သင့်ကလေးရဲ့ လက်သည်းနဲ့ ဒူးခေါင်းတွေ မတူဘူးလား။ Nail-Patella Syndrome ဖြစ်နိုင်လား။

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ လက်သည်း ဒါမှမဟုတ် ဒူးခေါင်းတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါတွေက Nail-Patella Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက ကြောက်စရာကောင်းပုံရပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ အသေးစိတ်နဲ့ ရိုးရှင်းစွာ ဆွေးနွေးကြရအောင်။ ဒါက ကလေးရဲ့ လက်သည်း၊ အရိုး၊ မျက်လုံးနဲ့ ကျောက်ကပ်တွေရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေရဲ့ အသွင်အပြင်နဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

Nail-Patella Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတချို့ဟာ မျှော်လင့်ထားတာထက် ကွဲပြားတဲ့ပုံပန်းသဏ္ဌာန် ဒါမှမဟုတ် လုပ်ဆောင်ပုံ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

လက်သည်းများ

သင့်ကလေးရဲ့ လက်သည်းတွေက အရမ်းတိုနေနိုင်သလို ပျောက်ဆုံးနေနိုင်ပါတယ်။ လက်သည်းတွေမှာ အပေါက်လေးတွေ၊ အပေါက်လေးတွေ ဒါမှမဟုတ် အရောင်ပြောင်းနေတာကို သတိထားမိနိုင်ပါတယ်။ လက်သည်းတွေက ခြေသည်းတွေထက် ပိုပြီး ထိခိုက်လွယ်ပါတယ် ။ ဒီပြောင်းလဲမှုတွေကို လက်မနဲ့ လက်ညှိုးမှာ အထူးသဖြင့် သိသာထင်ရှားစွာ တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။

ဒူး (ပေါင်တံ)

ဒူးခေါင်းအရိုး သို့မဟုတ် ဆရာဝန်များက "Patella" ဟုခေါ်သော အရိုးသည် သေးငယ်လာခြင်း၊ ပုံသဏ္ဍာန်ကွဲပြားခြင်း သို့မဟုတ် ပျောက်ကွယ်သွားခြင်းပင် ဖြစ်နိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤဒူးခေါင်းအရိုးသည် ပုံမှန်ထက် အနည်းငယ်မြင့်ခြင်း သို့မဟုတ် ဘေးတွင် တည်ရှိနေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ဒူးကို နာကျင်စေခြင်း၊ မတည်မငြိမ်ဖြစ်ခြင်း သို့မဟုတ် ဒူးကို ကောင်းစွာကွေးခြင်း သို့မဟုတ် ဖြောင့်ခြင်း (လှုပ်ရှားမှုအတိုင်းအတာ) ကို မဖြစ်စေနိုင်သည်။ Patella အရိုးလွဲခြင်းသည် ဤအခြေအနေတွင် အဖြစ်များသော ဖြစ်ရပ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ကစားနေစဉ် သင့်ကလေးသည် ရုတ်တရက် ဒူးကိုကိုင်ပြီး ငိုယိုကာ လမ်းမလျှောက်နိုင်တော့ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

တံတောင်ဆစ်

သင့်ကလေးရဲ့ လက်မောင်းက အရိုးတွေဟာ မျှော်လင့်ထားသလောက် ကောင်းကောင်း မဖွံ့ဖြိုးနိုင်ပါဘူး။ ဒါ့အပြင် တံတောင်ဆစ်တစ်ဝိုက်မှာ အရေပြားအပို (တွယ်ဆက်တစ်ရှူးလိုမျိုး) ကို တစ်ခါတစ်ရံ မြင်တွေ့နိုင်ပါတယ်။ ဒီပြောင်းလဲမှုတွေက လက်မောင်းကို လှည့်တာ၊ ဆန့်တာနဲ့ တံတောင်ဆစ်ကို ကွေးတာတို့ကို ကန့်သတ်နိုင်ပါတယ်။

တင်ပါးဆုံရိုးများ

သင့်ကလေးရဲ့ တင်ပါးဆုံရိုးတွေမှာ အရိုးထွက်နေတဲ့ အဖုလေးတွေ (ဆရာဝန်တွေက ဒီအဖုလေးတွေကို "iliac horns" လို့ခေါ်တယ်) ရှိနိုင်ပါတယ်။ တင်ပါးဆုံရိုးရဲ့ နှစ်ဖက်စလုံးမှာ ရှိလေ့ရှိပါတယ်။ တစ်ခါတလေ ကလေးရဲ့ အရေပြားကနေတစ်ဆင့် ခံစားမိနိုင်ပေမယ့် အများစုကတော့ ပြဿနာကြီးကြီးမားမား မဟုတ်ပါဘူး။

