Pernahkah anda perasan bahawa sendi anda lebih banyak membengkok dan bergerak berbanding rakan-rakan anda? Atau adakah anda mengalami lebam dan lebam walaupun anda terkena sedikit sahaja? Anda mungkin terfikir, "Oh... begitulah badan saya, saya memang begini sejak kecil." Tetapi ini kadangkala boleh menjadi simptom kepada keadaan yang tidak banyak kita bincangkan, tetapi kita pasti perlu tahu. Hari ini kita akan membincangkan satu keadaan sedemikian, iaitu Sindrom Ehlers-Danlos, atau EDS secara ringkasnya.
Secara ringkasnya, apakah itu Sindrom Ehlers-Danlos (EDS)?
Bayangkan badan kita sebagai sebuah bangunan yang dibina dengan indah. Segala-galanya di dalam bangunan ini, termasuk bata, dinding, dan bumbung, diikat bersama dan dipegang kuat oleh simen. Begitu juga, organ, tulang, otot, dan kulit badan kita dihubungkan, disokong, dan dipegang kuat oleh rangkaian tisu khas. Kita memanggil tisu penghubung ini.
Wira utama tisu penghubung ini ialah protein yang dipanggil kolagen . Ia seperti simen. Kolagen inilah yang memberikan kekuatan dan kestabilan kepada kulit, sendi dan saluran darah kita.
Sekarang, inilah yang berlaku dalam badan seseorang yang menghidap Sindrom Ehlers-Danlos (EDS): Terdapat perubahan genetik dalam cara badan mereka menghasilkan protein yang dipanggil kolagen. Jadi kolagen yang dihasilkan tidak cukup kuat, seperti simen lama. Jadi apa yang berlaku? Ia seperti bangunan semakin lemah, tisu penghubung dalam badan semakin lemah. Jadi ia boleh menjejaskan banyak bahagian badan.
- Darah dan saluran darah
- Tulang (tulang)
- Rawan (tisu licin antara tulang)
- Lemak
- Sambungan (sendi)
- Otot
- Kulit
Adakah terdapat jenis-jenis utama EDS?
Ya, EDS tidak sama untuk semua orang. Keadaan ini dibahagikan kepada 13 jenis utama berdasarkan bagaimana ia mempengaruhi badan dan gejala yang disebabkannya. Tetapi hari ini kita akan membincangkan beberapa jenis paling biasa yang harus anda ketahui.
| Nama jenis EDS | Pengenalan ringkas |
|---|---|
| EDS Hipermobil | Ini adalah jenis yang paling biasa. Sendi mereka sangat fleksibel dan longgar. Mereka rasa seperti 'terkunci'. Sendi-sendi ini sering mengeluarkan bunyi 'klik' dan mudah patah. |
| EDS Klasik | Ini serupa dengan jenis di atas, tetapi ia lebih menjejaskan kulit berbanding sendi. Kulitnya sangat nipis, seperti getah, dan mudah koyak dan sakit. |
| EDS seperti klasik | Seperti namanya, ia sangat serupa dengan EDS Klasik, tetapi terdapat sedikit perbezaan dalam simptom-simptomnya. Hanya doktor sahaja yang boleh mendiagnosisnya. |
| EDS injap jantung | Ini boleh menjejaskan sistem kardiovaskular dan injap jantung, serta menyebabkan gejala pada kulit dan sendi. |
| EDS Vaskular | Ini adalah jenis yang jarang berlaku dan berbahaya. Ia menjejaskan saluran darah dan organ dalaman lebih daripada sendi. Dindingnya lemah dan mudah pecah atau pecah. Ini adalah keadaan yang memerlukan perhatian segera. |
Apakah simptom-simptom biasa EDS?
Sekarang anda mungkin terfikir, "Saya tidak tahu sama ada saya juga menghidapnya." Mari kita lihat simptom-simptom yang paling biasa bagi keadaan ini. Tetapi ingat satu perkara, hanya kerana anda mempunyai satu atau dua simptom ini tidak bermakna anda menghidap EDS . Simptom-simptom ini juga boleh dilihat dalam penyakit lain. Oleh itu, perkara terbaik untuk dilakukan ialah berjumpa doktor jika anda mempunyai sebarang keraguan dan membuat diagnosis yang pasti.
| Simptom | Secara ringkasnya... |
|---|---|
| Sendi hipermobil | Sendi membengkok lebih kerap daripada biasa. Ada yang menggelarnya 'sendi berganda'. Sendi seperti bahu, lutut dan jari sentiasa bergerak. |
| Kulit yang anjal dan licin | Kulitnya sangat licin, seperti baldu. Dan seperti bebola doh piza, anda boleh meregangkannya sesuka hati, dan ia akan kembali seperti asal apabila anda melepaskannya. |
| Kulit rapuh dan parut | Luka kecil pun mengambil masa yang lama untuk sembuh. Ia mudah berparut, dan kadangkala parut menjadi lebih nipis dan kelihatan berubah warna. |
| Mudah lebam | Kadangkala lebam biru muncul pada badan walaupun tidak terkena di mana-mana. Walaupun anda memukulnya sedikit di suatu tempat, ia akan bertukar menjadi biru. |
| Sakit sendi dan otot | Terdapat kesakitan yang berterusan, seperti sengal-sengal, pada sendi dan otot. Kesakitan ini datang dan pergi. |
| Keletihan kronik | Rasa letih dan tidak bermaya sepanjang hari walaupun selepas tidur lena. |
| Masalah sistem penghadaman | Anda mungkin mengalami ketidakselesaan perut, kembung perut, sembelit, dan sebagainya. Sesetengah orang mungkin mengalami keadaan seperti Sindrom Usus Rangsang (IBS). |
| Risiko Hernia | Risiko hernia adalah lebih tinggi kerana tisu penghubung di sekeliling otot lemah. |
Apakah punca EDS? Adakah ia berjangkit?
Tidak, EDS bukanlah sesuatu yang boleh diwarisi dari seorang ke seorang yang lain . Ia adalah keadaan genetik sepenuhnya. Iaitu, ia disebabkan oleh perubahan genetik dalam gen kita. Kecacatan ini berlaku pada gen yang mengarahkan kita untuk menghasilkan protein kolagen yang telah kita bincangkan sebelum ini.
Pakar telah mengenal pasti lebih daripada 20 variasi genetik berbeza yang menyebabkan EDS. Variasi genetik yang anda miliki menentukan jenis EDS dan gejala yang anda alami.
Sesetengah jenis EDS boleh diwarisi daripada ibu bapa kepada anak-anak. Ini bermakna jika salah seorang ibu bapa menghidap keadaan ini, ada kemungkinan anak-anak juga akan menghidapnya. Walau bagaimanapun, sesetengah jenis juga boleh berlaku secara somatik, tanpa sebarang sejarah keluarga.
Jika seseorang dalam keluarga anda mempunyai keadaan ini, atau jika anda mempunyai simptom yang sama, adalah sangat penting untuk berbincang dengan doktor dan, jika perlu, mendapatkan kaunseling genetik .
Apakah komplikasi EDS yang mungkin berlaku?
Komplikasi yang paling biasa dalam keadaan ini ialah dislokasi . Ini boleh menjadi pengalaman yang sangat menyakitkan. Ada sesuatu yang sangat penting yang perlu kita semua ingat di sini.
Jika sendi anda terkehel, jangan sekali-kali cuba memasangnya semula sendiri atau meminta orang lain melakukannya! Ini hanya akan menyebabkan kerosakan selanjutnya pada sendi, tisu di sekeliling dan saraf. Perkara terbaik untuk dilakukan ialah pergi ke Jabatan Kecemasan (ETU) hospital terdekat secepat mungkin.
Dalam beberapa bentuk yang teruk, seperti EDS vaskular, komplikasi boleh berlaku yang boleh mengancam nyawa. Contohnya, saluran darah boleh pecah, menyebabkan pendarahan di dalam badan dan keadaan serius seperti strok .
Komplikasi lain mungkin termasuk:
- Skoliosis
- Masalah injap jantung
- Masalah gigi dan gusi
- Anggota badan yang bengkok
Rawatan dan pengurusan EDS
Pertama sekali, EDS masih belum dapat diubati. Tetapi jangan risau. Anda boleh mengawal simptom anda, mencegah komplikasi dan menjalani kehidupan yang normal dan berkualiti. Matlamat utama rawatan adalah untuk menguruskan simptom anda.
- Terapi fizikal: Ini sangat penting. Senaman yang menguatkan otot di sekitar sendi boleh membantu mengurangkan kekejangan dan kesakitan sendi.
- Memakai pendakap gigi khas:Doktor anda mungkin mengesyorkan pendakap khas untuk memberi sokongan tambahan dan melindungi sendi yang lemah.
- Penjagaan khas untuk kulit: Memandangkan kulit sangat sensitif, adalah penting untuk melindunginya dengan menggunakan pelindung matahari semasa keluar di bawah sinaran matahari dan menggunakan sabun yang lembut dan tidak merengsa.
Selain itu, adalah lebih baik untuk menjauhi perkara-perkara tertentu yang boleh merosakkan sendi.
- Sukan kenalan
- Senaman berimpak tinggi (berlari, melompat dan senaman berimpak tinggi yang lain)
- Angkat berat
Ini tidak bermakna anda tidak boleh bersenam langsung. Anda boleh berbincang dengan doktor anda tentang senaman yang sesuai untuk badan anda dan tidak akan merosakkan sendi anda, seperti berenang atau berbasikal.
Hidup dengan EDS kadangkala boleh menjadi mencabar. Kesakitan dan keletihan yang berterusan boleh mengecewakan. Itu perkara biasa. Tetapi anda boleh memahami batasan anda, membuat perubahan yang diperlukan, dan terus melakukan perkara yang anda sukai. Dengarkan badan anda. Jika anda perasan sebarang perubahan dalam gejala anda atau perasaan anda, jangan takut untuk berbincang dengan doktor anda.
Mesej Bawa Pulang
- Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) ialah keadaan genetik yang disebabkan oleh kekurangan protein kolagen.
- Simptom utama adalah lenturan yang berlebihan dan kerap melompat pada sendi, keanjalan kulit, dan mudah lebam.
- Walaupun ia tidak dapat disembuhkan sepenuhnya, gejala boleh diuruskan dengan baik dengan terapi fizikal, perubahan gaya hidup, dan nasihat perubatan yang betul.
- Jika sendi anda patah, jangan sekali-kali cuba membaikinya sendiri, tetapi pergi ke bilik kecemasan hospital (ETU) dengan segera.
- Jika anda mengalami simptom-simptom ini atau mempunyai sejarah keluarga, adalah sangat penting untuk berjumpa doktor untuk mendapatkan diagnosis dan nasihat yang tepat.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda