Illum se nitkellmu dwar trattament mediku kemmxejn kumpless, iżda modern ħafna li ħafna nies ma semgħux bih. Jisimha Elivaldogene Autotemcel. Jinbiegħ bl-isem SKYSONA. Din mhijiex pillola jew kapsula regolari. Dan huwa trattament speċifiku għal kundizzjoni newroloġika rari ħafna u serja msejħa adrenoleukodistrofija ċerebrali (CALD). Ejjew nispjegaw dan it-trattament b'mod sempliċi li tista' tifhem.
X'jiġri verament b'din il-mediċina?
Biex nifhmu dan, ejja nieħdu eżempju żgħir. Immaġina li ċ-ċelloli tan-nervituri fil-moħħ u l-korda spinali tagħna huma bħal wajers elettriċi. Dawn il-wajers elettriċi għandhom għant tal-plastik (insulazzjoni) madwarhom, li jgħin lill-elettriku jivvjaġġa bla xkiel mingħajr ma jnixxi. Bl-istess mod, iċ-ċelloli tan-nervituri tagħna għandhom ukoll għant protettiv imsejjaħ 'myelin' madwarhom. Dan l-għant huwa dak li jippermetti li l-messaġġi tan-nervituri jivvjaġġaw malajr u b'mod preċiż.
F'marda msejħa adrenoleukodistrofija ċerebrali (CALD), difett ġenetiku jipprevjeni lill-ġisem milli jipproduċi proteina meħtieġa biex iżomm din il-kisja tal-'mijelina'. Din il-kisja protettiva mbagħad tinqered gradwalment, u tfixkel il-funzjonament tas-sistema nervuża.
Fi kliem sempliċi, dan it-trattament, imsejjaħ Elivaldogene Autotemcel, jinvolvi t-teħid ta’ ċelloli mill-ġisem tal-pazjent stess, il-modifika ġenetika tagħhom f’laboratorju, u l-għoti tal-abbiltà li jipproduċu l-proteina nieqsa. Iċ-ċelloli modifikati mbagħad jerġgħu jiddaħħlu fil-ġisem tal-pazjent. Dan jissejjaħ ukoll terapija ġenetika . Dan jgħin biex jikkontrolla l-aggravar tas-sintomi.
Affarijiet li għandu jkun jaf it-tabib tiegħek qabel ma jibda dan il-kura
Peress li dan huwa trattament kumpless ħafna, huwa essenzjali li t-tim mediku tiegħek ikun konxju bis-sħiħ tal-kundizzjoni tas-saħħa tiegħek. Qabel tibda t-trattament, żgur għandek tgħid lit-tabib tiegħek jekk għandekx xi waħda minn dawn il-kundizzjonijiet:
- Jekk bħalissa għandek xi tip ta’ infezzjoni (bħal deni, riħ, sogħla).
- Jekk għandek allerġiji għal din il-mediċina (elivaldogene autotemcel), mediċini oħra, ikel, żebgħa, jew preservattivi.
- Jekk inti tqila jew qed tipprova tinqabad tqila .
- Jekk qed tredda' lit-tarbija tiegħek .
Kif jingħata t-trattament?
Dan mhuwiex rimedju tad-dar. Dan it-trattament jingħata fi sptar jew klinika speċjalizzata minn tim mediku mħarreġ.
Din il-mediċina tiġi injettata fil-ġisem bħal soluzzjoni salina permezz ta’ vina. Il-proċess kollu jitwettaq taħt is-superviżjoni mill-qrib tat-tobba u l-infermiera.
Qabel il-kura tiegħek, ser tingħata fuljett ta’ informazzjoni speċjali msejjaħ MedGuide . Dan fih ħafna informazzjoni importanti dwar din il-mediċina, il-proċedura u r-riskji. Huwa importanti ħafna li taqrah u tifhmu bir-reqqa.
Dan it-trattament jingħata wkoll lil tfal 'il fuq minn 4 snin, iżda jiġu kkunsidrati prekawzjonijiet u kriterji speċjali.
Xi ngħidu jekk tieħu wisq mediċina?
Peress li dan jingħata taħt superviżjoni medika fi sptar, iċ-ċansijiet li dan iseħħ huma baxxi ħafna. Madankollu, jekk ikun hemm xi suspett li dan ġara, iċ-Ċentru Nazzjonali tal-Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali ta' Colombo jew l-Unità tat-Trattament ta' Emerġenza (ETU) tal-isptar għandhom jiġu infurmati immedjatament.
Affarijiet li għandek tikkonsidra waqt u wara t-trattament
Wara li tirċievi dan il-kura, it-tobba se jimmonitorjaw saħħtek kontinwament. Għal dan, ser ikollok bżonn toqgħod attent b'mod speċjali għal ċerti affarijiet.
- Test tad-Demm: Wara t-trattament, ikollok bżonn tagħmel test tad-demm tiegħek fuq skeda regolari. Dan se jivverifika jekk it-trattament hux qed jaħdem, jekk iċ-ċelloli l-ġodda humiex qed jaħdmu sew, u jekk hemmx xi effetti sekondarji.
- Riskju ta' infezzjoni: Dan il-kura jista' jdgħajjef temporanjament is-sistema immunitarja tiegħek, u dan iżid ir-riskju ta' infezzjoni. Jekk tiżviluppa sintomi bħal deni, bard, sogħla, jew uġigħ fil-griżmejn , timmedikax lilek innifsek. Ċempel lit-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek immedjatament . Ipprova wkoll ibqa' 'l bogħod minn nies li huma morda kemm jista' jkun.
- Donazzjoni tad-demm: Ma tistax tagħti d-demm wara li tirċievi dan it-trattament.
- Riskju ta' kanċer: Bit-terapiji ġenetiċi moderni bħal din, hemm riskju żgħir ħafna li tiżviluppa xi tipi ta' kanċer fid-demm. Titħassebx b'dan, iżda kun miftuħ dwar dan ir-riskju u kif se jiġi mmonitorjat mat-tabib tiegħek.
- Parir speċjali għall-irġiel: Jekk inti raġel li qed tagħmel dan it-trattament, trid tuża kondom meta tagħmel sess ma’ mara li tista’ toħroġ tqila. Dan il-metodu ta’ protezzjoni għandu jiġi segwit għal 6 xhur wara t-trattament. Jekk tissuspetta li s-sieħba tiegħek hija tqila matul dan iż-żmien, għarraf lit-tabib tiegħek immedjatament.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli?
Bħal kull mediċina oħra, dan it-trattament jista’ jikkawża effetti sekondarji. Xi wħud minnhom jeħtieġu attenzjoni medika immedjata, filwaqt li oħrajn jistgħu jkunu normali.
| Effett sekondarju | Deskrizzjoni / Sintomi |
|---|---|
| Effetti sekondarji serji li għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib immedjatament | |
| Reazzjonijiet allerġiċi | Raxx fil-ġilda, ħakk, nefħa tal-wiċċ, xufftejn, ilsien jew gerżuma. |
| Fsada | Demm fl-ippurgar jew ippurgar iswed, rimettar li jidher qisu trab tal-kafè, awrina ħamra jew kannella skura, tikek żgħar ħomor/vjola fuq il-ġilda, u tbenġil ħafif. |
| Infezzjoni | Deni, bard, sogħla, uġigħ fil-griżmejn. |
| Sintomi ta' epilessija (Aċċessjonijiet) | Li jkollok kundizzjoni simili għal aċċessjoni . |
| Effetti sekondarji li ġeneralment mhumiex perikolużi, iżda għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib jekk jippersistu | |
| Problemi fis-sistema diġestiva | Stitikezza, uġigħ fl-istonku, dijarea, rimettar, dardir. |
| Mard żgħir ieħor | Telf ta’ aptit, uġigħ ta’ ras, uġigħ fil-ħalq jew fil-gerżuma. |
Din il-lista ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha possibbli. Barra minn hekk, jekk tesperjenza xi sintomi mhux tas-soltu, kellem lit-tabib tiegħek dwarhom.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) hija terapija ġenetika speċifika ħafna għall-marda rari Adrenoleukodistrofija Ċerebrali (CALD).
- Dan il-kura jingħata fi sptar taħt is-superviżjoni ta’ tim ta’ tobba speċjalisti.
- Qabel il-kura, kun żgur li tgħid lit-tabib tiegħek l-informazzjoni kollha dwar saħħtek (speċjalment infezzjonijiet, allerġiji).
- Oqgħod attent ħafna dwar sinjali ta’ infezzjoni u fsada wara t-trattament. Jekk għandek xi tħassib, informa lit-tabib tiegħek immedjatament.
- L-irġiel li qed jirċievu kura huma meħtieġa jużaw kondom waqt is-sess għat-tul kollu tat-trattament.
- Tibżax titkellem mat-tabib tiegħek dwar kwalunkwe mistoqsija jew tħassib li jista' jkollok.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek