो. जर दोन्ही पालकांना रेटिनोब्लास्टोमा असेल, तर बाधित मुलाच्या भावंडांना हा धोका ४% ते ७% च्या दरम्यान असतो.

रेटिनोब्लास्टोमामुळे इतर कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

रेटिनोब्लास्टोमामुळे डोळ्याभोवतीच्या ऊतींचे नुकसान होऊ शकते आणि त्यामुळे बाधित डोळ्याची दृष्टी अंशतः किंवा पूर्णपणे जाऊ शकते .

हा एक कर्करोग असल्यामुळे, (रेटिनोब्लास्टोमाच्या) पेशी शरीराच्या इतर भागांमध्ये पसरण्याचा (मेटास्टॅसिस होण्याचा) धोका असतो. जर तो पसरला, तर परिस्थिती आणखी धोकादायक बनते. त्यामुळे, हा प्रसार रोखणे हे उपचारांपैकी एक मुख्य उद्दिष्ट आहे. हा कर्करोग डोळ्यातून ऑप्टिक नर्व्हच्या मार्गाने मेंदूपर्यंत पसरणे हा सर्वात धोकादायक मार्ग आहे. मग तो मेंदूचा कर्करोग म्हणून पुन्हा सुरू होतो.

रेटिनोब्लास्टोमाला कारणीभूत ठरणारे जनुकीय बदल, आयुष्याच्या उत्तरार्धात इतर प्रकारचे कर्करोग होण्याचा धोका देखील वाढवतात. दरवर्षी नवीन कर्करोग होण्याचा धोका सुमारे १% असतो (उदाहरणार्थ, २० वर्षांत २०% धोका).

सर्वात जास्त प्रमाणात आढळू शकणारे कर्करोगाचे इतर प्रकार खालीलप्रमाणे आहेत:

• सारकोमा: हे हाडांवर आणि संयोजी ऊतींवर परिणाम करणारे कर्करोग आहेत.
• मेलेनोमा: हे असे कर्करोग आहेत जे त्वचा, डोळे आणि तोंड व नाकाच्या आतील श्लेष्मल पटलासारख्या भागांवर परिणाम करतात.
• फुफ्फुसांचा कर्करोग: फुफ्फुसांमधील गुंतागुंतीच्या रक्तवाहिनी प्रणालीमुळे, येथे विकसित होणारा कर्करोग शरीराच्या इतर भागांमध्ये सहजपणे पसरू शकतो.

डॉक्टर `(रेटिनोब्लास्टोमा)`चे निदान कसे करतात? (निदान)

बहुतेक वेळा, 'ल्यूकोकोरिया' नावाचे पांढरे ठिपके सर्वात आधी पालकांच्या (किंवा काळजीवाहकांच्या) लक्षात येतात. ते दिसताच, ते मुलाच्या बालरोगतज्ञांना सांगतात. मग डॉक्टर त्याची खात्री करून घेण्याचा प्रयत्न करतात. कधीकधी, मुलाच्या सामान्य विकासाची तपासणी करणाऱ्या चाचण्यांदरम्यानही डॉक्टरांना हा 'ल्यूकोकोरिया' दिसू शकतो.

जर बालरोगतज्ञांना 'ल्यूकोकोरिया' (Leukocoria) आढळल्यास, पुढची पायरी म्हणजे मुलाला ताबडतोब नेत्ररोगतज्ञ किंवा इतर नेत्रतज्ज्ञाकडे पाठवणे. नेत्ररोगतज्ञ डोळ्यात थेट पाहून 'रेटिनोब्लास्टोमा' (Retinoblastoma) नावाची गाठ आहे का, हे तपासण्याचा प्रयत्न करतील. लहान मुलांच्या डोळ्यांची तपासणी करताना, कधीकधी ' बाहुल्या विस्तीर्ण करण्यासाठी औषधी थेंब टाकणे' किंवा डोळ्यांची तपासणी करण्यासाठी मुलाला भूल देणे आवश्यक असते.

स्कॅन चाचण्या काय करतात?

याव्यतिरिक्त, स्कॅन केले जाण्याची शक्यता आहे. या स्कॅनचा उपयोग दुसऱ्या डोळ्यात सहज न दिसणारे ट्यूमर आहेत का, किंवा मेंदूत 'पायनोब्लास्टोमा' सारखे ट्यूमर आहेत का, हे पाहण्यासाठी केला जाऊ शकतो.

सर्वात सामान्यपणे वापरले जाणारे स्कॅनचे प्रकार खालीलप्रमाणे आहेत:

• अल्ट्रासाऊंड स्कॅन: या स्कॅनमध्ये कॅल्शियमचा संचय दिसतो, जो सामान्यतः रेटिनोब्लास्टोमामध्ये आढळतो.
• सीटी स्कॅन (`कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी (सीटी) स्कॅन`): `(रेटिनोब्लास्टोमा)` मध्ये कॅल्शियमचे साठे असतात, त्यामुळे ते सीटी स्कॅनवर स्पष्टपणे दिसू शकतात.
• एमआरआय स्कॅन (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग (एमआरआय) स्कॅन): शरीरातील विविध ऊती आणि रचनांची तपशीलवार छायाचित्रे घेण्यासाठी हा सर्वोत्तम स्कॅन आहे. याला वेळ लागतो आणि तो महाग असतो. त्यामुळे सहसा ही पहिली चाचणी केली जात नाही. तथापि, ट्यूमर नेमका किती पसरला आहे आणि दुसऱ्या डोळ्यात किंवा मेंदूत इतर ट्यूमर आहेत का, हे पाहण्यासाठी हे खूप महत्त्वाचे आहे.
• पीईटी स्कॅन (पॉझिट्रॉन एमिशन टोमोग्राफी (पीईटी) स्कॅन): ही चाचणी निदान आणि उपचार प्रक्रियेच्या सुरुवातीला किंवा नंतरही केली जाऊ शकते. ट्यूमर इतर भागांमध्ये पसरला आहे का (मेटास्टॅसिस झाला आहे का) किंवा इतरत्र नवीन ट्यूमर तयार झाले आहेत का, हे पाहण्यासाठी ही चाचणी विशेषतः उपयुक्त ठरते.

रेटिनोब्लास्टोमावर काय उपचार आहेत?

रेटिनोब्लास्टोमावर उपचार करण्याचे अनेक मार्ग आहेत. बहुतेकदा, उपचारांमध्ये अनेक पद्धतींच्या संयोजनाचा समावेश असतो. ते एकाच वेळी किंवा एकामागून एक केले जाऊ शकतात. मुख्य उपचार पद्धती खालीलप्रमाणे आहेत:

• केमोथेरपी: यामध्ये कर्करोगाच्या पेशींवर थेट हल्ला करणाऱ्या औषधांचा वापर केला जातो. यामुळे काहीवेळा शस्त्रक्रिया टाळता येते, ज्यामुळे अंधत्व येऊ शकते. तसेच, यामुळे गाठींचा आकार कमी होतो, ज्यामुळे इतर उपचारांना उर्वरित कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करणे सोपे जाते. ही केमोथेरपीची औषधे स्थानिकरित्या, म्हणजेच थेट डोळ्यात इंजेक्ट करून (टार्गेटेड इंजेक्शन्स), किंवा इंट्राआर्टेरियली, म्हणजेच धमनीत देऊन (इंट्राव्हेनस (IV) इन्फ्युजन) दिली जाऊ शकतात. ती कोणत्या पद्धतीने द्यायची हे मुलाची स्थिती आणि गरजांवर अवलंबून असते.
• विकिरण उपचार:यामध्ये कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी उच्च-वारंवारतेच्या ऊर्जेचा वापर केला जातो. हे शरीराबाहेरून, जसे की एक्सटर्नल बीम रेडिएशन थेरपी (EBRT), किंवा शरीराच्या आतून, जसे की ब्रॅकीथेरपी, केले जाऊ शकते. तथापि, दीर्घकालीन गुंतागुंतीच्या धोक्यामुळे ही उपचार पद्धती अनेकदा टाळली जाते.
• फोकल थेरपी: यांना हे नाव दिले आहे कारण त्या केवळ कर्करोगाच्या पेशींवर 'लक्ष केंद्रित' करून त्यांना नष्ट करतात. यामध्ये उच्च उष्णतेचा वापर करणारी थर्मोथेरपी किंवा उच्च थंडीचा वापर करणारी लेझर थेरपी वापरली जाऊ शकते.
• शस्त्रक्रिया: जेव्हा रेटिनोब्लास्टोमा पसरण्याचा धोका असतो, तेव्हा शस्त्रक्रिया होण्याची शक्यता सर्वाधिक असते. यामध्ये अनेकदा डोळा पूर्णपणे काढून टाकला जातो (एन्युक्लिएशन). यामुळे कर्करोगाला पुढे पसरण्यापासून प्रतिबंध होतो. ही शस्त्रक्रिया होईपर्यंत, बाधित डोळ्याची दृष्टी आधीच कमी होऊ लागलेली असू शकते.
• इतर उपचार आणि थेरपी: यामध्ये खूप विविधता असू शकते. अनेकदा, हे उपचार इतर उपचारांचे दुष्परिणाम नियंत्रित करण्यास मदत करतात. उदाहरणार्थ, केमोथेरपीमुळे होणारी मळमळ आणि उलट्यांवर उपचार करण्यासाठीची औषधे. अनेक प्रकारचे पूरक उपचार उपलब्ध आहेत, त्यामुळे तुमच्या मुलासाठी कोणते उपचार सर्वोत्तम आहेत याबद्दल तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सल्ला देऊ शकतील.

माझ्या मुलाला हा आजार असेल तर काय होईल? त्याचे भविष्य काय असेल?

रेटिनोब्लास्टोमा झालेल्या मुलाच्या प्रकृतीचा अंदाज हा , रोगाचे निदान किती लवकर होते आणि उपचार किती लवकर सुरू केले जातात यावर मोठ्या प्रमाणावर अवलंबून असतो. तथापि, सर्वसाधारणपणे, बरे होण्याची शक्यता खूप जास्त असते. रेटिनोब्लास्टोमा झालेल्या ९५% बालरुग्ण पूर्णपणे बरे होतात. जर मुलाचे वय २ वर्षांचे होण्यापूर्वी रोगाचे निदान झाले, तर दृष्टी न जाता चांगला परिणाम मिळण्याची शक्यता जास्त असते.

रेटिनोब्लास्टोमातून बरे झालेल्या लोकांना नवीन गाठी आहेत की नाही हे तपासण्यासाठी आयुष्यभर देखरेखीची गरज असते. यामध्ये सहसा नवीन गाठी तपासण्यासाठी वार्षिक स्कॅन आणि इतर चाचण्यांचा समावेश असतो. तुमच्या मुलाला कोणत्या चाचण्यांची गरज आहे हे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील.

रेटिनोब्लास्टोमाचा विकास रोखण्याचा काही मार्ग आहे का?

रेटिनोब्लास्टोमा हा जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होतो. त्यामुळे, तो पूर्णपणे टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. तथापि, जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला रेटिनोब्लास्टोमा झाला असेल, किंवा तुमच्यामध्ये तो होण्यास कारणीभूत ठरणारे जनुकीय उत्परिवर्तन आहे हे तुम्हाला माहीत असेल, तर जेव्हा तुम्हाला मूल होईल, तेव्हा ते जनुक तुमच्या मुलामध्ये संक्रमित होण्याचा धोका समजून घेण्यासाठी जनुकीय समुपदेशन तुम्हाला मदत करू शकते.

मी रेटिनोब्लास्टोमाबद्दल डॉक्टरांशी कधी बोलावे?

तुमच्या मुलाच्या डोळ्यांमधील ``(रेटिनोब्लास्टोमा)``शी संबंधितजर तुम्हाला कोणतीही लक्षणे किंवा तुमच्या दृष्टीमध्ये बदल जाणवल्यास, ताबडतोब डॉक्टरांना भेटा. तसेच, जर तुमच्या किंवा तुमच्या जोडीदाराच्या कुटुंबात रेटिनोब्लास्टोमाचा (Retinoblastoma) इतिहास असेल, किंवा तुमच्यामध्ये आरबी१ (RB1) जनुकीय उत्परिवर्तन (gene mutation) असल्याचे तुम्हाला माहीत असेल, तर मुले होण्यापूर्वी जनुकीय समुपदेशनाचा (genetic counseling) विचार करणे उचित ठरेल.

तुमच्या कुटुंबातील कोणाला रेटिनोब्लास्टोमा झाला असल्यास जाणून घेण्यासारख्या महत्त्वाच्या गोष्टी.

जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला रेटिनोब्लास्टोमा झाला असेल, तर तुमच्या मुलाने आणि कुटुंबातील इतरांनी नियमितपणे डोळ्यांची तपासणी करून घेणे खूप महत्त्वाचे आहे. रेटिनोब्लास्टोमा होण्यास कारणीभूत असलेले (RB1) जनुक, रेटिनोसायटोमा नावाच्या डोळ्यांच्या सौम्य प्रकारच्या गाठीस देखील कारणीभूत ठरू शकते. रेटिनोसायटोमा कोणत्याही वयोगटातील व्यक्तींमध्ये होऊ शकतो.

कर्करोगाचे निदान होणे हा आयुष्य बदलून टाकणारा अनुभव असतो. पण, आशावादी रहा. संशोधक आणि डॉक्टर या प्रकारचा कर्करोग झालेल्या मुलांच्या जगण्याची शक्यता वाढवणारे नवीन, प्रभावी उपचार सतत शोधत असतात. जर तुमच्या मुलाला रेटिनोब्लास्टोमा असेल, तर नवीन उपचार शोधण्यासाठी क्लिनिकल ट्रायलमध्ये भाग घेण्याचा विचार तुम्ही करू शकता. तसेच, कर्करोगग्रस्त रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबीयांसाठी असलेल्या आधार गटांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा. अनेक पालकांना आणि कुटुंबीयांना हे गट शक्ती, धैर्य आणि आशेचा एक मोठा स्रोत वाटतात.

या कथेतून आपल्याला शिकायची असलेली सर्वात महत्त्वाची गोष्ट (Take-Home Message)

ठीक आहे, तर आज आपण `(रेटिनोब्लास्टोमा)` बद्दल बरीच चर्चा केली, नाही का? लक्षात ठेवण्यासारख्या काही सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी येथे आहेत:

• जर तुमच्या लहान मुलाच्या डोळ्यात पांढरा डाग दिसला (विशेषतः फ्लॅश फोटोंमध्ये), किंवा डोळे खोल गेलेले दिसले, तर त्याकडे दुर्लक्ष करू नका. ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवा.
• रेटिनोब्लास्टोमा हा एक दुर्मिळ आजार आहे, परंतु लवकर निदान झाल्यास तो पूर्णपणे बरा होऊ शकतो.
• उपचाराचे अनेक पर्याय उपलब्ध आहेत आणि डॉक्टर तुमच्या मुलासाठी सर्वात योग्य पर्याय निवडतील.
• जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार झाला असेल, तर जनुकीय समुपदेशन आणि नियमित डोळ्यांची तपासणी करण्याचा विचार करा.
• काळजी करू नका, तुम्ही एकटे नाही आहात. अशा वेळी मदतीसाठी अनेक ठिकाणे आणि माणसे उपलब्ध असतात.

मला आशा आहे की ही माहिती तुम्हाला उपयुक्त ठरेल. तुम्हाला आणि तुमच्या बाळाला उत्तम आरोग्य लाभो!

रेटिनोब्लास्टोमा , बालपणीचा कर्करोग, डोळ्यांचा कर्करोग, ल्युकोकोरिया, रेटिना, जनुकीय उत्परिवर्तन, आरबी१ जनुक