Adakah anda bimbang tentang anak anda menghidap lupus? Mari kita bincangkan perkara ini secara terperinci!

Adakah anak anda kelihatan letih sepanjang masa? Adakah dia mengadu rasa lesu, demam yang kerap, dan sakit sendi? Pernahkah anda perasan ruam merah berbentuk rama-rama pada pipi dan hidung? Sebagai ibu bapa, adalah perkara biasa untuk berasa sangat takut dan risau apabila melihat sesuatu seperti ini. Hari ini kita akan bercakap tentang keadaan yang ditakuti oleh ramai ibu bapa, tetapi jika difahami dan diuruskan dengan betul, ia boleh membantu anak anda menjalani kehidupan yang normal. Itulah lupus pada kanak-kanak.

Secara ringkasnya, apakah itu Lupus?

Bayangkan terdapat sebuah tentera di dalam badan kita yang melindungi kita daripada penyakit. Kita memanggil tentera ini sistem imun . Apabila musuh luaran, seperti virus dan bakteria, memasuki badan, tentera ini melawan dan melindungi kita.

Lupus ialah penyakit autoimun . Apa yang berlaku di sini adalah sesuatu yang sangat pelik. Daya pertahanan kita sendiri, iaitu sistem imun, secara salah menganggap bahawa sel dan tisu kita yang sihat adalah "musuh" dan mula menyerangnya. Ia seperti askar kita sendiri yang menyerang negara kita sendiri. Serangan ini menyebabkan keradangan , iaitu keradangan dan bengkak, di pelbagai bahagian badan, dan menyebabkan pelbagai gejala.

Apabila kanak-kanak menghidap lupus, ia boleh menjadi lebih teruk sedikit berbanding orang dewasa. Ini bermakna:

• Penyakit ini mungkin lebih aktif dan teruk.
• Terdapat risiko kerosakan yang tinggi pada organ utama seperti buah pinggang, jantung, dan otak.
• Rawatan mungkin memerlukan dos ubat yang lebih kuat.
• Sesetengah rawatan (contohnya, kortikosteroid) boleh menyebabkan kesan sampingan apabila digunakan dalam jangka masa panjang.

Jenis lupus yang paling biasa berlaku pada kanak-kanak ialah Systemic Lupus Erythematosus (SLE) . Kami biasanya merujuk kepada jenis ini sebagai "lupus." Kadangkala doktor juga memanggilnya "Childhood-onset SLE" atau "Juvenile-onset SLE". Gejala biasanya bermula sekitar umur 12 tahun, tetapi ia boleh bermula lebih awal atau lebih lewat. Walau bagaimanapun, sangat jarang berlaku bagi kanak-kanak di bawah umur 5 tahun untuk menghidap penyakit ini.

Apakah simptom-simptom lupus pada kanak-kanak?

Lupus tidak menjejaskan setiap kanak-kanak dengan cara yang sama. Simptom setiap kanak-kanak sedikit berbeza. Itulah sebabnya doktor menggelarnya sebagai "cap jari lupus", kerana ia unik bagi setiap orang.

Untuk memudahkan pemahaman, mari kita bahagikan ciri-ciri ini kepada dua bahagian.

Apakah komplikasi lain yang boleh berlaku akibat lupus?

Rawatan yang betul boleh mengurangkan risiko keadaan ini dengan ketara, tetapi sesetengah kanak-kanak masih berisiko menghidap keadaan ini.

• Kerosakan buah pinggang: Ini dipanggil lupus nefritis . Ini adalah salah satu komplikasi lupus yang paling serius.
• Keradangan paru-paru dan jantung: Keradangan lapisan paru-paru (pleurisy) atau keradangan kantung di sekeliling jantung (perikarditis) boleh berlaku. Kedua-duanya boleh menyebabkan sakit dada yang tajam .
• Kesan sistem saraf pusat: Otak dan saraf tunjang boleh terjejas. Ini boleh menyebabkan sakit kepala, perubahan tingkah laku dan sawan .
• Gumpalan darah: Terdapat risiko gumpalan darah, terutamanya di kaki. Ini boleh menyebabkan gejala seperti sakit, bengkak, dan kemerahan di kaki.

Mengapa kanak-kanak menghidap lupus? Apakah puncanya?

Malah, para penyelidik masih belum menemui satu pun punca lupus yang pasti. Walau bagaimanapun, mereka mempunyai teori yang mereka percayai. Ia dipanggil "teori dua kesan". Iaitu, lupus berlaku apabila dua faktor bergabung.

1. Faktor pertama - Genetik: Mesti ada kecenderungan genetik yang diturunkan dari generasi ke generasi. Iaitu, anak itu dilahirkan dengan kecenderungan genetik untuk menghidap lupus.

2. Faktor kedua - Pencetus: Walaupun terdapat kecenderungan genetik, sesuatu mesti mencetuskan penyakit itu berlaku. Pencetus sedemikian boleh jadi:

• Jangkitan virus
• Perubahan tahap hormon (terutamanya semasa akil baligh)
• Pendedahan kepada cahaya matahari yang terik (sinar UVA/UVB)

Walau bagaimanapun, tidak semua orang yang mempunyai kecenderungan genetik ini akan menghidap lupus. Kadangkala, walaupun anda mempunyai gen yang menjadikan anda mudah terdedah kepada penyakit ini, anda boleh kekal bebas penyakit sepanjang hayat anda.

Bagaimanakah doktor mendiagnosis lupus dengan tepat?

Jika anda mengesyaki anak anda mempunyai simptom lupus, anda pasti perlu berjumpa doktor. Doktor akan membuat diagnosis dengan mengikuti langkah-langkah berikut:

• Bertanya kepada anda dan anak anda tentang simptom-simptom tersebut: Bertanya kepada mereka tentang simptom-simptom yang dihidapi oleh anak anda, berapa lama mereka telah menghidapnya, dan sama ada sesiapa dalam keluarga pernah menghidap penyakit yang serupa.
• Pemeriksaan fizikal yang lengkap: Kanak-kanak diperiksa dari kepala hingga kaki, dengan memberi perhatian khusus kepada ruam kulit dan sendi yang bengkak.
• Ujian darah dan air kencing: Pelbagai ujian dilakukan untuk memeriksa penanda yang berkaitan dengan lupus. Ini termasuk ujian '(ANA)' dan kiraan sel darah yang dinyatakan di atas.

Apakah rawatan untuk lupus?

Perkara pertama yang perlu dinyatakan ialah tiada penawar untuk lupus lagi. Tetapi jangan risau. Terdapat rawatan yang sangat berkesan pada masa kini yang boleh membantu mengawal penyakit ini, meminimumkan gejala dan membantu anak anda menjalani kehidupan yang normal.

Matlamat utama rawatan adalah:

• Mengurangkan simptom kanak-kanak (seperti sakit, keletihan).
• Mencegah sistem imun daripada merosakkan organ badan.
• Mengekalkan kesihatan fizikal dan mental kanak-kanak secara keseluruhan pada tahap yang baik.

Untuk ini, satu pasukan doktor, yang diketuai oleh pakar rheumatologi pediatrik, akan bergabung untuk mewujudkan pelan rawatan yang disesuaikan dengan kanak-kanak tersebut.

Berikut adalah beberapa ubat yang paling biasa digunakan untuk lupus.

Mari kita juga ketahui tentang kesan sampingan rawatan.

Walaupun ubat-ubatan ini boleh membantu menyelamatkan nyawa kanak-kanak, ia juga boleh menyebabkan beberapa kesan sampingan. Adalah penting untuk mengetahui perkara ini.

Pengambilan ubat steroid seperti 'Prednisone' untuk jangka masa yang lama boleh menyebabkan perkara seperti:

• Pertambahan berat badan
• Tanda regangan pada kulit
• Tekanan darah tinggi
• Penipisan tulang (osteoporosis)
• Kesusahan mental atau kemurungan
• Peningkatan paras gula dalam darah (diabetes)
• Katarak atau glaukoma

Kesan sampingan ini boleh menjejaskan penampilan, kesihatan mental dan perkembangan kanak-kanak. Oleh itu, adalah sangat penting untuk menghadiri klinik tepat pada masanya mengikut arahan doktor.

Ubat 'Hydroxychloroquine' jarang sekali boleh menyebabkan kerosakan pada retina mata. Oleh itu, setiap kanak-kanak yang mengambil ubat ini harus diperiksa mata mereka secara berkala oleh pakar oftalmologi.

Bagaimanakah saya boleh membantu anak saya sebagai ibu bapa?

Anda mungkin berasa tidak berdaya apabila mengetahui bahawa anak anda menghidap lupus. Walau bagaimanapun, terdapat banyak perkara yang boleh anda lakukan untuk membantu anak anda melalui perjalanan ini.

• Lindungi daripada matahari: Cahaya matahari merupakan faktor utama dalam memburukkan lagi penyakit lupus. Oleh itu, setiap kali anak anda keluar rumah , pastikan anda memakai cermin mata hitam, topi, dan pakaian lengan panjang. Selain itu, gunakan pelindung matahari dengan SPF 30 atau lebih tinggi. Ini perlu dilakukan walaupun pada hari mendung. Jauhkan anak anda daripada cahaya matahari sebanyak mungkin antara jam 10 pagi dan 4 petang.
• Rehat dan bersenam: Biarkan anak anda berehat jika dia berasa letih. Walau bagaimanapun, pada hari-hari dia berasa sihat, galakkan dia melakukan senaman ringan seperti berjalan dan berenang. Ini akan membantu menguatkan ototnya.
• Lindungi daripada jangkitan: Lupus dan beberapa ubat yang diambil boleh melemahkan sistem imun anak anda. Ini menjadikan mereka lebih mudah jatuh sakit. Ajar mereka untuk kerap mencuci tangan dengan sabun dan air. Jauhkan mereka daripada orang yang sakit.
• Simpan rekod simptom: Simpan rekod simptom anak anda, hari ia bertambah buruk, dan sebarang simptom baharu yang muncul. Ini akan sangat berguna apabila anda berjumpa doktor.
• Maklumkan kepada sekolah: Maklumkan kepada guru sekolah dan pengetua tentang keadaan kanak-kanak tersebut. Ini akan membantu mereka menyediakan kemudahan yang diperlukan untuk kanak-kanak tersebut.
• Pertimbangkan kesihatan mental: Hidup dengan penyakit kronik boleh menjadi sukar dari segi emosi bagi seorang kanak-kanak. Benarkan anak anda bercakap secara terbuka dengan anda. Jika perlu, dapatkan bantuan kaunselor.
• Jaga diri anda: Dengan semua ini, adalah sangat penting untuk menjaga diri anda sebagai seorang ibu dan bapa. Luangkan masa untuk berehat dan fikirkan kesihatan anda. Hanya jika anda sihat, anda boleh menjaga anak anda dengan baik.