မျက်လုံးများ

ကလေး၏မျက်လုံးအတွင်းရှိဖိအားမြင့်တက်လာနိုင်သည် (မျက်စိသွေးတိုးရောဂါ)။ ၎င်းသည် နောက်ဆုံးတွင် ရေတိမ်ဟုခေါ်သောအခြေအနေအဖြစ် ပြောင်းလဲသွားနိုင်သည်။ အစပိုင်းတွင် ရောဂါလက္ခဏာများမရှိသော်လည်း အချို့ကလေးများသည် ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ မီးများပတ်လည်တွင် ရောင်ခြည်များဖြာထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် အမြင်အာရုံဝေဝါးခြင်းတို့ကို ခံစားရနိုင်သည်။

ကျောက်ကပ်များ

Nail-Patella syndrome ရှိသူ ဆယ်ယောက်မှာ လေးယောက်လောက်ဟာ ကလေးဘဝ ဒါမှမဟုတ် အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်မှာ ကျောက်ကပ်ရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ အပျော့စားကနေ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့အထိ အမျိုးမျိုးရှိနိုင်ပါတယ်။ အပျော့စား ကျောက်ကပ်ရောဂါတောင် တဖြည်းဖြည်း ဒါမှမဟုတ် ရုတ်တရက် ပြင်းထန်လာနိုင်ပါတယ်။

အခြားလက္ခဏာများ

Nail-Patella syndrome ရှိသူအချို့သည် အခြားလက္ခဏာများကိုလည်း ခံစားရနိုင်သည်-

• အာခီလီးစ်အရွတ် တင်းမာနေခြင်းကြောင့် ခြေဖျားထောက်၍ လမ်းလျှောက်ခြင်း။
• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များတွင် ကြွက်သားထုထည် လျော့နည်းလာခြင်း။
• ဝမ်းချုပ်ခြင်းနှင့်/သို့မဟုတ် အူလမ်းကြောင်း ယားယံခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု။
• အရိုးသတ္တုဓာတ်သိပ်သည်းဆ လျော့နည်းခြင်း။
• လက်နှင့်ခြေထောက်များတွင် ရံဖန်ရံခါ ထုံကျင်ခြင်း၊ စပ်ဖျဉ်းဖျဉ်းဖြစ်ခြင်း သို့မဟုတ် အာရုံခံစားမှု ဆုံးရှုံးခြင်း။
• သွားများ အားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် အလွယ်တကူ ကျိုးခြင်း သို့မဟုတ် သွားကြွေလွှာများ ပါးလွှာခြင်း။
• ကျောရိုး၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကွေးညွှတ်မှု (scoliosis)။

သုတေသီများသည် ဤပြဿနာများသည် Nail-Patella syndrome ရှိသူများတွင် မည်မျှအဖြစ်များသည်ကို အတိအကျနားလည်ရန် ကြိုးစားနေဆဲဖြစ်သည်။

ဒီ လက်သည်း-ပေါင်တံတောင်ဆစ်ရောဂါလက္ခဏာစု ဘာကြောင့်ဖြစ်ပွားတာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Nail-Patella Syndrome ဟာ သင့်ကလေးရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေ (မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှုတွေ) ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဒီပြောင်းလဲမှုတွေကို ဒီရောဂါရှိသူတွေမှာ LMX1B လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတစ်ခုမှာ အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိပါတယ်။ ဒီ LMX1B မျိုးရိုးဗီဇဟာ ကလေးတစ်ယောက် မိခင်ဝမ်းထဲမှာရှိနေစဉ်မှာ သူတို့ရဲ့ လက်မောင်း၊ ခြေထောက်၊ မျက်လုံးနဲ့ ကျောက်ကပ်တွေလိုမျိုး အရာတွေကို ဘယ်လိုစနစ်တကျဖွဲ့စည်းရမလဲဆိုတာ ပြောပြပါတယ်။

ဤမျိုးဗီဇကွဲလွဲမှုများသည် LMX1B ပရိုတင်းကို မျှော်လင့်ထားသည့်အတိုင်း လုပ်ဆောင်မှုမရှိစေပါ။ ရလဒ်အနေဖြင့် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးသည် ပုံမှန်မဖွဲ့စည်းဘဲ Nail-Patella syndrome ၏လက္ခဏာများကို ဖြစ်ပေါ်စေပါသည်။

သို့သော်လည်း အလွန်ရှားပါးစွာပင် လူအချို့သည် LMX1B မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိဘဲ Nail-Patella syndrome ၏ လက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။ သုတေသီများသည် အခြားမျိုးဗီဇများ ပါဝင်ပတ်သက်နိုင်သည်ဟု ယူဆကြပြီး ၎င်းတို့သည် စုံစမ်းစစ်ဆေးနေဆဲဖြစ်သည်။

ဒီရောဂါက မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းလာတာလား?

ဟုတ်ကဲ့၊ Nail-Patella Syndrome ဆိုတာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို ("autosomal dominant pattern" မှာ) လက်ဆင့်ကမ်းလာတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက ကလေးတစ်ယောက်က မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီကနေ ဒီ gene variant တစ်ခုကို အမွေဆက်ခံရရင် ကလေးမှာ ဒီ syndrome ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Nail-Patella syndrome ရှိရင် သင့်ကလေးတွေမှာ ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။ ဒီအန္တရာယ်က ကိုယ်ဝန်ဆောင်တိုင်းအတွက် အတူတူပါပဲ။ မိန်းကလေးဖြစ်ဖြစ်၊ ယောက်ျားလေးဖြစ်ဖြစ် အရေးမကြီးပါဘူး။

Nail-Patella syndrome ရှိသူ ဆယ်ယောက်မှာ ကိုးယောက်လောက်ဟာ သူတို့ရဲ့ မိဘတွေထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် လူဆယ်ယောက်မှာ တစ်ယောက်လောက်ဟာ ဒီရောဂါရှိတဲ့ မိသားစုဝင်တစ်ယောက်မှ မရှိနိုင်ပါဘူး။ ဆိုလိုတာက တချို့ကလေးတွေဟာ သူတို့ရဲ့ မိသားစုမှာ ဒီရောဂါလက္ခဏာစုနဲ့အတူ မွေးဖွားလာတဲ့ ပထမဆုံးကလေးတွေ ဖြစ်ပါတယ်။

ဒါက တခြား ဘယ်လို နောက်ဆက်တွဲ ပြဿနာတွေ ဖြစ်စေနိုင်လဲ။

လက်သည်း-ပေါင်တံတောင်ဆစ်ရောဂါလက္ခဏာစုသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• သင့်ကလေး၏ ဒူးခေါင်းနှင့်/သို့မဟုတ် တံတောင်ဆစ်များတွင် အရိုးအဆစ်ရောင်ခြင်း (အဆစ်နာကျင်ခြင်း) သည် မျှော်လင့်ထားသည်ထက် ငယ်ရွယ်သောအသက်အရွယ်တွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ရေတိမ်ရောဂါဟာ စနစ်တကျ မကုသရင် မျက်စိကွယ်စေနိုင်ပါတယ်။
• ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်ခြင်း။

Nail-Patella syndrome ရှိသူအချို့သည် ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်ခြင်းကြောင့် dialysis သို့မဟုတ် ကျောက်ကပ်အစားထိုးကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

ထို့အပြင် Nail-Patella syndrome ရှိသူမည်သူမဆို ကိုယ်ဝန်ဆောင်ပါက ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း "preeclampsia" ဟုခေါ်သော ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိပါသည်။ ဆရာဝန်များသည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ဤအန္တရာယ်ကို လျှော့ချရန် လိုအပ်သလို ဆေးဝါးများကို စောင့်ကြည့်ပြီး ချိန်ညှိပေးပါသည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။

ဆရာဝန်များသည် ဤအခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေရန် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု : လက်သည်းများနှင့် အရိုးပြောင်းလဲမှုများကဲ့သို့သော အရာများကို ရှာဖွေပါ။
• အထူးပြု ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ : X-rays၊ CT scans နှင့် MRIs များကို အရိုးများကို ပိုမိုနီးကပ်စွာ စစ်ဆေးရန်အတွက် အသုံးပြုပါသည်။
• သွေး နှင့်/သို့မဟုတ် ဆီးစစ်ဆေးမှုများ : ကျောက်ကပ်များ မည်သို့လုပ်ဆောင်နေသည်ကို စစ်ဆေးပါ။
• ကျောက်ကပ်အသားစယူစစ်ဆေးခြင်း : ကျောက်ကပ်မှ တစ်ရှူးအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူ၍ Nail-Patella syndrome နှင့် သက်ဆိုင်သော တစ်ရှူးပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု : ဤနည်းလမ်းသည် မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှုများကို စစ်ဆေးသည်။

ဆရာဝန်များသည် သင့်အား ဆွေးနွေးပြီး သင့်ကလေး၏ မိသားစု ဆေးမှတ်တမ်းကို မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ၎င်းတို့သည် သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် Nail-Patella syndrome သို့မဟုတ် အခြားမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေ ရှိခဲ့ဖူးခြင်း ရှိ၊ မရှိ မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။ ဤအချက်အလက်သည် ရောဂါရှာဖွေရာတွင် အထောက်အကူ ဖြစ်စေပါမည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်အတွက် သို့မဟုတ် အခြားမိသားစုဝင်များအတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကိုလည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

Nail-Patella syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ ငယ်စဉ်ကတည်းက ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တချို့လူတွေမှာတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက သိပ်မပြင်းထန်တာ ဒါမှမဟုတ် သိပ်မသိသာတာကြောင့် နှစ်ပေါင်းများစွာ ရောဂါရှာဖွေမတွေ့ရှိနိုင်ပါဘူး။ ဆရာဝန်တွေက အသက်အရွယ်မရွေး ကလေးတွေနဲ့ လူကြီးတွေမှာ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်လိုဆရာဝန်မျိုးတွေက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ကုသပေးပြီး ရောဂါရှာဖွေပေးမှာလဲ။

သင့်ကလေးသည် Nail-Patella Syndrome ကြောင့် ထိခိုက်ခံရသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများတွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အရိုးအကြောဆရာဝန်တစ်ဦးသည် အရိုးပြဿနာများကို ကူညီပေးပါသည်။
• ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ကလေး၏ကျောက်ကပ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို စောင့်ကြည့်ပါသည်။
• မျက်စိအထူးကု ဆရာဝန်က ကလေးရဲ့မျက်လုံးတွေကို ဂရုစိုက်ပေးပါတယ်။

လက်သည်း-ပက်တယ်လာ ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

လက်သည်း-ပေါင်တံရိုးရောဂါလက္ခဏာစုသည် တစ်သက်တာဖြစ်ပွားနိုင်သည့် ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်သောဆေး မရှိပါ။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချရန် ရရှိနိုင်သော ကုသမှုများရှိပါသည်။

ဒီအတွက် ကုသမှုအမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပြီး ရောဂါလက္ခဏာစုက သင့်ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှု ရှိသလဲပေါ်မူတည်ပြီး ကုသမှုတစ်ခုထက်ပိုပြီး လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်တွေက သူတို့ရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေအပေါ် အခြေခံပြီး ကုသမှုကို စီစဉ်ပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒီလိုအပ်ချက်တွေဟာ အချိန်နဲ့အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်ပါတယ်။ ရရှိနိုင်တဲ့ ကုသမှုအချို့ကတော့ -

• ရွေ့လျားမှုအခက်အခဲများကို ကူညီပေးသည့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး ။
• အရိုးနှင့် ကြွက်သားနာကျင်မှု၊ သွေးပေါင်ချိန် သို့မဟုတ် မျက်လုံးဖိအားကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ ။
• အရိုးပုံမမှန်ခြင်း၊ ရေတိမ် သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သော ကျောက်ကပ်ရောဂါ (ကျောက်ကပ်အစားထိုးခြင်း အပါအဝင်) ကို ထိန်းချုပ်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု ။

သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်တွေက ကုသမှုတစ်ခုချင်းစီရဲ့ အားသာချက်၊ အားနည်းချက်တွေကို ရှင်းပြပေးပါလိမ့်မယ်။ ကလေးရဲ့ ရှုပ်ထွေးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရတာက ခက်ခဲလွန်းတယ်လို့ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် မေးခွန်းတွေမေးဖို့နဲ့ သင့်ရဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေကို မျှဝေဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ ဒီလိုနည်းနဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ကုသမှုအစီအစဉ်အပေါ် ယုံကြည်မှုရှိနိုင်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့သက်တမ်းကို ထိခိုက်စေမှာလား။

လက်သည်း-ပက်တယ်လာ ရောဂါလက္ခဏာစုသည် လူတစ်ဦး၏ သက်တမ်းကို များသောအားဖြင့် မထိခိုက်ပါ။ သို့သော် ပြင်းထန်သော ကျောက်ကပ်ရောဂါ ဖြစ်ပွားပါက ၎င်းသည် ပြောင်းလဲသွားနိုင်သည်။ ဤနောက်ဆက်တွဲပြဿနာသည် လူတစ်ဦး၏ ရောဂါအခြေအနေနှင့် အသက်ရှင်နိုင်မှုကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ အချို့လူများတွင် ကျောက်ကပ်အစားထိုးကုသမှုပင် လိုအပ်နိုင်သည်။

Nail-Patella syndrome ကဲ့သို့သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများသည် ကလေးတစ်ဦးချင်းစီကို အနည်းငယ်ကွဲပြားစွာ သက်ရောက်မှုရှိသောကြောင့် သင့်ကလေးတွင် မည်သည့်လက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာမည်နှင့် မည်မျှပြင်းထန်မည်ကို အတိအကျပြောရန် ခက်ခဲပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ဆရာဝန်များသည် ဤအကြောင်း ပိုမိုပြောပြနိုင်ပါလိမ့်မည်။

Nail-Patella syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ဒီမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေကို ကာကွယ်ဖို့ လက်ရှိမှာ နည်းလမ်းမရှိသေးပါဘူး။ သင် ဒါမှမဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်မှာ Nail-Patella Syndrome ရှိပြီး ကလေးယူဖို့ စီစဉ်နေတယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နဲ့ တိုင်ပင်တာကောင်းပါတယ်။ သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါလက္ခဏာစု အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေကို နားလည်အောင် သူတို့က ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်လဲ။

သင့်ကလေးသည် ဆရာဝန်အမျိုးမျိုးနှင့် မကြာခဏ ဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်ဖွယ်ရှိသည်။ သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က မည်သည့်ရက်ချိန်းများ လိုအပ်သည်နှင့် မည်မျှမကြာခဏ လိုအပ်သည်ကို သင့်အား အတိအကျ ပြောပြပါလိမ့်မည်။

ပုံမှန်အားဖြင့် သင့်ကလေးကို အောက်ပါအချက်များကို မှန်မှန်စစ်ဆေးရန် လိုအပ်ပါသည်-

• သွေးပေါင်ချိန်စစ်ဆေးခြင်း။
• `အယ်လ်ဗျူမင်-ခရီတီနင်းအဆင့်´ ကိုတိုင်းတာသည့် ဆီးစစ်ဆေးမှုများအပါအဝင်။
• ရေတိမ်စစ်ဆေးမှုများ။
• အရိုးသိပ်သည်းဆစစ်ဆေးမှုများ။

ဆရာဝန်များသည် ဤစစ်ဆေးမှုများ၏ အရေးပါမှုကို သင့်ကလေးအား ရှင်းပြရန် သင့်အား ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးရဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာကျန်းမာရေးကိုရော သင့်ကိုယ်ပိုင်စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာကျန်းမာရေးကိုပါ အာရုံစိုက်ဖို့လည်း အရေးကြီးပါတယ်။ သင့်ကလေးဟာ သူတို့ရဲ့ ရုပ်ရည်အတွက် ရှက်ရွံ့နေနိုင်ပါတယ်၊ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်ယုံကြည်မှုတည်ဆောက်ရာမှာ အကူအညီလိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ အကောင်းဆုံးခံစားရအောင် သင်ဘာလုပ်ပေးနိုင်မလဲဆိုတာကိုလည်း သင်စဉ်းစားနေနိုင်ပါတယ်။

အထောက်အပံ့အဖွဲ့များ၊ ကုထုံးပညာရှင်များနှင့် လူမှုရေးလုပ်သားများနှင့် ချိတ်ဆက်ခြင်းအကြောင်း သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်များနှင့် ဆွေးနွေးပါ။ သင့်မိသားစုကို ပံ့ပိုးပေးသည့် အတွေ့အကြုံရှိ မိဘများနှင့် ကျန်းမာရေးပညာရှင်များအဖွဲ့ရှိခြင်းသည် သင့်နေ့စဉ်ဘဝတွင် ကြီးမားသော ခြားနားချက်ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

လက်သည်း-ပေါင်တံတောင်ဆစ်ရောဂါလက္ခဏာစုက ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲ။

သုတေသီများက လက်သည်း-ပေါင်တံရောင်ရမ်းခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစုသည် လူ ၅၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်ကို ထိခိုက်သည်ဟု ခန့်မှန်းကြသည်။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာ အလွန်ပျော့ပျောင်းသူများကို ရောဂါမရှာဖွေနိုင်သောကြောင့် ၎င်းသည် ပိုမိုအဖြစ်များနိုင်သည်။

ဒီအတွက် တခြားနာမည်တွေ ရှိလား။

"Fong's disease" သည် Nail-Petella Syndrome အတွက် နောက်ထပ်အမည်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ယခင်က ဤအမည်ကို မကြာခဏအသုံးပြုခဲ့ကြသည်။ ယနေ့ခေတ်တွင် လူအများစုက ၎င်းကို Nail-Petella Syndrome ဟုခေါ်ကြသည်။

တူညီတဲ့အခြေအနေအတွက် နောက်ထပ်နာမည်တစ်ခုကတော့ "မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ onycho-osteodysplasia" ပါ။ ဒီနာမည်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုချင်းစီရဲ့ အဓိပ္ပာယ်ကို ကြည့်ကြရအောင်။

• "မျိုးရိုးလိုက်ခြင်း" ဆိုသည်မှာ မိသားစုများတွင် တွေ့ရှိနိုင်ကြောင်း ဆိုလိုသည်။
• ``အိုနီချို´´ ဆိုတာ လက်သည်းတွေကို ဆိုလိုတာပါ။
• Osteo ဆိုတာ အရိုးတွေကို ဆိုလိုတာပါ။
• "ဒစ်ပလာစီယာ" ဆိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော ဖွံ့ဖြိုးမှု သို့မဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခု ရှိနေခြင်းကို ဆိုလိုသည်။

ဒါဆိုရင် ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တာတွေထဲက မှတ်မိရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်ကလေးမှာ Nail-Patella Syndrome လိုမျိုး တစ်သက်တာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခု ရှိနေတဲ့အခါ အရာအားလုံးက နည်းနည်းတော့ စိတ်ရှုပ်ထွေးစရာ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေး၊ သူတို့ရဲ့ အနာဂတ်အတွက် သင်စိုးရိမ်နေနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးဖို့၊ ပျော်ရွှင်တဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်ဖို့ သူတို့ဆီကနေ ဘာတွေ လိုအပ်လဲဆိုတာကိုလည်း သင် တွေးနေနိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ ကြီးမားတဲ့ ဝန်ထုပ်ဝန်ပိုးတစ်ခုပါ၊ ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း ထမ်းထားဖို့ မလိုအပ်ပါဘူး။ သင့်ကလေးရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေနဲ့ သင့်ကိုယ်ပိုင် လိုအပ်ချက်တွေကို ပံ့ပိုးပေးနိုင်မယ့် နည်းလမ်းတွေအကြောင်း သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးအဖွဲ့နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။

ရောဂါကို စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် သင့်လျော်စွာ စီမံခန့်ခွဲခြင်းသည် သင့်ကလေးအား ပုံမှန်ကျန်းမာသောဘဝတစ်ခုရရှိစေရန် များစွာအထောက်အကူပြုမည်ကို သတိရပါ။ မကြောက်ပါနှင့် သို့မဟုတ် ထိတ်လန့်မနေပါနှင့်။ အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာနေစဉ် သင့်ကလေးကို မေတ္တာနှင့် နားလည်မှုဖြင့် ဆက်ဆံရန်ဖြစ်သည်။

` လက်သည်း-ပေါင်တံတောင်ဆစ်ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ လက်သည်းများ၊ ဒူး၊ ပေါင်တံတောင်ဆစ်ရောဂါ၊ ကျောက်ကပ်ရောဂါ၊ LMX1B၊ Fong ရောဂါ၊ ကလေးကျန်းမာရေး