Qatt innotajt xi tebgħa fuq il-ġisem ta’ wliedek, forsi fuq sieqhom jew fuq żaqqhom, li f’daqqa waħda biddlet il-kulur u ħasset xi ftit iebsa meta tmissha? Bħala ġenitur, forsi ħassejtek xi ftit imbeżża’ u inkwetat meta rajtha. “X’inhu dan? Għaliex ġara dan?” Forsi ħsibt. Tibżax. Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, din il-kundizzjoni tista’ tkun ikkawżata mill-marda li qed nitkellmu dwarha llum, ‘Skleroderma Lokalizzata Żgħażagħ’. Għalkemm l-isem huwa xi ftit ikkumplikat, ejja nitkellmu dwarha sempliċement, b’mod li tista’ tifhem.
Fi kliem sempliċi, x'inhi l-Iskleroderma Lokalizzata Juvenili?
Nibdew bl-isem. Il-kelma `Skleroderma` hija magħmula minn żewġ kelmiet Griegi: "sclera" tfisser 'iebes', u "derma" tfisser 'ġilda'. Tfisser sempliċement "ġilda iebsa" . "Ġuvenili" hija għaliex isseħħ fit-tfal u ż-żgħażagħ. "Lokalizzata" hija għaliex hija limitata għal żoni speċifiċi tal-ġisem, jiġifieri l-ġilda, it-tessuti taħt il-ġilda, u xi kultant il-muskoli u l-għadam. Isem ieħor għal dan huwa `Morphea`.
Din hija kundizzjoni awtoimmuni . Fi kliem sempliċi, is-sistema ta’ difiża ta’ ġisimna, is-sistema immunitarja, tmur xi ftit barra minn moħħha u tibda tattakka l-ġilda b’saħħitha tagħha stess. Bi tweġiba għal dan l-attakk, il-ġilda tat-tifel tibda tintefaħ, jew issir infjammata.
Din in-nefħa tikkawża li ċ-ċelloli tat-tessut konnettiv fil-ġilda jipproduċu wisq minn proteina msejħa `kollaġen` . Il-`kollaġen` huwa xi ħaġa li tagħti saħħa u fermezza lil ħafna tessuti fil-ġisem, inkluża l-ġilda tagħna. Imma meta jiżdied wisq, bħal ċikatriċi wara xi korriment, il-ġilda teħxien u ssir iebsa. Aħna nsejħu dan ukoll `fibrożi` . Tista’ tara dan fuq il-ġisem tat-tifel/tifla tiegħek bħala tebgħa iebsa u skulurita bħal din.
X'inhuma t-tipi ewlenin ta' din il-kundizzjoni?
Hemm diversi tipi ewlenin ta' Skleroderma Lokalizzata. Kull tip għandu sintomi kemxejn differenti. Ejja nagħtu ħarsa lejn x'inhuma.
| Tip ta' skleroderma | X'jiġri f'dak? |
|---|---|
| Morfea Ċirkoskritta jew Plakka | Dan huwa l-aktar tip komuni. Garża (plakka) waħda jew aktar, tondi jew ovali, iebsin, jidhru fuq parti waħda jew tnejn tal-ġisem. Dawn jaffettwaw l-aktar il-ġilda u t-tessuti ta’ taħthom. |
| Morfea Lineari | Jidher qisu tpinġiet linja b’stikka. Dawn spiss jidhru bħala linji tul id-dirgħajn, ir-riġlejn jew madwar il-ġisem tat-tifel/tifla. Dan it-tip jista’ jmur ftit aktar fil-fond u jaffettwa l-muskoli u l-għadam ta’ taħtu. Dan jista’ jikkawża problemi bil-moviment tal-ġogi u t-tkabbir tat-tifel/tifla. |
| Morfea Ġeneralizzata | Erba’ tikek iebsin jew aktar jidhru fuq diversi partijiet tal-ġisem (ħafna drabi fuq it-tronk u r-riġlejn). Xi kultant dawn it-tikek jistgħu jingħaqdu flimkien u jikbru. |
| Morfea Profonda | Dan huwa l-aktar tip sever u rari. Jaffettwa l-ġilda, fil-fond tal-muskoli u l-għadam. Jista’ jkun ukoll ta’ wġigħ. |
Tip speċjali: "En coup de sabre"
Dan huwa sottotip ta’ ‘Morfea Lineari’. Meta tifel jiżviluppa dawn it-tikek bħal strixxi fuq wiċċu jew fuq il-qorriegħa, insejħu l-kundizzjoni “en coup de sabre.” Din hija kelma Franċiża li tfisser “bħallikieku maqtugħa minn sejf.” Għax tidher qisha linja skulurita, xi kultant mgħaddsa ’l isfel fuq il-forehead.
X'inhuma s-sintomi li qed juri t-tifel/tifla?
Dawn is-sintomi jistgħu jinbidlu maż-żmien. Jistgħu jibdew b’tikka żgħira li tidher qisha tbenġila.
- Stadju bikri: Tidher irqajja jew plakka ħamra jew vjola fuq il-ġilda tat-tifel/tifla. F'dan l-istadju, il-ġilda mhix iebsa u tħossha normali.
- Stadju tan-nofs: Maż-żmien, it-tebgħa ssir iebsa, minfuħa, u ftit akbar. Iċ-ċentru tat-tebgħa jsir abjad jew isfar, xama', u jleqq. Jista' jkun hemm halo roża jew vjola madwarha.
- Aktar tard: Maż-żmien, wara li l-infjammazzjoni tonqos, il-ġilda affettwata tista’ ssir kannella (iperpigmentata) jew bajda (ipopigmentata). Xi kultant il-ġilda tista’ wkoll tirqaq.
F'każijiet severi, dawn it-tikek jistgħu jaffettwaw tessuti aktar fondi, u jikkawżaw sintomi bħal:
- Uġigħ u skumdità.
- Inkapaċità li ċċaqlaq ir-riġlejn u l-muskoli kif suppost.
- Jekk iseħħ fuq il-wiċċ, jista' jikkawża problemi bis-snien jew bil-vista.
L-importanti hu li dawn it-tbajja’ jistgħu jisparixxu bit-trattament. Madankollu, xi kultant jistgħu jisparixxu u mbagħad jerġgħu jidhru (‘jiffurmaw’).
Għaliex it-tfal jiżviluppaw dan?
Biex inkun onest, il-kawża eżatta ta’ dan għadha ma nstabitx , iżda t-tobba jemmnu li jista’ jkun ikkawżat minn taħlita ta’ fatturi.
L-aktar ħaġa importanti hija, kif semmejna qabel, l-attivazzjoni tas-sistema immunitarja . Barra minn hekk, xi fatturi ambjentali, pereżempju, infezzjoni, trawma fil-ġilda, eċċ. huma suspettati li huma l-kawża ta’ din il-kundizzjoni. Iżda din mhijiex marda kontaġjuża.
Kif jiddijanjostika dan it-tabib?
Meta tieħu lit-tifel/tifla tiegħek għand it-tabib, l-ewwel ħaġa li jagħmel hu li jeżaminah bir-reqqa u jistaqsik dwar is-sintomi. Spiss tista’ taħseb jekk din hijiex ‘Skleroderma Lokalizzata’ billi tħares lejn in-natura tat-tbajja’ fuq il-ġilda.
Biex tikkonferma d-dijanjosi, jista' jkollok bżonn tagħmel ukoll testijiet bħal dawn:
- Bijopsija tal-Ġilda: Din tinvolvi li tittieħed biċċa żgħira ħafna tal-ġilda affettwata u tiġi eżaminata taħt mikroskopju. Dan jippermettilna naraw eżattament x'bidliet seħħew fiċ-ċelloli tal-ġilda.
- Skenn MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika): Dan jista' jara kemm marret fil-fond il-leżjoni tal-ġilda u jekk il-muskoli jew l-għadam sottostanti ġewx affettwati.
X'inhuma t-trattamenti għal dan?
L-għanijiet ewlenin tat-trattament huma li jikkontrollaw in-nefħa (infjammazzjoni) fil-ġilda, iwaqqfu l-marda milli tinfirex aktar, u jnaqqsu ċ-ċikatriċi (fibrożi) tal-ġilda. It-trattament jiddependi mit-tip u s-severità tal-marda fit-tifel/tifla.
Hemm diversi għażliet ta’ trattament:
- Kortikosterojdi: Dawn jistgħu jingħataw bħala kremi topiċi, pilloli orali, jew injezzjonijiet ġol-vini.
- Tipi oħra ta’ kremi għall-ġilda: Kremi li fihom mediċini bħal `Calcipotriene`, `tacrolimus`, `pimecrolimus`.
- Aġenti immunomodulanti: Jekk il-marda tkun aktar severa, jingħataw mediċini bħal `Methotrexate` jew `Mycophenolate Mofetil` biex jikkontrollaw l-attività żejda tas-sistema immunitarja.
- Fiżjoterapija u massaġġi: Dawn huma importanti ħafna biex isaħħu l-muskoli u jżommu mobilità tajba tal-ġogi, speċjalment f'kundizzjonijiet bħal `Linear Morphea`.
- Terapija bid-dawl (Fototerapija):Dan it-trattament juża raġġi ultravjola biex irattab it-tikek skuri fuq il-ġilda. Madankollu, dan jista' jikkawża tixjiħ tal-ġilda jew kanċer tal-ġilda, għalhekk it-tabib se jispjega dan bir-reqqa.
- Kirurġija plastika: Ladarba l-marda tkun kompletament inattiva, tista' ssir kirurġija biex terġa' tinkiseb id-dehra tal-ġilda.
Ftakar, iktar ma tiġi djanjostikata l-marda u jibda t-trattament kmieni, aħjar ikunu r-riżultati. Wara li jitwaqqaf it-trattament, il-ġisem jista’ jerġa’ jassorbi parti mit-tessut fibruż imwebbes u jrattab il-ġilda.
Kif tista’ bħala ġenitur tgħin lit-tifel/tifla tiegħek?
Minbarra t-trattamenti mediċi, hemm diversi affarijiet li tista’ tagħmel id-dar biex tipproteġi l-ġilda tat-tarbija tiegħek.
- Evita li tuża sapun u deterġenti ħarxa: Prodotti li fihom fwejjaħ qawwija jistgħu jagħmlu l-ġilda tat-tarbija tiegħek aktar niexfa u ħakk.
- Uża moisturizer li ma jagħmilx ħsara lill-ġilda: Applika moisturizer tajjeb li huwa adattat għal ġilda sensittiva diversi drabi kuljum.
- Agħmel banju f'ilma fietel: Evita ilma sħun jew kiesaħ ħafna.
- Ipproteġi lilek innifsek mix-xemx: Kun żgur li tapplika protezzjoni mix-xemx tajba meta toħroġ barra.
- Żomm l-umdità fid-dar tiegħek: Jekk l-arja tkun niexfa, l-użu ta' umidifikatur jista' jgħin biex jipprevjeni ġilda xotta.
Kif din is-sitwazzjoni taffettwa l-ħajja tat-tifel/tifla?
Anke jekk dan jista’ jbeżżgħek, il-verità hi li t-tfal bi Skleroderma Lokalizzata Juvenili jistgħu jgħixu ħajja kompletament normali .
Din il-kundizzjoni taffettwa l-aktar il-ġilda. Ma tagħmilx ħsara lill-organi interni ewlenin tal-ġisem (bħall-qalb, il-pulmuni u l-kliewi). Barra minn hekk, ma taffettwax il-ħajja tat-tifel/tifla.
M'hemm l-ebda ostaklu għat-tifel biex imur l-iskola, jilgħab mal-ħbieb, jilgħab l-isports, u jipparteċipa f'attivitajiet tal-familja bħas-soltu. Fil-fatt, l-eżerċizzju huwa ħaġa tajba għax isaħħaħ il-muskoli. M'hemmx bżonn ta' ikel u xorb speċjali, sempliċement li tipprovdi dieta tajba u bilanċjata huwa biżżejjed.
Xi kultant, it-tbajja’ fuq il-ġilda jistgħu jġiegħlu lit-tifel iħossu xi ftit skomdu u imbarazzat fis-soċjetà. F’każijiet bħal dawn, id-dmir tiegħek bħala ġenitur hu li tkellem lit-tifel b’imħabba, tgħejlu jifhem li din mhix tort tiegħu, u tibni l-kunfidenza fih innifsu.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-Iskleroderma Lokalizzata Juvenili hija problema fis-sistema immunitarja, mhux marda infettiva jew tort tat-tifel/tifla.
- Din il-kundizzjoni taffettwa l-aktar il-ġilda u t-tessuti taħtha, u l-ħsara lill-organi interni hija rari ħafna.
- L-aħjar riżultati jistgħu jinkisbu billi tara tabib hekk kif tinnota s-sintomi u tibda l-kura malajr.
- Tfal b'din il-kundizzjoni jistgħu jgħixu ħajja kompletament normali u attiva. M'hemm l-ebda ostaklu għal dan.
- Jekk it-tbajja’ fil-ġilda tat-tifel/tifla tiegħek qed jikbru, qed jikkawżaw uġigħ, jew qed ifixklu l-moviment tar-riġlejn/dirgħajn, kellem lit-tabib tiegħek immedjatament.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment