Kita tahu bahawa hidup dengan Ankylosing Spondylitis, atau AS seperti yang kita semua tahu, bukanlah mudah. Ia bukan sekadar masalah belakang. Ia adalah keadaan jangka panjang yang boleh menjejaskan seluruh hidup anda, kerja anda, kerja rumah anda, masa anda bersama rakan-rakan, semua perkara ini. Tetapi anda tidak perlu menghadapi cabaran ini seorang diri. Ia akan menjadi kekuatan yang hebat untuk memberitahu mereka yang menyayangi anda dan rapat dengan anda tentang perkara ini dan mendapatkan sokongan mereka.
Siapa yang awak nak beritahu tentang ni?
Bercakap dengan seseorang tentang keadaan sepanjang hayat seperti AS adalah perkara yang sangat peribadi. Jadi, siapa yang anda beritahu dan berapa banyak butiran yang anda kongsikan adalah terpulang sepenuhnya kepada anda. Ia adalah keputusan anda.
Fikirkanlah, kadangkala anda perlu mengubah perjalanan yang telah anda rancang, atau meminta bantuan untuk menyelesaikan sesuatu. Orang yang paling banyak anda luangkan masa bersama setiap hari, seperti keluarga, pasangan atau sahabat baik anda, lebih terkesan dengan situasi ini.
Kadangkala anda mungkin berasa sedih atau kecewa dengan keadaan anda. Atau anda mungkin rasa seperti anda mengecewakan rakan-rakan anda apabila anda tidak dapat menyertai mereka untuk aktiviti. Tetapi lebih banyak anda membincangkannya secara terbuka dan jujur dengan orang tersayang, lebih mudah bagi mereka untuk berada di sisi anda melalui masa-masa baik dan buruk dalam hidup anda .
Apa yang awak nak cakap? Macam mana awak nak cakap?
Anda mungkin terfikir, "Baiklah, saya akan beritahu awak. Tapi apa yang perlu saya katakan? Bagaimana saya perlu mulakan?" Bercakap tentang perkara ini kadangkala sukar, walaupun dengan seseorang yang sangat rapat dengan anda. Perkara terbaik untuk dilakukan adalah bersikap semudah dan seterus mungkin.
Jika anda perlu menerangkan AS kepada mereka, kekalkan perkara asas melainkan mereka meminta butiran lanjut. Jika anda bercakap tentang perasaan anda, cubalah untuk menjadi spesifik. Contohnya, daripada hanya berkata, "Saya sedang menghadapi masalah," anda boleh bercakap tentang simptom yang paling mengganggu anda.
Bayangkan anda tidak boleh melakukan kerja tertentu atau pergi melancong. Terangkan sebabnya kepada orang tersayang anda. Anda boleh berkata sesuatu seperti, "Kerana belakang saya kaku, duduk untuk jangka masa yang lama sangat menyakitkan. Itulah sebabnya saya tidak boleh melakukan perjalanan ini." Dengan cara itu, mereka akan lebih mudah memahami situasi anda.
Mari kami terangkan keadaan perubatan anda kepada mereka.
Keluarga dan rakan-rakan anda mungkin tidak tahu banyak tentang AS. Mereka mungkin menganggap ia hanyalah "masalah pernafasan." Jadi, bantu mereka memahami apa itu AS dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan seharian anda.
Secara ringkasnya, AS ialah keadaan di mana sistem imun kita menyerang sendi di tulang belakang kita akibat kerosakan. Ini menyebabkan kesakitan, kekakuan dan kesukaran bergerak.
Jika anda mahu, adalah idea yang baik untuk membawa pasangan, rakan atau ahli keluarga anda ke temujanji anda . Ini akan memberi mereka peluang untuk mengetahui lebih lanjut tentang prosedur ini terus daripada doktor dan bertanya sebarang soalan yang mereka ada.
Apabila anda mempunyai batasan fizikal akibat AS, anda mungkin memerlukan bantuan tambahan dengan kerja rumah atau kerja. Walaupun meminta bantuan mungkin terasa sukar, ia adalah cara yang bagus untuk berkongsi pengalaman anda dengan orang lain dan memberi mereka peluang untuk berhubung dengan anda.
| Topik untuk dibincangkan | Cara menerangkan dan contohnya |
|---|---|
| Simptom | "Walaupun saya tidak nampak banyak perbezaan di luar, kesakitan dan kekakuan yang saya rasakan di dalam sangat kuat. Ia paling sukar apabila saya bangun pada waktu pagi." |
| Simptom yang tidak kelihatan | "Perkara terbesar yang datang bersama penyakit ini ialah keletihan . Apabila saya katakan sedikit letih, ia bukan sekadar keletihan biasa, ia adalah perasaan seperti seluruh badan anda kehilangan tenaga." |
| Had fizikal | "Saya sukar untuk mengangkat barang berat, banyak membongkok, atau duduk untuk jangka masa yang lama. Itulah sebabnya saya mengelakkan beberapa pekerjaan." |
| Kerengsaan | "Ada hari-hari, kesakitan dan gejala-gejala lain ini tiba-tiba menjadi lebih teruk. Kami menggelarnya sebagai 'suar'. Pada hari-hari tersebut, saya memerlukan sedikit lagi bantuan daripada anda." |
Cakap juga tentang perasaan awak.
Oleh kerana simptom AS boleh menjejaskan kehidupan seharian anda, adalah penting untuk memberitahu orang lain bahawa perkara seperti kesakitan, kekakuan, dan keletihan boleh mengubah rutin harian anda. Ini mungkin bermakna anda tidak boleh melakukan aktiviti tertentu, atau cara anda melakukannya mungkin berubah.
Apabila orang ramai memahami perkara itu, mereka juga boleh memahami bagaimana tekanan yang anda rasakan kerana AS boleh mempengaruhi mood anda. Bercakap tentang fikiran dan perasaan anda dengan seseorang yang rapat dengan anda juga boleh melegakan anda.
Ingat, simptom AS adalah perkara yang anda rasai tetapi tidak dapat dilihat oleh orang lain. Contohnya, keletihan adalah simptom yang sangat biasa yang mungkin anda tidak perasan, tidak kira betapa anda menderitanya.
Beritahu kami bagaimana anda menguruskan situasi ini.
Orang-orang dalam hidup anda mungkin tidak tahu bagaimana anda menangani AS setiap hari. Adalah idea yang baik untuk memberitahu mereka tentang pelan rawatan anda supaya mereka dapat mengetahui apa yang diharapkan.
Ini mungkin termasuk perkara seperti senaman fizikal yang perlu anda lakukan, rawatan terapi fizikal, keperluan pemakanan untuk membantu menguruskan keadaan AS anda, dan ubat-ubatan yang anda ambil. Apabila mereka menyedari perkara ini, lebih mudah bagi mereka untuk memahami mengapa anda perlu bersenam setiap hari dan mengapa anda tidak boleh makan makanan tertentu.
Jika anda dan keluarga anda ingin mengetahui lebih lanjut tentang perkara ini, terdapat maklumat yang sangat boleh dipercayai di laman web organisasi antarabangsa seperti Persatuan Spondylitis Amerika (SAA). Anda boleh membaca maklumat tersebut dan berbincang dengan doktor anda mengenainya dengan lebih lanjut.
Mesej Bawa Pulang
- Ankylosing Spondylitis (AS) bukan sekadar masalah belakang, ia menjejaskan seluruh hidup anda. Jangan lalui perjalanan ini seorang diri.
- Terpulang kepada anda untuk memutuskan siapa yang anda ingin beritahu tentang perkara ini dan berapa banyak. Tetapi bercakap dengan orang yang paling rapat dengan anda boleh menjadi sumber kekuatan yang hebat.
- Apabila bercakap, bersikaplah ringkas dan jujur tentang perasaan anda, terutamanya menjelaskan sebarang gejala yang mungkin tidak dapat dilihat, seperti keletihan.
- Meminta bantuan bukanlah tanda kelemahan. Ia memberi peluang kepada orang tersayang untuk menyokong anda.
- Beritahu mereka tentang pelan rawatan anda (senaman, ubat) supaya mereka dapat memahami keperluan harian anda.
- Jika anda ragu-ragu tentang apa-apa, berbincanglah dengan doktor anda untuk mendapatkan nasihat terbaik dan paling boleh dipercayai.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda