Int jew it-tifel/tifla tiegħek għandkom it-talassemija? Ejja nitkellmu dwar il-Beta Talassemija

Dejjem tħossok għajjien u letarġiku? Kultant naħsbu li dawn l-affarijiet huma normali, iżda warajhom jista' jkun hemm marda relatata mad-demm. Il-Beta Thalassemia hija marda li tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra fil-ġeni tagħna, iżda tista' tiġi kkurata. Ħafna nies għandhom biżgħat u dubji dwar dan. Allura llum, ejja nitkellmu dwar dan b'mod ċar u sempliċi.

Fi kliem sempliċi, x'inhi l-beta talassemija?

Huwa sempliċi ħafna. Għandna ċelloli fid-demm tagħna msejħa ċelloli ħomor tad-demm. Dawn iċ-ċelloli huma responsabbli biex iġorru l-ossiġnu lejn il-partijiet kollha ta’ ġisimna. Hemm proteina speċjali li tgħin liċ-ċelloli ħomor tad-demm jagħmlu dan ix-xogħol sew, imsejħa emoglobina .

Issa, f'persuna b'beta talassemija, il-ġisem ma jipproduċix biżżejjed minn din il-proteina msejħa emoglobina. X'jiġri mbagħad? Iċ-ċelluli ħomor tad-demm ma jistgħux jagħmlu xogħolhom sew, u jinqerdu malajr.

Meta ma jkunx hemm biżżejjed ċelluli ħomor tad-demm b'saħħithom, il-ġisem ma jirċevix l-ossiġnu li jeħtieġ. Aħna nsejħu din il-kundizzjoni anemija . L-anemija tista' ġġiegħlek tħossok għajjien, dgħajjef, u b'nifs qasir. Jekk din il-kundizzjoni tkompli, tista' wkoll tagħmel ħsara lil organi importanti f'ġisimna.

X'inhuma t-tipi ewlenin ta' beta talassemija?

Hemm tliet tipi ewlenin ta’ beta talassemija, skont is-severità tagħhom. Huwa importanti ħafna li dan jifhem b’mod preċiż.

X'inhuma s-sintomi ta' din il-marda?

Is-sintomi jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra, skont it-tip ta’ talassemija li għandek u kemm hi severa.

• Persuna b'talassemija minuri tista' ma jkollhiex sintomi.
• Nies b'talassemija intermedja u maġġuri jistgħu jesperjenzaw wieħed jew aktar mis-sintomi li ġejjin:
• Ġilda pallida: Il-ġilda tidher pallida u skulurita minħabba nuqqas ta’ demm.
• Għeja u dgħufija estremi: Tħossok letarġiku, għajjien il-ħin kollu.
• Nefħa addominali: L-addome joħroġ 'il quddiem minħabba t-tkabbir ta' organi bħall-fwied u l-milsa.
• Awrina ta' kulur skur: L-awrina ssir ta' kulur skur.
• Dewmien fit-tkabbir: L-iżvilupp fiżiku tat-tfal iseħħ aktar bil-mod minn tfal oħra.
• Deformitajiet tal-għadam tal-wiċċ: F'xi każijiet severi, bidliet fil-forma tal-għadam tal-wiċċ.
• Suffejra: Sfurija tal-ġilda u l-abjad tal-għajnejn.

Kif tiddijanjostika din il-marda?

Din il-marda ħafna drabi tiġi djanjostikata bejn l-etajiet ta’ 6 u 12-il sena. Tista’ tiġi skoperta b’kumbinazzjoni meta żżur tabib minħabba sintomi ta’ anemija, jew waqt test tad-demm ta’ rutina li jsir għal raġuni oħra.

Xi kultant, meta tara anemija, tista’ taħseb bi żball li l-kawża hija defiċjenza tal-ħadid. Jekk tagħti pilloli tal-ħadid f’ħin bħal dan, dan jista’ jkun ta’ ħsara għal pazjent bit-talassemija. Għalhekk, huwa importanti ħafna li tara ematologu biex jiddijanjostika l-marda b’mod korrett.

Peress li hija marda komuni fil-familji, jista' jkun hemm nies bit-talassemija fil-familja jew fil-qraba tiegħek. Barra minn hekk, din il-marda hija aktar komuni f'nies minn pajjiżi bħall-Asja, il-Lvant Nofsani, l-Italja, u l-Greċja.

Xi wħud mit-testijiet ewlenin użati biex tiġi djanjostikata l-marda huma:

• Għadd Komplet tad-Demm (CBC): Dan jiċċekkja n-numru, id-daqs u l-maturazzjoni taċ-ċelluli ħomor tad-demm, iċ-ċelluli bojod tad-demm u l-plejtlits fid-demm tiegħek.
• Elettroforesi tal-emoglobina: Din tintuża biex issir taf eżattament liema tipi ta' emoglobina hemm fid-demm tiegħek u f'liema kwantitajiet.
• Testijiet għal ommijiet tqal: Jekk omm tqila jkollha stat ta’ portatriċi tat-talassemija, jistgħu jsiru testijiet bħal teħid ta’ kampjuni tal-villus korjoniċi (CVS) jew amnioċentesi biex jiġi determinat jekk it-tarbija fil-ġuf ġietx affettwata wkoll.

X'inhuma t-trattamenti?

Il-kura li tirċievi tiddependi mit-tip ta’ talassemija tiegħek u s-severità tagħha.

• Għal dawk b'kundizzjonijiet ħfief (Minuri): Jista' jkun li ma jkun hemm bżonn ta' ebda kura.
• Għal nies f'kundizzjoni intermedja: Kultant, bħal meta sseħħ marda jew infezzjoni, tista' tkun meħtieġa trasfużjoni tad-demm.
• Għal dawk f'kundizzjoni severa (Maġġuri): Peress li dawn in-nies għandhom anemija severa, trasfużjonijiet tad-demm regolari huma essenzjali.

Id-donazzjoni tad-demm ta’ spiss tista’ twassal għal akkumulazzjoni bla bżonn ta’ ħadid fil-ġisem. Dan jissejjaħ “tagħbija żejda ta’ ħadid.” Dan il-ħadid żejjed jista’ jakkumula f’organi bħall-qalb u l-fwied u jagħmel ħsara lilhom. Biex dan jiġi evitat, isir trattament biex jitneħħa l-ħadid żejjed mill-ġisem. Din tissejjaħ terapija ta’ kelazzjoni tal-ħadid . Din tingħata bħala pillola jew injezzjoni.

Barra minn hekk, jistgħu jintużaw it-trattamenti li ġejjin kif ordnat mit-tabib tiegħek:

• Kirurġija għat-tneħħija tal-milsa.
• Trapjant tal-mudullun .
• Trattamenti moderni bħat-terapija ġenetika .

Kif tgħix b'saħħtek bit-talassemija?

Għalkemm il-ħajja bit-talassemija tista' tkun ta' sfida, hemm ħafna affarijiet li tista' tagħmel biex tieħu ħsieb tiegħek innifsek.

Affarijiet li tista' tagħmel

• Dieta tajba għas-saħħa: Kul aktar frott u ħaxix. Madankollu, staqsi lit-tabib tiegħek jekk għandekx tillimita ikel rikk fil-ħadid (laħam, ħut, xi ħaxix, u ċereali msaħħa bil-ħadid) .
• Eżerċizzju regolari: Agħmel eżerċizzju ħafif bħal mixi u ċikliżmu.
• Segwi l-istruzzjonijiet tat-tabib tiegħek: Segwi d-dati tad-donazzjoni tad-demm u l-iskedi tat-teħid tal-mediċini tiegħek eżattament. Ara lit-tabib tiegħek fil-ġranet skedati.
• Ipproteġi lilek innifsek mill-infezzjonijiet: Aħsel idejk spiss. Żomm 'il bogħod minn nies li huma morda.
• Ħu l-vaċċin: Ħu l-vaċċini kollha rakkomandati mit-tabib tiegħek, bħat-tilqima kontra l-influwenza, fil-ħin.
• Aħseb dwar is-saħħa mentali tiegħek: Huwa diffiċli li tgħaddi minn dan il-vjaġġ waħdek. Kellem lill-familja u l-ħbieb tiegħek. Jekk meħtieġ, fittex l-għajnuna ta’ psikjatra jew psikologu.

Pariri għal dawk li jieħdu ħsiebhom

Jekk inti l-persuna li tieħu ħsieb tifel jew membru tal-familja bit-talassemija, ir-rwol tiegħek huwa importanti ħafna.