It-tifel/tifla tiegħek għandu/għandha raxx u ġisem bla saħħa? Ejja nitgħallmu dwar id-Dermatomojożite Juvenili (JDM).

It-tifel/tifla tiegħek iħossu aktar għajjien/għajjiena mis-soltu, anke meta jkun qed jiġri jew jitla’ t-taraġ? Jew, għandu tikek ħomor/vjola fuq wiċċu jew idejh? Jekk għandek dawn is-sintomi, tinjorahx bħala xi ħaġa normali. Din tista’ tkun kundizzjoni komuni fost it-tfal, iżda ħafna nies ma jafux biha. Tinkwetax, se nitkellmu dwarha b’mod ċar.

X'inhi d-Dermatomyositis Juvenili (JDM)?

Fi kliem sempliċi, id-Dermatomojożite Ġuvenili (JDM) hija kundizzjoni fejn il-ġilda, il-muskoli u l-vini tad-demm tagħna jiġu attakkati minn difett fis-sistema immunitarja tagħna. Aħna nsejħu mard bħal dan mard awtoimmuni. F'dan, ikun hemm infjammazzjoni fil-ġisem. Dan jikkawża prinċipalment raxx fil-ġilda u dgħufija fil-muskoli . "Ġuvenili" tfisser dan għaliex tibda minn età żgħira, jiġifieri, matul it-tfulija.

Din il-marda tista’ tagħmilha diffiċli għal tifel jew tifla biex iqumu, jiġru, jitilgħu t-taraġ, u anke jwettqu kompiti ta’ kuljum bħal jerfgħu dirgħajhom u jixxottaw xagħarhom. Bħala ġenitur, jista’ jkun ta’ niket kbir li tara tifel jew tifla jitħabtu b’dan il-mod. Iżda l-aktar ħaġa importanti hija li bi trattament xieraq, dawn is-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati sew u t-tifel jew tifla jista’ jkollhom kwalità ta’ ħajja tajba .

Min hu l-aktar probabbli li jieħu din il-marda?

Id-dijabete juvenili ġol-ġenitali (JDM) ġeneralment tibda fit-tfal bejn l-etajiet ta’ 5 u 10 snin. Hija aktar komuni fil-bniet milli fis-subien. Għalkemm tista’ taffettwa lil kwalunkwe tifel jew tifla, hija aktar komuni fit-tfal bojod.

L-adulti jistgħu wkoll jesperjenzaw dawn is-sintomi. Iżda ġeneralment tidher fl-40ijiet u l-50ijiet. Tissejjaħ Dermatomyositis. It-tnejn jinsabu fl-istess grupp ta’ kundizzjonijiet.

X'inhuma s-sintomi ewlenin tad-dijabete juvenili (JDM)?

It-tifel jista’ juri xi sinjali bikrija ta’ din il-marda anke qabel ma tiġi djanjostikata. Is-sintomi ewlenin tal-marda jinkludu bidliet fil-ġilda u dgħufija fil-muskoli. Ejja nħarsu lejn dawn separatament.

Sintomi li jistgħu jseħħu f'każijiet severi

Dawn ġeneralment ikunu rari. Madankollu, jekk id-dijabete juvenili jiżviluppa, jista' jaffettwa wkoll il -muskoli tan-nifs u tal-belgħa tat-tifel/tifla. Dawn is-sintomi jistgħu jinkludu:

• L-ikel dejjem jeħel meta tibla'.
• Tibdil fil-vuċi, dgħajjef.
• Diffikultà biex tieħu n-nifs (Dispnea).

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet jekk jitħallew mhux trattati?

Titbeżżax b'dan. Dan huwa dwar x'jista' jiġri jekk ma tirċevix kura. Bit-trattamenti avvanzati tal-lum, ħafna minn dawn l-affarijiet jistgħu jiġu evitati.

• Depożiti tal-kalċju: Taħt il-ġilda jistgħu jiffurmaw għoqod iebsin u qishom ġebel. Dawn jistgħu jagħmluha diffiċli biex tiċċaqlaq il-muskoli.
• Kontrazzjonijiet tal-muskoli: Il-muskoli jsiru ssikkati u jistgħu jkunu preżenti anke meta l-ġogi jkunu mgħawġa.
• Ulċeri: L-ulċeri jistgħu jseħħu fuq il-ġilda jew fl-imsaren.
• Dgħufija severa: Tista’ ssir tant dgħajjef li ma tistax tieħu n-nifs jew tibla’.

Għaliex qed jiġri dan il-JDM? X'inhi r-raġuni?

Aħseb dwarha b'dan il-mod: ġisimna huwa bħal fortizza. Ġewwa fih hemm armata msejħa s-sistema immunitarja. Xogħolhom hu li jipproteġuna billi jattakkaw għedewwa barranin bħal viruses u batterji. F'marda awtoimmuni bħad-dijabete juvenili (JDM), din l-armata bi żball tibda tattakka ċ-ċelloli tajbin tagħna stess (ġilda, muskolu).

Il-kawża eżatta ta’ dan il-malfunzjonament tas-sistema immunitarja għadha mhix magħrufa, iżda t-tobba jemmnu li tista’ tkun ikkawżata minn taħlita kemm ta’ komponent ġenetiku kif ukoll ta’ fatturi ambjentali (pereżempju, infezzjoni virali).

Kif jista' t-tabib jiddijanjostika din il-marda b'mod preċiż?

Meta tieħu lit-tifel/tifla tiegħek għand tabib, hu jew hi l-ewwel jeżaminah bir-reqqa, u jiċċekkja għal affarijiet bħal raxx fil-ġilda u saħħa fil-muskoli. Barra minn hekk, jistgħu jsiru diversi testijiet biex tiġi kkonfermata d-dijanjosi.

• Testijiet tad-demm: Dawn jistgħu jiċċekkjaw il-livell ta’ infjammazzjoni fid-demm u l-livelli ta’ enzimi tal-muskoli prodotti meta l-muskoli jkunu bil-ħsara. Jistgħu wkoll ifittxu proteini speċjali (awtoantikorpi) li jidhru fid-dijabete juvenili (JDM).
• Elettromijografija (EMG): Din tinvolvi d-dħul ta' elettrodi fini ħafna bħal labra fil-muskoli u l-kejl tal-attività elettrika tagħhom.
• MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika): Dan it-test juża kalamita kbira biex tikseb stampa ċara tal-infjammazzjoni u n-nefħa ġewwa l-ġisem, speċjalment fil-muskoli.
• Bijopsija tal-muskoli: Din tinvolvi proċedura kirurġika minuri biex titneħħa biċċa żgħira ħafna ta’ tessut tal-muskoli u tiġi eżaminata taħt mikroskopju. Dan huwa importanti ħafna biex jiġi kkonfermat jekk hijiex JDM jew marda oħra tal-muskoli (eż. distrofija muskolari).
• Kapillaroskopija tad-dwiefer: Strument speċjali jintuża biex jeżamina l-vini żgħar tad-demm (kapillari) taħt id-dwiefer tat-tifel/tifla għal nefħa. Dawn il-vini tad-demm jistgħu jidhru li għandhom bidliet speċifiċi fit-tfal bid-dijabete juvenili (JDM).

X'inhuma t-trattamenti għad-dijabete juvenili (JDM)?

L-għan ewlieni tat-trattament tal-JDM huwa li tnaqqas l-infjammazzjoni fil-ġisem, tikkontrolla s-sintomi, u tgħin lit-tifel jgħix ħajja tajba. It-trattament jista' jikkaġuna perjodi ta' remissjoni meta s-sintomi jisparixxu.

Mediċini

• Kortikosterojdi:Dawn huma t-tipi ewlenin ta’ mediċini li jingħataw l-ewwel. Dawn inaqqsu l-infjammazzjoni malajr. Jingħataw f’dożi għoljin għall-ewwel, u mbagħad id-doża titnaqqas gradwalment hekk kif is-sintomi jonqsu.
• Methotrexate: Mediċina importanti oħra li tingħata ma’ jew wara l-kortikosterojdi. Din tikkontrolla l-attività tas-sistema immunitarja.
• Idrossiklorokwina: Din il-mediċina hija utli ħafna fil-kontroll tar-raxx tal-ġilda.
• Immunoglobulina ġol-vini (IVIG): Dan jinvolvi l-għoti ta' antikorpi purifikati fil-ġisem permezz ta' vina. Dan jista' jimblokka l-antikorpi li jkunu qed jagħmlu ħsara lil ġisimna.
• Mediċini oħra: Jekk il-kundizzjoni hija severa jew ma tirrispondix għal mediċini oħra, it-tabib jista’ jippreskrivi mediċini oħra bħal cyclosporine u rituximab.

Tibdil fl-istil tal-ħajja u trattamenti oħra

Minbarra l-mediċini, dawn l-affarijiet huma wkoll importanti ħafna.

• Fiżjoterapija: Fiżjoterapista jgħallem eżerċizzji biex isaħħaħ il-muskoli, inaqqas l-ebusija tal-ġogi, u jżid il-flessibbiltà.
• Protezzjoni mix-xemx: Dan huwa importanti ħafna. L-esponiment għax-xemx jista' jaggrava r-raxx tal-ġilda. Għalhekk, għandek dejjem tuża protezzjoni mix-xemx b'SPF ta' 30 jew ogħla. Ilbes kappell u nuċċalijiet tax-xemx. Evita l-esponiment għal dawl tax-xemx qawwi bejn l-10 ta' filgħodu u l-4 ta' wara nofsinhar.
• Nutrizzjoni tajba: Li tiekol dieta nutrittiva rikka fil-ħaxix, frott, proteini dgħif, u ħbub sħaħ jista' jgħin biex inaqqas l-infjammazzjoni fil-ġisem.
• Terapija tad-diskors: Terapista tad-diskors jgħallem lit-tfal b'diffikultajiet biex jibilgħu tekniki u eżerċizzji ta' ikel sikur.

X'għandna naħsbu dwar il-futur?

M'hemm l-ebda kura għad-dijabete juvedo-żgħira (JDM). Imma tinkwetax. L-aħbar it-tajba hija li bit-trattament, ħafna tfal jistgħu jgħixu ħajja attiva u ta' suċċess kbir.

Il-biċċa l-kbira tat-tfal jidħlu f'remissjoni fi żmien sentejn minn meta jibdew il-kura. Tista' tkun tista' tieqaf tieħu l-mediċina f'dak il-ħin. Madankollu, għandek tkompli żżomm dieta tajba, eżerċizzju, u protezzjoni mix-xemx biex tevita li s-sintomi jerġgħu jidhru.

Xi tfal jista’ jkollhom il-marda għal żmien twil, jew is-sintomi jistgħu jisparixxu u mbagħad jerġgħu jidhru. Madankollu, id-DMJ mhijiex marda li thedded il-ħajja. B’kura medika xierqa, il-kundizzjoni tista’ tiġi mmaniġġjata tajjeb u t-tfal jistgħu jgħixu ħajja normali bħal tfal oħra.