သင့်အရိုးတွေ အလွယ်တကူကျိုးလွယ်ပါသလား။ Osteogenesis Imperfecta သို့မဟုတ် အရိုးကြွပ်ဆတ်ရောဂါအကြောင်း ပြောကြရအောင်။

မွေးရာပါ အရိုးတွေ အရမ်းအားနည်းပြီး အရိုးတွေ အလွယ်တကူ ကျိုးတတ်တဲ့သူတွေအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက် ဒါမှမဟုတ် သူငယ်ချင်းရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိနိုင်ပါတယ်။ တကယ်ကို ဝမ်းနည်းစရာကောင်းပြီး စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာ ဒီ 'အရိုးကျိုးလွယ်တဲ့ရောဂါ' ဒါမှမဟုတ် ဆေးပညာအရ Osteogenesis Imperfecta (OI) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြမှာပါ။

Osteogenesis Imperfecta ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် osteogenesis imperfecta ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက တွယ်ဆက်တစ်သျှူးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒါကြောင့် အရိုးတွေဟာ အလွန်ကျိုးလွယ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ထိခိုက်မှုအနည်းငယ်နဲ့ ကျိုးသွားနိုင်ပြီး တစ်ခါတလေမှာ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ကျိုးသွားနိုင်ပါတယ်။

ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က Type I Collagen လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းဓာတ်ကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ကောင်းမွန်စွာဖွဲ့စည်းမထားတဲ့ collagen ကို ထုတ်လုပ်ပေးခြင်းကြောင့်ပါ။ ဒီလိုစဉ်းစားကြည့်ပါ၊ collagen ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ကော်လိုဂျယ်လိုပါပဲ။ ဒီ collagen ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့အရိုး၊ အရေပြား၊ ကြွက်သား၊ အရွတ်စတာတွေရဲ့ဖွဲ့စည်းပုံကို တည်ဆောက်ပေးပြီး သန်မာစေဖို့အတွက် အလွန်အရေးကြီးပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီ collagen ကို ကောင်းမွန်စွာမထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့အခါ အရိုးတွေဟာ အားနည်းလာပါတယ်။ "osteogenesis imperfecta" ဆိုတဲ့စကားလုံးက "မပြည့်စုံစွာဖွဲ့စည်းထားတဲ့အရိုးတွေ" လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။

ဤအကြောင်းကြောင့် ဤရောဂါရှိသူများသည် ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံး အရိုးကျိုးခြင်းကို မကြာခဏကြုံတွေ့ရရုံသာမက သွား၊ အရေပြား၊ ကျောရိုးနှင့် အဆုတ်ကဲ့သို့သော ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအစိတ်အပိုင်းများတွင်လည်း ပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဤရောဂါ၏ အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစား၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် အပျော့စားဖြစ်သော်လည်း အချို့သော ပြင်းထန်သောအမျိုးအစားများသည် ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

Osteogenesis imperfecta (OI) ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

ဆရာဝန်များက OI ကို အမျိုးအစား ၁၉ မျိုးခန့် (အမျိုးအစား I မှ XIX) ခွဲခြားထားသော်လည်း၊ ကျွန်ုပ်တို့သည် အမျိုးအစား I၊ II၊ III နှင့် IV များအကြောင်း အများဆုံးပြောဆိုကြသည်။ ဤခွဲခြားမှုများသည် collagen ထုတ်လုပ်ပုံနှင့် ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် ၎င်း၏အကျိုးသက်ရောက်မှုများအပေါ် အခြေခံသည်။

• အမျိုးအစား ၁:

ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာအနည်းငယ်သာရှိပါတယ်။ OI ရှိသူတွေဟာ OI မရှိသူတွေထက် အရိုးတွေပိုကျိုးလွယ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအရိုးကျိုးခြင်းတွေဟာ လူပျိုဖော်ဝင်ချိန်မတိုင်ခင်မှာ ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ် ။ ဒီအမျိုးအစားက အရိုးတွေရဲ့ ပုံပျက်မှုတွေကို ကြီးကြီးမားမား မဖြစ်စေပါဘူး။ တချို့လူတွေမှာ မျက်လုံးအဖြူရောင်မှာ အပြာရောင်သမ်းနေနိုင်ပြီး sclerae လို့ခေါ်တဲ့ အစက်အပြောက်တွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို "classic non-deformative osteogenesis imperfecta with blue sclera" လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။

• အမျိုးအစား II:

ဒါက အပြင်းထန်ဆုံးနဲ့ အန္တရာယ်အရှိဆုံး OI အမျိုးအစားပါ။ ဒီအခြေအနေမှာ အဆုတ်တွေ ကောင်းကောင်းမဖွံ့ဖြိုးဘူး (နံရိုးအိမ် ကောင်းကောင်းမဖွဲ့စည်းနိုင်လို့)၊ အရိုးပုံပျက်တာတွေ ပြင်းထန်စွာဖြစ်ပေါ်ပြီး ကလေးမှာ မိခင်ဝမ်းထဲမှာရှိနေတုန်း၊ ဆိုလိုတာက မွေးဖွားခါနီးမှာ အရိုးအတော်များများကျိုးသွားနိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုအမျိုးအစားရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ မွေးပြီး ရက်အနည်းငယ်အတွင်းမှာပဲ ချက်ချင်းသေဆုံးပါတယ် ။ ဒါကို "perinatal osteogenesis imperfecta" လို့လည်းခေါ်ပါတယ်။

• အမျိုးအစား III:

ဒါက မွေးပြီးနောက် ကူးစက်နိုင်တဲ့ အပြင်းထန်ဆုံး OI အမျိုးအစားပါ။ ဒါ့အပြင် အရိုးပုံပျက်ခြင်းတွေကိုလည်း ဖြစ်စေပြီး အရိုးတွေကို အလွန်ကျိုးလွယ်စေပါတယ်။ ဒါက ပြင်းထန်တဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းမှုတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီကလေးတွေမှာ မွေးရာပါ အရိုးကျိုးတတ်ပါတယ်။ ဒါကို "progressive osteogenesis imperfecta" လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။

• အမျိုးအစား IV:

ဒီအမျိုးအစားက အမျိုးအစား I ထက် ပိုပြင်းထန်ပေမယ့် အမျိုးအစား III ထက်တော့ ပိုမပြင်းထန်ပါဘူး။ ဒီအမျိုးအစားရှိသူတွေဟာ အပျော့စားကနေ အလယ်အလတ် အရိုးပုံပျက်တာတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ OI မရှိတဲ့သူတွေထက် အရိုးတွေက ပိုကျိုးလွယ်ပေမယ့် အမျိုးအစား III ရှိတဲ့သူတွေလောက် လွယ်လွယ်နဲ့ မကျိုးပါဘူး။ မျက်လုံးအဖြူရောင်တွေက ပုံမှန်အရောင် ရှိနိုင်ပါတယ်။

ဒီရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Osteogenesis imperfecta သည် အတော်လေး ရှားပါးသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် ဤရောဂါသည် လူ ၂၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်ကို ထိခိုက်စေသည်ဟု ခန့်မှန်းရသည်။

Osteogenesis imperfecta (OI) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါရှိသူရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဒီလက္ခဏာတွေက ရောဂါအမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။

• အရိုးတွေ အရမ်းကျိုးလွယ်တယ် (ဒါက အဓိကနဲ့ အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာပါ)
• အရိုးပုံပျက်ခြင်း (ဥပမာ၊ ခြေထောက်၊ လက်မောင်းများ ကွေးခြင်း)
• အရိုးနာကျင်ခြင်း
• မျက်လုံးအဖြူရောင် (sclerae) သည် အပြာ၊ မီးခိုးရောင် သို့မဟုတ် ခရမ်းရောင်သို့ ပြောင်းလဲသွားသည်။
• အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်း
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း - တစ်ခါတစ်ရံတွင် ငယ်ရွယ်စဉ်တွင် စတင်နိုင်သည်
• အဆစ်များ လျော့ရဲနေခြင်း
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း
• ကျောရိုးကွေးခြင်း - ဥပမာ၊ ကျောကုန်းခြင်း (kyphosis) သို့မဟုတ် ကျောရိုးဘေးတိုက်ကွေးခြင်း (scoliosis)
• သေးငယ်သော အရပ်အမောင်း
• တြိဂံပုံ မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်
• သွားများ အားနည်းခြင်း၊ ကျိုးလွယ်ခြင်း၊ သွားများ အရောင်ပြောင်းခြင်း (အဝါရောင်-အညိုရောင် ဖြစ်နိုင်သည်)
• သွားများ ကောင်းစွာ မတွဲနိုင်ခြင်း (Malocclusion)
• စည်ပုံသဏ္ဍာန် နံရိုးအိမ်

ဒီအတွက် အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

osteogenesis imperfecta ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ပါ။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဖွဲ့စည်းထားတဲ့ အခြေခံပုံစံ၊ တစ်နည်းအားဖြင့် မျိုးဗီဇတွေမှာ အမှားအယွင်းလေးတစ်ခုပါပဲ။

၎င်းသည် COL1A1 သို့မဟုတ် COL1A2 ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇနှစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် မကြာခဏဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဤမျိုးဗီဇနှစ်ခုသည် ကျွန်ုပ်တို့အစောပိုင်းက ဆွေးနွေးခဲ့သော Type I Collagen ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းကို ထုတ်လုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ဤမျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိလာသောအခါ ခန္ဓာကိုယ်သည် collagen ကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်တော့ခြင်း သို့မဟုတ် ထုတ်လုပ်သော collagen ၏ အရည်အသွေး ကျဆင်းသွားခြင်း ဖြစ်သည်။ အခြားသော ရှားပါး OI အမျိုးအစားအချို့သည် အခြား collagen မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် တစ်ခါတစ်ရံ ရံဖန်ရံခါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့သည် ရုတ်တရက် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ သို့မဟုတ် မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။တချို့လူတွေက OI ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်ထားသူတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့မှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မရှိရင်တောင်မှ မျိုးဗီဇနဲ့ ရောဂါကို သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေဆီ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။

OI အမျိုးအစားလေးမျိုး (အမျိုးအစား I-IV) ကို autosomal dominant ပုံစံဖြင့် အမွေဆက်ခံသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးသည် ရောဂါဖြစ်ပွားရန် မိဘတစ်ဦးထံမှ ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံရမည်။ အခြားရှားပါးသော အမျိုးအစားများကို autosomal recessive (မိဘနှစ်ဦးစလုံး ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံရန် လိုအပ်သည်) သို့မဟုတ် X-linked (X ခရိုမိုဆုန်းမှတစ်ဆင့် အမွေဆက်ခံသည်) ပုံစံဖြင့် အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။

Osteogenesis imperfecta (OI) ဖြစ်စေနိုင်တဲ့ အန္တရာယ်အချက်တွေက ဘာတွေလဲ။

တကယ်တော့ ဒီရောဂါဟာ မွေးရာပါ ဘယ်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက် ဒီရောဂါရှိရင် ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ အတော်လေး မြင့်မားပါတယ် ။

ဒီရောဂါရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများသည် OI အမျိုးအစားနှင့် ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ ၎င်းတို့ထဲမှ အချို့မှာ-

• နှလုံးရောဂါ၊ ဥပမာ နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း
• မကြာခဏ အဆုတ်ရောင်ရောဂါ
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများ၊ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာချို့ယွင်းမှုဖြစ်နိုင်သည်
• အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေသော ပြဿနာများ

ဆရာဝန်တွေက ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

ဆရာဝန်များသည် ကလေးဘဝတွင် အရိုးကြွပ်ဆတ်ရောဂါ သို့မဟုတ် OI ကို ရောဂါရှာဖွေလေ့ရှိသည်။ ၎င်းအတွက် အဓိကစစ်ဆေးမှုများမှာ-

• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- ဤနည်းဖြင့် OI ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုရှိမရှိကို အတိအကျဆုံးဖြတ်နိုင်ပါသည်။
• အရိုးသိပ်သည်းဆစစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့သည် အရိုးများ၏ခိုင်ခံ့မှုကို စစ်ဆေးပေးသည်။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆရာဝန်များသည် ကလေး၏ အာထရာဆောင်းစကင်န် တွင် တွေ့ရသော လက္ခဏာများအပေါ် အခြေခံ၍ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း ဤရောဂါကို သံသယရှိနိုင်ပါသည်။ ထိုသို့ဖြစ်ပွားပါက ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း amniocentesis (ကလေးပတ်လည်ရှိ အရည်အနည်းငယ်ကို ယူ၍ ၎င်း၏ဆဲလ်များကို မျိုးရိုးဗီဇအတွက် စစ်ဆေးခြင်း) ဟုခေါ်သော စစ်ဆေးမှုပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် သို့မဟုတ် ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက်တွင် ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုနိုင်ပါသည်။

Osteogenesis imperfecta (OI) အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

OI အတွက် ပျောက်ကင်းစေသောဆေး မရှိသော်လည်း အရိုးများကို သန်မာစေရန်၊ ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် OI ရှိသူများ တတ်နိုင်သမျှ လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် ကုသမှုများစွာ ရှိပါသည် ။

ကုသမှုအစီအစဉ်သည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး (OT): ၎င်းသည် ဝတ်စားဆင်ယင်ခြင်း၊ စားသောက်ခြင်းနှင့် ရေးသားခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လွတ်လပ်စွာလုပ်ဆောင်ရန် လိုအပ်သောကျွမ်းကျင်မှုများကို ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေရန် ကူညီပေးသည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး (PT): ၎င်းတွင် အရိုးနှင့်ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန်၊ ရွေ့လျားမှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်နှင့် ခန္ဓာကိုယ်ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီပေးသည့် သက်ရောက်မှုနည်းသော လေ့ကျင့်ခန်းများ ပါဝင်သည်။
• အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ- လမ်းလျှောက် ကိရိယာများ၊ တောင်ဝှေးများ ၊ ခြေနင်းများချိုင်းထောက် ကဲ့သို့သော ပစ္စည်းများ အသုံးပြုရပေမည်။
• ခံတွင်းနှင့် သွားစောင့်ရှောက်မှု- သင့်သွားနှင့် မေးရိုးပြဿနာများကို စောင့်ကြည့်ကုသရန်အတွက် သွားဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်တွေ့ဆုံသင့်သည်။ သင့်သွားများကို ဖြောင့်စင်းစေရန် သွားညှိကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ စောင့်ရှောက်မှု- အသက်ရှူရခက်ခဲပါက ကုသမှုအတွက် အဆုတ်အထူးကုဆရာဝန် နှင့် ပြသရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ဆေးဝါး- သင့်ဆရာဝန်က အရိုးများကို သန်မာစေရန် ကူညီပေးသည့် bisphosphonates ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- ကောက်နေသော သို့မဟုတ် ပုံပျက်နေသော အရိုးများကို ဖြောင့်စင်းစေပြီး သန်မာစေရန်အတွက် သတ္တုချောင်းများကို ခွဲစိတ်၍ ထည့်သွင်းနိုင်ပါသည်။
• အံကပ်များ၊ အံကပ်များ သို့မဟုတ် အံကပ်များ- ၎င်းတို့ကို ကျိုးနေသောအရိုးများ ပျောက်ကင်းနေစဉ် သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ပြီးနောက်တွင် ကာကွယ်ရန်အတွက် အသုံးပြုသည်။

osteogenesis imperfecta (OI) ရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

ဒါက OI အမျိုးအစားပေါ်မှာ အများကြီးမူတည်ပါတယ်။

• အမျိုးအစား ၁ ရှိသူ၊ အဖြစ်အများဆုံးနှင့် အပျော့ဆုံးအမျိုးအစားသည် OI မရှိသူများကဲ့သို့ပင် ပုံမှန်သက်တမ်းကို ဖြတ်သန်းနိုင်သည် ။
• အမျိုးအစား IV ရှိသူများသည် အရွယ်ရောက်သည်အထိ အသက်ရှင်နေထိုင်လေ့ရှိသော်လည်း ၎င်းတို့၏ သက်တမ်းမှာ အနည်းငယ်တိုနိုင်သည် ။
• အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့သည့်အတိုင်း အမျိုးအစား II ရှိသော ကလေးငယ်များသည် မွေးဖွားပြီး ချက်ချင်း သို့မဟုတ် ရက်အနည်းငယ်အတွင်း သေဆုံးကြသည် ။

ဒီရောဂါကို ကာကွယ်လို့ရပါသလား။

Osteogenesis imperfecta သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ကာကွယ်၍မရပါ ။ သို့သော် သင်၊ သင့်အိမ်ထောင်ဖက် သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးတွင် OI ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေး နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးရန် အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ကလေးများထံ ရောဂါလက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်သည့် အန္တရာယ်နှင့်ပတ်သက်၍ သင့်အား အကြံပေးနိုင်ပါသည်။

OI ရှိသူတစ်ယောက်ဟာ အရိုးကျန်းမာရေးကို ဘယ်လိုကောင်းမွန်စွာ ထိန်းသိမ်းနိုင်မလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် osteogenesis imperfecta ရှိပါက သင့်အရိုးများကို တတ်နိုင်သမျှ ကျန်းမာစေရန် အောက်ပါတို့ကို လုပ်ဆောင်နိုင်ပါသည်။

• ကယ်လ်စီယမ်နှင့် ဗီတာမင်ဒီ ကြွယ်ဝသော အစားအစာများကို စားသုံးပါ (ဥပမာ နို့၊ ဒိန်ခဲ၊ ဒိန်ချဉ်၊ အစိမ်းရောင် ဟင်းသီးဟင်းရွက်များ၊ ငါးငယ်များ၊ ကြက်ဥအနှစ်များ၊ နေရောင်ခြည်ထိတွေ့မှု)
• ဆရာဝန်ညွှန်ကြားတဲ့ ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှု လုပ်ပါ ။ (ဆရာဝန်ရဲ့ အကြံပြုချက်နဲ့သာ)
• အရက်နှင့် ကဖိန်းဓာတ် (လက်ဖက်ရည်၊ ကော်ဖီ၊ ချောကလက်တို့တွင် တွေ့ရှိရသည့်) သုံးစွဲမှုကို ကန့်သတ်ပါ။
• ဆေးလိပ်သောက်ရင် ရပ်ပြီး တခြားသူတွေ ဆေးလိပ်သောက်တဲ့နေရာတွေမှာ မနေပါနဲ့ (တစ်ဆင့်ခံဆေးလိပ်ငွေ့)။
• သင့်ရဲ့ စိတ်ကျန်းမာရေးကိုလည်း ဂရုစိုက်ပါ ။ အထူးသဖြင့် ကလေးတွေနဲ့ လူငယ်တွေအတွက် ဒီလိုနာတာရှည်ရောဂါနဲ့ နေထိုင်ရတဲ့ စိတ်ဖိစီးမှုအကြောင်း လူမှုရေးဝန်ထမ်း ဒါမှမဟုတ် အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်နဲ့ ဆွေးနွေးတာက အရမ်းအထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးသည် အရိုးများ အလွယ်တကူကျိုးနေသည်ကို သတိပြုမိပါက၊ အထူးသဖြင့် ကြီးကြီးမားမား ထိခိုက်ဒဏ်ရာရခြင်းမရှိဘဲ ဖြစ်ပွားပါက၊ သို့မဟုတ် ကျွန်ုပ်တို့ပြောခဲ့သည့် အခြား OI လက္ခဏာများ ရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ လိုအပ်ပါက သူ သို့မဟုတ် သူမသည် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) ကို ဘယ်အချိန်မှာ သွားသင့်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် အရိုးကျိုးပါက အနီးဆုံးအရေးပေါ်ခန်းသို့ ချက်ချင်းသွားပါ။ osteogenesis imperfecta ရှိပါကလည်း ဆရာဝန်များကို ပြောပြပါ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာက အထောက်အကူ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်-

• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို osteogenesis imperfecta အမျိုးအစားရှိလဲ။
• OI နှင့်အတူနေထိုင်စဉ် သက်တမ်းနှင့် ပတ်သက်၍ ကျွန်ုပ်ဘာတွေသိထားသင့်သလဲ။
• OI ရောဂါလက္ခဏာများကို ကျွန်ုပ်ကိုယ်တိုင်/ကျွန်ုပ်၏ကလေးအား မည်သို့စီမံခန့်ခွဲနိုင်မည်နည်း။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ ကလေး အရိုးကျိုးသွားရင် ဘာလုပ်သင့်လဲ။
• osteogenesis imperfecta ရှိတဲ့ နောက်ထပ်ကလေးတစ်ယောက်ရနိုင်ခြေက ဘယ်လောက်လဲ။

Osteogenesis imperfecta (OI) ရှိသူတစ်ယောက် လမ်းလျှောက်နိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဖြစ်တတ်ပါတယ် ။ OI အပျော့စားရှိသူတွေဟာ ပုံမှန်လမ်းလျှောက်နိုင်ပါတယ်။ တချို့ဆိုရင် အံဆွဲ ဒါမှမဟုတ် ခြေနင်းတွေ သုံးဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး (PT) နဲ့ အလုပ်အကိုင်ကုထုံး (OT) လိုမျိုး ကုသမှုတွေကို စောစောစီးစီးစတင်ခြင်းအားဖြင့် သင့်ကလေးရဲ့ လမ်းလျှောက်နိုင်စွမ်းကို တိုးတက်ကောင်းမွန်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ တစ်သက်တာရောဂါတစ်ခုရှိတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးသွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ အနာဂတ်က သင်မျှော်လင့်ထားတာထက် အများကြီးကွာခြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် စောစောစီးစီးစတင်တဲ့ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးနဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးလိုမျိုး အရာတွေက သင်နဲ့ သင့်ကလေး ဒီပြောင်းလဲမှုတွေကို လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးအဖွဲ့နဲ့ သင်ချစ်ရသူတွေနဲ့ တစ်ဆင့်ချင်းစီ ရိုးသားစွာ ဆွေးနွေးဖို့လည်း အရေးကြီးပါတယ်။ သူတို့က ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့နဲ့ အနာဂတ်အတွက် ပြင်ဆင်ဖို့ အစီအစဉ်ဆွဲဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အိမ်ပြန်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်ကတော့-

Osteogenesis imperfecta ဟာ စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်ပါ။ ဒါပေမယ့် မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနဲ့ ။ အခြေအနေကို သိရှိခြင်း၊ အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် ကုသမှုခံယူခြင်းနှင့် ခိုင်မာသော ပံ့ပိုးမှုစနစ်ရှိခြင်းက သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် တတ်နိုင်သမျှ အကောင်းဆုံးဘဝကို နေထိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ဤအကြောင်းကို သင့်ဆရာဝန်နှင့် မိသားစုနှင့် ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးပါ။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။

` အရိုးဖွံ့ဖြိုးမှု မပြည့်စုံခြင်း၊ အရိုးကျိုးလွယ်သောရောဂါ၊ ကော်လာဂျင်၊ အရိုးကျိုးခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ကလေးကျန်းမာရေး