Ejja nitgħallmu dwar it-test tal-għaraq biex naraw jekk għandekx fibrożi ċistika.

Iċ-ċkejken tiegħek xi kultant ikollu diffikultà biex jieħu n-nifs, jew problema biex ma jiżdiedx fil-piż? Jew tinnota xi ħaġa bħal sogħla kostanti jew ħoss ta’ tħarħir fis-sider? Xi kultant, wara dawn l-affarijiet, jista’ jkun hemm marda li ma smajniex ħafna dwarha, iżda huwa importanti ħafna li nkunu konxji tagħha. Dak hu li se nitkellmu dwaru llum. Din tissejjaħ Fibrożi Ċistika , xi kultant imqassra bħala (CF) . Ejja naraw x’inhi, kif tiġi djanjostikata, u speċjalment xi dettalji dwar it-'Test tal-Għaraq' li jsir għal dan.

X'inhi eżattament il-Fibrożi Ċistika?

Fi kliem sempliċi, il-fibrożi ċistika hija marda ereditarja . Jiġifieri, hija xi ħaġa li tista' tiġi mgħoddija mill-ġenituri lit-tfal. Dak li jiġri f'dan huwa li xi fluwidi ġewwa ġisimna, speċjalment il-mukus, isiru ħoxnin ħafna u jwaħħlu. Aħseb ftit, il-mukus fil-pulmuni u s-sinus ta' persuna b'saħħitha mhux jiżloq bħall-ilma? Huwa dak li jżomm il-passaġġi tan-nifs tagħna nodfa u jneħħi l-mikrobi.

Iżda f'nies b'fibrożi ċistika, dan il-mukus huwa oħxon ħafna, bħal kolla. Għalhekk dan il-mukus oħxon jiġi depożitat f'organi importanti bħall -pulmuni u l-frixa , u jinterferixxi mal-funzjonament normali tagħhom. Speċjalment meta dan il-mukus oħxon jakkumula fil-pulmuni, il-passaġġi tan-nifs jibdew jiġu mblukkati. Imbagħad isir diffiċli ħafna biex tieħu n-nifs, u infezzjonijiet jistgħu jseħħu ta' spiss. Jekk il-frixa tkun affettwata, jistgħu jseħħu problemi diġestivi u malnutrizzjoni. Mhux dan biss, jista' jaffettwa wkoll postijiet bħall-fwied, l-imsaren u l-ġenitali.

Il-fibrożi ċistika hija marda kronika . Dan ifisser li ddum għal żmien twil u ma tistax tiġi kkurata kompletament. Hija wkoll meqjusa bħala marda progressiva . Dan ifisser li s-sintomi jistgħu jiggravaw gradwalment maż-żmien u jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet. Huwa għalhekk li huwa importanti ħafna li tagħrafha kmieni u timmaniġġjaha kif suppost.

X'inhuma s-sintomi ta' dan fit-tfal?

Jekk tifel żgħir, speċjalment tarbija, għandu fibrożi ċistika, jista' jesperjenza wieħed jew aktar minn dawn is-sintomi. Mhux kull tifel ikollu dawn is-sintomi kollha f'daqqa, u s-severità tas-sintomi tista' tvarja minn tifel għal tifel. Huwa importanti li tiftakar dan.

Hawn huma xi wħud minn dawk il-karatteristiċi:

• Nuqqas ta' żvilupp: Anke jekk it-tarbija tkun qed tredda' sew u tiekol tajjeb aktar tard, tista' ma żżidx fil-piż u tista' tidher li għandha piż inqas milli mistenni minn trabi oħra tal-istess età.
• Ippurgar maħlul jew żejtni: Kultant l-ippurgar tat-tarbija tiegħek jista’ jkun maħlul ħafna, ilma, jew żejtni. Kultant l-ippurgar jista’ jkollu riħa ħażina.
• Diffikultà biex tieħu n-nifs:Dejjem tħoss li huwa diffiċli biex tieħu n-nifs, bħallikieku qed tifga.
• Tħarħir persistenti: Ħoss persistenti ta' tħarħir ġej mis-sider. Dan jista' jseħħ ukoll f'kundizzjonijiet bħall-ażma, iżda huwa sintomu aktar komuni fis-CF.
• Infezzjonijiet frekwenti tal-pulmun: Pereżempju, il-pnewmonja u l-bronkite huma komuni. Jekk ikollok infezzjonijiet tal-pulmun darba jew darbtejn fix-xahar, hija xi ħaġa li għandek tinkwieta dwarha.
• Infezzjonijiet tas-sinus ripetuti: Infezzjonijiet frekwenti fil-kavitajiet madwar l-imnieħer (sinus). Is-sintomi jinkludu mnieħer imblukkat, imnieħer inixxi, u mnieħer imblukkat.
• Sogħla persistenti, possibilment bil-fleħma: Sogħla persistenti li ma titjiebx. Tista’ saħansitra tkun sogħla li tipproduċi mukus oħxon.
• Tkabbir bil-mod: It-tul u l-piż ta’ tifel jidhru li qed jikbru ftit aktar bil-mod meta mqabbla ma’ tfal oħra tal-istess età.
• Xi kultant il-ġilda tat-tarbija jkollha togħma mielħa: Xi ġenituri jirrappurtaw ukoll li meta jħokk il-ġilda mgħarraqa tat-tarbija tagħhom, din tħossha mielħa.

Jekk tissuspetta li ċ-ċkejken tiegħek għandu wieħed jew aktar minn dawn is-sintomi, l-aħjar ħaġa li tista’ tagħmel hi li tara pedjatra għal parir.

X'inhu test tal-għaraq u x'jagħmel?

It-tobba jiddijanjostikaw il-fibrożi ċistika billi jeżaminaw lill-pazjent bir-reqqa, jisimgħu s-sintomi tiegħu, u jwettqu diversi testijiet. Dan jinkludi testijiet ġenetiċi - li huma testijiet tad-demm li jfittxu bidliet fil-ġeni - raġġi-X tas-sider u tas-sinus, u testijiet tal-funzjoni tal-pulmun.

Madankollu, l-aktar test importanti u definittiv biex tikkonferma jekk għandekx fibrożi ċistika jew le huwa t-test tal-għaraq. Dan huwa test sempliċi ħafna u bla uġigħ. Ikejjel l-ammont ta’ klorur fl-għaraq tiegħek. Kont taf li l-melħ li nieklu huwa magħmul minn żewġ kimiċi msejħa klorur u sodju? Għalhekk, l-ammont ta’ klorur fl-għaraq ta’ nies b’fibrożi ċistika huwa ħafna ogħla minn dak ta’ persuna normali.

Ir-raġuni għal dan hija li, minħabba d-difett ġenetiku li jikkawża l-fibrożi ċistika, il-funzjoni ta’ proteina li tgħin lill-klorur jiċċaqlaq miċ-ċelloli tagħna hija indebolita. B’riżultat ta’ dan, il-klorur ma jistax jidħol jew joħroġ miċ-ċelloli kif suppost. Dan jiġri meta l-klorur jakkumula b’mod anormali fl-għaraq. Għalkemm jista’ jidher sempliċi ħafna, din hija l-bażi xjentifika bażika għad-dijanjosi ta’ din il-marda.

Normalment, it-tobba jirrakkomandaw dan it-test tal-għaraq jekk tifel ikun f'riskju li jiret il-fibrożi ċistika (pereżempju, jekk xi ħadd fil-familja għandu l-marda), jew jekk ikun qed juri s-sintomi li ddiskutejna qabel. Kultant, l-aħwa tat-tifel jintalbu wkoll jagħmlu dan it-test. Dan biex jaraw jekk wirtux dan il-ġene huma wkoll u jekk uliedhom humiex f'riskju li jirettu dan il-ġene fil-futur.

Kif isir dan it-test tal-għaraq? Huwa xi ħaġa li wieħed għandu jibża' minnha?

Dan it-test tal-għaraq jista' jsir fuq kulħadd ta' kwalunkwe età. Madankollu, trabi tat-twelid jistgħu ma jkunux jistgħu jipproduċu biżżejjed għaraq għal dan it-test fl-ewwel ftit jiem ta' ħajjithom. Għalhekk, dan it-test ġeneralment isir fuq trabi ta' bejn ġimagħtejn u erba' ġimgħat , meta jkunu jistgħu jipproduċu biżżejjed għaraq.

Dan it-test huwa sempliċi ħafna biex tagħmlu, u ma jweġġagħnix xejn. Allura tibżax minnu, okay? Ara x'jiġri:

1. L-ewwel, ħaddiem fil-qasam tal-kura tas-saħħa, jew infermier jew tabib, japplika ġel jew likwidu li fih kimika msejħa pilocarpine fuq il-ġilda tad-driegħ tat-tifel (ġeneralment id-driegħ) jew ir-riġel. Il-pilocarpine hija mediċina li tistimula l-glandoli tal-għaraq.

2. Imbagħad, żewġ elettrodi jitqiegħdu fuq iż-żona u tingħata stimulazzjoni elettrika żgħira ħafna u li ma tagħmilx ħsara biex tistimula aktar il-glandoli tal-għaraq u tipproduċi l-għaraq. Dan isir għal madwar 5 minuti. Ma jkun hemm l-ebda tingiż jew uġigħ. Iż-żgħir jista’ jħoss tnemnim jew sħana ħafifa f’idu jew siequ, iżda dak hu kollu. Il-biċċa l-kbira tat-trabi lanqas biss iħossu dan.

3. Imbagħad, l-elettrodi jitneħħew, iż-żona tal-ġilda titnaddaf, u apparat speċjali biex jiġbor l-għaraq (jew spirali tal-plastik, biċċa karta tal-filtru, jew biċċa garża) jitqiegħed fuq iż-żona. Dan jitħalla f'postu għal madwar 30 minuta biex jiġbor l-għaraq.

4. Fl-aħħar, dan il-kampjun tal-għaraq miġbur jintbagħat lil laboratorju biex jitkejjel b'mod preċiż l-ammont ta' klorur preżenti.

It-test kollu jieħu madwar siegħa. Huwa aktar faċli li żżomm lit-tifel/tifla tiegħek kalm jekk ikollok ġugarell jew flixkun ħalib fil-qrib.

X’jgħidu r-riżultati ta’ dan it-test?

Tajjeb, issa ejja naraw x'jgħidu r-riżultati ta' dan it-test tal-għaraq. Jekk it-tifel għandu fibrożi ċistika, it-test tal-għaraq se juri li hemm ammont ogħla min-normal ta' klorur fl-għaraq tiegħu/tagħha.

F'termini ta' valuri mkejla, dawn huma kif ġej (dawn il-valuri jistgħu jvarjaw xi ftit minn laboratorju għal ieħor, iżda ġeneralment huma hekk):

• Jekk il-livell ta' klorur tat-tifel/tifla tiegħek huwa ogħla minn 60 mmol/L (millimol/litru) : X'aktarx li għandu/għandha fibrożi ċistika.Normalment, jekk joħroġ riżultat bħal dan, it-test jerġa' jsir biex jiġi kkonfermat.
• Il-livell ta' klorur tat-tifel huwa inqas minn 30 mmol/L (millimol/litru) (xi linji gwida jgħidu inqas minn 40 mmol/L): Jista' jingħad li m'għandux fibrożi ċistika.
• Jekk il-livell ta' klorur tat-tifel/tifla tiegħek huwa bejn 30 u 59 mmol/L ( f'xi postijiet 40-59 mmol/L): Dan huwa kkunsidrat bħala riżultat intermedju jew approssimattiv . F'dan il-każ, it-test jista' jkollu bżonn jiġi ripetut . Jistgħu jkunu meħtieġa wkoll testijiet addizzjonali, bħal testijiet ġenetiċi, biex jiġu esklużi xi forom atipiċi ta' CF.

L-aktar ħaġa importanti hija li dawn ir-riżultati għandhom jiġu interpretati minn tabib. Għalhekk, meta jaslu r-riżultati, l-aħjar ħaġa li tista' tagħmel hija li tkellem lit-tabib dwar dan u ssegwi l-istruzzjonijiet tiegħu jew tagħha. Tippanikjax.

Kif tipprepara lit-tarbija tiegħek għal test tal-għaraq? Għandek bżonn tagħmel xi ħaġa importanti?

Dan huwa faċli ħafna kemm għall-omm kif ukoll għall-missier. M'għandekx bżonn tagħmel xi ħaġa speċjali biex tipprepara lit-tarbija tiegħek għal test tal-għaraq.

• M'hemmx bżonn li tbiddel jew twaqqaf xi waħda mid-dieta tat-tifel/tifla (mudell ta' tmigħ, ikel solidu jekk jingħata), attivitajiet, jew mediċini li t-tifel/tifla jkun qed jieħu qabel dan it-test. Żommha bħas-soltu.
• L-unika ħaġa hi li ma tapplikax kremi jew lozjonijiet fuq il-ġilda tat-tifel/tifla tiegħek għal 24 siegħa qabel it-test. Speċjalment tapplikax xejn fuq id-driegħ jew ir-riġel li qed jiġu ttestjati. Dan jista' jaffettwa r-riżultati tat-test.

Ara, huwa sempliċi ħafna. Ilbes lit-tarbija tiegħek b'ħwejjeġ ħfief u komdi fil-jum tat-test.

L-aktar affarijiet importanti li rridu niftakru minn din l-istorja (Messaġġ biex Take-Home)

Mela, nittama li issa fhimt sew dak li tkellimna dwaru llum, il-Fibrożi Ċistika u t-Test tal-Għaraq. Għalkemm dan jista’ jidher suġġett ikkumplikat, mhuwiex daqshekk diffiċli ladarba tifhem il-bażiċi. Minn dak li ddiskutejna, hawn xi affarijiet li għandek iżżomm f’moħħok:

• Il-fibrożi ċistika (CF) hija marda ġenetika li tikkawża li l-mukus tal-ġisem jeħxien, speċjalment taffettwa l-pulmuni u s-sistema diġestiva.
• Oqgħod attent għas-sintomi: Jekk għandek wieħed jew aktar minn dawn is-sintomi, bħal telf ta’ piż, qtugħ ta’ nifs frekwenti, sogħla persistenti, jew ippurgar żejtni, ara tabib u ddiskutihom.
• It-test tal-għaraq huwa t-test ewlieni u l-aktar affidabbli biex tiġi kkonfermata l-fibrożi ċistika: ikejjel il-livell tal-klorur fl-għaraq.
• It-test mhuwiex ta’ wġigħ u huwa sigur: għalhekk toqgħodx lura milli tieħu lit-tarbija tiegħek għal dan.
• Huwa importanti ħafna li l-marda tiġi rikonoxxuta kmieni:Għax imbagħad, il-metodi ta’ trattament u mmaniġġjar meħtieġa jistgħu jinbdew malajr, u b’hekk jitnaqqsu l-kumplikazzjonijiet li t-tifel jista’ jesperjenza u jgħinu jgħix ħajja aħjar u aktar b’saħħitha.

Jekk int jew xi ħadd li taf qed ikollok din il-problema, l-aħjar ħaġa li tista’ tagħmel hi li ma tippanikjax jew temmen kull ma ssib fuq l-internet, iżda li tkellem ma’ tabib kwalifikat. Huma jiggwidak kif suppost u jagħtuk l-appoġġ li għandek bżonn.

` Fibrożi Ċistika, test tal-għaraq, klorur, pedjatrija, mard ġenetiku, mard tal-pulmun