Kita semua sangat menyayangi anak-anak kita. Sejauh manakah kita takut walaupun selesema kecil daripada mereka? Bayangkan jika doktor memberitahu kita bahawa anak anda menghidap penyakit seperti kanser yang sukar diubati... tiada seorang pun daripada kita yang suka mendengarnya. Tetapi kadangkala dalam hidup kita perlu menghadapi realiti yang begitu pahit. Hari ini kita akan membincangkan topik yang sukar untuk diputuskan, tetapi kita mesti membincangkannya. Iaitu, bagaimana kita boleh menjadikan sisa hidup seorang kanak-kanak yang menderita penyakit yang tidak dapat diubati semudah dan senyaman mungkin.

Cerita ini mengisahkan tentang seorang budak lelaki bernama Gabriel. Dia menghabiskan musim panas terakhir hidupnya seperti budak lelaki lain. Dia bergaul dengan rakan-rakannya, pergi berkhemah, dan menakutkan ibu bapanya dengan melakukan perkara seperti terjun udara. Kemudian, pada tahun itu, dia membunuh diri.

Kematian Gabriel bukanlah sesuatu yang mengejutkan. Dia telah bergelut dengan kematian sepanjang musim panas. Selepas didiagnosis menghidap leukemia limfositik akut pada usia 7 tahun, Gabriel telah menjalani dua pusingan kemoterapi dan terapi radiasi pada usia 15 tahun. Tetapi semua itu tidak mencukupi untuk mengawal kanser tersebut. Beberapa bulan kemudian, kanser itu kembali.

Pemindahan sumsum tulang telah dilakukan sebagai pilihan terakhir. Tetapi apabila itu gagal dan kanser itu kembali, semua harapan untuk penyembuhan sepenuhnya telah hilang. Dalam era sains perubatan canggih di mana tiga daripada empat kanak-kanak yang menghidap kanser boleh disembuhkan, doktor dan ibu bapa Gabriel mempunyai satu matlamat yang menyakitkan tetapi rendah diri.

Tetapi Gabriel hidup lebih lama dan lebih bahagia daripada yang dijangkakan. Selama lima bulan, dia bermain jet ski, melompat dari langit, dan bermain dengan anjingnya. Akhirnya, sistem imunnya yang lemah gagal melawan jangkitan kulat yang teruk.

Apakah Penjagaan Paliatif?

Peristiwa seperti Gabriel telah menarik perhatian dunia kepada kepentingan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak. Secara ringkasnya, penjagaan paliatif ialah rawatan dan penjagaan yang diberikan untuk mengurangkan penderitaan dan kesakitan seseorang yang menghidap penyakit terminal dan meningkatkan kualiti hidup mereka .

Ini bukan tentang cuba menyembuhkan penyakit ini. Sebaliknya, ia adalah tentang mengawal simptom yang disebabkan oleh penyakit ini (seperti sakit, kesukaran bernafas, loya), memberikan keselesaan emosi kepada kanak-kanak, dan membantu mereka menghabiskan masa yang tinggal dengan selesa dan gembira yang mungkin.

Kenapa susah sangat nak bincang pasal ni?

Selalunya, sukar bagi doktor dan ibu bapa untuk memikirkan tentang penjagaan paliatif . Sebab utama untuk ini adalah sikap yang salah bahawa "pergi ke penjagaan paliatif bermakna kita telah berputus asa."

Kajian mendapati bahawa doktor menyedari realiti bahawa "kanak-kanak ini tidak dapat disembuhkan" kira-kira tiga bulan sebelum ibu bapa. Tetapi sangat sukar untuk memberitahu ibu bapa perkara itu, untuk menyediakan mereka untuknya. Kerana setiap orang mempunyai harapan untuk penyembuhan di hati mereka.

Hari ini, 75% kanak-kanak yang menghidap kanser boleh disembuhkan. Itu merupakan satu pencapaian yang besar. Oleh kerana itu, doktor memberi tumpuan sepenuhnya kepada rawatan kuratif . Oleh itu, kurang perhatian diberikan kepada apa yang perlu dilakukan sekiranya penyembuhan tidak mungkin berlaku.

Tetapi sebenarnya, kanak-kanak yang meninggal dunia akibat kanser sangat menderita pada bulan-bulan terakhir hidup mereka akibat gejala yang teruk seperti kesakitan yang teruk, sesak nafas , keletihan yang melampau dan loya . Ini sebahagian besarnya boleh dikawal dengan penjagaan paliatif.

Apakah yang sebenarnya dilakukan dalam penjagaan paliatif?

Penjagaan paliatif bukanlah satu perkara. Ia adalah pendekatan luas yang menggabungkan pelbagai perkara. Apa yang berlaku di sini adalah untuk memberikan keselesaan kepada kanak-kanak, baik secara fizikal mahupun mental.

Sokongan untuk ibu bapa

Ini adalah masa yang sangat sukar untuk kanak-kanak dan ibu bapa. Bukan mudah untuk menerima bahawa "anak anda tidak boleh disembuhkan." Pekerja psikososial boleh membantu ibu bapa menerima kebenaran yang pahit ini. Kajian juga telah membuktikan bahawa ibu bapa lebih cenderung untuk memahami realiti apabila mereka bercakap dengan kaunselor sedemikian berbanding apabila mereka bercakap dengan doktor sahaja.

Dalam kisah Gabriel, sepanjang dua minggu terakhirnya, seorang jururawat hospis datang ke rumahnya. Dia diberi alat kecil yang boleh digunakannya untuk menyuntik dirinya dengan ubat tahan sakit (Fentanyl) bila-bila masa yang dia mahu. Dia juga menderma darah di rumah. Semua ini membolehkan Gabriel menghabiskan hari-hari terakhirnya di rumahnya sendiri, tanpa kesakitan, bersama keluarganya.

Akhirnya, Gabriel secara beransur-ansur menjadi lemah, berhenti makan, dan sedar semula. Walaupun ia merupakan masa yang menyayat hati, bapanya menggambarkan kematian itu sebagai "mudah dan damai." Pada suatu petang, ketika sedang bersandar di sofa, Gabriel memegang tangan bapanya dan menutup matanya selama-lamanya.

Malam itu, kakak Gabriel bermimpi tentang abangnya.

"Mudah ke mati?" tanyanya.

"Ya, semudah bernafas," jawabnya. "Rasanya sangat lega dapat berjalan semula."