သင့်ကလေးငယ်မှာ ဒီရှားပါးရောဂါရှိပါသလား။ (Infantile Neuroaxonal Dystrophy - INAD) ဒါကို သတိထားကြရအောင်။

ဒီနေ့မှာ မိဘအများစု မကြားဖူးပေမယ့် ကလေးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကို `(Infantile Neuroaxonal Dystrophy)` ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် `(INAD)` လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီနာမည်က နည်းနည်းကြောက်စရာကောင်းပုံရပေမယ့် သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ သင့်ကလေးငယ်မှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းတိုင်ပင်သင့်ပါတယ်။

`(ကလေးငယ်များတွင် အာရုံကြောဆိုင်ရာ အာရုံကြောဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှု - INAD)` ဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေး နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် `(INAD)` ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးပြီး မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပြီး ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေတာပါ။ ဒီကိစ္စမှာ ဖြစ်ပျက်နေတာက `(lipids)` လို့ခေါ်တဲ့ အဆီတစ်မျိုးဟာ အာရုံကြောဆဲလ်တွေမှာ မလိုအပ်ဘဲ စုပုံလာတာပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ မက်ဆေ့ခ်ျတွေကို သယ်ဆောင်ပေးတဲ့ ကြိုးတွေလို ယူဆကြည့်ပါ။ ဒီကြိုးတွေမှာ အဆီတွေစုပုံလာတဲ့အခါ အဲဒီမက်ဆေ့ခ်ျတွေဟာ ကောင်းကောင်း မရောက်ရှိတော့ပါဘူး။

ပြီးရင် ဘာဖြစ်မလဲ။

ဤသည်မှာ ကလေးအား ကြွက်သားထိန်းချုပ်မှု ဆုံးရှုံးခြင်း၊ အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း ၊ စကားပြောရခက်ခဲခြင်း နှင့် ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှု ချို့ယွင်း ခြင်းတို့ကို တဖြည်းဖြည်း ဖြစ်စေသည်။ အများစုမှာ ဤလက္ခဏာများသည် မွေးကင်းစအရွယ် (အသက် ၃ နှစ်မတိုင်မီ) တွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤလက္ခဏာများသည် အနည်းငယ်နောက်ကျခြင်း၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။

ဒါက `(lipid storage disorder)` အမျိုးအစားထဲမှာ ပါဝင်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ အဆီတွေ သိုလှောင်မှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ကံမကောင်းစွာပဲ၊ `(INAD)` လို့ခေါ်တဲ့ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ဒီရောဂါအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ ဆေးမရှိသေးပါဘူး ။

(လစ်ပစ် သိုလှောင်မှုရောဂါ) ဆိုတာ ဘာလဲ။

Lipid သိုလှောင်မှုရောဂါများသည် မျိုးရိုးလိုက်သော ဇီဝဖြစ်စဉ်ဆိုင်ရာရောဂါများ အမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သော ရောဂါအုပ်စုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ၎င်းတို့သည် ကျွန်ုပ်တို့စားသုံးသော အစားအစာကို စွမ်းအင်အဖြစ်ပြောင်းလဲပေးပြီး ခန္ဓာကိုယ်မှ အညစ်အကြေးများကို ဖယ်ရှားပေးသည့် လုပ်ငန်းစဉ်ဖြစ်သည့် ကျွန်ုပ်တို့၏ ဇီဝဖြစ်စဉ်ကို ထိခိုက်စေပါသည်။

လစ်ပစ်များသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဆဲလ်များတွင် အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးရှိ အာရုံကြောများကို ဖုံးအုပ်ထားသော မိုင်လင်အလွှာတွင် တွေ့ရှိရသော အဆီဓာတ်များဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောစနစ် အတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ လစ်ပစ်သိုလှောင်မှုရောဂါရှိသူများသည် ဤလစ်ပစ်များကို မှန်ကန်စွာအသုံးမပြုဘဲ ၎င်းတို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် သိုလှောင်ထားလေ့ရှိသည်။

INAD ကဲ့သို့သော Lipid သိုလှောင်မှုရောဂါများသည် တိုးတက်ပြောင်းလဲလာသောရောဂါများ ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်တွင် lipids များစုပုံလာသည်နှင့်အမျှ ရောဂါလက္ခဏာများသည် တဖြည်းဖြည်းပိုဆိုးလာပါသည်။

"ကလေးငယ် အာရုံကြောဆိုင်ရာ အာရုံကြောဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှု" ဆိုတဲ့ နာမည်ရဲ့ အဓိပ္ပာယ်က ဘာလဲ။

ဤအမည်ရှိ စကားလုံးများကို နားလည်ခြင်းသည် ရောဂါကို အနည်းငယ် ပိုမိုရှင်းလင်းစွာ ဖော်ပြရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

• မွေးကင်းစကလေးငယ်: `(INAD)` သည် မွေးရာပါ (`(မွေးရာပါရောဂါ)`) တွင် ပါရှိသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် မွေးကင်းစကလေးငယ်အရွယ်၊ အသက် ၃ နှစ်မတိုင်မီတွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။
• အာရုံကြောဆဲလ်များ၏ axon များကို ထိခိုက်စေသည်- ဤရောဂါသည် အာရုံကြောဆဲလ်များ၏ axon များကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ဤ axon များသည် ဦးနှောက်မှ ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအစိတ်အပိုင်းများသို့ မက်ဆေ့ချ်များကို သယ်ဆောင်ပေးသည်။
• ဒစ်စထရိုဖီ: “ဒစ်စထရိုဖီ” ဆိုသည်မှာ တစ်ရှူးများ၊ အင်္ဂါများနှင့် ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာခြင်းနှင့် ပုပ်သိုးခြင်းအတွက် ဆေးပညာအမည်ဖြစ်သည်။

`(INAD)` ရဲ့ တခြားနာမည်တွေက ဘာတွေလဲ။

ဆရာဝန်အချို့က ဤရောဂါကို ၁၉၅၀ ပြည့်လွန်နှစ်များတွင် ရောဂါကို ပထမဆုံးဖော်ပြခဲ့သော ဆရာဝန်၏အစွဲကို အစွဲပြု၍ "Seitelberger's disease" လို့လည်း ခေါ်ဆိုကြပါတယ်။ ၎င်းကို `(PLA2G6-associated neurodegeneration)` သို့မဟုတ် `(PLAN)` လို့လည်း ခေါ်ဆိုနိုင်ပါတယ်။

`(INAD)` ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

ကလေးငယ်များတွင် အာရုံကြောဆိုင်ရာ ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း (infantile neuroaxonal dystrophy) သည် ဤရောဂါ၏ အဖြစ်အများဆုံးပုံစံ ဖြစ်သည်။ ဆရာဝန်များက ၎င်းကို INAD ၏ ဂန္ထဝင်ပုံစံဟုလည်း ခေါ်ဆိုကြသည်။ အမည်က ညွှန်ပြသည့်အတိုင်း ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေးဘဝတွင် စတင်သည်။

`(atypical INAD (aNAD))` ဟုခေါ်သော အခြားအမျိုးအစားတစ်ခုရှိပါသည်။ ဤကိစ္စတွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက် ၄ နှစ်ဝန်းကျင်တွင် ပေါ်လာလေ့ရှိပြီး တစ်ခါတစ်ရံတွင် ငယ်ရွယ်စဉ်တွင်ပင် နောက်ကျတတ်သည်။ ဤကလေးများသည် စကားပြောနောက်ကျ ခြင်း သို့မဟုတ် `(autism spectrum disorder)` ခံစားနေရပုံရသည်။ ဤရောဂါအမျိုးအစားသည် အဖြစ်နည်းပါသည်။

`(INAD)` သည် မည်မျှအဖြစ်များသနည်း။

ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကလေးတစ်သိန်းကနေ နှစ်သန်းမှာ တစ်ယောက်လောက်ဖြစ်တတ်ပါတယ်။

`(INAD)` ဖွဲ့စည်းရခြင်း၏ အကြောင်းရင်းကား အဘယ်နည်း။

`(INAD)` ရှိသောကလေးများသည် မိဘနှစ်ပါးစလုံးထံမှ `(PLA2G6)` မျိုးဗီဇတွင် ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ကို အမွေဆက်ခံသည်။ ဤမျိုးဗီဇသည် `(A2 phospholipase)` ဟုခေါ်သော `(အင်ဇိုင်း)` (ပရိုတင်းတစ်မျိုး) ကို ထုတ်လုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။ ဤ `(အင်ဇိုင်း)` သည် `(phospholipids)` ဟုခေါ်သော အဆီတစ်မျိုးကို ချေဖျက်ပေးသည်။ အဆီဇီဝဖြစ်စဉ်ကို ကောင်းမွန်စွာလုပ်ဆောင်သောအခါ အာရုံကြောဆဲလ်များသည် ကျန်းမာကြသည်။

`(INAD)` ရှိသောကလေးများတွင်၊ ဤပြောင်းလဲထားသော `(PLA2G6)` မျိုးဗီဇသည် ထို `(အင်ဇိုင်း)` ၏ ထုတ်လုပ်မှုနှင့် လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ထို့နောက် `(spheroid bodies)` ဟုခေါ်သော ဂလိုဘယ်ဒြပ်စင်များသည် အာရုံကြောများတွင် စတင်စုပုံလာပါသည်။ ၎င်းတို့သည် မျက်လုံး၊ ကြွက်သားများနှင့် အရေပြားနှင့် ဆက်သွယ်ထားသော အာရုံကြောအဆုံးများတွင် မကြာခဏစုပုံလာပါသည်။ ထို့အပြင် သံဓာတ်သည် ဦးနှောက်တွင်လည်း စုပုံလာနိုင်ပါသည်။

ဘယ်သူတွေမှာ (INAD) ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိလဲ။

ကလေးငယ်များတွင်ဖြစ်သော ဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောဆိုင်ရာ ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း (infantile neuroaxonal dystrophy) သည် autosomal recessive disorder တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးတစ်ဦးတွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားရန်အတွက် မိဘနှစ်ပါးစလုံးသည် mutated PLA2G6 gene ၏မိတ္တူကို အမွေဆက်ခံရမည်ဖြစ်သည်။ ထို့နောက် ကလေး၏မိဘများသည် mutated gene ကို သယ်ဆောင်သူများ ဖြစ်သော်လည်း ရောဂါဖြစ်ပွားမည်မဟုတ်ပါ။

မိဘနှစ်ပါးစလုံးသည် ဤ mutant gene ကို သယ်ဆောင်သူများဖြစ်ပါက ၎င်းတို့ရရှိသော ကလေးတိုင်းတွင် အောက်ပါဖြစ်နိုင်ခြေရှိသည်ကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ-

>

* မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံခြင်းမရှိဘဲ ကျန်းမာသောကလေးတစ်ဦးရရှိရန် အခွင့်အလမ်း ၄ ပုံ ၁ ပုံရှိသည်။

* (INAD) ရောဂါဖြင့် မွေးဖွားလာနိုင်ခြေ ၄ ယောက်တွင် ၁ ယောက် ရှိသည်။

* ရောဂါမရှိသော်လည်း မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲထားသော ဗီဇကို သယ်ဆောင်သူဖြစ်နိုင်ခြေ ၂ ယောက်တွင် ၁ ယောက်ရှိသည်။

