အသားအရေ၊ ဆံပင် ဒါမှမဟုတ် သွားတွေမှာ ပြဿနာတွေ ကြုံတွေ့နေရလား။ Ectodermal Dysplasia အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

ကလေးငယ်တချို့မှာ အမွှေးအနည်းငယ်သာရှိတာ၊ သွားတွေက ထူးဆန်းတဲ့ပုံသဏ္ဍာန်ရှိတာ၊ ဒါမှမဟုတ် ချွေးလုံးဝမထွက်တာကို သတိထားမိဖူးလား။ ဒီလိုအရာတွေကို မြင်တဲ့အခါ "ဒါဘာလို့ဖြစ်ရတာလဲ" ဆိုတဲ့ မေးခွန်းလေးတစ်ခု ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းက Ectodermal Dysplasia လို့ခေါ်တဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီအကြောင်းကို ဒီနေ့ ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ် ဆွေးနွေးသွားပါမယ်။

ဒါဆိုရင် Ectodermal Dysplasia ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခု ပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အဓိကအားဖြင့် ဆံပင်၊ သွား၊ လက်သည်းနဲ့ ချွေးဂလင်းတွေကို ထိခိုက်စေပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ မျက်လုံး၊ နား၊ ရင်သား ဒါမှမဟုတ် ဗဟိုအာရုံကြောစနစ်ကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဒီအစိတ်အပိုင်းအားလုံးဟာ သန္ဓေသားအဖြစ် မိခင်ဝမ်းဗိုက်ထဲမှာ ဖွံ့ဖြိုးနေချိန်မှာ ectoderm လို့ခေါ်တဲ့ ဆဲလ်တွေရဲ့ အပြင်ဘက်ဆုံးအလွှာကနေ ဖွဲ့စည်းထားတာပါ။ ဒါကြောင့် ဒီအခြေအနေဟာ ဒီ ectoderm ဖွံ့ဖြိုးမှုမှာ ပြဿနာရှိတဲ့အခါ ဖြစ်ပေါ်ပါတယ်။

ဒါက မွေးရာပါ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး လူတစ်ယောက်မှာ ဒီရောဂါပါလာတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ဒါပေမယ့် လူတိုင်းက မွေးပြီးတာနဲ့ ချက်ချင်းသတိထားမိမှာ မဟုတ်ပါဘူး။ တစ်ခါတလေမှာ မိဘတွေက ကလေးမွေးပြီး ရက်အနည်းငယ်အတွင်းမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သတိထားမိတတ်ပါတယ်။ တခြားအချိန်တွေမှာတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက နှစ်ပေါင်းများစွာ မပေါ်ပါဘူး။

ဒီအခြေအနေ အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ သုတေသီများသည် Ectodermal Dysplasia အမျိုးအစား ၁၈၀ ကျော်ကို အမှန်တကယ် ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့ပါသည်။ အမျိုးအစားတစ်ခုစီတွင် ၎င်း၏ကိုယ်ပိုင်လက္ခဏာများရှိသည်။ မိသားစုဝင်များသည် တစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီသကဲ့သို့ စဉ်းစားကြည့်ပါ။ ဤအမျိုးအစားများသည်လည်း ခြွင်းချက်မဟုတ်ပါ။ ဥပမာအချို့ကို ကြည့်ကြပါစို့။

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားပါ။ ဒီလူတွေမှာ ချွေးဂလင်းနည်းပါးပါတယ်။ ဒါကြောင့် သူတို့ဟာ တခြားသူတွေလောက် ချွေးမထွက်ပါဘူး။ ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း၊ သွားသေးခြင်း သို့မဟုတ် သွားများပျောက်ဆုံးခြင်း နှင့် နှင်းခူ ကဲ့သို့သော ရေရှည်အရေပြားရောဂါများကိုလည်း ခံစားရနိုင်ပါတယ်။
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): ဤအမျိုးအစားသည် ပြင်းထန်သော ကိုယ်ခံအားစနစ်ပြဿနာများဖြင့် သွင်ပြင်လက္ခဏာရှိသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ပဋိပစ္စည်းများ လျော့နည်းသွားပြီး နာတာရှည်ရောဂါပိုးများ မကြာခဏ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• Hay-Wells syndrome: ဤလူများသည် ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း၊ ဦးရေပြားပိုးဝင်ခြင်း၊ လက်သည်းများကြွပ်ဆတ်ခြင်း၊ သွားကျွတ်ခြင်း၊ မျက်ခွံများ ကပ်နေပုံရခြင်း၊ နှုတ်ခမ်းကွဲ/အာခေါင်ကွဲခြင်း ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ခံစားရနိုင်သည်။
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) သို့မဟုတ် Clouston syndrome: ၎င်းသည် ဆံပင်၊ အရေပြားနှင့် လက်သည်းများ ကြီးထွားမှုကို အဓိကအားဖြင့် သက်ရောက်မှုရှိသည်။
• Witkop syndrome: ဤအခြေအနေတွင် လက်သည်းများသည် ကြွပ်ဆတ်ပြီး အလွယ်တကူ ကျိုးလွယ်ပါသည်။ သွားများလည်း ဆုံးရှုံးနိုင်ပါသည်။(ဟိုက်ပိုဒွန်တီယာ) သွားများသည် ခွက်ပုံသဏ္ဍာန်ရှိနိုင်ပြီး အကွာအဝေးများစွာ ကွာဟနေနိုင်သည်။

ယခု ၎င်းသည် တစ်ခုတည်းသောရောဂါမဟုတ်ဘဲ မတူညီသောပြဿနာများစွာပေါင်းစပ်ထားခြင်းဖြစ်မှန်း သင်နားလည်ပါပြီ။

Ectodermal Dysplasia ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Ectodermal Dysplasia အမျိုးအစားတစ်ခုစီတွင် ၎င်း၏ထူးခြားသောလက္ခဏာများရှိသည်။ သို့သော် ယေဘုယျအားဖြင့် ဤအခြေအနေရှိသူသည် အောက်ပါအကျိုးသက်ရောက်မှုများ သို့မဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများထဲမှ အနည်းဆုံးတစ်ခုကို ခံစားရလိမ့်မည်။

• မျက်လုံးများ- မျက်လုံးခြောက်ခြင်း၊ မျက်လုံးကျဉ်းခြင်း၊ မျက်လုံးရှေ့ပိုင်းပြဿနာများ၊ ဥပမာ မျက်ကြည်လွှာထပ်ခါတလဲလဲ ပွန်းပဲ့ခြင်း ။
• ကြီးထွားမှုနှုန်း- ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများ၏ ကြီးထွားမှုနှုန်းသည် ၎င်းတို့၏အသက်အရွယ်အတွက် မျှော်မှန်းထားသည်ထက် နှေးကွေးပါသည်။
• ဆံပင်- ဆံပင်ပါးခြင်း၊ အလွယ်တကူ ကျိုးခြင်း သို့မဟုတ် ကြီးထွားမှု နှေးကွေးခြင်း။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆံပင်အနည်းငယ်သာ ရှိနိုင်သည်။
• ခြေလက်များ- လက်ချောင်းများ သို့မဟုတ် ခြေချောင်းများ၏ ပုံသဏ္ဍာန်ပြောင်းလဲမှုများ၊ လက်ချောင်းအချို့ ပျောက်ဆုံးနေနိုင်သည် သို့မဟုတ် လက်ချောင်းများသည် တစ်ခုနှင့်တစ်ခု ပင့်ကူအိမ်ဖွဲ့နေနိုင်သည် (ပင့်ကူအိမ်ဖွဲ့နေသော လက်ချောင်းများ သို့မဟုတ် ခြေချောင်းများ) ။
• ပါးစပ်- နှုတ်ခမ်းကွဲ နှင့်/သို့မဟုတ် အာခေါင်ကွဲ ၊ သွားပြဿနာများ။ ဥပမာ- သွားကောက်ခြင်း၊ သွားများမရှိခြင်း သို့မဟုတ် ပုံမမှန်သွားများ။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် သွားများသည် သပ်ပုံသဏ္ဍာန်ဖြစ်လာနိုင်သည်။
• လက်သည်းများ- လက်သည်း သို့မဟုတ် ခြေသည်းများ ပျောက်ဆုံးခြင်း၊ လက်သည်းများ ထူလာခြင်း၊ ပါးလာခြင်း သို့မဟုတ် အစင်းကြောင်းများ ဖြစ်ပေါ်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• အရေပြား- အရေပြားသည် အဖုအပိမ့်များထွက်ပြီး ခြောက်သွေ့လာတတ်သည်။
• ချွေးဂလင်းများ- သူတို့မှာ ချွေးဂလင်းနည်းပါးတဲ့အတွက် တခြားလူတွေထက် ချွေးထွက်နည်းပါတယ်။ ဒါကို Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) လို့ခေါ်ပါတယ်။ သင်သိတဲ့အတိုင်း ချွေးထွက်တာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွေ ပူလာတဲ့အခါ အေးမြစေပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့ ချွေးထွက်နည်းတဲ့အခါ ဒါမှမဟုတ် ချွေးလုံးဝမထွက်တဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွေက မြန်မြန် ပူလာ နိုင်ပါတယ်။
• မျိုးပွားခြင်းနှင့် ဆီးလမ်းကြောင်းစနစ်- ဆီးအိမ်မှ ဆီးများကို လုံးဝကုန်စင်အောင် မစွန့်ထုတ်နိုင်ခြင်းသည် မျိုးပွားအင်္ဂါ သို့မဟုတ် ဆီးစနစ်ကို ထိခိုက်စေသော အခြေအနေများဖြစ်သည့် ကျောက်ကပ်ကျောက်တည်ခြင်း ၊ လိင်တံငယ်ခြင်း သို့မဟုတ် ဝှေးစေ့မဆင်းခြင်း ကဲ့သို့သော အန္တရာယ်ကို တိုးမြင့်စေသည်။ ကျောက်ကပ်တစ်ဖက် သို့မဟုတ် နှစ်ဖက်စလုံးမပါဘဲ မွေးဖွားလာခြင်းလည်း ဖြစ်နိုင်သည်။

အရေးကြီးတာက ဒီလက္ခဏာတွေရှိတဲ့သူတိုင်း Ectodermal Dysplasia မရှိပါဘူး။ ဒီလက္ခဏာတွေရှိနိုင်တယ်လို့ ထင်ရင် ဆရာဝန်က မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု နဲ့ အတည်ပြုနိုင်ပါတယ်။

ဘာကြောင့် ဒီအခြေအနေဖြစ်ရတာလဲ။ အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

Ectodermal Dysplasia ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှုများ။ ဆိုလိုသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် အချက်အလက်များသိုလှောင်သည့် မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှုများရှိနေပါသည်။ သင်ဖြစ်ပေါ်လာသော ectodermal dysplasia အမျိုးအစားသည် မည်သည့်မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ဤပြောင်းလဲမှုများရှိပြီး ထိုပြောင်းလဲမှုများသည် အဘယ်အရာများဖြစ်သည်အပေါ် မူတည်ပါသည်။

ဒီအခြေအနေကို မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုဆီ လက်ဆင့်ကမ်းလေ့ရှိပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိသားစုထဲမှာ တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိရင် နောင်လာမယ့် မျိုးဆက်တွေမှာလည်း ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မိသားစုထဲမှာ ဘယ်သူမှ ဒီရောဂါမရှိဖူးရင်တောင်မှ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်အနေနဲ့ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်တာ အလွန်ရှားပါတယ်။

ဒါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများရှိကြောင်း ဆရာဝန်အား ပြောပြသောအခါ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် ဦးစွာ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ အထူးသဖြင့် သင့်ဆံပင်၊ လက်သည်း၊ သွားနှင့် ချွေးဂလင်းများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများကို ရှာဖွေပါလိမ့်မည်။

သင့်ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ X-ray သို့မဟုတ် CT scan ကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများကိုလည်း သင်ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

သင့်ဆရာဝန်က Ectodermal Dysplasia လို့ သံသယရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်ဖို့ ညွှန်ကြားနိုင်ပါတယ်။ ဒီစစ်ဆေးမှုတွေက သင့်မျိုးရိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေကို ဖော်ထုတ်နိုင်ပါတယ်။ သင့်မှာ Ectodermal Dysplasia ရှိမရှိနဲ့ ရှိရင် ဘာအမျိုးအစားလဲဆိုတာကိုလည်း အတိအကျ ပြောပြနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ဒီအတွက် ကုသမှုဟာ သင်ခံစားနေရတဲ့ Ectodermal Dysplasia အမျိုးအစားနဲ့ သင့်ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲဆိုတဲ့အပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ်။ ဒီရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်မယ့် ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။

ဤကုသမှုများသည် အဓိကအားဖြင့် ပေါ်ပေါက်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းပေးသည်-

• ခန္ဓာကိုယ်ကို အေးမြအောင်ထားခြင်း- ချွေးအလုံအလောက်မထွက်ရင် ခန္ဓာကိုယ်ကို အေးအောင်လုပ်ဖို့ ပိုခက်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် အပူရှပ်ခြင်း နဲ့ အပူဒဏ်ကြောင့် ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုကို ကာကွယ်ဖို့အတွက် ရေများများသောက်ပါ ။ အအေးခံအင်္ကျီတွေကိုလည်း သုံးနိုင်ပါတယ်။
• သွားနှင့် ခံတွင်း ခွဲစိတ်ကုသမှု- ပျောက်ဆုံးနေသောသွားများကို အစားထိုးရန်အတွက် သွား implant များ ၊ တံတားများ သို့မဟုတ် သွားတုများကို အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။ သေးငယ်ပြီး ပုံပျက်နေသောသွားများကို ပြုပြင်ရန်အတွက် သွား bonding ၊ veneers သို့မဟုတ် သရဖူများကိုလည်း အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။
• ဆံပင်ကျွတ်ခြင်းအတွက် ကုသမှု- ဆံပင်ကြီးထွားမှုကို လှုံ့ဆော်ပေးသည့် Minoxidil (Rogaine®) ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ ရှိပါသည်။
• အရေပြားအတွက် အစိုဓာတ်ထိန်းခရင်မ်- အရေပြားခြောက်သွေ့ခြင်းနှင့် အရေပြား ကွာကျခြင်းကို လျှော့ချရန်အတွက် လိမ်းဆေး၊ ခရင်မ်နှင့် လိုးရှင်းများကို မှန်မှန်အသုံးပြုရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

အရေပြား အက်တိုဒါမဲလ် ဒစ်ပလာစီယာ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ မတူညီသော အစိတ်အပိုင်းများကို သက်ရောက်မှုရှိသောကြောင့် သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့တွင် သွားဆရာဝန်များ၊ အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်များနှင့် မျိုးရိုးဗီဇအထူးကုဆရာဝန်များကဲ့သို့သော အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုး ပါဝင်နိုင်သည်။

ပြင်းထန်သော မူမမှန်မှုများနှင့်အတူ မွေးဖွားလာသော ကလေးငယ်များသည် အမြန်ဆုံး အထူးကုဆရာဝန်၏ ကုသမှုကို စတင်သင့်သည်။ သင့်အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ မည်သို့မျှော်လင့်ရမည်ကို သင့်ဆရာဝန်က ပြောပြပါလိမ့်မည်။

ဒီအခြေအနေနဲ့ ရှင်သန်ရတာ ဘယ်လိုလဲ။ (Outlook)

ဒီအခြေအနေကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး စနစ်တကျ ကုသမှုခံယူမယ်ဆိုရင် ကောင်းမွန်တဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ် ။ Ectodermal Dysplasia ရောဂါ ရှိသူအများစုဟာ ပုံမှန်သက်တမ်းအတိုင်း နေထိုင်ကြပါတယ်။

အရင်က ပြောခဲ့သလိုပဲ၊ ဒါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့မရပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ကုသမှုနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ကောင်းကောင်းထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ် ။ ဒါကြောင့် ကြောက်စရာဘာမှ မရှိပါဘူး။

သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိရင် သိထားသင့်တဲ့အချက်တွေ

သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ ၎င်းတို့သည် ကုသမှုအမျိုးမျိုး လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဤကုသမှုများ၏ အစီအစဉ်နှင့် အချိန်သည် သင့်ကလေးတွင်ရှိသော Ectodermal Dysplasia အမျိုးအစားနှင့် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံး ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲရန် သင်နှင့်အတူ လုပ်ဆောင်ပေးပါလိမ့်မည်။

ဒီလိုအချိန်မှာ မိဘတွေအနေနဲ့ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါတွေအားလုံးကို ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပြီး ဖြေရှင်းပါ။

ဒါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ကံမကောင်းစွာပဲ ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။ ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ ထိန်းချုပ်လို့မရတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေ ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ သင် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးမှာ Ectodermal Dysplasia ရှိရင် သင်လုပ်ခဲ့တာ ဒါမှမဟုတ် မလုပ်ခဲ့တာတွေကြောင့် မဟုတ်ပါဘူး။ စိတ်မပူပါနဲ့။

သင့်မှာ ဒီအခြေအနေရှိပြီး မိသားစုတစ်ခုစတင်ဖို့ စီစဉ်နေတယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးချက် ရယူဖို့ စဉ်းစားပါ။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်က မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရနိုင်ခြေကို နားလည်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Ectodermal Dysplasia နှင့် ဆက်စပ်နေသည်ဟု သင်ထင်မြင်သည့် လက္ခဏာများရှိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။ ဥပမာ-

• သွားပိုးစားခြင်း သို့မဟုတ် သွားကျွတ်ခြင်း
• ကြွက်သား များ ယှက်နွယ်နေသော လက်ချောင်းများ
• အရေပြားပေါ်တွင် မကြာခဏ ခြောက်သွေ့ခြင်း သို့မဟုတ် အဖုအပိမ့်များထွက်ခြင်း
• မျက်လုံး သို့မဟုတ် နားရွက်များတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော လက္ခဏာများ

ဒီလိုအရာတွေတွေ့ရင် ဆရာဝန်နဲ့ချက်ချင်းပြပါ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Ectodermal Dysplasia ရောဂါ ရှာဖွေတွေ့ရှိပါက အောက်ပါမေးခွန်းများကို သင့်ဆရာဝန်အား မေးမြန်းလိုပေမည်-

• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို ectodermal dysplasia အမျိုးအစားရှိလဲ။
• ကျွန်တော့်မှာ ဘယ်လိုကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေ ရှိလဲ။
• ဒီအခြေအနေက ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးရဲ့ဘဝကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိမလဲ။
• ဘယ်လို နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို သတိထားသင့်လဲ။
• ဆရာဝန်နဲ့ ဘယ်လောက်မကြာခဏ ပြသသင့်လဲ။
• ဒီလိုအခြေအနေတွေမှာ လူတွေကို ကူညီပေးတဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ရှိပါသလား။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးမှာ Ectodermal Dysplasia ရှိကြောင်း သိရှိခြင်းသည် အနည်းငယ် စိတ်ရှုပ်ထွေးစရာ ဖြစ်နိုင်ပါသည်။ စစ်ဆေးမှုများနှင့် ဆရာဝန်များစွာနှင့် ပြသရန် ရှိပါလိမ့်မည်။ သို့သော် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိ ပြီးသည်နှင့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ မည်သို့ဆက်စပ်နေသည်၊ ၎င်းတို့ကို မည်သို့စီမံခန့်ခွဲရမည်နှင့် ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲဆိုတာ နားလည်လာပါလိမ့်မည်။

စိတ်မပူပါနဲ့၊ မှန်ကန်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ectodermal dysplasia ကို သင် စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါတယ် ။ သင့်အတွက် အကောင်းဆုံးဖြစ်မယ့်အရာကို ရှာဖွေဖို့ အချိန်နဲ့ စိတ်ရှည်မှု အနည်းငယ် ကြာနိုင်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ အလားတူ အခြေအနေကို ကြုံတွေ့နေရတဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ စကားပြောဆိုခြင်းဟာ ခွန်အားရဲ့ အရင်းအမြစ်ကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေနဲ့ အရင်းအမြစ်တွေအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။

အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်

အိုကေ၊ ဒီနေ့ Ectodermal Dysplasia အကြောင်း ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေကို ပြန်လည်သုံးသပ်ကြည့်ရအောင်။

• ဒါက ရှားပါး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခု ပါ။
• ၎င်းသည် ဆံပင်၊ သွား၊ လက်သည်းနှင့် ချွေးဂလင်းများကို အဓိကအားဖြင့် ထိခိုက်စေပါသည်။
• အမျိုးအစား ၁၈၀ ကျော်ရှိတာကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေက ကွဲပြားပါတယ် ။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု သည် ၎င်းကို တိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေရန် တစ်ခုတည်းသော နည်းလမ်းဖြစ်သည်။
• အပြည့်အဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်းမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ကုသမှုများရှိပါသည် ။
• ရောဂါကို စောစောစီးစီး သိရှိပြီး စနစ်တကျ ကုသမှုခံယူပါက လူအများစုသည် ပုံမှန်ဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ကြသည် ။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး၊ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ဆီကနေ အကူအညီရနိုင်ပါတယ်။

ဒါကြောင့် သင် သို့မဟုတ် သင်သိတဲ့သူတစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ပြသပြီး အကြံဉာဏ်ရယူဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ အသိပညာပေးတာက ပထမခြေလှမ်းပါ။