ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတချို့က ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကြီးလာတတ်လား။ Proteus Syndrome အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေဖြစ်တဲ့ လက်မောင်း ဒါမှမဟုတ် ခြေထောက်လိုမျိုး တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေထက် အများကြီးပိုကြီးပြီး မမျှတစွာ ပိုကြီးလာတဲ့သူတစ်ယောက်ကို မြင်ဖူး ဒါမှမဟုတ် ကြားဖူးပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် တချို့နေရာတွေမှာ အရေပြားက ပိုထူလာပြီး ထူးဆန်းတဲ့ အဖုအထစ်တွေလို ဖြစ်နေပါသလား။ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒီနေ့မှာတော့ နည်းနည်းထူးဆန်းပေမယ့် လူတိုင်းသိထားသင့်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြသွားမှာပါ။ အဲဒါကို Proteus Syndrome လို့ခေါ်ပါတယ်။

ပရိုတီးယပ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစု ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Proteus Syndrome ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေ တစ်ခုပါ။ ဒါက သင့်ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အရိုး၊ အရေပြား၊ အတွင်းအင်္ဂါတွေ ဒါမှမဟုတ် တစ်ရှူးတွေကို အလွန်အကျွံကြီးထွား စေပါတယ်။ အရေးကြီးတာက ဒီကြီးထွားမှုဟာ ပုံမှန်အားဖြင့် မညီမျှပါဘူး ။ ဆိုလိုတာက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ညာဘက်နဲ့ ဘယ်ဘက်ခြမ်းတွေဟာ ကွဲပြားစွာ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ တစ်ဖက်က ပိုကြီးနိုင်ပြီး နောက်တစ်ဖက်က ပုံမှန်ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ဒါကို "ပရိုတီးယပ်စ်" လို့ခေါ်ပြီး ဘယ်လိုပုံသဏ္ဍာန်မျိုးမဆို ပြောင်းလဲနိုင်တဲ့ "ပရိုတီးယပ်စ်" လို့ခေါ်တဲ့ ရှေးဂရိနတ်ဘုရားတစ်ပါးရှိခဲ့ပါတယ်။ ဒီရောဂါက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ပုံသဏ္ဍာန်ကိုလည်း ပြောင်းလဲစေတာကြောင့် ဒီနာမည်ကို ရရှိခဲ့တာပါ။

မွေးကင်းစကလေးငယ်တွင် ဤရောဂါလက္ခဏာတစ်စုံတစ်ရာ မပြပါ။ ဤပုံမှန်မဟုတ်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုသည် အသက် ၆ လမှ ၁၈ လကြားတွင် စတင်သည်။ ထို့နောက် ဘဝ၏ ပထမ ၁၀ နှစ်အတွင်း အလျင်အမြန် တိုးတက်လာပြီး အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ပိုမိုပြင်းထန်လာနိုင်သည်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အသွင်အပြင်ပြောင်းလဲမှုများအပြင် အချို့လူများတွင် အာရုံကြောဆိုင်ရာပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ Proteus syndrome ရှိသူများသည် သွေးခဲများနှင့် ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များဖြစ်နိုင်ခြေလည်း ပိုများသည် ။

ဘယ်သူတွေ ဒါကို ရနိုင်လဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Proteus syndrome ဟာ မည်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပေမယ့် လေ့လာမှုအချို့အရ အမျိုးသမီးတွေထက် အမျိုးသားတွေမှာ အနည်းငယ်ပိုအဖြစ်များတယ်လို့ ပြသထားပါတယ်။

ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ လူတစ်သန်းမှာ တစ်ယောက်ထက်နည်းတဲ့ အခြေအနေမျိုးမှာသာ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးပြီး ကြီးထွားမှု မညီမျှတဲ့ တခြားအခြေအနေတွေလည်း ရှိတာကြောင့် ဒါကို တိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ ဒါကြောင့် တကယ်တမ်းမှာ ဘယ်နှစ်ယောက် ဒီရောဂါရှိလဲဆိုတာ ပြောဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက တချို့လူတွေမှာ ရောဂါရှာဖွေမတွေ့ရှိဘဲ တချို့ကိုတော့ မှားယွင်းစွာ ရောဂါရှာဖွေခဲ့တယ်လို့ ယုံကြည်ကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ဒီရောဂါရှိသူ တစ်ရာအောက်ပဲ ရှိတယ်လို့ ယုံကြည်ရပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

Proteus syndrome ရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၆ လကနေ ၁၈ လကြားမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါဟာ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့တဲ့ asymmetric growth pattern စတင်တဲ့အချိန်ပါ။ ဒီ growth ပုံစံနဲ့ ပြင်းထန်မှုဟာ လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အများကြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ အရိုး၊ အရေပြား၊ အင်္ဂါနဲ့ တစ်ရှူးတွေ အပါအဝင် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ မည်သည့်အစိတ်အပိုင်းကိုမဆို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါဟာ ဘဝရဲ့ ပထမဆယ်နှစ်အတွင်းမှာ အလျင်အမြန် တိုးတက်လာပါတယ်။

### အရိုးများတွင် ပြောင်းလဲမှုများ

သင့်လက်မောင်း၊ ခြေထောက်၊ ဦးခေါင်းခွံနှင့် ကျောရိုးရှိ အရိုးများသည် မမှန်ဘဲ ကြီးထွားလာနိုင်သည်။

• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များသည် သိသိသာသာ ကွဲပြားသော အရှည်အထိ ကြီးထွားနိုင်သည် ။ လက်တစ်ဖက်သည် အခြားတစ်ဖက်ထက် ပိုရှည်သည် သို့မဟုတ် သင့်ခြေထောက်များ၏ အရှည် ကွဲပြားသည်ကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။
• ကျောရိုး ပြင်းထန်စွာ ကောက်ခြင်း (scoliosis) ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဤပုံမှန်မဟုတ်သော ကြီးထွားမှုသည် အဆစ်များကို ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်နိုင်အောင် ဖြစ်စေနိုင်သည်။

### အရေပြားပြောင်းလဲမှုများ

ပရိုတီးယပ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစုသည် အရေပြားပေါ်တွင် မူမမှန်သော ကြီးထွားမှုများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

• အချို့နေရာများတွင် အရေပြားသည် ထူလာပြီး မြင့်တက်လာကာ ဦးနှောက်မျက်နှာပြင်နှင့်ဆင်တူသော အရေးအကြောင်းများရှိသော အဖုတစ်ခု ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ၎င်းကို cerebriform connective tissue nevus ဟုခေါ်သည်။
• ၎င်းတို့ကို ခြေဖဝါးတွင် များသောအားဖြင့် တွေ့ရလေ့ရှိသော်လည်း တစ်ခါတစ်ရံ လက်များတွင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။

ဒီအရေပြားအကျိတ်အမျိုးအစားဟာ အလွန်ထူးခြားတဲ့အတွက် တခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေတွေမှာ မတွေ့ရပါဘူး။

### သွေးကြောများနှင့် အဆီတစ်ရှူးများ-

• သင့်သွေးကြောများ၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဆံချည်မျှင်သွေးကြောများနှင့် သွေးပြန်ကြောများ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကြီးထွားမှု ရှိနိုင်ပါသည်။
• အဆီတစ်ရှူးများသည် အလွန်အကျွံကြီးထွားလာနိုင်ပြီး ဝမ်းဗိုက်၊ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်ကဲ့သို့သော နေရာများတွင် အဆီပိုများစုပုံလာစေပါသည်။
• မကြာခဏဆိုသလို ကင်ဆာမဟုတ်သော အဆီကျိတ်များ (lipomas) ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါသည်။

### အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာများ

Proteus syndrome ရှိသူအချို့သည် အာရုံကြောစနစ်တွင် ပြဿနာများကြုံတွေ့ရလေ့ရှိသည်။

• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများ။
• ၀က်ရူးပြန်ရောဂါအခြေအနေများ (Seizures)။
• အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း။

### မျက်နှာအသွင်အပြင်ပြောင်းလဲမှုများ-

Proteus syndrome သည် မျက်နှာအသွင်အပြင်အချို့ကို ထူးခြားစေနိုင်သည်။

• မျက်နှာရှည်ရှည်နဲ့။
• မျက်လုံးရဲ့ အပြင်ဘက်ထောင့်တွေက ချိုင့်ဝင်နေပုံရပါတယ်။
• ပြားချပ်သော နှာခေါင်းတံတားနှင့် ကျယ်ပြန့်သော နှာခေါင်းပေါက်။
• ပါးစပ်အဟောင်းသားဖြစ်နေသလိုပါပဲ။

ဒီကြောင့် ဘယ်လိုအန္တရာယ်ရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်လာနိုင်လဲ။

Proteus syndrome ရဲ့ အသက်အန္တရာယ်အရှိဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာကတော့ deep vein thrombosis (DVT) ဖြစ်ပြီး၊ ဒီရောဂါက သွေးကြောနက်တွေထဲမှာ သွေးခဲတွေဖြစ်ပေါ်တာပါ ။ DVT က ခြေထောက် ဒါမှမဟုတ် လက်မောင်းတွေရဲ့ သွေးကြောနက်တွေကို မကြာခဏ ထိခိုက်စေပြီး နာကျင်ကိုက်ခဲမှုနဲ့ ရောင်ရမ်းမှုကို ဖြစ်စေပါတယ်။

ဒီ `DVT` ဟာ သွေးကြောထဲကနေ အဆုတ်ကို ရောက်သွားမယ်ဆိုရင် `Pulmonary Embolism` လို့ခေါ်တဲ့ အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ Proteus syndrome ရှိသူတွေမှာ အဆုတ်သွေးကြောပိတ်ဆို့ခြင်းဟာ သေဆုံးမှုရဲ့ အဖြစ်အများဆုံးအကြောင်းရင်း ဖြစ်ပါတယ်။

Proteus Syndrome ဘယ်လိုဖြစ်ပွားတာလဲ။ မျိုးရိုးဗီဇလား။

၎င်းအတွက် အကြောင်းရင်းမှာ `AKT1` ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ဖြစ်သည်။`AKT1` မျိုးဗီဇသည် ဆဲလ်ကြီးထွားမှုနှင့် ကွဲပွားမှုကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။ ဤမျိုးဗီဇသည် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲသောအခါ ဆဲလ်တစ်ခုသည် ၎င်း၏ကြီးထွားမှုကို ထိန်းချုပ်နိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသွားသည်။ ၎င်းက ဆဲလ်ကို ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကြီးထွားပြီး ကွဲပွားစေသည်။ Proteus syndrome တွင်တွေ့ရသော အလွန်အကျွံကြီးထွားမှုကို ဖြစ်စေသည့်အကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။

အရေးကြီးတာက Proteus syndrome ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ရောဂါ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ သန္ဓေသား မျိုးအောင်ပြီးနောက်မှာ ဖြစ်ပေါ်ပြီး ဒါကို somatic mutation လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီပြောင်းလဲမှုဟာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်အစောပိုင်းမှာ ဖွံ့ဖြိုးဆဲသန္ဓေသားရဲ့ ဆဲလ်တစ်ခုတည်းမှာ မတော်တဆဖြစ်ပေါ်တတ်ပါတယ်။ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိတဲ့ဆဲလ်တွေ ကြီးထွားပြီး ကွဲသွားတဲ့အခါ ဆဲလ်တချို့မှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပြီး တချို့မှာ မရှိပါဘူး။ ဒါကို mosaic မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု လို့ခေါ်ပါတယ်။ အရောင်အမျိုးမျိုးနဲ့ ပြုလုပ်ထားတဲ့ ပုံတစ်ပုံနဲ့တူပါတယ်။ `AKT1` မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဆဲလ်တချို့ကိုပဲ သက်ရောက်မှုရှိတာကြောင့် ဒီရောဂါဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုကိုပဲ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။

ဆရာဝန်တွေက ဒါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

သင့်ဆရာဝန်သည် Proteus syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် ရောဂါအခြေအနေနှင့် သက်ဆိုင်သော ရောဂါလက္ခဏာများ၏ အထူးစစ်ဆေးရမည့်စာရင်းကိုလည်း အသုံးပြုပါမည်။ ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ဤရောဂါရှာဖွေမှုကို ထည့်သွင်းစဉ်းစားရန်အတွက် အဖြစ်များသော ရောဂါလက္ခဏာသုံးမျိုး ရှိရမည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• Mosaic ပျံ့နှံ့မှု : ဆိုလိုသည်မှာ ကြီးထွားမှုများသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ ကျယ်ပြန့်သော ဧရိယာတစ်ခုတွင် ပျံ့နှံ့နေသည်။ ခန္ဓာကိုယ်၏ အချို့အစိတ်အပိုင်းများတွင် ကြီးထွားမှုများရှိပြီး အချို့တွင် မရှိပါ။
• ရံဖန်ရံခါဖြစ်ပွားခြင်း : ဆိုလိုသည်မှာ သင့်မိသားစုတွင် အခြားမည်သူမျှ ဤလက္ခဏာများမရှိကြောင်း ဆိုလိုသည်။
• တိုးတက်သောလမ်းကြောင်း : ဆိုလိုသည်မှာ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဤအလွန်အကျွံကြီးထွားမှုကြောင့် ထိခိုက်နေသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများ၏ အသွင်အပြင်သည် သိသိသာသာပြောင်းလဲသွားသည်။

ထို့အပြင် သင့်ဆရာဝန်သည် အခြားသီးခြားလက္ခဏာများကို ရှာဖွေပါလိမ့်မည်။ Proteus syndrome ဟု ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရန်အတွက် ဆရာဝန်၏စစ်ဆေးရမည့်စာရင်းရှိ အမျိုးအစားတစ်ခုစီမှ သီးခြားလက္ခဏာများ ရှိရမည်။

### ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်ကြလဲ။

Proteus syndrome ကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဆဲလ်တိုင်းမှာ ရှိမနေပါဘူး။ ဒါကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုဟာ အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးနိုင်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ သွေးနမူနာမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု မရှိခြင်း ဒါမှမဟုတ် အလွန်နည်းပါးတဲ့ ပမာဏမှာပဲ ရှိနေနိုင်လို့ပါ။

သို့သော် ဆရာဝန်များသည် သင့်ထိခိုက်နေသောတစ်ရှူးနမူနာအနည်းငယ်ကိုယူ၍ စစ်ဆေးခြင်း (DNA စစ်ဆေးခြင်း) ဖြင့် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်သည်။ ထိုနမူနာမှ DNA ကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မျိုးရိုးဗီဇကို ရှာဖွေတွေ့ရှိရန် အသုံးပြုသည်။

ဒီအတွက် ကုသနည်းရှိလား။ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့ရလား။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Proteus syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး ။ ကုသမှုက သင့်ရဲ့ သီးခြားလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ အာရုံစိုက်ပါတယ်။ သင့်ရဲ့ တစ်ဦးချင်း ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ လိုအပ်ချက်တွေကို ကူညီဖြေရှင်းပေးဖို့ အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့နဲ့ လက်တွဲလုပ်ဆောင်ဖို့ လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။

• အရိုးအကြောခွဲစိတ်ဆရာဝန်သင့်အရိုးပြဿနာများကို ကုသပေးသည်။ လက်၊ ခြေထောက်နှင့် လက်ချောင်းများတွင် အရိုးကြီးထွားမှု လွန်ကဲခြင်းကို လျှော့ချရန် ကုသမှုအမျိုးမျိုးရှိသည်။ ၎င်းတို့သည် ကျောရိုးနှင့် အဆစ်ပြဿနာများကိုလည်း ပြုပြင်ပေးနိုင်သည်။ ခွဲစိတ်မှုမပြုလုပ်မီ၊ သွေးခဲနိုင်ခြေကို အကဲဖြတ်ရန် သွေးအထူးကုဆရာဝန်မှ သင့်အား အကဲဖြတ်မည်ဖြစ်သည်။
• အဆီပိုထွက်ခြင်းနှင့် အရေပြားပြောင်းလဲမှုများအတွက် အရေပြားအထူးကုဆရာဝန် နှင့် ပြသရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ အချို့သောပြဿနာများသည် ချက်ချင်းနှင့် မကြာခဏ ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ အခြားပြဿနာများအတွက် သင့်ဆရာဝန်သည် "စောင့်ကြည့်" ချဉ်းကပ်မှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မည်သည့်တိကျသောကုသမှုကိုမျှ အကြံပြုခြင်းမပြုမီ သင့်အခြေအနေကို စောင့်ကြည့်ပေးပါလိမ့်မည်။

သင့်စောင့်ရှောက်မှုတွင် ပါဝင်နိုင်သည့် အခြားကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• ပြန်လည်ထူထောင်ရေးဆေးပညာအထူးကုဆရာဝန် (ကိုယ်ကာယအထူးကုဆရာဝန်)
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာရောဂါများတွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန် (အဆုတ်အထူးကုဆရာဝန်)
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်
• အထူးဖိနပ်နှင့် ခြေဖဝါးထောက်ကူပစ္စည်းများ ပြုလုပ်သူ (Pedorthist)

သိပ္ပံပညာရှင်များသည် Proteus syndrome ကိုဖြစ်ပေါ်စေသော မျိုးဗီဇကို မကြာသေးမီကမှ ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့ပြီး ၎င်းသည် ဆေးဝါးအသစ်များနှင့် အခြားကုသမှုများ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုတွင် အဓိကတိုးတက်မှုများကို ဦးတည်စေနိုင်သည်။

ဒါကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ Proteus syndrome ကို ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်လို့ပါ။ ၎င်းကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ သန္ဓေသား ဖွံ့ဖြိုးမှုအတွင်းမှာ ကျပန်းဖြစ်ရပ်တစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း မတိုင်မီ သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း ဖြစ်ပျက်ခဲ့တဲ့ မည်သည့်အရာကြောင့်မှ ဖြစ်ပေါ်လာခြင်း မရှိပါဘူး။ ဒါကြောင့် စိတ်မပူပါနဲ့။

လူ့သက်တမ်းက ဘယ်လိုလဲ။

Proteus syndrome ရှိသူများ၏ သက်တမ်းသည် ထိခိုက်ခံရသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများနှင့် ရောဂါပြင်းထန်မှုပေါ်တွင် များစွာမူတည်ပါသည်။ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပြီး ရောဂါကိုယ်တိုင်ထက် သေဆုံးနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ဤနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများတွင် သွေးကြောနက်များ သွေးခဲခြင်း (DVT)၊ အဆုတ်သွေးကြောပိတ်ဆို့ခြင်းနှင့် ကင်ဆာတို့ ပါဝင်နိုင်သည်။ Proteus syndrome ရှိသူများတွင် အဆုတ်သွေးကြောပိတ်ဆို့ခြင်းသည် သေဆုံးမှု၏ အဖြစ်အများဆုံးအကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။

အလုံးစုံသော် Proteus syndrome ရှိသူများ၏ ၂၅% ခန့်သည် အသက် ၂၂ နှစ်မတိုင်မီ သေဆုံးကြသည်။ သို့သော် အပျော့စားလက္ခဏာများရှိသူများသည် ထိရောက်သောကုသမှုဖြင့် ယေဘုယျအားဖြင့် သက်တမ်းရှည်ကြသည်။

Proteus Syndrome နဲ့အတူ ဘယ်လိုနေထိုင်ရမလဲ။

Proteus syndrome ကြောင့်ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြောင်းလဲမှုတွေနဲ့အတူနေထိုင်ရတာဟာ အလွန်စိတ်ပျက်စရာကောင်းပြီး ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ ဒီအခြေအနေအကြောင်း သင်နဲ့ သင့်မိသားစုက အတတ်နိုင်ဆုံး လေ့လာထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ဒီရောဂါခံစားနေရတဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ စကားပြောဆိုခြင်းနဲ့ သူတို့ရဲ့ အတွေ့အကြုံတွေကို နားထောင်ပေးခြင်းက သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးလို့ ခံစားရစေပြီး သင့်ကို နားလည်ပေးတဲ့သူတွေ ရှိနေတယ်လို့ ခံစားရစေနိုင်ပါတယ်။ သင့်အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်မယ့် အရင်းအမြစ်တွေအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ မေးမြန်းပါ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုရှိကြောင်း သိရှိခြင်းသည် ကြောက်စရာကောင်းပြီး စိတ်ဒဏ်ရာရစေသော အတွေ့အကြုံတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ အခြေအနေကြောင့် သိသာထင်ရှားသော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်ပေါ်ပါက အထူးသဖြင့် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် Proteus syndrome ကို တိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပြီး အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ကို စုစည်းနိုင်သည့် ဆရာဝန်တစ်ဦးကို ရှာဖွေရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်လျော်သော ကုသမှုဖြင့် လူအများစုသည် ကောင်းမွန်သော သက်တမ်းရှိကြသည်။ ဤခက်ခဲသော ရောဂါရှာဖွေမှုကို သင်ရင်ဆိုင်ရသည့်အခါ သင့်အား ပံ့ပိုးပေးနိုင်သော လူအုပ်စုတစ်စုကို ရှာဖွေရန်လည်း အရေးကြီးပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအရာကို သတိရပါ (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားပါ)

• ပရိုတီးယပ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစုသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ အချို့သော အစိတ်အပိုင်းများတွင် မညီမျှသော၊ အလွန်အကျွံ ကြီးထွားမှုဖြင့် သွင်ပြင်လက္ခဏာရှိသော အလွန်ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။
• ဒါဟာ မျိုးရိုးလိုက်တာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး ။ သန္ဓေသားအဆင့်မှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ ကျပန်းမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။
• ရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြားနိုင်သည် ။
• အပြည့်အဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်းမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကုသမှုအမျိုးမျိုးရှိပါသည်။
• အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့၏ အကူအညီကို ရယူရန်နှင့် ရောဂါအကြောင်း ကောင်းစွာ အသိပညာရှိရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• အသက်အန္တရာယ်ကို ကာကွယ်ရန်အတွက် သွေးကြောနက်များ သွေးခဲခြင်း (DVT) နှင့် အဆုတ်သွေးကြောပိတ်ဆို့ခြင်း (Pulmonary Embolism) ကဲ့သို့သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။
• သင် သို့မဟုတ် သင့်ချစ်ရသူတစ်ဦးဦးသည် ဤရောဂါခံစားနေရပါက စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှုနှင့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များမှ ရရှိသော ခွန်အားကို မမေ့ပါနှင့်။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် ဆေးကုသမှုခံယူဖို့ မမေ့ပါနဲ့။

` ပရိုတီးယပ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ပုံမှန်မဟုတ်သော ဖွံ့ဖြိုးမှု၊ AKT1 မျိုးရိုးဗီဇ၊ DVT၊ အဆုတ်သွေးကြောပိတ်ခြင်း၊ အရေပြားရောဂါများ၊ အရိုးဖွံ့ဖြိုးမှု၊ ရှားပါးရောဂါများ