ခြေထောက်တွေ တောင့်တင်းပြီး အားနည်းစေတဲ့ ပြဿနာလည်း ရှိလား။ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ Spastic Paraplegia အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

တစ်ခါတစ်ရံ လမ်းလျှောက်တဲ့အခါ ခြေထောက်တွေ ယိုင်နဲ့နေသလို ခံစားရဖူးလား။ သေးငယ်တဲ့အရာတစ်ခုခုနဲ့ ခလုတ်တိုက်ပြီး လဲကျဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် လှေကားတက်တဲ့အခါ ခြေထောက်တွေကို မတင်ရတာ ခက်ခဲဖူးလား။ ဒါတွေက တခြားအရာတွေ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီနေ့မှာတော့ ခြေထောက်တွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြပေးသွားမှာပါ။ အဲဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပေမယ့် သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ အဲဒါကတော့ "မျိုးရိုးလိုက် Spastic Paraplegia" လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေပါ။

ဒီ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ spastic paraplegia ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါက မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ အခြေအနေအုပ်စုတစ်ခု ပါ။ "အမွေဆက်ခံခြင်း" ဆိုတာက မိခင်၊ ဖခင် ဒါမှမဟုတ် တခြားမိသားစုဝင်တွေဆီက မျိုးရိုးဗီဇတွေမှတစ်ဆင့် ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်တာကို ဆိုလိုပါတယ်။ "Spastic paraplegia" ဆိုတာက ခြေထောက်ကြွက်သားတွေ တောင့်တင်းခြင်း (spasticity)) နဲ့ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းခြင်းကို ရည်ညွှန်းပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက ရုတ်တရက် ပေါ်လာတာမျိုး မဟုတ်ဘဲ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပိုများလာပါတယ် ။

အစပိုင်းမှာတော့ လမ်းလျှောက်တဲ့အခါ မသက်မသာဖြစ်မိနိုင်ပါတယ်။ မတော်တဆ တစ်ခုခုနဲ့ တိုက်မိတာမျိုး ဒါမှမဟုတ် လမ်းပေါ်က ကျောက်ခဲသေးသေးလေးတစ်လုံးနဲ့ တိုက်မိတာမျိုး ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ ခြေထောက်ကို ကောင်းကောင်း မမြှောက်နိုင်လို့ပါ။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဒီအခြေအနေ ပိုဆိုးလာပြီး လမ်းလျှောက်ရတာ အန္တရာယ်များလာနိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေက နှစ်အနည်းငယ်ကြာပြီးနောက် လမ်းလျှောက်ဖို့ တောင်ဝှေး၊ လမ်းလျှောက်ကိရိယာ ဒါမှမဟုတ် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကိုတောင် အသုံးပြုဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

ဆရာဝန်များသည် ဤအခြေအနေအတွက် အခြားအမည်များကို တစ်ခါတစ်ရံ အသုံးပြုသည်ကို သင်ကြားဖူးပေမည်-

• `(မိသားစုကြွက်သားများ လှုပ်ရှားမရခြင်း)`
• `(မျိုးရိုးလိုက်သော spastic paraparesis)`
• (စထရမ်ပယ်-လောရိန်း ရောဂါလက္ခဏာစု)

ဘယ်လိုနာမည်ပေးပေး၊ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုတည်းကိုပဲ ဆိုလိုပါတယ်။

မျိုးရိုးလိုက် Spastic Paraplegia (မျိုးရိုးလိုက် Spastic Paraplegia) အမျိုးအစားတွေ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒီရောဂါအမျိုးအစား ၈၀ ကျော်ရှိပါတယ်။ အမျိုးအစားတစ်ခုစီကို ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့တဲ့ အစီအစဉ်အတိုင်း `(SPG1)`၊ `(SPG2)` ကဲ့သို့သော နံပါတ်တစ်ခုစီ ပေးထားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဆရာဝန်တွေက ၎င်းတို့ကို အဓိကအုပ်စုနှစ်စုအဖြစ် ခွဲခြားထားပါတယ်။

၁။ ရိုးရှင်းသော (သို့မဟုတ် သန့်စင်သော) အမျိုးအစား- ဤရောဂါရှိသူ ၉၀ ရာခိုင်နှုန်းခန့်သည် ဤရိုးရှင်းသော အမျိုးအစားကို ခံစားနေရသည် ။ အဓိကလက္ခဏာများမှာ အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း ကြွက်သားများတောင့်တင်းခြင်း ((ကြွက်သားများတောင့်တင်းခြင်း)) နှင့် ခြေထောက်များအားနည်းခြင်းတို့ဖြစ်သည်။

၂။ ရှုပ်ထွေးသောအမျိုးအစား- ကျန် ၁၀ ရာခိုင်နှုန်းတွင် ဤရှုပ်ထွေးသောအမျိုးအစားရှိသည် ။ ခြေထောက်တောင့်တင်းခြင်းနှင့် အားနည်းခြင်းအပြင် ဦးနှောက်၊ ကျောရိုးနှင့် အာရုံကြောစနစ်နှင့် ဆက်စပ်သော အခြားအာရုံကြောဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာများစွာကိုလည်း ခံစားရနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

"မျိုးရိုးလိုက်သော ကျောထောက်နောက်ခံမရှိသောရောဂါ" ရှိသူ မည်မျှရှိသည်ကို အတိအကျပြောရန် ခက်ခဲပါသည်။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အခြားရောဂါများ၏ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဆင်တူပြီး မကြာခဏ မှားယွင်းစွာ ရောဂါရှာဖွေတတ်သောကြောင့်ဖြစ်သည် ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ လူတစ်သိန်းတွင် တစ်ဦး (၁) ဦးမှ ငါးဦး (၅) ဦးအထိ ဤရောဂါရှိနိုင်ကြောင်း သုတေသီများက ခန့်မှန်းထားသည်။

မျိုးရိုးလိုက်သော ကြွက်သားပခုံးနာခြင်း (Hereditary Spastic Paraplegia) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤရောဂါ၏ အဓိကလက္ခဏာနှစ်ခုသည် သင့်ခြေထောက်များရှိ ကြွက်သားများကို ထိခိုက်စေသည်-

• ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်း
• အားနည်းချက်

သို့သော် ရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ အခြားလက္ခဏာများလည်း ပေါ်လာနိုင်သည်။

Uncomplicated အမျိုးအစား၏ အပိုဆောင်းအင်္ဂါရပ်များ-

• ခြေထောက်များ၊ အထူးသဖြင့် ခြေဖဝါးများတွင် ထုံကျင်ခြင်း သို့မဟုတ် ခံစားချက်ဆုံးရှုံးခြင်း ။
• ဆီးကို ထိန်းချုပ်ရန် ခက်ခဲခြင်း ။
• ဆီးအိမ် သို့မဟုတ် အူမကြီး မပြည့်နေချိန်တွင် ပင် ရုတ်တရက် ဆီးသွားလိုခြင်း သို့မဟုတ် မစင်စွန့်လိုခြင်း ခံစားရခြင်း ။

ရှုပ်ထွေးသော အမျိုးအစား၏ အခြားဝိသေသလက္ခဏာများ-

ဤအမျိုးအစားတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ အတိုင်းအတာသည် အလွန်ကျယ်ပြန့်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• စဉ်းစားတွေးခေါ်နိုင်စွမ်းနှင့် မှတ်ဉာဏ်ကဲ့သို့သော စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်ချက် လျော့နည်းခြင်း (မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း) ။
• ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းရန် ခက်ခဲခြင်း နှင့် လှုပ်ရှားမှုများကို ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်နိုင်စွမ်း မရှိခြင်း (ataxia)။
• မျက်စိမှုန်ဝါးခြင်း၊ မျက်စိတိမ်၊ မျက်စိကွယ်ခြင်း သို့မဟုတ် မျက်စိအတွင်းလွှာပျက်စီးခြင်းကဲ့သို့သော မျက်စိပြဿနာများ ။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း (`(အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်း)`) ။
• သင်ယူမှုအခက်အခဲများ၊ သိမြင်မှုစွမ်းရည်ချို့ယွင်းခြင်း သို့မဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း။
• ကြွက်သားထုထည် တဖြည်းဖြည်း ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း (atrophy)။
• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များရှိ အာရုံကြောများ ပျက်စီးခြင်း (peripheral neuropathy)။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း (dyspnea)၊ စကားပြောရခက်ခဲခြင်း (aphasia) သို့မဟုတ် မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia) ။
• ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ (Seizures) ရဲ့ လက္ခဏာတွေ။
• တချို့လူတွေမှာ ငါးအကြေးခွံနဲ့တူတဲ့ ထူထဲခြောက်သွေ့တဲ့ အရေပြား (ichthyosis vulgaris) တွေ ဖြစ်လာနိုင်ပါတယ် ။

ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုလောက်ပဲ ရှိဖို့ ဘယ်လောက်ခက်ခဲမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါကြောင့် ဒီလက္ခဏာတွေ အများကြီးနဲ့ ရှင်သန်ရတာက ကြီးမားတဲ့ စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုပါပဲ။

မျိုးရိုးလိုက်သော ကြွက်သားပခုံးနာခြင်း (Hereditary Spastic Paraplegia) ကို အဘယ်အရာက ဖြစ်စေသနည်း။

၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ဖြစ်ပြီး ၎င်းကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟုခေါ်သည် ။ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်၏ လုပ်ဆောင်ချက်အားလုံးကို မျိုးရိုးဗီဇများမှ ရရှိသော ညွှန်ကြားချက်များဖြင့် ထိန်းချုပ်ထားသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇများပြောင်းလဲသွားသောအခါ ပရိုတင်းများမှ ရရှိသော ညွှန်ကြားချက်များသည် မှားယွင်းသည် ။ ထို့နောက် ထိုပရိုတင်းများသည် ၎င်းတို့၏အလုပ်ကို ကောင်းမွန်စွာ မလုပ်ဆောင်နိုင်ပါ။ ၎င်းသည် သင့်ကျောရိုးရှိ အာရုံကြောများ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုက်ရိုက်အကျိုးသက်ရောက်စေသည်။ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအမျိုးမျိုးသည် ဤအခြေအနေကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေကို "Hereditary Spastic Paraplegia" လို့ခေါ်ပြီး မျိုးရိုးလိုက်တတ်ပါတယ် ။ ဆိုလိုတာက မိဘဆီကနေ အနည်းဆုံး မျိုးရိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခု အမွေရထားရမယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နည်းလမ်းတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

• `Autosomal dominant`: ဤသည်မှာ သင့်မိဘ တစ်ဦးတည်းသာ ဤဝိသေသလက္ခဏာကို အမွေဆက်ခံသည့်အခါ ဖြစ်ပေါ်သည်။ဤရောဂါအတွက် တာဝန်ရှိသော မျိုးဗီဇရှိနေသည့်အခါ ရောဂါဖြစ်ပွားသည်။
• `Autosomal recessive`: ဤကိစ္စတွင်၊ သင်သည် မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံမှသာ ရောဂါဖြစ်ပွားသည်။ မိဘတစ်ဦးတည်းထံမှသာ ၎င်းကို အမွေဆက်ခံပါက သင်သည် ရောဂါသယ်ဆောင်သူဖြစ်နိုင်သော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။
• `X-linked`: ဤတွင် မိခင် (အမျိုးသမီးမိဘ) သည် ဤမျိုးဗီဇကို သူမ၏ ယောက်ျားလေး ထံသို့ လိင်ခရိုမိုဆုန်းမှတစ်ဆင့် လက်ဆင့်ကမ်းပေးသည်။
• မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ် အမွေဆက်ခံခြင်း- ဤတွင် မိခင်သည် အခြေအနေကို သူမ၏ကလေး (ကျားမ জন্য়မခွဲခြားဘဲ) မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ် မျိုးရိုးဗီဇ မှတစ်ဆင့် လက်ဆင့်ကမ်းပေးသည်။

ရှားပါးသော်လည်း၊ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် ကျပန်းဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး၊ ဆိုလိုသည်မှာ မိသားစုရာဇဝင်မရှိသော (ရံဖန်ရံခါ) လူသစ်တွင် ဖြစ်ပွား နိုင်သည်။

ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေအရှိဆုံးက ဘယ်သူတွေလဲ။

"မျိုးရိုးလိုက်သော Spastic Paraplegia" ဟုခေါ်သော ဤရောဂါကို မည်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ သို့သော် သင့်မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးတွင် ဤရောဂါနှင့်ဆက်စပ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက သင့်တွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည် ။

ဒီရောဂါရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

မျိုးရိုးလိုက်သော Spastic Paraplegia သည် အောက်ပါတို့အပါအဝင် အခြားဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများစွာကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• ကျောနှင့်ဒူးများတွင်နာကျင်ခြင်း။
• ခြေထောက်တွေ အမြဲအေးနေသလို ခံစားရခြင်း။
• အချိန်တိုင်း မောပန်းနွမ်းနယ်နေခြင်း (Fatigue)။
• ဆံပင်ကို လှန်လှောပြီး တိုစေတယ်။

လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲမှုတွေနဲ့ နေထိုင်ရတာ၊ အရင်က လွယ်ကူတဲ့အရာတွေက အခုခက်ခဲနေပြီး တစ်ခါတလေ အန္တရာယ်တောင်ရှိတတ်တာ ကြောင့် စိတ်ကျန်းမာရေးအပေါ် ကြီးမားတဲ့ သက်ရောက်မှုရှိနိုင်ပါတယ် ။ ဒါက စိတ်ဖိစီးမှုနဲ့ စိတ်ကျရောဂါ လိုမျိုး အခြေအနေတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ကောင်းတဲ့နေ့ရက်တွေထက် မကောင်းတဲ့နေ့ရက်တွေ ပိုများနေတယ်လို့ ခံစားရရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ မရှက်ပါနဲ့ ။ စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေးတစ်ယောက် ဆီ ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီအခြေအနေက သင့်ရဲ့ စိတ်ခံစားမှုတွေကို ဘယ်လိုထိခိုက်စေလဲဆိုတာကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဒီရောဂါ (Hereditary Spastic Paraplegia) ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ဤအခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုနှင့် အခြားအထူးပြုစစ်ဆေးမှုများစွာကို ပြုလုပ်ပါမည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများအတွင်း ဆရာဝန်သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် သင်နှင့် သင့်မိသားစု၏ ဆေးမှတ်တမ်းကို အသေးစိတ်ကြည့်ရှုပါမည်။ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် အောက်ပါတို့ကိုလည်း ရှာဖွေပါမည်-

• ထိတွေ့မှုအာရုံခံနိုင်စွမ်း။
• ခန္ဓာကိုယ်ဟန်ချက်ညီခြင်း။
• လုပ်ဆောင်ချက်များ ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်ခြင်း။
• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စွမ်းဆောင်ရည်။
• မော်တာလုပ်ဆောင်ချက် (ရွေ့လျားနိုင်စွမ်း)။
• ရောင်ပြန်ဟပ်မှုများ။

ဤအရာများပြီးနောက်၊ ဆရာဝန်သည် '(မျိုးရိုးလိုက် Spastic Paraplegia)' ဟု သံသယရှိပါက အောက်ပါစစ်ဆေးမှုအချို့ကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• လျှပ်စစ်ကြွက်သားဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း (EMG): ၎င်းတွင် သင့်ကြွက်သားများထဲသို့ အပ်ငယ်လေးများထည့်သွင်းခြင်းနှင့် သင့်အာရုံကြောများသည် သေးငယ်သောလျှပ်စစ်အချက်ပြမှုများကို မည်သို့တုံ့ပြန်သည်ကို မှတ်တမ်းတင်ခြင်းပါဝင်သည်။ ၎င်းသည် သင့်ကြွက်သားများနှင့် အာရုံကြောများ မည်သို့အလုပ်လုပ်နေသည်ကို ကောင်းစွာသိရှိ စေနိုင်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု - ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သင့်သွေး သို့မဟုတ် တံတွေးနမူနာကို ယူပါသည်။
• သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း (MRI) စကင်န်- ၎င်းသည် သင့်ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးရှိတစ်ရှူးများ၏ အသေးစိတ်ပုံများကို ပြုလုပ်ရန် သံလိုက်လှိုင်းများ၊ ရေဒီယိုလှိုင်းများနှင့် ကွန်ပျူတာကို အသုံးပြုသည်။ ၎င်းသည် ရှုပ်ထွေးသော HSP ရှိသော လူအချို့၏ ဦးနှောက်တွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများကို ပြသနိုင်သည်။
• ကျောရိုးဖောက်ခြင်း (ခါးရိုးဖောက်ခြင်း) : ဤနည်းဖြင့် ပါးလွှာသောအပ်ကို သင့်ကျောအောက်ပိုင်းထဲသို့ ထိုးသွင်းပြီး ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးတစ်ဝိုက်ရှိ ဦးနှောက်အရည် (CSF) အနည်းငယ်ကို စစ်ဆေးရန်အတွက် ဖယ်ရှားပါသည် ။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤရောဂါကို မှန်ကန်စွာ ရောဂါရှာဖွေရန် အချိန်အနည်းငယ် ကြာနိုင်သည် ၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ၏ လက္ခဏာများသည် အခြားရောဂါများ၏ လက္ခဏာများနှင့် အလွန်ဆင်တူနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်-

• ဦးနှောက်ပခုံး ...
• Multiple sclerosis (မာလ်တီပယ် စကလေရိုးရောဂါ)
• (ပီလီဇီးယားစ်-မာဇ်ဘာချာရောဂါ)
• ကျောရိုးဆစ်ကြောကျဉ်းခြင်း (ကျောရိုးဆစ်လမ်းကြောင်း ကျဉ်းခြင်း)

မျိုးရိုးလိုက်သော ကြွက်သားပခုံးနာခြင်း (Hereditary Spastic Paraplegia) ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ ဆေးမရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပေးနိုင်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမယ့် ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။ ဒါတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်ပါတယ်-

• ဆေးဝါးများ- ကြွက်သားတောင့်တင်းမှုကို လျှော့ချပေးသော ဆေးဝါးများ (ကြွက်သားပြေလျော့စေသောဆေးများ)၊ ဘိုတူလီနမ်အဆိပ်ထိုးဆေးများနှင့် ဘက်ကလိုဖန်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး : ကြွက်သားများသန်မာစေရန်၊ ပျော့ပြောင်းမှုကို မြှင့်တင်ရန်နှင့် ဟန်ချက်ညီမှုကို တိုးတက်စေရန် လေ့ကျင့်ခန်းများ။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး : နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ပိုမိုလွယ်ကူစွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ရန် လေ့ကျင့်မှုနှင့် ပစ္စည်းကိရိယာများကို မိတ်ဆက်ပေးခြင်း။
• အထူးဖိနပ်ထောက်ပံ့မှုများ (Orthotics) : လမ်းလျှောက်ရလွယ်ကူစေရန်နှင့် ခြေထောက်၏ မှန်ကန်သောအနေအထားကို ထိန်းသိမ်းရန်။
• လှုပ်ရှားသွားလာရာတွင် အထောက်အကူပြုသည့် ကိရိယာများ- တောင်ဝှေး၊ ချိုင်းထောက်၊ အကာ သို့မဟုတ် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်။

သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ၏ သဘောသဘာဝပေါ် မူတည်၍ သင့်ဆရာဝန်သည် အခြားကုသမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

မျိုးရိုးလိုက်သော ကျောထောက်နောက်ခံမရှိသော အာရုံကြောချို့ယွင်းမှု (Hereditary Spastic Paraplegia) ရှိသူအတွက် အနာဂတ်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။

ဒါက ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ်မှာ အမှန်တကယ် မူတည်ပါတယ် ။ အစောပိုင်းက ကျွန်တော်တို့ ပြောခဲ့သလိုပဲ ဒီရောဂါဟာ တဖြည်းဖြည်း တိုးတက်လာတတ်ပါတယ်။ များသောအားဖြင့် နှစ်ပေါင်းများစွာကြာအောင် အလွန်နှေးကွေးစွာ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် တဖြည်းဖြည်းနဲ့ လွတ်လပ်စွာ လမ်းလျှောက်နိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသွားပြီး ရွေ့လျားမှု အထောက်အကူပြုပစ္စည်းတွေ လိုအပ်လာနိုင်ပါတယ်။

သင့်တွင် အခြားအာရုံကြောဆိုင်ရာလက္ခဏာများရှိပါက သင့်ဘဝအရည်အသွေးကို ထိခိုက်စေနိုင်သည် ။ ဤရောဂါများရှိသူများသည် ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံး အကူအညီနှင့် ပံ့ပိုးမှုအချို့ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

မျိုးရိုးလိုက်ခြင်းကြောင့် ကြွက်သားပခုံးပွခြင်း (Hereditary Spastic Paraplegia) က သက်တမ်းတိုစေသလား။

ပုံမှန်အားဖြင့် ဤရောဂါ (Hereditary Spastic Paraplegia) သည် သင့်သက်တမ်းကို မထိခိုက်ပါ ။ သို့သော် ဤရောဂါ၏ အချို့သော ရှုပ်ထွေးသောပုံစံများတွင် အခြေအနေအနည်းငယ်ကွဲပြားနိုင်သည်။ ဤအကြောင်းသိရန် အကောင်းဆုံးပုဂ္ဂိုလ်မှာ သင့်ဆရာဝန်ဖြစ်သည်။ သင့်အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ သင်မျှော်လင့်နိုင်သည်များကို သူ သို့မဟုတ် သူမသည် ရှင်းပြနိုင်ပါသည်။

ဒီရောဂါကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

မျိုးရိုးလိုက်၍ ကြွက်သားပခုံးထခြင်း (Hereditary Spastic Paraplegia) ကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ ။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ဤရောဂါနှင့် အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို သိလိုပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးနှင့် ဆွေးနွေးပြီး မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုအကြောင်း လေ့လာနိုင်ပါသည် ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

ဤလက္ခဏာများရှိနေပါက၊ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာပုံရပါက၊ သို့မဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်လာပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် သင့်ကုသမှုအစီအစဉ်ကို လိုအပ်သလို ချိန်ညှိပေးနိုင်ပြီး ဤပိုမိုဆိုးရွားလာသော အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရန် သင့်အား ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင်ကိုယ်တိုင် သို့မဟုတ် သင်သိသောသူတစ်ဦးဦးတွင် မျိုးရိုးလိုက်သော ကျောရိုးအကြောအားနည်းရောဂါ (Hereditary Spastic Paraplegia) ရှိကြောင်း သိရှိရသောအခါ သင့်စိတ်ထဲတွင် မေးခွန်းများစွာ ရှိနေနိုင်ပါသည်။ ဥပမာ-

• ကျွန်တော်/ကျွန်မမှာ ဘယ်လို spastic paraplegia ရောဂါမျိုး ရှိပါသလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုမျိုးကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။
• ဒီကုသမှုတွေမှာ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိပါသလား။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မ တောင်ဝှေး၊ လမ်းလျှောက်ကိရိယာ ဒါမှမဟုတ် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကို သုံးဖို့ လိုအပ်ပါသလား။
• ဘယ်လိုလှုပ်ရှားမှုတွေကို ဘေးကင်းစွာ လုပ်ဆောင်နိုင်မလဲ။

ဒီလို မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးသွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ "ငါ ဒါကို ဘယ်လိုရလာတာလဲ"၊ "ငါ့မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် ဒီရောဂါရှိလား"၊ "ငါ့ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုဆိုးလာမှာလား" စတဲ့ မေးခွန်းတွေကို သတိရမိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ဒီခရီးမှာ သင့်ဆရာဝန်က သင့်နဲ့အတူရှိနေပြီး သင့်မေးခွန်းအားလုံးကို ဖြေကြားပေးပါလိမ့်မယ်။

ဤလက္ခဏာများသည် အသက်အရွယ်မရွေး စတင်ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာနိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် သင့်အိမ်မွေးတိရစ္ဆာန်ကို လမ်းလျှောက်ပေးခြင်း သို့မဟုတ် စက်ဘီးစီးခြင်းကဲ့သို့သော ရိုးရှင်းသော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများပင် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ် ဖြစ်လာနိုင်သည်။ အချို့ကိစ္စများတွင် ဤအရာများကို လုပ်ဆောင်ခြင်းသည် အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်အတွက် အလုပ်ဖြစ်သော အရာများကို လုပ်ဆောင်ရန် နည်းလမ်းအသစ်များကို သင်ယူရန် သို့မဟုတ် မတော်တဆမှုများကို ကာကွယ်ရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် အရာများကို လုပ်ဆောင်ရန် အချိန်ပိုယူရန် လိုအပ်နိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်အား ဘေးကင်းကျန်းမာစေရန်အတွက် သင့်အတွက် စိတ်ကြိုက်ပြင်ဆင်ထားသော အကြံဉာဏ်များ ပေးပါလိမ့်မည်။

## မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးအချက်များ (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ပြောခဲ့တဲ့ `(မျိုးရိုးလိုက် Spastic Paraplegia)` အကြောင်း အခု ပိုနားလည်သွားလောက်ပြီလို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်က ဒီလက္ခဏာတွေရှိတယ်လို့ သံသယရှိရင် ဆေးကုသမှုခံယူဖို့ ပါပဲ။ စောစောစီးစီး သိရှိခဲ့ရင် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ပုံမှန်ဘဝကို တတ်နိုင်သမျှ နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။

• မှတ်ထားပါ၊ ဒါဟာ သင့်အမှားမဟုတ်ပါဘူး ။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။
• ကုသမှုဖြင့် ရောဂါကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်သော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပါသည် ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး တို့သည် ဤရောဂါခံစားနေရသူများအတွက် အလွန်အရေးကြီးသော ကုသမှုနည်းလမ်းနှစ်ခုဖြစ်သည်။
• သင့်ရဲ့ စိတ်ကျန်းမာရေးကိုလည်း ဂရုစိုက်ပါ ။ လိုအပ်ရင် အကူအညီတောင်းဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီခရီးမှာ သင့်ကိုကူညီဖို့ ဆရာဝန်တွေ၊ ကုထုံးပညာရှင်တွေနဲ့ သင်ချစ်ရသူတွေ ရှိနေပါတယ်။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အသုံးဝင်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ ကျန်းမာနေပါ။

မျိုးရိုး လိုက်၍ ကြွက်သားများ လှုပ်ရှားမရခြင်း၊ ခြေထောက်များ တောင့်တင်းခြင်း၊ ခြေထောက် အားနည်းခြင်း၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာ ရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါများ၊ လမ်းလျှောက်ရ ခက်ခဲခြင်း