Qatt innotajt li l-ġogi tiegħek jitgħawġu u jiċċaqalqu ftit aktar minn ħbiebek? Jew titbenġel u titbenġel anke meta tolqot punt żgħir? Tista’ taħseb, “Oh... hekk hu ġismi, kont hekk minn mindu kont żgħir.” Imma dawn xi kultant jistgħu jkunu sintomi ta’ kundizzjoni li ma nitkellmux ħafna dwarha, imma żgur li rridu nkunu nafu dwarha. Illum se nitkellmu dwar waħda minn dawn il-kundizzjonijiet, is-Sindrome ta’ Ehlers-Danlos, jew EDS fil-qosor.
Fi kliem sempliċi, x'inhi s-Sindrome ta' Ehlers-Danlos (EDS)?
Aħseb f’ġisimna bħala bini mibni b’mod sabiħ. Kollox f’dan il-bini, inklużi l-briks, il-ħitan, u s-saqaf, jinżamm flimkien u b’saħħtu mis-siment. Bl-istess mod, l-organi, l-għadam, il-muskoli, u l-ġilda ta’ ġisimna huma konnessi, appoġġjati, u miżmuma b’saħħithom minn netwerk speċjali ta’ tessuti. Aħna nsejħu dawn tessuti konnettivi .
L-element ewlieni ta’ dan it-tessut konnettiv huwa proteina msejħa kollaġen . Huwa bħas-siment. Dan il-kollaġen huwa dak li jagħti saħħa u stabbiltà lill-ġilda, il-ġogi u l-vini tad-demm tagħna.
Issa, dan huwa x'jiġri fil-ġisem ta' xi ħadd bis-Sindrome ta' Ehlers-Danlos (EDS): Hemm bidla ġenetika fil-mod kif ġisimhom jipproduċi din il-proteina msejħa kollaġen. Għalhekk il-kollaġen li jiġi prodott mhuwiex b'saħħtu biżżejjed, bħas-siment qadim. Allura x'jiġri? Huwa bħallikieku l-bini qed jiddgħajjef, it-tessut konnettiv fil-ġisem qed jiddgħajjef. Għalhekk jista' jaffettwa ħafna żoni tal-ġisem.
- Demm u vini tad-demm
- Għadam (għadam)
- Kartilaġni (it-tessut lixx bejn l-għadam)
- Xaħam
- Ġonti (ġonot)
- Muskoli
- Ġilda
Hemm tipi ewlenin ta' EDS?
Iva, l-EDS mhijiex l-istess għal kulħadd. Il-kundizzjoni hija maqsuma fi 13-il tip ewlieni bbażati fuq kif taffettwa l-ġisem u s-sintomi li tikkawża. Imma llum se nitkellmu dwar xi wħud mill-aktar tipi komuni li għandek tkun partikolarment konxju tagħhom.
| Isem tat-tip EDS | Introduzzjoni qasira |
|---|---|
| EDS ipermobbli | Dan huwa l-aktar tip komuni. Il-ġonot tagħhom huma flessibbli u laxki b'mod inkredibbli. Iħossuhom qishom "imsakkrin ġewwa". Il-ġonot spiss jagħmlu ħoss ta' "klikk" u jistgħu jinkisru faċilment. |
| EDS Klassika | Dan huwa simili għat-tip ta’ hawn fuq, iżda jaffettwa l-ġilda aktar milli l-ġogi. Il-ġilda hija rqiqa ħafna, bħal gomma, u tista’ faċilment tiċrita u tweġġa’. |
| EDS simili għal dik klassika | Kif jissuġġerixxi l-isem, huwa simili ħafna għall-EDS Klassika, iżda hemm differenzi żgħar fis-sintomi. Tabib biss jista' jiddijanjostika dawn. |
| EDS kardijaka-valvulari | Dan jista’ jaffettwa s-sistema kardjovaskulari u l-valvi tal-qalb, kif ukoll jikkawża sintomi fil-ġilda u l-ġogi. |
| EDS Vaskulari | Dan huwa tip rari u perikoluż. Jaffettwa l-vini tad-demm u l-organi interni aktar milli l-ġogi. Il-ħitan tagħhom huma dgħajfa u jistgħu faċilment jinfaqgħu jew jinkisru. Din hija kundizzjoni li teħtieġ attenzjoni urġenti. |
X'inhuma s-sintomi komuni tal-EDS?
Issa forsi qed taħseb, "Ma nafx jekk għandix din ukoll." Ejja nagħtu ħarsa lejn l-aktar sintomi komuni ta' din il-kundizzjoni. Imma ftakar ħaġa waħda, sempliċement għax għandek wieħed jew tnejn minn dawn is-sintomi ma jfissirx li għandek EDS . Dawn is-sintomi jistgħu jidhru wkoll f'mard ieħor. Għalhekk, l-aħjar ħaġa li tista' tagħmel hi li tara tabib jekk għandek xi dubji u tagħmel dijanjosi definittiva.
| Sintomu | Fi kliem sempliċi... |
|---|---|
| Ġonot ipermobbli | Il-ġogi jitgħawġu ħafna aktar milli mistenni. Xi wħud isejħulhom 'ġogi doppji'. Ġogi bħall-ispalla, l-irkoppa, u s-swaba' jiċċaqalqu kontinwament. |
| Ġilda elastika u lixxa | Il-ġilda hija lixxa ħafna, bħal bellus. U bħal ballun tal-għaġina tal-pizza, tista’ tiġġebbedha kemm trid, u meta tħalliha tmur, terġa’ lura fejn kienet. |
| Ġilda fraġli u ċikatriċi | Anke ferita żgħira tieħu ħafna żmien biex tfiq. Tikkawża ċikatriċi faċilment, u xi kultant iċ-ċikatriċi jsiru irqaq u jidhru skuluriti. |
| Tbenġil faċilment | Xi kultant jidhru tbenġil blu fuq il-ġisem anke mingħajr ma tolqot imkien. Anke jekk tolqot ftit x'imkien, se jsir blu. |
| Uġigħ fil-ġogi u fil-muskoli | Hemm uġigħ kostanti, bħal uġigħ, fil-ġogi u l-muskoli. Dan l-uġigħ jiġi u jmur. |
| Għeja kronika | Tħossok għajjien u bla ħajja l-ġurnata kollha anke wara li torqod sew. |
| Problemi fis-sistema diġestiva | Jista’ jkollok skumdità fl-istonku, nefħa, stitikezza, eċċ. Xi nies jistgħu jiżviluppaw kundizzjonijiet bħas-Sindrome tal-Musrana Irritabbli (IBS). |
| Riskju ta' Ernji | Ir-riskju ta’ ernja huwa ogħla minħabba li t-tessut konnettiv madwar il-muskoli huwa dgħajjef. |
X'jikkawża l-EDS? Huwa kontaġjuż?
Le, l-EDS mhijiex xi ħaġa li tista' tiġi mgħoddija minn persuna għal oħra . Hija kundizzjoni kompletament ġenetika . Jiġifieri, hija kkawżata minn bidla ġenetika fil-ġeni tagħna. Dan id-difett iseħħ fil-ġeni li jagħtuna struzzjonijiet biex nipproduċu l-proteina tal-kollaġen li tkellimna dwarha qabel.
L-esperti identifikaw aktar minn 20 varjazzjoni ġenetika differenti li jikkawżaw l-EDS. Liema varjazzjoni ġenetika għandek tiddetermina t-tip ta’ EDS u s-sintomi li tiżviluppa.
Xi tipi ta' EDS jistgħu jintirtu mill-ġenituri lit-tfal. Dan ifisser li jekk xi wieħed mill-ġenituri għandu l-kundizzjoni, hemm ċans li t-tfal ikollhomha wkoll. Madankollu, xi tipi jistgħu jseħħu wkoll somatikament, mingħajr ebda storja familjari.
Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek għandu din il-kundizzjoni, jew jekk għandek sintomi simili, huwa importanti ħafna li tkellem tabib u, jekk meħtieġ, tfittex pariri ġenetiċi .
X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli tal-EDS?
L-aktar kumplikazzjoni komuni f'din il-kundizzjoni hija d-dislokazzjoni . Din tista' tkun esperjenza ta' wġigħ kbir. Hemm xi ħaġa importanti ħafna li lkoll irridu niftakru hawnhekk.
Jekk tiżloka ġog, qatt m'għandek tipprova terġa' twaħħalha int stess jew tħalli lil xi ħadd ieħor jagħmel dan! Dan jikkawża biss aktar ħsara lill-ġog, lit-tessuti tal-madwar, u lin-nervituri. L-aħjar ħaġa li tista' tagħmel hi li tmur fl-eqreb Dipartiment tal-Emerġenza (ETU) tal-isptar mill-aktar fis possibbli.
F'xi forom severi, bħall-EDS vaskulari, jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet li jistgħu jkunu ta' theddida għall-ħajja. Pereżempju, il-vini tad-demm jistgħu jinfaqgħu, u jikkawżaw fsada ġewwa l-ġisem u kundizzjonijiet serji bħal puplesija .
Kumplikazzjonijiet oħra jistgħu jinkludu:
- Skoljożi
- Problemi fil-valv tal-qalb
- Problemi fis-snien u l-ħanek
- Riġlejn mgħawġa
Kura u ġestjoni tal-EDS
L-ewwelnett, għad m'hemm l-ebda kura għall-EDS. Imma tinkwetax. Tista' tikkontrolla s-sintomi tiegħek, tevita kumplikazzjonijiet, u tgħix ħajja normali u ta' kwalità. L-għan ewlieni tat-trattament huwa li timmaniġġja s-sintomi tiegħek.
- Fiżjoterapija: Dan huwa importanti ħafna. Eżerċizzji li jsaħħu l-muskoli madwar il-ġogi jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-ebusija u l-uġigħ fil-ġogi.
- L-ilbies ta' brejsijiet speċjali:It-tabib tiegħek jista’ jirrakkomanda ċineg speċjali biex jagħtu appoġġ żejjed u jipproteġu l-ġogi dgħajfa.
- Kura speċjali għall-ġilda: Peress li l-ġilda hija sensittiva ħafna, huwa importanti li tipproteġiha billi tuża protezzjoni mix-xemx meta toħroġ fix-xemx u billi tuża sapun ħafif u mhux irritanti.
Ukoll, l-aħjar li tibqa' 'l bogħod minn ċerti affarijiet li jistgħu jagħmlu ħsara lill-ġogi.
- Sport ta' kuntatt
- Eżerċizzju ta' impatt għoli (ġiri, qbiż, u eżerċizzji oħra ta' impatt għoli)
- Irfigħ tal-piżijiet
Dan ma jfissirx li ma tistax tagħmel eżerċizzju. Tista' tkellem lit-tabib tiegħek dwar eżerċizzji li huma adattati għal ġismek u li ma jagħmlux ħsara lill-ġogi tiegħek, bħall-għawm jew iċ-ċikliżmu.
Li tgħix bl-EDS jista’ jkun ta’ sfida xi kultant. Uġigħ u għeja kostanti jistgħu jkunu frustranti. Dan huwa normali. Imma tista’ tifhem il-limitazzjonijiet tiegħek, tagħmel il-bidliet meħtieġa, u tkompli tagħmel l-affarijiet li tħobb. Isma’ lil ġismek. Jekk tinnota xi bidliet fis-sintomi tiegħek jew f’kif tħossok, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Is-Sindrome ta' Ehlers-Danlos (EDS) hija kundizzjoni ġenetika kkawżata minn defiċjenza fil-proteina tal-kollaġen.
- Is-sintomi ewlenin huma tgħawwiġ eċċessiv u qbiż frekwenti tal-ġogi, elastiċità tal-ġilda, u tbenġil faċli.
- Għalkemm ma tistax tiġi kkurata kompletament, is-sintomi jistgħu jiġu mmaniġġjati tajjeb permezz ta' fiżjoterapija, bidliet fl-istil tal-ħajja, u parir mediku xieraq.
- Jekk tinfaqa' sigarett, qatt ma tipprova rranġah int stess, iżda mur f'kamra tal-emerġenza tal-isptar (ETU) immedjatament.
- Jekk għandek dawn is-sintomi jew għandek storja fil-familja, huwa importanti ħafna li tara lit-tabib tiegħek għal dijanjosi u parir preċiżi.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek