It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha tumur fil-moħħ mhux tas-soltu bħal dan? Ejja nitkellmu dwar AT/RT (Tumur Teratojde/Rhabdojde Atipiku)

Bħala ġenitur, waħda mill-aktar aħbarijiet diffiċli u ta’ qsim il-qalb li tista’ tisma’ hija li ssir taf li ibnek jew bintek għandu l-kanċer. Huwa normali li tħossok imbeżża’, inkwetat, u saħansitra mdejjaq meta tisma’ dwar kanċer rari u serju bħall-AT/RT (tumur teratoid/rabdojde atipiku). Iżda huwa importanti li tiftakar li m’intix waħdek f’dan il-vjaġġ diffiċli. It-tim mediku ta’ ibnek jew bintek qiegħed miegħek f’kull pass tat-triq.

X'inhu AT/RT (Tumur Teratojde/Rhabdojde Atipiku)?

Fi kliem sempliċi, l-AT/RT huwa tip ta’ kanċer li jikber malajr ħafna u jibda fis-sistema nervuża ċentrali (CNS). Is-sistema nervuża ċentrali tagħna hija magħmula mill-moħħ u l-korda spinali. Dawn iċ-ċelloli tal-kanċer jibdew jew fil-moħħ jew fil-korda spinali. F’madwar nofs in-nies bl-AT/RT, jibda fiċ-ċerebellum jew fiz-zokk tal-moħħ. Din il-kundizzjoni taffettwa l-aktar lit-tfal żgħar.

Is-sintomi jistgħu jidhru f'daqqa. Għall-ewwel, tista' taħseb li t-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha marda żgħira, bħal riħ komuni. Iżda dawn is-sintomi ma jgħaddux maż-żmien jew bi trattament regolari. Dak huwa meta tabib jordna testijiet biex jiskopri x'inhu verament ħażin fit-tifel/tifla tiegħek. Ladarba tiġi djanjostikata l-AT/RT, it-tabib tiegħek ikellimek dwar l-aħjar għażliet ta' trattament għall-kundizzjoni tat-tifel/tifla tiegħek.

Biex inkun onest, ir-riżultati ta’ dan it-tip ta’ kanċer ħafna drabi mhumiex tajbin ħafna. Għax jinfirex malajr ħafna, u xi kultant ikun diffiċli li jitneħħa kompletament. Għalhekk, l-istennija tal-ħajja tat-tfal tista’ titqassar. Madankollu, mhux kulħadd ikollu riżultat ħażin. Ir-riċerkaturi dejjem qed jippruvaw isibu trattamenti ġodda biex iżidu ċ-ċansijiet li jsalvaw lit-tfal.

Huwa normali li tħoss ħafna mistoqsijiet u inċertezza meta tiġi djanjostikat bil-kanċer, speċjalment kanċer rari bħal AT/RT. Imma ftakar, it-tim mediku ta’ wliedek ikun miegħek matul dan il-vjaġġ. Hemm ħafna appoġġ għall-familja u dawk li jieħdu ħsiebhom.

X'tip ta' kanċer huwa l-AT/RT?

L-AT/RT huwa tip rari ħafna ta’ kanċer tal-moħħ li jaffettwa s-sistema nervuża ċentrali (CNS), jiġifieri l-moħħ u l-korda spinali.

Kemm hu rari dan?

Studju fl-Istati Uniti sab li 470 persuna biss jgħixu bl-AT/RT. Dan ifisser li madwar 73 persuna biss jiġu djanjostikati bil-kundizzjoni kull sena. B'mod sorprendenti, minn dawk it-73, 4 biss huma adulti. Allura tista' timmaġina kemm aktar taffettwa lit-tfal żgħar, u kemm hija rari.

X'inhuma s-sintomi ta' AT/RT?

Is-sintomi tal-AT/RT jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra. Jiddependu minn fatturi bħall-età tat-tifel/tifla u l-post tat-tumur. Madankollu, dawn is-sintomi jistgħu jidhru f'daqqa u jsiru severi malajr:

• Uġigħ ta' ras:Dan huwa speċjalment komuni filgħodu. Kultant jgħaddi wara li tirremetti.
• Dardir u rimettar: Dardir u rimettar frekwenti.
• Għeja: It-tifel/tifla jħossu għajjien/għajjiena l-ħin kollu.
• Bidliet fil-livell ta' attività: Ma niġrix u ma nilgħabx bħal qabel, tħossok letarġiku.
• Diffikultà biex timxi, iżżomm il-bilanċ, u l-koordinazzjoni: Tħossok qisek barra mill-bilanċ meta timxi, u huwa diffiċli li taqbad l-affarijiet.

Immaġina, għal ftit jiem issa, iċ-ċkejken tiegħek ilu jqum filgħodu jgħid, "Ma, qed tweġġagħni rasi," jew jirremetti. Huwa għażżien wisq biex jagħmel ix-xogħol tal-iskola, u jidher li dejjem bi ngħas. Jekk it-tifel/tifla tiegħek, li qabel kien jiġri u jilgħab, issa jipprova jibqa' f'post wieħed, dan jista' jkun ukoll sinjal ta' xi ħaġa bħal din.

Fit-trabi żgħar, dan it-tumur jista’ jagħmel ir-ras tidher kemxejn akbar. Madankollu, fit-tfal ikbar, jista’ ma jkunx daqshekk ovvju.

X'jikkawża l-AT/RT?

Il-kawża ewlenija tal-AT/RT hija mutazzjoni f'wieħed minn żewġ ġeni, jew SMARCB1 jew SMARCA4. Dawn jissejħu "ġeni li jrażżnu t-tumuri." Fi kliem sempliċi, dawn il-ġeni jagħmlu proteina li tikkontrolla l-veloċità u d-daqs taċ-ċelloli f'ġisimna. Għalhekk, jekk ikun hemm bidla jew difett f'dawn il-ġeni, iċ-ċelloli jibdew jikbru malajr u mingħajr kontroll. Din hija r-raġuni għaliex jiffurmaw dawn it-tumuri.

Din hija ħaġa ġenetika?

Iva, xi każijiet ta' AT/RT jistgħu jkunu ġenetiċi. Dan ifisser li l-mutazzjoni ġerminali li tikkawża dan il-kanċer tista' tintiret mill-ġenituri lit-tifel/tifla. Madankollu, fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, mhijiex ereditarja. Dan ifisser li l-mutazzjoni tista' sseħħ sporadikament f'tifel/tifla, anke jekk ħadd fil-familja ma kellu l-kundizzjoni qabel.

Min hu l-aktar f'riskju?

L-AT/RT ħafna drabi taffettwa lit-tfal taħt it-3 snin. Madankollu, huwa importanti li wieħed jiftakar li tista' tiżviluppa fi tfal ta' kwalunkwe età, jew fl-adulti.

Kif tiġi djanjostikata l-AT/RT?

Tabib jiddijanjostika AT/RT billi jwettaq eżami fiżiku, eżami newroloġiku, u ftit testijiet speċjalizzati oħra. Matul dawn it-testijiet inizjali, it-tabib jistaqsik dwar is-sintomi tat-tifel/tifla tiegħek, l-istorja medika tal-passat, u jekk xi ħadd fil-familja tiegħek kellux din il-kundizzjoni.

Barra minn hekk, it-testijiet imwettqa huma:

• Skenn MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika): Dan jista’ jieħu ritratti dettaljati tal-moħħ u tal-korda spinali. Dan jista’ jgħin biex jiġi ddeterminat il-post eżatt u d-daqs tat-tumur.
• Titqiba lumbari: Din tinvolvi t-teħid ta' kampjun żgħir tal-fluwidu madwar il-korda spinali (fluwidu ċerebrospinali) u l-ittestjar tiegħu biex tara jekk iċ-ċelloli tal-kanċer infirxux.
• Ittestjar ġenetiku:Dan it-test isir biex jara jekk hemmx xi bidliet fil-ġeni SMARCB1 jew SMARCA4 imsemmija qabel.
• Bijopsija: Din tinvolvi li tittieħed biċċa żgħira mit-tumur u tiġi eżaminata taħt mikroskopju biex tikkonferma t-tip ta’ kanċer.

X'inhuma t-trattamenti għall-AT/RT?

It-tabib tat-tifel/tifla tiegħek jista' jissuġġerixxi dawn il-kuri li ġejjin għall-AT/RT:

Kirurġija biex tneħħi t-tumur

Newrokirurgu se jneħħi t-tumur kemm jista’ jkun permezz ta’ kirurġija. Madankollu, jistgħu jkunu meħtieġa wkoll kimoterapija u radjuterapija biex jeqirdu kwalunkwe ċellula tal-kanċer li tkun fadal wara l-kirurġija.

Kimoterapija

Dan huwa tip ta’ mediċina li toqtol iċ-ċelloli tal-kanċer jew twaqqafhom milli jinqasmu. Xi kultant din il-mediċina tingħata mill-ħalq jew bħala injezzjoni ġo vina jew muskolu (kimoterapija sistemika). Mod ieħor huwa li l-mediċina tiġi injettata direttament fil-fluwidu madwar il-korda spinali (kimoterapija intratekali).

Terapija bir-Radjazzjoni

Dan juża raġġi-X ta’ enerġija għolja biex joqtol iċ-ċelloli tal-kanċer jew iwaqqafhom milli jikbru. Magna tidderieġi dawn ir-raġġi ta’ radjazzjoni preċiżament lejn it-tumur. Tfal taħt it-3 snin jingħataw radjuterapija f’dożi baxxi ħafna għax tista’ taffettwa t-tkabbir u l-iżvilupp tagħhom.

Trapjant taċ-Ċelloli Staminali

Wara kimoterapija b'doża għolja, isir trapjant taċ-ċelloli staminali biex jissostitwixxu ċ-ċelloli mitlufa mill-ġisem tat-tifel/tifla. Qabel ma tibda l-kimoterapija, it-tobba jieħdu xi ċelloli staminali mit-tifel/tifla u jaħżnuhom. Imbagħad, meta l-kimoterapija tkun lesta, iċ-ċelloli jingħataw lura lit-tifel/tifla permezz ta' vina (ġol-vini).

Terapija Mmirata

Dan huwa trattament ġdid għall-AT/RT li bħalissa jinsab fi provi kliniċi. F'dan, ċerti mediċini jaħdmu billi jimblokkaw ċerti affarijiet li jgħinu liċ-ċelloli tal-kanċer jikbru u jinqasmu.

Immunoterapija

Dan huwa wkoll trattament li bħalissa jinsab fi provi kliniċi għal AT/RT. Jaħdem billi jgħin lis-sistema immunitarja tat-tifel/tifla stess tiġġieled il-kanċer.

Kura Palljattiva

Dan isir biex jitnaqqsu s-sintomi tat-tifel/tifla, jitnaqqas l-uġigħ, jiġi pprovdut serħan, u tittejjeb il-kwalità tal-ħajja tiegħu/tagħha.

Importanti: It-tabib se jwettaq dawn it-testijiet kollha u jiddeċiedi liema trattament huwa l-aħjar għat-tifel/tifla tiegħek. Kultant jista' jingħata aktar minn trattament wieħed. Huwa importanti li tkompli tkun taħt superviżjoni medika u li tagħmel testijiet wara t-trattament. B'dan il-mod tista' tara jekk it-trattament hux ta' suċċess u jekk il-kanċer irritornax.

Min hu fit-tim mediku tat-tarbija tiegħek?

Tista' tara varjetà ta' tobba u fornituri tal-kura tas-saħħa meta tkun qed tikkura AT/RT. It-tim mediku ta' ibnek jista' jinkludi:

• Pedjatri jew tobba tal-familja (Tobba tal-kura primarja)
• Newrokirurgi
• Onkoloġisti tar-radjazzjoni
• Newroloġisti
• Konsulenti ġenetiċi

Hemm xi effetti sekondarji tat-trattament?

Iva, jistgħu jseħħu effetti sekondarji bit-trattamenti kollha għal AT/RT. It-tabib tat-tifel/tifla tiegħek se jispjegalek x'inhuma dawn l-effetti sekondarji u għal xiex għandek toqgħod attent waqt it-trattament. Xi effetti sekondarji jistgħu jseħħu minnufih, filwaqt li oħrajn jistgħu ma jidhrux qabel xhur wara. Jekk għandek xi mistoqsijiet, toqgħodx lura milli tistaqsi lit-tabib tiegħek.

X'inhi l-Prospettiva/Prognożi ta' AT/RT?

L-AT/RT huwa tip ta’ kanċer aggressiv ħafna u li jinfirex malajr, u jekk il-kura ma tkunx kompletament kurabbli, il-ħajja tat-tifel tista’ tintemm malajr. Madankollu, dan ivarja ħafna minn persuna għal oħra. Pereżempju, jekk it-tumur jista’ jitneħħa kompletament b’kirurġija, hemm ċans ta’ fejqan.

Il-prospetti huma determinati minn diversi fatturi:

• L-età tat-tifel/tifla tiegħek.
• Wirt ġenetiku.
• Kemm jista' jitneħħa t-tumur b'mod sigur permezz ta' kirurġija?
• Jekk il-kanċer infirex għal partijiet oħra tal-ġisem.

It-tabib tiegħek biss jista’ jagħtik l-aktar informazzjoni preċiża dwar il-prognożi ta’ wliedek. Jekk għandek xi mistoqsijiet, kellem lit-tim mediku ta’ wliedek.

X'inhi r-rata ta' sopravivenza u ta' fejqan għall-AT/RT?

Peress li l-AT/RT huwa tip ta’ kanċer rari ħafna, m’hemmx biżżejjed dejta biex wieħed ibassar b’mod preċiż ir-rati ta’ sopravivenza u fejqan għal din il-kundizzjoni. It-tabib tat-tifel/tifla tiegħek ikun jista’ jagħtik l-aktar informazzjoni aġġornata dwar il-kundizzjoni tat-tifel/tifla tiegħek.

Jista' jiġi evitat l-AT/RT?

Sfortunatament, bħalissa m'hemm l-ebda mod kif tipprevjeni l-AT/RT. Jekk qed tittama li jkollok tarbija oħra, tista' tkun idea tajba li tkellem ma' konsulent ġenetiku biex issir taf jekk inti jew is-sieħeb/sieħba tiegħek għandkomx mutazzjoni ġenetika li tista' tikkawża AT/RT u x'inhu r-riskju li t-tifel/tifla tiegħek jiretha.

Liema mistoqsijiet għandek tistaqsi lit-tabib tat-tarbija tiegħek?

Huwa normali li jkollok ħafna mistoqsijiet f'moħħok wara li titgħallem dwar l-AT/RT. Kun żgur li tistaqsi dawn il-mistoqsijiet lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek:

• Fejn hu t-tumur fuq ġisem it-tifel/tifla tiegħi?
• X'tip ta' kura tirrakkomanda?
• Hemm xi effetti sekondarji tat-trattament?
• Il-kura se taffettwa t-tkabbir u l-iżvilupp tat-tifel/tifla tiegħi?
• X'inhi l-prognożi tat-tifel/tifla tiegħi?

Fl-aħħarnett, l-aktar ħaġa importanti (Messaġġ li Tieħu d-Dar)

"Ibnek għandu l-kanċer." Dawn huma wħud mill-aktar kliem diffiċli li ġenitur jista' jisma'. Tista' tkun inkwetat dwar x'se jiġri wara, dwar il-futur ta' ibnek. Filwaqt li hemm ħafna inċertezzi li jiġu mal-kanċer, ftakar li t-tim mediku ta' ibnek qiegħed miegħek f'kull pass tat-triq. Huma jgħinuk tinnaviga t-trattament, timmaniġġja s-sintomi, u tieħu ħsieb ibnek matul ħajtu. Ir-riċerka qed tkompli biex titgħallem aktar dwar l-AT/RT (tumur teratoid/rabdojde atipiku) u ssib modi ġodda kif tikkurah. Għalhekk, qatt taqtax qalbek.

` AT/RT, kanċer tal-moħħ, kanċer fit-tfal, sintomi tal-kanċer, trattament tal-kanċer, mutazzjonijiet ġenetiċi, sistema nervuża