Il-pazjenti tal-kliewi huma konxji ta' dan meta jagħmlu MRI? Ejja nitkellmu dwar il-Fibrożi Sistemika Nefroġenika (NSF)!

Għandek xi problemi fil-kliewi? Jew qallek xi tabib li l-kliewi tiegħek mhux qed jaħdmu sew? Kultant, meta jkollok bżonn tagħmel sken bħal Magnetic Resonance Imaging (MRI), trid toqgħod ftit attent dwar iż-żebgħa speċjali li tintuża. Illum, se nitkellmu dwar kundizzjoni li tista’ sseħħ f’dawn iż-żminijiet, iżda li hija rari ħafna llum il-ġurnata, iżda ta’ min ikun jaf dwarha. Din tissejjaħ Fibrożi Sistemika Nefroġenika (NSF).

X'inhi din l-NSF (Fibrożi Sistemika Nefroġenika)? Fi kliem sempliċi...

Fi kliem sempliċi, il-Fibrożi Sistemika Nefroġenika (NSF) hija kundizzjoni rari ħafna. Din isseħħ l-aktar f'nies b'mard tal-kliewi, speċjalment dawk b'funzjoni indebolita tal-kliewi. Din il-kundizzjoni tista' sseħħ biss wara li xi ħadd ikun ingħata aġenti ta' kuntrast ibbażati fuq il-gadolinju (GBCAs) waqt sken, bħal MRI, biex l-immaġini jkunu aktar ċari.

Aħseb ftit, il-kliewi tagħna huma dawk li jiffiltraw l-affarijiet mhux mixtieqa f'ġisimna u joħorġuhom bl-awrina. Għalhekk, meta dawn l-hekk imsejħa "GBCAs" jidħlu fil-ġisem ta' xi ħadd li l-kliewi tiegħu ma jkunux qed jaħdmu sew, ma jitneħħewx kif suppost mill-ġisem. Dak huwa meta jinqala' r-riskju ta' NSF.

Taf x'jikkawża l-NSF? Il-ġilda tiegħek tista' ssir ħoxna, issikkata, minfuħa, u tieħu l-ħakk. Kultant, anke l-ġogi jistgħu jsiru iebsin u msakkra f'pożizzjoni waħda. Dan jissejjaħ "kontrazzjoni tal-ġogi". Mhux hekk biss, iżda f'xi nies, din il-kundizzjoni tista' taffettwa wkoll organi ġewwa l-ġisem, bħall-muskoli tas-sider, il-qalb, u l-pulmuni. Dak li jiġri hu li t-tessuti madwar dawk l-organi wkoll jeħxienu u jsiru issikkati.

L-aktar ħaġa importanti hija li, ladarba sseħħ l-NSF, bħalissa m'hemm l-ebda trattament ċar biex twaqqafha jew ireġġgħuha lura.

Imma, tinkwetax! Anke l-Amministrazzjoni tal-Ikel u d-Droga tal-Istati Uniti (FDA) tat parir bil-qawwa kontra l-użu ta’ xi GBCAs eqdem f’pazjenti tal-kliewi. Il-GBCAs l-aktar ġodda fis-suq ma ġewx irrappurtati li jikkawżaw NSF f’pazjenti tal-kliewi. Dan huwa serħan kbir.

Kemm hi komuni l-NSF issa?

Fil-fatt, huwa rari ħafna, ħafna issa. Fil-fatt, ma kien hemm l-ebda każ ġdid ta’ NSF irrappurtat f’aktar minn 10 snin. Wara l-2006, meta l-komunità medika saret konxja tar-rabta bejn dawn il-“(GBCAs)” u l-mard tal-kliewi, l-għadd ta’ rapporti ta’ din il-marda naqas b’mod sinifikanti.

Kif tiżviluppa l-NSF? X'inhuma s-sintomi?

Is-sintomi ta’ NSF jistgħu jidhru fl-istess jum li l-aġenti tal-kuntrast li fihom il-gadolinju (GBCAs) jiġu injettati fil-ġisem. Jew, jistgħu jidhru xhur wara. Fi studju wieħed, madwar 50% tan-nies żviluppaw sintomi fi żmien 12-il jum.

Is-sintomi ewlenin li jistgħu jidhru huma:

• Nefħa, tagħfis, u ħxuna tal-ġilda: Dan l-aktar komuni jaffettwa żoni bħad-dirgħajn, ir-riġlejn, is-sider u l-addome. Il-wiċċ huwa inqas komuni.
• Tikek skuri jew ħotob fuq il-ġilda: Kultant il-ġilda tista’ ssir mhux maħduma, bħal qoxra ta’ larinġa.
• Tħossok ħakk fil-ġilda, infjammat, jew bl-uġigħ.
• L-inkapaċità li r-riġlejn u l-ġogi jiċċaqalqu b'mod normali minħabba t-tħaxxin u n-nefħa tal-ġilda.

Għal xi nies, dawn is-sintomi jistgħu jaffettwaw ukoll l-organi u l-muskoli interni tal-ġisem. Hawn huma xi affarijiet li tista’ tesperjenza:

• Dgħufija severa fil-muskoli.
• Minħabba l-issikkar fil-muskoli, ir-riġlejn u r-riġlejn ma jistgħux jitgħawġu jew jiġu estiżi kif suppost (jiġifieri, il-firxa tal-moviment titnaqqas).

Jekk din il-fibrożi, jew it-tħaxxin tat-tessut, tkompli tipprogressa, tista’ twassal għall-formazzjoni ta’ depożiti iebsin fil-muskoli, fil-pulmuni, fl-esofagu, fl-għajnejn, u anke fil-qalb. Dan jista’ jfixkel il-funzjoni ta’ dawn l-organi. Dan jista’ jwassal għal diżabilitajiet permanenti fit-tul u, f’xi każijiet, anke għall-mewt.

X'inhi l-kawża ewlenija tal-NSF?

L-NSF x'aktarx hija kkawżata minn espożizzjoni għall-`(aġenti ta' kuntrast ibbażati fuq il-gadolinju - GBCAs)` imsemmija hawn fuq. Din il-kimika msejħa gadolinju tintuża biex tiċċara l-immaġini fi skens `(MRI)`. Għadu mhux ċar eżattament kif il-gadolinju jikkawża l-NSF. Madankollu, huwa ċar li hemm rabta bejn il-mard tal-kliewi u l-`(GBCAs)`. Intwera wkoll li r-riskju jiżdied jekk l-ammont ta' gadolinju mogħti lill-ġisem ikun għoli, jew jekk jintużaw ċerti tipi ta' `(GBCAs)`.

L-NSF hija l-aktar komuni f'nies b'mard kroniku tal-kliewi (CKD) u dawk fuq dijalisi minħabba insuffiċjenza tal-kliewi.

Imma, ftakar, l-ebda każ ġdid ta' NSF ma ġie rrappurtat fi kważi 15-il sena!

Dan għaliex il-GBCAs attwali huma aktar stabbli u inqas tossiċi. Barra minn hekk, l-użu tal-gadolinju ġie ristrett għal nies b'mard tal-kliewi. Anke l-FDA tirrakkomanda li nies b'mard tal-kliewi jew problemi fil-kliewi ma jużawx il-GBCAs eqdem.

Min hu l-aktar probabbli li jiżviluppa dan? (Fatturi ta' Riskju)

Il-fattur ewlieni ta’ riskju għall-iżvilupp ta’ NSF huwa l-mard tal-kliewi jew disfunzjoni tal-kliewi. Dan jinkludi li wieħed ikun għamel kirurġija tal-kliewi qabel, li jkun għamel trapjant tal-kliewi, jew li jkollu kilwa waħda biss. Barra minn hekk, jekk persuna b’mard tal-kliewi għandha kundizzjonijiet oħra, bħal problemi ta’ tagħqid tad-demm jew infezzjonijiet, ir-riskju ta’ NSF jista’ jkun kemxejn ogħla.

Madankollu, it-tobba issa huma aktar konxji tal-ħsara potenzjali li l-GBCAs anzjani jistgħu jikkawżaw f'nies b'funzjoni tal-kliewi mnaqqsa. Għalhekk, bil-metodi aktar sikuri disponibbli llum, ir-riskju tiegħek li tiżviluppa din il-kundizzjoni huwa ħafna aktar baxx.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli tal-NSF?

Il-kumplikazzjonijiet tal-NSF jistgħu jkunu serji ħafna u xi kultant fatali. L-ewwel sinjal huwa ħxuna jew tħaxxin tal-ġilda. Madankollu, hekk kif il-kundizzjoni tiggrava, din l-ebusija tista’ taffettwa wkoll l-organi u l-muskoli ġewwa l-ġisem. Pereżempju, il-muskoli u l-ġogi tiegħek jistgħu jsiru tant iebsin li ma tkunx tista’ ċċaqlaqhom, u b’hekk ikun impossibbli li timxi. Jekk l-NSF taffettwa l-pulmuni jew il-qalb, tista’ tikkawża diffikultà biex tieħu n-nifs jew tfixkel il-kapaċità tal-qalb li tippompja d-demm.

Kif tiġi djanjostikata b'mod preċiż din il-marda? (Dijanjosi)

L-uniku mod kif tkun ċert jekk għandekx NSF huwa li tagħmel bijopsija tal-ġilda. Dan jinvolvi li tabib jieħu kampjun żgħir tal-ġilda tiegħek u jibagħtu f'laboratorju għall-analiżi. Madankollu, tabib jordna dan it-test biss jekk, wara li jieħu l-istorja medika tiegħek u jwettaq eżami fiżiku, ikollu suspett raġonevoli li jista' jkollok NSF.

X'inhuma t-trattamenti għall-NSF?

Fil-fatt, bħalissa m'hemm l-ebda trattament speċifiku approvat għall-NSF. Minħabba li l-marda hija tant rari, ir-riċerka dwar it-trattamenti hija limitata. Madankollu, hemm ftit trattamenti li ġew irrappurtati li jipprovdu xi serħan għal xi pazjenti bl-NSF:

• Wara MRI, id-dijalisi tista’ tneħħi l-gadolinju mill-ġisem. Dan jista’ jkun ta’ għajnuna għal nies b’mard kroniku tal-kliewi. Madankollu, m’hemm l-ebda evidenza li dan se jwaqqaf kompletament l-iżvilupp ta’ NSF.
• It-terapija fiżika tista' tgħin biex iżżomm il-flessibbiltà u l-moviment fil-ġogi.
• It-trapjanti tal-kliewi huma għażla li xi pazjenti bl-NSF jistgħu jikkunsidraw.

Jekk għandek mard tal-kliewi, l-aħjar li tevita l-esponiment għall-gadolinju. Madankollu, xi kultant il-gadolinju jista' jkun meħtieġ biex jinkisbu l-aħjar immaġini minn MRI. F'każijiet bħal dawn, it-tobba għandhom jiżnu l-benefiċċji tal-MRI kontra r-riskji tal-esponiment għall-gadolinju. Jekk għandek problemi fil-kliewi u t-tabib tiegħek jordna MRI b'żebgħa, kun żgur li tistaqsi lit-tabib tiegħek jekk intix f'riskju ta' NSF.

Hemm modi kif tevita l-NSF? (Prevenzjoni)

L-aħjar mod biex tipprevjeni l-NSF huwa li tevita li tuża GBCAs eqdem f'nies b'mard tal-kliewi. GBCAs aktar ġodda huma aktar sikuri u inqas tossiċi għal pazjenti tal-kliewi.

L-FDA tirrakkomanda li persuni b'ċerti kundizzjonijiet tal-kliewi ma jużawx żebgħa li fihom il-gadolinju sakemm ma jkunx hemm għażla oħra.

Għal nies b'funzjoni normali tal-kliewi, ma jidhirx li hemm xi riskju mill-użu tal-GBCAs.

X'inhi r-rata ta' mortalità minħabba l-NSF?

Qabel l-2019, l-FDA kienet irrappurtat 3,094 każ ta’ NSF u 742 mewta relatata. Madankollu, kif imsemmi qabel, l-ebda każ ġdid ma ġie rrappurtat f’aktar minn 10 snin. Ir-raġuni ewlenija għal dan hija li l-FDA u l-komunità medika huma konxji tal-effetti tal-GBCAs fuq pazjenti bil-kliewi.

Meta għandna nfittxu parir mediku?

Jekk għandek mard tal-kliewi u tesperjenza xi wieħed mis-sintomi li ġejjin, ara tabib immedjatament għax jistgħu jkunu sinjal ta’ NSF:

• Tissikkar jew ħxuna tal-ġilda.
• Ġilda ħakk jew infjammata.
• Tikek ħomor jew skuri fuq il-ġilda.

Bil-protokolli tas-sigurtà attwali, iċ-ċans li tiġi djanjostikat b'NSF huwa baxx ħafna. Madankollu, jekk għandek mard tal-kliewi u teħtieġ li tagħmel MRI, kellem lit-tabib tiegħek dwar l-NSF u r-riskji għalik. Anke jekk il-GBCAs l-ġodda mhumiex daqshekk tossiċi u jidhru li huma sikuri, dejjem hija idea tajba li taqsam l-istorja tas-saħħa tiegħek mat-tabib tiegħek u tiddiskuti r-riskji.

Messaġġ li Tieħu d-Dar

Mela, issa għandek fehim aħjar ta' dak li konna qed nitkellmu dwaru, NSF. Ejja niġbru fil-qosor l-aktar affarijiet importanti:

• L-NSF hija marda rari ħafna, speċjalment f'nies b'mard tal-kliewi, u tista' tkun ikkawżata minn xi aġenti tal-kuntrast tal-MRI eqdem.
• Issa kważi m'hemm l-ebda każijiet ġodda ta' NSF irrappurtati. Dan minħabba l-użu ta' aġenti ta' kuntrast ġodda aktar sikuri u l-għarfien tat-tobba.
• Is-sintomi ewlenin huma ħxuna tal-ġilda, tagħfis, ħakk, u problemi fil-ġogi.
• Jekk għandek mard tal-kliewi, kun żgur li tkellem mat-tabib tiegħek dwar iż-żebgħa użata u r-riskju ta' NSF qabel ma tagħmel MRI.
• M'hemm xejn x'tibża', għax bil-metodi attwali, dan ir-riskju huwa baxx ħafna. Madankollu, dejjem ta' min toqgħod attent.

Li tieħu ħsieb saħħtek hija l-aktar ħaġa importanti. Jekk għandek xi mistoqsijiet jew tħassib, qatt ma ddumx ma tfittex parir mediku.

` Fibrożi sistemika nefroġenika, mard tal-kliewi, skan tal-MRI, gadolinju, mard tal-ġilda, GBCAs, mard rari