(INAD) ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဂန္ထဝင် INAD ကိစ္စမှာ သင့်ကလေးဟာ ပထမ ၆ လကနေ ၃ နှစ်လောက်အထိ ပုံမှန်ကြီးထွားနိုင်ပါတယ် ။။ ဆိုလိုသည်မှာ ထိုင်ခြင်း၊ တွားသွားခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် စကားပြောခြင်းကဲ့သို့သော အရာများသည် ပုံမှန်အတိုင်း စတင်ပါသည်။ ထို့နောက် တဖြည်းဖြည်းနှင့် ဤသင်ယူထားသော ကျွမ်းကျင်မှုများ ပျောက်ဆုံးလာပါသည် ။ ၎င်းအတွက် အကြောင်းရင်းမှာ မကြာခဏ ကြွက်သားများ ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။ ရလဒ်အနေဖြင့် အထူးသဖြင့် ကိုယ်ထည်ဧရိယာတွင် ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia) ဟုခေါ်သော ပျော့ခွေနေသော ခန္ဓာကိုယ်ကို တွေ့ရှိရသည်။ ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ ကြွက်သားများ တောင့်တင်းခြင်း (spasticity) ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။

INAD ရှိသောကလေးများသည် အောက်ပါလက္ခဏာများကိုလည်း ခံစားရနိုင်သည်-

• `(Ataxia)` (လှုပ်ရှားမှုများ၏ ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် ညှိနှိုင်းမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများ)
• မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysphagia)
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း
• ခေါင်းကို ဖြောင့်ဖြောင့်မထိန်းနိုင်ခြင်း ၊ ခေါင်းကို မထိန်းနိုင်ခြင်း
• မှတ်ဉာဏ်နှင့် ဉာဏ်ရည် ဆုံးရှုံးခြင်း၊ မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းအထိ ဖြစ်သွားနိုင်ခြင်း
• တက်ခြင်း
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကြောင့် စကားပြောရခက်ခဲခြင်း (dysarthria)
• မျက်စိစွေခြင်း၊ မျက်လုံးတွန့်ခြင်း (nystagmus) သို့မဟုတ် မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်းကဲ့သို့သော အခြားမျက်စိပြဿနာများ

INAD ရှိသော ကလေးငယ်များတွင် မွေးရာပါ မြင်သာသော မျက်နှာအသွင်အပြင် အချို့လည်း ရှိနိုင်သည်-

• မျက်လုံးစွေခြင်း (strabismus)
• နားရွက်ကြီးပြီး နိမ့်နိမ့်လေး
• နဖူးထွက်နေခြင်း
• နှာခေါင်းသေးသေးလေး ဒါမှမဟုတ် မေးစေ့သေးသေးလေး

(INAD) ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

မိသားစုထဲမှာ တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိရင် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးခြင်းက ကလေးမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံထားခြင်းရှိမရှိကို သိရှိနိုင်ပါတယ်။ Chorionic Villus Sampling (CVS) လို့ခေါ်တဲ့ စစ်ဆေးမှုက အချင်းကနေ ဆဲလ်တွေကိုယူပြီး မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးပါတယ်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များ၊ ကလေးများနှင့် လူကြီးများတွင် ပြုလုပ်သော စစ်ဆေးမှုများမှာ အောက်ပါအတိုင်းဖြစ်သည်-

• မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော `(PLA2G6)` မျိုးဗီဇကို ရှာဖွေသည့် သွေးစစ်ဆေးမှု ။ ဤမျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် `(INAD)` ရှိသော ကလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၈ ယောက်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်သည်။
• တက်ခြင်းကို ရှာဖွေရန် "Electroencephalogram - EEG" စစ်ဆေးမှု။
• ဦးနှောက်အတွင်း ပြောင်းလဲမှုများကို ကြည့်ရှုရန် MRI ရိုက်ခြင်း။
• အာရုံကြောလှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည့် လျှပ်စစ်ကြွက်သားဂရမ် (EMG) ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများ။
• တစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်းဆိုသည်မှာ အရေပြား သို့မဟုတ် အာရုံကြောတစ်ရှူးအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူသည့် စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို axon များတွင် spheroid bodies များရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်သည်။

Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Infantile Neuroaxonal Dystrophy အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ လက်ရှိကုသမှုတွေက ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့နဲ့ ကလေးကို တတ်နိုင်သမျှ သက်တောင့်သက်သာရှိအောင် ကူညီပေးဖို့ အာရုံစိုက်ပါတယ်။ ဒီကုသမှုတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်ပါတယ်-

• တက်ခြင်း ကာကွယ်ဆေးများ
• အစာကျွေးပြွန် (အူလမ်းကြောင်း အာဟာရ)
• တင်းမာနေသော ကြွက်သားများကို ပြေလျော့စေသော ဆေး
• နာကျင်မှုသက်သာဆေးများ
• ကလေး၏ ဦးခေါင်းနှင့် အားနည်းသော ကြွက်သားများကို ထောက်ပံ့ပေးရန်အတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် မှန်ကန်သော ကိုယ်ဟန်အနေအထား
• စိတ်ငြိမ်ဆေးများ

(INAD) အတွက် အသစ်တီထွင်ထားတဲ့ ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူများသည် ဤရောဂါပျံ့နှံ့မှုကို ရပ်တန့်ရန်နှင့် ၎င်းကို ကုသရန် နည်းလမ်းအသစ်များကို ရှာဖွေရန် သုတေသနနှင့် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများကို ပြုလုပ်နေကြသည်။ လက်ရှိတွင် တီထွင်နေသော ကုသမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• အင်ဇိုင်းအစားထိုးကုထုံး (ချို့တဲ့နေသော အင်ဇိုင်းကို ပြင်ပမှပေးခြင်းဖြင့်)
• `(ဂျင်းကုထုံး)` (ဂျင်းကုထုံး)

(INAD) ရောဂါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

သင်နှင့် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်နှစ်ဦးစလုံးတွင် INAD ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက (ဆိုလိုသည်မှာ သင်နှစ်ဦးစလုံးတွင် သယ်ဆောင်သူများဖြစ်ပါက) သင့်ကလေးများထံ မျိုးရိုးဗီဇမကူးစက်စေရန် နည်းလမ်းများအကြောင်း ဆွေးနွေးရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ဦး နှင့် တွေ့ဆုံနိုင်ပါသည်။ ရွေးချယ်စရာတစ်ခုကို Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) ဟုခေါ်သည်။ ဤတွင် IVF (in vitro fertilization) မှတစ်ဆင့် ဖန်တီးထားသော သန္ဓေသားများကို ရွေးချယ်ပြီး သားအိမ်ထဲတွင် ထည့်သွင်းသည်။

(INAD) ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ အနာဂတ်အလားအလာက ဘယ်လိုလဲ။

'(INAD)' ရှိသော ကလေးငယ်တစ်ဦးသည် ပထမနှစ်အနည်းငယ်အတွင်း အလွန်တုံ့ပြန်မှုကောင်းမွန်ပြီး နိုးကြားသောကလေးတစ်ဦးကဲ့သို့ ထင်ရနိုင်သည်။ သို့သော် ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ ကလေး၏ မျက်စိ၊ စကားပြောဆိုမှု၊ မော်တာကျွမ်းကျင်မှုနှင့် အခြားသူများနှင့် ဆက်ဆံနိုင်စွမ်းတို့သည် တဖြည်းဖြည်း ကျဆင်းလာသည်ကို သင်သတိပြုမိပေမည်။ ဤရောဂါသည် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာစနစ်ကိုလည်း ထိခိုက်စေ နိုင်သည်။ ၎င်းသည် '(အဆုတ်ရောင်)' ကဲ့သို့သော အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ '(INAD)' ရှိသော ကလေးအများစုသည် အသက် ၁၀ နှစ်မတိုင်မီ သေဆုံးကြသည် ။

ပုံမှန်မဟုတ်သော အမျိုးအစား (aNAD) ရှိသော ကလေးများသည် အသက် ၇ နှစ်မှ ၁၂ နှစ်အတွင်း ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ပေါ်ပေါက်လေ့ရှိသည်။ ပုံမှန်အမျိုးအစား (INAD) ရှိသော ကလေးများထက် ၎င်းတို့သည် ပိုရှည်စွာ အသက်ရှင်နိုင်သော်လည်း ၎င်းတို့၏ သက်တမ်းသည်လည်း တိုတောင်းပါသည်။

ဒီလို ပြင်းထန်တဲ့ရောဂါခံစားနေရတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရတာဟာ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာရော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာပါ ပင်ပန်းဆင်းရဲရပါတယ် ။ စိတ်ဖိစီးမှုနဲ့ စိတ်ကျရောဂါလိုမျိုး ပြဿနာတွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေလည်း ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် အကူအညီတောင်းဖို့၊ ကိုယ့်အတွက် အချိန်ပေးဖို့နဲ့ မိသားစုနဲ့အတူ ပျော်ရွှင်မှုယူဆောင်လာပေးတဲ့ အသေးအဖွဲလေးတွေကနေ ပျော်ရွှင်မှုကို ရှာဖွေဖို့ သေချာအောင်လုပ်ပါ ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ-

• ဟန်ချက်ညီမှု၊ ရွေ့လျားမှု သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ခြင်းတွင် ပြဿနာများ
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် ကြွက်သားများ တွန့်လိမ်ခြင်း
• စကားပြောရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် မျိုချရခက်ခဲခြင်း
• အမြင်အာရုံ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံပြဿနာများ

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

အောက်ပါအချက်တွေနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းတာ ကောင်းပါတယ်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို `(INAD)` အမျိုးအစားရှိလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုတွေက အထောက်အကူပြုနိုင်မလဲ။
• ရောဂါလက္ခဏာတွေကို လျှော့ချဖို့ အိမ်မှာ ဘာတွေလုပ်လို့ရလဲ။
• ကျွန်ုပ်တို့တွေ့ဆုံသင့်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအထူးကုများကား မည်သူများနည်း။
• ကျွန်တော့်မိသားစုဝင်တွေကို ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိမရှိ စစ်ဆေးသင့်ပါသလား။
• ဘယ်လို နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို သတိထားသင့်လဲ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အရာ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

သင့်ကလေးမှာ Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) လိုမျိုး ပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်တဲ့ ရောဂါတစ်ခု ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိရှိရတာဟာ ဘဝပြောင်းလဲစေတဲ့ ဖြစ်ရပ်တစ်ခုပါ။ ဒီ lipid storage disorder က သင့်ကလေးရဲ့ ရွေ့လျားနိုင်စွမ်း၊ မြင်နိုင်စွမ်း၊ စားသောက်နိုင်စွမ်းနဲ့ စကားပြောနိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေပါလိမ့်မယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး သင့်ကလေးကို သက်တောင့်သက်သာရှိအောင် လုပ်နိုင် ပေမယ့် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် သုတေသနအသစ်တွေနဲ့ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေ လုပ်ဆောင်နေပါတယ် ။ INAD (သယ်ဆောင်သူ) ကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိရင် အနာဂတ်မျိုးဆက်တွေဆီ ကူးစက်နိုင်ခြေကို လျှော့ချနိုင်မယ့် နည်းလမ်းတွေအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။ ဘယ်တော့မှ တစ်ယောက်တည်း မလုပ်ပါနဲ့၊ လိုအပ်တဲ့ အကူအညီကို ရယူပါ ။

` INAD၊ ကလေးငယ်များ၏ အာရုံကြောဆိုင်ရာ ယိုယွင်းပျက်စီးမှု၊ အဆီသိုလှောင်မှုရောဂါ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ရှားပါးရောဂါ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာ ယိုယွင်းပျက်စီးမှု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ရှားပါးရောဂါများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး