သင့်ကလေးမှာ မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း ရှိပါသလား။ မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်လေးဟာ အသက်မဲ့သွားသလို ပျော့ခွေသွားသလို ခံစားဖူးပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် မွေးပြီးပြီးချင်း ဆရာဝန်တွေက သူတို့ရဲ့ကြွက်သားတွေအကြောင်း တစ်ခုခုပြောခဲ့ပါသလား။ ဒီလိုအရာတွေကို ကြားတဲ့အခါ နည်းနည်းကြောက်လန့်သွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာဖြစ်ပေမယ့် သိပ်မဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားအကြောရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် မွေးရာပါ ကြွက်သားအကြောရောဂါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေ အားနည်းလာစေပါတယ်။ 'မွေးရာပါ' ဆိုတဲ့ စကားလုံးရဲ့ အဓိပ္ပာယ်က 'မွေးကတည်းက ပါလာတာ' လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။ 'မိုင်အိုပသီ' ဆိုတာ 'ကြွက်သားရောဂါ' လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေ မွေးဖွားလာတဲ့အခါ သူတို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေဟာ ကြွက်သားတင်းအား နည်းပါးသွား ပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်တွေ ပျော့ခွေနေသလို ခံစားရပါတယ်။ ဆေးပညာအရ ဒါကို 'ဟိုက်ပိုတိုးနီးယား' လို့ ခေါ်ပါတယ်။

ဤကြွက်သားအားနည်းခြင်းအပြင် အခြားလက္ခဏာများကိုလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အရိုးပြဿနာများ (ဥပမာ အရိုးအားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် အရိုးများ မညီမညာဖြစ်ခြင်း)
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း
• နို့တိုက်ကျွေးခြင်းနှင့် အစာစားခြင်းတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း

ဒီလက္ခဏာတွေကို မွေးဖွားချိန်မှာ တစ်ခါတစ်ရံ မြင်တွေ့နိုင်ပါတယ်။ ဒါမှမဟုတ် မွေးကင်းစ ဒါမှမဟုတ် ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ မွေးကင်းစကလေးငယ်တစ်ယောက် အသက်မဲ့ပြီး မလှုပ်မယှက် လဲလျောင်းနေတာကို မြင်ရင် မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်တစ်ယောက် ဘယ်လောက်ကြောက်နေမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါ အမျိုးအစား ခြောက်မျိုးခန့်ရှိသည်။ အခြား အလွန်ရှားပါးသော အမျိုးအစားများလည်း ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့သည်။ အမျိုးအစားတစ်ခုစီသည် ရောဂါလက္ခဏာများ၊ ရောဂါပြင်းထန်မှု၊ ကုသမှုနည်းလမ်းများနှင့် လူနာအတွက် ရောဂါအခြေအနေခန့်မှန်းချက်တို့တွင် ကွဲပြားနိုင်သည်။

အခု ဒီအဓိကအမျိုးအစားခြောက်မျိုးကို နည်းနည်းပိုအသေးစိတ်ကြည့်ကြရအောင်။

ဗဟိုအူမကြီးရောဂါ

ဒါက အဖြစ်အများဆုံး မွေးရာပါ ကြွက်သားပ্যান্যানရောဂါ အမျိုးအစားပါ။ Central Core ရောဂါဆိုတာ Core Myopathy လို့ခေါ်ပါတယ်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ကလေးတွေဟာ မွေးရာပါ ခြေဆွံ့ခြင်း ဒါမှမဟုတ် hypotonia ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီကလေးတွေမှာ မှတ်တိုင်တွေ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း (ဥပမာ ထိုင်ပြီး လှိမ့်ခြင်း) ရှိနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ လက်နဲ့ ခြေထောက်တွေမှာ အသင့်အတင့် အားနည်းခြင်းလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်။ သတင်းကောင်းကတော့ ဒီအားနည်းခြင်းဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာပုံ မပေါ်ပါဘူး။ Central Core ရောဂါဟာ RYR1 လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။

မီနီကော်/မာလ်တီကော်ရောဂါ

ဒါက အရင်ကဖော်ပြခဲ့တဲ့ "Core Myopathy" နဲ့ အမျိုးအစားတူတဲ့ မိုင်အိုပသီရောဂါ နောက်ထပ်တစ်မျိုးပါ။ ၎င်းမှာ မျိုးကွဲများစွာလည်း ရှိပါတယ်။ "Minicore Disease" ဒါမှမဟုတ် "Multicore Disease" လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။ ဒီမျိုးကွဲအများစုမှာ လက်မောင်းနဲ့ ခြေထောက်တွေမှာ ပြင်းထန်တဲ့ အားနည်းခြင်းကို တွေ့ရပါတယ်။ထို့အပြင် ကျောရိုးကွေးခြင်း သို့မဟုတ် '(Scoliosis)' ကို မကြာခဏတွေ့ရလေ့ရှိသည်။ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းလည်း အဖြစ်များပြီး မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ ချို့ယွင်းနိုင်သည်။ ၎င်းသည် အထက်ဖော်ပြပါ '(RYR1)' မျိုးဗီဇ သို့မဟုတ် အခြားမျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်လည်း ဖြစ်နိုင်သည်။

နီမလင်း မိုင်အိုပသီ

Nemaline Myopathy သည် အခြားအဖြစ်များသော မွေးရာပါ myopathy တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးငယ်များသည် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် အစာကျွေးရာတွင် အခက်အခဲများရှိလေ့ရှိသည်။ မျက်နှာ၊ လည်ပင်း၊ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များတွင်လည်း အားနည်းခြင်းရှိတတ်သည်။ ထို့အပြင် ၎င်းတို့သည် scoliosis ကဲ့သို့သော အရိုးဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ Nemaline Myopathy သည် NEM2၊ ACTA1 နှင့် TPM2 အပါအဝင် မျိုးဗီဇများစွာထဲမှ တစ်ခုခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။

ဗဟိုနျူကလီးယားကြွက်သားရောဂါ

ဒါက မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါ အမျိုးအစား အလွန်ရှားပါးပါတယ်။ (Centronuclear Myopathy) ရဲ့ လက္ခဏာတွေမှာ ကလေးရဲ့ လက်၊ ခြေထောက်နဲ့ မျက်နှာမှာ အားနည်းခြင်း၊ မျက်ခွံတွဲကျခြင်းနဲ့ မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုမှာ ပြဿနာတွေ ပါဝင်ပါတယ်။ ကံမကောင်းစွာပဲ ဒီအားနည်းခြင်းဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာတတ်ပါတယ်။ ဒါဟာ (DNM2)၊ (BIN1) ဒါမှမဟုတ် (RYR1) မျိုးဗီဇတွေမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။

မိုင်ယိုတူးဘူလာ မိုင်ယိုပသီ

Myotubular Myopathy သည် ရှားပါးသော မွေးရာပါ myopathy တစ်မျိုးဖြစ်ပြီး ယောက်ျားလေးများတွင်သာ ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ ဤကိစ္စတွင် ခန္ဓာကိုယ်သည် အလွန်ပျော့ပျောင်းပြီး အားနည်းလာတတ်သည်။ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် မျိုချရခက်ခဲခြင်းလည်း အဖြစ်များသည်။ ထို့အပြင် osteopenia ဟုခေါ်သော အခြေအနေတစ်ခုလည်း အဖြစ်များသည်။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းသည်မှာ ကလေးအများစုသည် ၎င်းတို့၏ဘဝ၏ ပထမနှစ်ကိုပင် မရှင်သန်နိုင်ကြပေ။ ၎င်းသည် MTM1 ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။

မွေးရာပါ အမျှင်အမျိုးအစား မညီမျှသော ကြွက်သားရောဂါ

၎င်းသည်လည်း ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ `(မွေးရာပါ အမျှင်အမျိုးအစား မညီမျှသော ကြွက်သားရောဂါ)` သည်လည်း ခြေဆွံ့ခြင်းဖြင့် စတင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် မျက်နှာ၊ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များတွင် အားနည်းခြင်းအပြင် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ ကလေးငယ်အများစုသည် ပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်ခံရသော်လည်း ၎င်းတို့၏ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ လုပ်ဆောင်ချက်သည် အသက်အရွယ်နှင့်အမျှ အနည်းငယ် တိုးတက်ကောင်းမွန်လာနိုင်သည်။ `(TPM3)`၊ `(ACTA1)`၊ `(TPM2)`၊ `(MYH7)` နှင့် `(RYR1)` မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများတွင် ဖော်ထုတ်တွေ့ရှိခဲ့သည်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါရဲ့ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ကျွန်ုပ်တို့ အစောပိုင်းက ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း ဤမွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါများ၏ လက္ခဏာများသည် အမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။ ထို့အပြင် ၎င်းတို့သည် မွေးဖွားချိန်တွင် မြင်သာနိုင်သည် သို့မဟုတ် မွေးကင်းစ သို့မဟုတ် ကလေးဘဝတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ သို့သော် မကြာခဏ တွေ့ရလေ့ရှိသော အဖြစ်များသော လက္ခဏာများလည်း ရှိပါသည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• ဟိုက်ပိုတိုးနီးယား- သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ အားနည်းပြီး အသက်မဲ့နေသလို ခံစားရပါတယ်။ ဒါက အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်ပြီး တချို့ကိစ္စတွေမှာ လျော့ကျသွားနိုင်ပါတယ်။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း- အထူးသဖြင့် ကလေးများတွင်လည်ပင်း၊ ပခုံးနှင့် တင်ပါးဆုံရိုးရှိ ကြွက်သားများ (proximal muscles) သည် အဖြစ်အများဆုံး အားနည်းသည့် ကြွက်သားများ ဖြစ်သည်။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း- အသက်ရှူရာတွင်ကူညီပေးသော ကြွက်သားများ အားနည်းလာသည်နှင့်အမျှ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် ရင်ဘတ်တွင် တင်းကျပ်သောခံစားချက်ကို ခံစားရနိုင်ပါသည်။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- ကလေး၏ ထိုင်ခြင်း၊ တွားသွားခြင်း၊ ရပ်ခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များသည် မျှော်လင့်ထားသည့်အချိန်တွင် မဖြစ်ပေါ်ပါ။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ဤကလေးသည် သူတို့အရွယ်ကလေးငယ်များ ခေါင်းမော့ထားသည့်အခါ ခေါင်းမော့ထားရန် အခက်အခဲရှိနိုင်ပါသည်။
• အစာကျွေးခြင်းပြဿနာများ- နို့သီးခေါင်း သို့မဟုတ် နို့ဘူးမှ စို့ရခက်ခဲခြင်း၊ ဇွန်းဖြင့် အစာစားရခက်ခဲခြင်း၊ အစာဝါးခြင်း သို့မဟုတ် ရေသောက်ရခက်ခဲခြင်း။ ၎င်းသည် ကိုယ်အလေးချိန်ကျစေနိုင်သည်။
• လဲကျခြင်း/ခလုတ်တိုက်မိခြင်း- အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကြောင့် လမ်းလျှောက်နေစဉ် မကြာခဏ လဲကျပြီး ခလုတ်တိုက်မိနိုင်ပါသည်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောင်ရမ်းခြင်း၏ အကြောင်းရင်းများကား အဘယ်နည်း။

တကယ်တော့၊ ဒီမွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါအများစုရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုလို့ခေါ်တဲ့ သီးခြားမျိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုပါ။ ဒီမျိုးဗီဇတွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အရာအားလုံးကို ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ ညွှန်ကြားချက်အစုအဝေးလေးတစ်ခုလိုပါပဲ။ ချက်ပြုတ်နည်းတစ်ခုလို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ အဲဒီချက်ပြုတ်နည်းရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုမှာ အမှားတစ်ခုခုရှိရင် ဟင်းလျာတစ်ခုလုံး ပျက်စီးသွားနိုင်တယ် မဟုတ်လား။ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေမှာလည်း အဲဒီလိုပါပဲ။ ဒီမျိုးဗီဇတွေ ပြောင်းလဲသွားတဲ့အခါ ကလေးရဲ့ကြွက်သားတွေ၊ ကြွက်သားတွေကို လှုံ့ဆော်ပေးတဲ့ အာရုံကြောတွေနဲ့ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကလေးရဲ့ဦးနှောက်ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့်လည်း ကြွက်သားအားနည်းမှုတွေ ဖြစ်ပေါ်တာပါ။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောင်ရမ်းမှုကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင့်ကလေးမွေးဖွားပြီးသည်နှင့် ၎င်းတို့အား မွေးကင်းစကလေးအထူးကုဌာနရှိ အထူးကုဆရာဝန် (Neonatologist) သို့မဟုတ် ကလေးအထူးကုဆရာဝန် (Pediatrician) မှ စစ်ဆေးပေးလေ့ရှိသည်။ ရောဂါတစ်ခုခုရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန် စစ်ဆေးမှုအချို့ကို ညွှန်ကြားနိုင်သည်။ သင့်ကလေးကို အာရုံကြောဆိုင်ရာအထူးကုဆရာဝန် (Neurologist) နှင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာအထူးကုဆရာဝန် (Geneticist) ထံလည်း ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• သွေးစစ်ဆေးမှု- ၎င်းသည် ကြွက်သားများပျက်စီးသောအခါ သွေးထဲသို့ထုတ်လွှတ်သော "Creatine Kinase" ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းပမာဏ မြင့်တက်လာမှုကို စစ်ဆေးနိုင်သည်။
• အီလက်ထရွန်ကြွက်သားဂရမ် (EMG) စစ်ဆေးမှု- EMG သည် သင့်ကလေး၏ ကြွက်သားများ၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ကြွက်သားများ မည်မျှကောင်းမွန်စွာ အလုပ်လုပ်နေသည်ကို တိုင်းတာပေးသည်။
• ကြွက်သားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းတွင် သင့်ကလေး၏ ကြွက်သားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကိုယူပြီး အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးခြင်းပါဝင်သည်။ ၎င်းသည် ကြွက်သားဆဲလ်များတွင် မည်သည့်ပြောင်းလဲမှုများရှိသည်ကို ကြည့်ရှုရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် အသေးစားခွဲစိတ်မှုတစ်ခုကဲ့သို့ပင်၊ သို့သော် စိတ်ပူစရာမရှိပါ။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း-ဒီစစ်ဆေးမှုဟာ ရောဂါကို အတိအကျရှာဖွေရာမှာ အထောက်အကူအများဆုံးဖြစ်စေတဲ့ စစ်ဆေးမှုပါ။ ကြွက်သားရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကို ထောက်လှမ်းနိုင်ပါတယ်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါအတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

တကယ်တော့ ဒီမွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါတွေအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ဒါက ကြားရတာ ဝမ်းနည်းစရာလို့ ထင်ရပေမယ့် တကယ်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးနိုင်ပြီး ကလေးကို တတ်နိုင်သမျှ ကောင်းမွန်တဲ့ဘဝကို နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။

"ဗဟိုအဓိကရောဂါ" နှင့် "အသေးစားအဓိကရောဂါ" ကဲ့သို့သော အချို့သောအမျိုးအစားများအတွက် "အယ်လ်ဗျူတီရော" ဟုခေါ်သောဆေးဝါးကို အသုံးပြုသည့်ကိစ္စများရှိပါသည်။ ၎င်းသည် သုတေသနအဆင့်တွင်သာရှိသေးသော်လည်း ကလေးကြုံတွေ့ရသော အားနည်းမှုကို အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ လျှော့ချရာတွင် အထောက်အကူဖြစ်စေကြောင်း တွေ့ရှိရပါသည်။ သို့သော် ၎င်းသည် ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းစေသောဆေးမဟုတ်ကြောင်း သတိရပါ။

အခြားအမျိုးအစားအားလုံးအတွက် ကုသမှုသည် ယေဘုယျအားဖြင့် ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ရည်ရွယ်သည်။ ဤကုသမှုတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သင့်သည်-

• အရိုးအထူးကုကုသမှု- လိုအပ်ပါက အရိုးပြဿနာများကို ကုသခြင်း။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ကျောရိုးစောင်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများအတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု သို့မဟုတ် အထောက်အပံ့ပေးသည့် ကိရိယာများ အသုံးပြုခြင်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန်၊ လှုပ်ရှားမှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်နှင့် ကလေး၏ဟန်ချက်ညီမှုကို တိုးတက်စေရန် လေ့ကျင့်ခန်းများနှင့် နည်းစနစ်အမျိုးမျိုးကို သင်ကြားပေးသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ၎င်းတွင် ကလေးအား နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လွတ်လပ်စွာလုပ်ဆောင်နိုင်ရန် ကူညီပေးခြင်းပါဝင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် ဝတ်စားဆင်ယင်ခြင်း၊ စားခြင်း၊ ကစားခြင်း၊ စာဖတ်ခြင်းနှင့် ရေးသားခြင်းကဲ့သို့သော အရာများတွင် ကူညီပေးခြင်း။
• စကားပြောကုထုံး- စကားပြောရာတွင် အခက်အခဲများနှင့် မျိုချရာတွင် အခက်အခဲများကို ကူညီဖြေရှင်းရန်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီကုသမှုအားလုံးကို အထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ ကုထုံးပညာရှင်တွေရဲ့ လမ်းညွှန်မှုအောက်မှာ ကလေးရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေနဲ့ ကိုက်ညီအောင် ပြင်ဆင်ထားပေးပြီး အဖွဲ့လိုက် ဆောင်ရွက်ပေးတာ ဖြစ်ပါတယ်။

ထို့အပြင် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးများကဲ့သို့သော အခြားစမ်းသပ်ကုသမှုများကို တီထွင်လျက်ရှိပြီး ၎င်းတို့သည် အနာဂတ်တွင် ကောင်းမွန်သောရလဒ်များ ထွက်ပေါ်လာလိမ့်မည်ဟု ကျွန်ုပ်တို့ မျှော်လင့်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ မွေးရာပါ ကြွက်သားရောင်ရမ်းခြင်း မဖြစ်အောင် ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ဒါက အရမ်းခက်တဲ့မေးခွန်းပါ။ မွေးရာပါကြွက်သားရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာကြောင့် ဒီရောဂါဖြစ်ပွားခြင်းကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး။

သို့သော်၊ သင်သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိသော ကလေးတစ်ဦးရှိနိုင်သည်ဟု စိုးရိမ်နေပါက သို့မဟုတ် သံသယရှိပါက သင်လုပ်နိုင်သည့် အကောင်းဆုံးအရာမှာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးခြင်းနှင့် လိုအပ်ပါက မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုအကြောင်း ဆွေးနွေးခြင်းဖြစ်သည်။အထူးသဖြင့် သင့်မိသားစုတွင် ကြွက်သားရောဂါ သို့မဟုတ် အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုခုရှိပါက ကလေးမယူမီ ဤအကြောင်းကို ဆွေးနွေးရန် အထူးအရေးကြီးပါသည်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်သည် ဤအကြောင်းပိုမိုပြောပြနိုင်ပြီး သင့်အန္တရာယ်ကို အကဲဖြတ်နိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ မွေးရာပါကြွက်သားရောဂါရှိရင် ဘာဖြစ်မလဲ။

ကလေးတွင်ရှိသော မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါအမျိုးအစားနှင့် ရောဂါ၏ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ရောဂါအခြေအနေခန့်မှန်းချက်သည် များစွာကွဲပြားနိုင်သော ကြောင့် ဤမေးခွန်းအတွက် အဖြေတစ်ခုတည်းပေးရန် ခက်ခဲပါသည်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားရောင်ရမ်းခြင်းကြောင့် ရေရှည် အရိုးအကြောဆိုင်ရာ ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ဥပမာ-

• အဆစ်များတွင် လှုပ်ရှားမှု လျော့နည်းသွားခြင်း။
• တင်ပါးဆုံရိုးပြဿနာများ။

ထို့အပြင် သက်တမ်းသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီပါ။ သင့်ကလေးတွင် အသက်ရှူရခက်ခဲပါက အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာချို့ယွင်းမှု သို့မဟုတ် အဆုတ်ရောင်ရောဂါကဲ့သို့သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါသည်။

သို့သော် အပျော့စားရောဂါရှိသော ကလေးအချို့သည် ပုံမှန်လူတစ်ယောက်အဖြစ် ကြီးပြင်းလာပြီး ပြည့်စုံသောဘဝကို နေထိုင်နိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ကျောင်းသွားခြင်း၊ ကစားခြင်းနှင့် ၎င်းတို့၏ကိုယ်ပိုင်အိမ်မှုကိစ္စများကို လုပ်ဆောင်နိုင်သည်။

ထို့ကြောင့် သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်နှင့် ၎င်းတို့၏ သီးခြားအခြေအနေနှင့်ပတ်သက်၍ ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးရန် အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား အတိကျဆုံးသော အချက်အလက်များကို ပေးနိုင်ပြီး သင့်တွင်ရှိနိုင်သည့် မည်သည့်မေးခွန်းများကိုမဆို ဖြေကြားပေးနိုင်ပါလိမ့်မည်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ (Congenital Myopathy) နှင့် ကြွက်သားယိုယွင်းရောဂါ (Muscular Dystrophy) တို့၏ ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းလို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုအကြောင်းလည်း သင်ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ ဒါဟာ ကြွက်သားတွေကို အားနည်းစေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုလည်း ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီနှစ်ခုကြားမှာ အရေးကြီးတဲ့ ကွာခြားချက်တွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

• ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ခံစားရချိန်- မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် မွေးကင်းစ သို့မဟုတ် ကလေးဘဝ/ငယ်စဉ်ကာလတွင် ပေါ်လာတတ်သည်။ သို့သော် ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းတွင် အချို့လူများတွင် မွေးရာပါ ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာတတ်ပြီး အချို့မှာ ကလေးဘဝ၊ ဆယ်ကျော်သက် သို့မဟုတ် အရွယ်ရောက်ပြီးသူတွင်ပင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာနိုင်သည်။
• ကြွက်သားတွေ ဘာဖြစ်သွားလဲ- ကြွက်သားယိုယွင်းပျက်စီးမှုမှာ ကြွက်သားတွေဟာ တဖြည်းဖြည်း ယိုယွင်းပျက်စီးပြီး ပြန်လည်ကောင်းမွန်လာပါတယ်။ ဒါ့အပြင် ကြွက်သားယိုယွင်းပျက်စီးမှုဟာ တိုးတက်ပြောင်းလဲလာတဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အချိန်နဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာတတ်ပါတယ်။ မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါတွေမှာ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဟာ ပုံမှန်အားဖြင့် တည်ငြိမ်နေတတ်တယ် ဒါမှမဟုတ် ဖြည်းဖြည်းချင်း ဖွံ့ဖြိုးလာတတ်ပါတယ် (ခြွင်းချက်အချို့နဲ့ တွဲဖက်ပြီး)။
• အခြားအင်္ဂါများအပေါ် သက်ရောက်မှုများ- ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ နှလုံးနှင့် အဆုတ်ကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် မွေးရာပါ ကြွက်သားရောဂါများတွင် (အမျိုးအစားအချို့မှလွဲ၍) အဖြစ်များလေ့မရှိပါ။
• ရောဂါရှာဖွေခြင်း- ဆရာဝန်များသည် ဤရောဂါနှစ်ခုကို ဓာတ်ခွဲခန်းစစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုး၊ အထူးသဖြင့် ကြွက်သားတစ်သျှူးစစ်ဆေးမှုမှတစ်ဆင့် ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ခွဲခြားနိုင်သည်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းတွေမှာ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ အတူတူပဲဖြစ်နေတတ်ပါတယ်၊ ဒါမှမဟုတ် အနည်းငယ်သက်သာလာနိုင်ပါတယ် (ပြင်းထန်တဲ့အမျိုးအစားတချို့မှာမှလွဲ၍)။ ဒါပေမယ့် "ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း" ကတော့ တဖြည်းဖြည်းပိုဆိုးလာတတ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့၊ သင်မှတ်သားထားရမယ့်အရာတွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ မွေးရာပါ ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခု ရှိနေတယ်ဆိုတာ ကြားရတာ ကြီးမားတဲ့ ဝန်ထုပ်ဝန်ပိုးတစ်ခုဖြစ်ပြီး စကားလုံးနဲ့ ဖော်ပြဖို့တောင် ခက်ခဲတယ်ဆိုတာ ကျွန်မ နားလည်ပါတယ်။ ဒါကို လက်ခံဖို့ တကယ်ကို ခက်ခဲပါတယ်။

ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဆရာဝန်တွေ၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်တွေ၊ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်တွေနဲ့ စကားပြောကုထုံးပညာရှင်တွေ အပါအဝင် အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့ကြီးတစ်ခုရှိပြီး သူတို့က သင့်နဲ့ သင့်ကလေးကို ကူညီပေးဖို့ အသင့်ရှိနေပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ ရည်မှန်းချက်က သင့်ကလေး တတ်နိုင်သမျှ ကြာရှည်စွာ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်အောင်နဲ့ သူတို့ကို တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာနဲ့ တက်ကြွစွာ ရှိနေနိုင်အောင် ကူညီပေးဖို့ပါ။

ဤကဲ့သို့သော ရောဂါရှာဖွေမှုဖြင့် နေထိုင်ရခြင်း၏ စိန်ခေါ်မှုများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် သင်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် ရရှိနိုင်သော ပံ့ပိုးကူညီမှုဝန်ဆောင်မှုများ ရှိပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကလေးဆုံးရှုံးမှုကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် ဤဝန်ဆောင်မှုများလည်း ရရှိနိုင်ပါသည်။ သီရိလင်္ကာတွင် ဤကဲ့သို့သော ကလေးများနှင့် မိသားစုများကို ကူညီပေးသည့် အဖွဲ့အစည်းများ ရှိနိုင်သောကြောင့် ၎င်းတို့ကို ကြည့်ရှုပါ။

သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက်က ကြွက်သားရောဂါရှိပြီး သင်လည်း ကလေးယူဖို့ မျှော်လင့်နေတယ်ဆိုရင် ကိုယ်ဝန်မဆောင်ခင်မှာ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရှိနိုင်ခြေကို ဆုံးဖြတ်ဖို့ သူတို့က ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဒီခရီးက ခက်ခဲပေမယ့်၊ မှန်ကန်တဲ့ သတင်းအချက်အလက်တွေ၊ သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်တွေနဲ့ ချစ်ရသူတွေရဲ့ အားပေးမှုတွေနဲ့အတူ ရင်ဆိုင်ဖို့ ခွန်အားတွေ ရရှိပါလိမ့်မယ်။ မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနဲ့။ သင့်ကလေးအတွက် သင်တတ်နိုင်သမျှ လုပ်ဆောင်ဖို့ ခွန်အားတွေ ရှာတွေ့နိုင်ပါစေ။

` မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ ကလေးဘဝရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ဟိုက်ပိုတိုးနီးယား၊ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး