तुमच्या मुलाचे स्नायू कमजोर आहेत का? - मस्क्युलर डिस्ट्रॉफीबद्दल जाणून घ्या.

तुमचे मूल वारंवार पडते का? किंवा त्याला उठायला, पायऱ्या चढायला, धावायला किंवा उडी मारायला त्रास होतो का? कधीकधी लहान मुलांच्या वाढीनुसार या सामान्य गोष्टी घडतात. तथापि, कधीकधी यामागील स्नायूंमध्ये समस्या असू शकते, ज्याकडे लक्ष देणे आवश्यक आहे. म्हणूनच, आपण अशा आजारांच्या गटाबद्दल बोलणार आहोत, जे हळूहळू स्नायूंना कमकुवत करतात.

मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी हे अशा आजारांच्या समूहाचे सर्वसाधारण नाव आहे, ज्यामुळे कालांतराने आपल्या शरीरातील स्नायू कमकुवत होतात आणि त्यांची लवचिकता कमी होते. याचे मुख्य कारण म्हणजे आपल्या स्नायूंना निरोगी ठेवण्यास मदत करणाऱ्या जनुकांमधील दोष .

काही लोकांना लहान वयातच हा आजार होऊ शकतो, तर इतरांमध्ये दहा-पंधरा वर्षांचे होईपर्यंत किंवा अगदी प्रौढ होईपर्यंतही कोणतीही लक्षणे दिसत नाहीत.

या आजाराचा प्रत्येक व्यक्तीवर होणारा परिणाम वेगळा असतो. हे आजाराच्या प्रकारावर अवलंबून असते. बऱ्याच लोकांची प्रकृती कालांतराने हळूहळू बिघडू शकते. काही लोक तर चालण्याची किंवा बोलण्याची क्षमताही गमावू शकतात. तथापि, हे प्रत्येकाच्या बाबतीत घडत नाही . काही लोक सौम्य लक्षणांसह अनेक वर्षे सामान्य जीवन जगतात. त्यामुळे आधीच घाबरण्याची गरज नाही.

याचे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

मस्क्युलर डिस्ट्रॉफीचे ३० पेक्षा जास्त प्रकार आहेत. पण त्यापैकी ९ मुख्य प्रकार आपल्याला सर्वाधिक वेळा आढळतात. प्रत्येक प्रकार हा त्याला कारणीभूत ठरणारे जनुक, प्रभावित होणारे स्नायू, लक्षणे सुरू होण्याचे वय आणि आजार वाढण्याचा वेग या बाबतीत भिन्न असतो.

या प्रकारचे आजार का होतात? (कारणे)

हा आजार अनुवांशिक असू शकतो, किंवा तुमच्या कुटुंबातील कोणालाही नसताना तो प्रथम तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला होऊ शकतो. हे जनुकांमधील दोषामुळे होते.

विचार करा, हे जनुके आपल्या शरीरातील पेशींना विविध कामे करण्यासाठी आवश्यक असलेली प्रथिने बनवण्याचे निर्देश देतात. हे एखाद्या जेवणाच्या पाककृतीसारखे आहे. जर एखादे जनुक सदोष असेल, तर पेशी चुकीचे प्रथिन, गरजेपेक्षा कमी प्रथिन किंवा खराब झालेले प्रथिन बनवू शकतात.

मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी असलेल्या लोकांमध्ये, स्नायूंना निरोगी आणि मजबूत ठेवणारी प्रथिने तयार करणाऱ्या जनुकांमध्ये दोष असतो. उदाहरणार्थ, ड्युशेन आणि बेकर या आजारांमध्ये, डिस्ट्रोफिन नावाचे प्रथिन खूप कमी प्रमाणात तयार होते. हे डिस्ट्रोफिन प्रथिन स्नायूंना बळकट करते आणि त्यांचे नुकसानीपासून संरक्षण करते. जेव्हा हे प्रथिन कमी होते, तेव्हा स्नायू सहजपणे खराब होतात आणि कमकुवत होतात.

ते कसे ओळखावे? (लक्षणे)

या आजाराच्या अनेक प्रकारांची लक्षणे बालपणात किंवा पौगंडावस्थेत दिसू लागतात. सर्वसाधारणपणे, हा आजार असलेल्या मुलामध्ये खालील लक्षणे दिसून येऊ शकतात:

• वारंवार पडणे
• स्नायूंमध्ये अशक्तपणाची भावना
• स्नायू पेटके
• बसलेल्या स्थितीतून उठण्यास, पायऱ्या चढण्यास, धावण्यास किंवा उडी मारण्यास अडचण
• पायाच्या बोटांवर चालणे किंवा लडखडत चालणे

याव्यतिरिक्त, काही लोकांना खालील लक्षणे देखील जाणवू शकतात:

• स्कोलियोसिस
• खाली झुकलेली पापणी
• हृदयाच्या समस्या
• श्वास घेण्यास किंवा अन्न गिळण्यास अडचण
• दृष्टीदोष
• चेहऱ्याच्या स्नायूंची कमजोरी

डॉक्टर याची पुष्टी कशी करतात? (निदान)

तुमच्या मुलाला स्नायूंचा अशक्तपणा आहे की नाही हे ठरवण्यासाठी डॉक्टर अनेक चाचण्या करतील. सर्वप्रथम, ते सर्वसाधारण शारीरिक तपासणी करतील, तुम्हाला तुमच्या कुटुंबाच्या वैद्यकीय इतिहासाबद्दल विचारतील आणि तुमच्या मुलाच्या लक्षणांविषयी माहिती घेतील.

त्यानंतर, स्नायूंच्या अशक्तपणास कारणीभूत ठरू शकणाऱ्या इतर स्थितींना वगळण्यासाठी आणि रोगाचे निश्चित निदान करण्यासाठी, अशा अनेक चाचण्या केल्या जाऊ शकतात.

उपचार काय आहेत?

सध्या, मस्क्युलर डिस्ट्रॉफीवर कोणताही इलाज नाही . तथापि, असे अनेक उपचार उपलब्ध आहेत जे लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास, जीवन सुकर करण्यास आणि तुमच्या मुलाला शक्य तितके सर्वोत्तम जीवनमान देण्यास मदत करू शकतात. तुमच्या मुलाला असलेल्या आजाराच्या प्रकारानुसार तुमचे डॉक्टर सर्वात योग्य उपचाराची शिफारस करतील.

• शारीरिक उपचार: विविध व्यायाम आणि ताणण्याचे प्रकार स्नायूंना मजबूत आणि लवचिक ठेवण्यास मदत करतात.
• व्यावसायिक उपचार:मुलाला दैनंदिन कामे (उदा. कपडे घालणे, लिहिणे) त्याच्या क्षमतेनुसार उत्तम प्रकारे कशी करावी हे शिकवले जाते. त्यांना व्हीलचेअर आणि काठी यांसारखी उपकरणे कशी वापरावीत हे देखील शिकवले जाते.
• वाक् उपचार: जर तुमच्या चेहऱ्याच्या किंवा घशाच्या स्नायूंच्या कमजोरीमुळे तुम्हाला बोलण्यात अडचण येत असेल, तर आम्ही तुम्हाला बोलण्याचे सोपे मार्ग शिकवू.
• औषधे:
• काही प्रकारच्या DMD साठी डायस्ट्रोफिनचे उत्पादन वाढवणारी विशिष्ट औषधे, जसे की `एटेप्लिर्सेन (एक्सॉन्डिस 51)`.
• स्नायूंचे आकुंचन कमी करणारी औषधे.
• हृदयाच्या समस्यांसाठी रक्तदाबाची औषधे.
• प्रेडनिसोनसारखे स्टेरॉइड्स स्नायूंचे नुकसान कमी करू शकतात. तथापि, यांचे दुष्परिणाम आहेत आणि त्यांचा वापर केवळ डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसारच केला पाहिजे.
• शस्त्रक्रिया: स्पायनल स्टेनोसिस आणि हृदयाच्या समस्यांसारख्या गुंतागुंतीसाठी शस्त्रक्रियेची आवश्यकता भासू शकते.

मुलाची काळजी घेताना विचारात घेण्यासारख्या गोष्टी

जेव्हा मुलांची ऊर्जा हळूहळू कमी होते आणि ते इतर मुलांप्रमाणे धावू-खेळू शकत नाहीत, तेव्हा पालकांना वाईट वाटणे स्वाभाविक आहे. पण तुम्ही या आव्हानावर मात करून तुमच्या मुलाला आनंदी राहण्यास मदत करू शकता.

• चांगले पोषण द्या: संतुलित आहारामुळे तुमच्या मुलाचे वजन निरोगी राखण्यास मदत होते. यामुळे श्वास घेण्यास होणाऱ्या त्रासासारख्या गोष्टी कमी होऊ शकतात.
• सक्रिय राहा: पोहण्यासारखे कमी ताणाचे व्यायाम स्नायू बळकट करण्यास मदत करू शकतात. याबद्दल तुमच्या फिजिओथेरपिस्टचा सल्ला घ्या.
• सहाय्यक साधनांचा वापर करा: गरज भासल्यास तुमच्या मुलाला व्हीलचेअर, कुबड्या इत्यादी वापरण्यास प्रोत्साहित करा.
• खंबीर राहा: या प्रवासात तुम्हाला जाणवत असलेल्या तणाव, दुःख आणि रागाबद्दल कुटुंब, मित्र किंवा समुपदेशकाशी बोला. तसेच, ही समस्या असलेल्या मुलांच्या इतर पालकांचे आधार गट हे सामर्थ्याचा एक मोठा स्रोत ठरू शकतात.

हा आजार प्रत्येकाला सारखा होत नाही. काही मुलांची स्नायूंची ताकद खूप लवकर कमी होते. तर काहींची त्याहूनही लवकर कमी होऊ शकते. त्यामुळे, आपल्या मुलाच्या डॉक्टरांशी त्याच्या स्थितीबद्दल मोकळेपणाने बोलणे आणि त्याला सर्वात योग्य अशी उपचार योजना तयार करणे महत्त्वाचे आहे.