Rothmund-Thomson Syndrome (RTS) အကြောင်း သင်သိထားသင့်သည်များ!

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ အရေပြား ဒါမှမဟုတ် ဆံပင်ကျွတ်ခြင်းအတွက် စိတ်ပူနေပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုခုကြောင့် ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ အဲဒီလို အခြေအနေတစ်ခုကတော့ Rothmund-Thomson Syndrome ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက်အားဖြင့် (RTS) ပါ။ နာမည်က နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ရိုးရှင်းပြီး နားလည်ရလွယ်ကူအောင် ပြောပြပါရစေ။

Rothmund-Thompson Syndrome (RTS) ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Rothmund-Thompson syndrome ဆိုတာ ကလေးတချို့မှာ မွေးရာပါ ပါလာတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အသေးငယ်ဆုံး မျိုးဗီဇတွေထဲက တစ်ခု ပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်း အတော်များများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် အရေပြား၊ ဆံပင်၊ သွား၊ အရိုး၊ မျက်လုံးနဲ့ မျိုးအောင်နိုင်စွမ်းတွေကို ထိခိုက်စေတတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေမှာ ဒီကလေးတွေမှာ လက်၊ ခြေထောက်နဲ့ လက်ဖဝါးလိုမျိုး အရွယ်အစားနဲ့ ပုံသဏ္ဍာန် ပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိတတ်ပါတယ်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်သူတွေဖြစ်တာလဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Rothmund-Thompson syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးတွင် သတ်မှတ်ထားသော မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက ၎င်းတို့၏ကလေးတွင် ဤရောဂါလက္ခဏာစုဖြစ်နိုင်ခြေများသည်။

ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒါက အရမ်းရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ၃၀၀ လောက်ပဲ တိုင်ကြားထားပါတယ်။ ဒါကြောင့် လူတိုင်းဖြစ်တတ်တဲ့ အရာမဟုတ်ပါဘူး။

ဒီအတွက် တခြားနာမည်ရှိပါသလား။ ဟုတ်ကဲ့၊ တစ်ခါတစ်ရံမှာ `(poikiloderma congenitalee)` လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။

Rothmund-Thompson syndrome က ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မလဲ။

ဒီအခြေအနေ (RTS) က ကလေးတစ်ယောက် ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးမှုပုံစံမှာ အပြောင်းအလဲတချို့ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် ဘာတွေဖြစ်လဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်-

• အရေပြားယားယံခြင်း- အနီရောင်အဖုအပိမ့်များ ပေါ်လာနိုင်ပြီး အထူးသဖြင့် ပါးပြင်ပေါ်တွင် ဖြစ်နိုင်သည်။
• ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း သို့မဟုတ် ပါးခြင်း- ဦးခေါင်းတွင် ဆံပင်ကျွတ်ခြင်းအပြင် မျက်တောင်များနှင့် မျက်ခုံးမွှေးများ ဆုံးရှုံးခြင်းလည်း ဖြစ်နိုင်သည်။
• မျက်လုံးပြောင်းလဲမှုများ- မျက်စိပြဿနာအချို့ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• သွားပေါက်ခြင်း နောက်ကျခြင်း- သွားပေါက်ခြင်းသည် အခြားကလေးများထက် နောက်ကျမှ ဖြစ်နိုင်သည်။
• မျက်နှာအသွင်အပြင်များ- နှာခေါင်းသေးငယ်ခြင်းနှင့် အောက်မေးရိုးထွက်ခြင်းကဲ့သို့သော အသွင်အပြင်များကို သင်တွေ့မြင်နိုင်သည်။

Rothmund-Thompson Syndrome က ခန္ဓာကိုယ်စနစ်တွေကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေသလဲ

ဒီမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေက လူတွေကို နည်းလမ်းအမျိုးမျိုးနဲ့ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက လူတိုင်းက တူညီတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ခံစားရမှာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါက ခန္ဓာကိုယ်စနစ်အမျိုးမျိုးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်လဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

အရေပြား

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးငယ်များသည် အသက် ၃ လမှ ၆ လကြားတွင် မျက်နှာတွင် အဖုအပိမ့်များ ပေါက်လေ့ရှိသည်။ ဤအဖုအပိမ့်များသည် နောက်ပိုင်းတွင် လက်မောင်း၊ ခြေထောက်နှင့် တင်ပါးများသို့ ပျံ့နှံ့သွားနိုင်သည်။ ဤအဖုအပိမ့်ကို "poikiloderma" ဟုလည်းခေါ်သည်။ ၎င်းသည် အရေပြားအရောင်ပြောင်းခြင်း၊ မြင်သာသောသွေးကြောများနှင့် အရေပြားပါးလွှာခြင်းကဲ့သို့သော လက္ခဏာများပေါင်းစပ်ထားခြင်း ဖြစ်သည်။

အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဒီကလေးတွေဟာ အရေပြားကင်ဆာ (Basal cell carcinoma) နဲ့ Squamous cell carcinoma ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။ ဒါကြောင့် နေရောင်ခြည်ကာကွယ်ခြင်းနဲ့ အရေပြားစစ်ဆေးမှုတွေကို ပုံမှန်လုပ်ဆောင်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ဆံပင်

ဤကလေးများတွင် ဦးရေပြားအမွှေးအမျှင် အလွန်နည်းပါးနိုင်သည်။ မျက်တောင် သို့မဟုတ် မျက်ခုံးမွှေးများလည်း အလွန်နည်းပါး သို့မဟုတ် မရှိနိုင်ပါ။

သွားများ

Rothmund-Thompson syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ သွားတွေကျွတ်တာ၊ သွားတွေပုံပျက်တာ ဒါမှမဟုတ် သွားတွေ အရမ်းနောက်ကျမှ ပေါက်တာ တွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ သွားပိုးစားနိုင်ခြေလည်း ပိုများပါတယ်။ ဒါကြောင့် သွားဆရာဝန်နဲ့ ပုံမှန်သွားစစ်ဆေးတာ ကောင်းပါတယ်။

မျက်လုံးများ

ဒီမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတွေ ဟာ မျက်စိတိမ်ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပြီး များသောအားဖြင့် အသက် ၃ နှစ်ကနေ ၇ နှစ်ကြားမှာ ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ မျက်စိတိမ်ဆိုတာ မျက်လုံးထဲက မှန်ဘီလူး မှုန်ဝါးလာခြင်း ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါက မျက်စိအမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးစေနိုင်ပါတယ်။

အရိုးများ

အရိုးများတွင်လည်း ပြောင်းလဲမှုအချို့ ရှိနိုင်ပါသည်။ အရိုးများသည် ပုံမှန်ထက် သေးငယ်နေနိုင်သည်၊ ပေါင်းစပ်နေနိုင်သည် သို့မဟုတ် အရိုးအချို့ ပျောက်ဆုံးနေနိုင်သည်။ ထို့အပြင် အရိုးများသည် ပါးလွှာပြီး အလွယ်တကူ ကျိုးနိုင်သည် (အရိုးကျိုးခြင်း)။

အစာခြေစနစ် (အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်း)

RTS ရှိသော ကလေးငယ်များသည် နို့တိုက်ကျွေးရာတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်ပါသည်။ အန်ခြင်းနှင့် ဝမ်းလျှောခြင်းတို့သည်လည်း အဖြစ်များပါသည်။

သွေးစနစ် (သွေးဗေဒ)

ဤကလေးများသည် သွေးအားနည်းခြင်းနှင့် သွေးဖြူဥအရေအတွက် နည်းပါးခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများ မကြာခဏ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သွေးဖြူဥများသည် ရောဂါများကို တိုက်ဖျက်ပေးသော ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ဆဲလ်အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။

ကြီးထွားမှု

ဤကလေးများသည် မွေးရာပါ ကိုယ်အလေးချိန်နည်းပြီး အရပ်ပုနိုင်သည်။ Rothmund-Thompson syndrome ရှိသောသူအများစုသည် ၎င်းတို့၏ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ပျမ်းမျှလူတစ်ဦးထက် အရပ်ပုနေနိုင်ဖွယ်ရှိသည်။

မျိုးအောင်နိုင်စွမ်း

အမျိုးသမီးများတွင် ရာသီမမှန်ခြင်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

Rothmund-Thompson syndrome ရဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒါက ကျွန်တော်တို့ အစိုးရိမ်ဆုံးအရာပါ။ (RTS) ရှိတဲ့ ကလေးတွေ ဟာ ကင်ဆာရောဂါအချို့ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။ အဓိကတွေကတော့ -

• အရိုးကင်ဆာ (Osteosarcoma)
• လင့်ဖိုက် သွေးကင်ဆာ၊ သွေးကင်ဆာ အမျိုးအစားတစ်ခု
• လင့်ဖိုးမား (ပြန်ရည်စနစ်ကင်ဆာ)
• အရေပြားကင်ဆာ (Basal cell carcinoma နှင့် Squamous cell carcinoma)

ထို့ကြောင့် ဤကလေးများကို မှန်မှန်ဆေးစစ်ရန်နှင့် ကင်ဆာရောဂါကို သတိပြုရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

Rothmund-Thompson syndrome ကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Rothmund-Thompson syndrome သည် `ANAPC1` သို့မဟုတ် `RECQL4` မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။RTS ရှိသောသူအချို့သည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ၎င်းတို့၏မိခင်နှင့်ဖခင်နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံကြသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ သင်နှင့်သင့်အိမ်ထောင်ဖက်နှစ်ဦးစလုံးသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်သူများဖြစ်ပါက သင့်ကလေးသည် RTS ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ၄ ပုံ ၁ ပုံရှိသည်။

သို့သော် RTS ရှိသောလူတိုင်းတွင် ဤတိကျသော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု မရှိပါ။ သုတေသီများသည် `ANAPC1` သို့မဟုတ် `RECQL4` မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိဘဲ RTS ဖြစ်ပေါ်လာရသည့်အကြောင်းရင်းကို စုံစမ်းစစ်ဆေးနေဆဲဖြစ်သည်။

Rothmund-Thompson syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Rothmund-Thompson ရောဂါလက္ခဏာစုရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ များသောအားဖြင့် အသက်တစ်နှစ်အတွင်းမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီကြပါဘူး။ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေထဲမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်ပါတယ်-

• မျက်စိတိမ်
• မျက်နှာအသွင်အပြင်များ ပြောင်းလဲခြင်း (ဥပမာ နှာခေါင်းသေးခြင်း၊ အောက်မေးရိုးထွက်ခြင်း)
• အစာကျွေးခြင်းပြဿနာများ၊ အထူးသဖြင့် နို့ သို့မဟုတ် ဖော်မြူလာနို့သောက်ပြီးနောက် အန်ခြင်း သို့မဟုတ် ဝမ်းလျှောခြင်း
• လက်မောင်း၊ လက် သို့မဟုတ် ခြေထောက်များ၏ အရိုးများ ပုံပျက်ခြင်း
• သွားများ သေးငယ်ခြင်း၊ ပုံပျက်ခြင်း သို့မဟုတ် ပျောက်ဆုံးနေခြင်း
• ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း သို့မဟုတ် ဆံပင်ပေါက်နှုန်း လျော့နည်းခြင်း (မျက်တောင်နှင့် မျက်ခုံးမွှေးများ အပါအဝင်)
• အရေပြားပေါ်ရှိ မာကျောပြီး ကြမ်းတမ်းသော အစက်အပြောက်များ (keratotic lesions - corns ကဲ့သို့)
• အရေပြားယားယံခြင်း (poikiloderma) နှင့် အရည်ကြည်ဖုများထွက်ခြင်း
• အရေပြားအရောင်ခြယ်မှုပြောင်းလဲမှုများ (အရေပြားအရောင်ပြောင်းခြင်း)

ဆရာဝန်တွေက Rothmund-Thompson syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြသလဲ။

သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေကို သင်ကိုယ်တိုင် သတိထားမိနိုင်ပါတယ်။ ဒါမှမဟုတ် သင့်ဆရာဝန်က ပုံမှန်ကလေးကျန်းမာရေးစစ်ဆေးမှုအတွင်းမှာ ဒီလက္ခဏာတွေကို သတိထားမိနိုင်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်က RTS လို့ သံသယရှိရင် ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုဖို့ စစ်ဆေးမှုများစွာ ညွှန်ကြားပါလိမ့်မယ်။

ရောဂါရှာဖွေရန် မည်သည့်စစ်ဆေးမှုများ (RTS) ကို အသုံးပြုသနည်း။

ဆရာဝန်က အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- သင့်ကလေးတွင် poikiloderma ဟုခေါ်သော အရေပြားအဖုအပိမ့်များရှိပါက ဆရာဝန်သည် အရေပြားနမူနာအနည်းငယ်ကိုယူပြီး စစ်ဆေးရန်ပေးပို့နိုင်သည်။ အထူးကုဆရာဝန်များ (ရောဂါဗေဒပညာရှင်များ) သည် အရေပြားဆဲလ်များတွင် ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် ဤနမူနာကို မိုက်ခရိုစကုပ်အောက်တွင် စစ်ဆေးပါလိမ့်မည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- ဤသည်မှာ သွေးစစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ `ANAPC1` သို့မဟုတ် `RECQL4` မျိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိကို သိရှိနိုင်သည်။ ၎င်းသည် (RTS) ကို အတည်ပြုနိုင်သည်။ သို့သော် (RTS) ရှိသော ကလေးတိုင်းတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိကြောင်း သတိရပါ။

Rothmund-Thompson syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ ဆရာဝန်များသည် Rothmund-Thompson syndrome ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပါ။ သို့သော် ၎င်းတို့သည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသပေးနိုင်ပါသည်။ (RTS) အတွက် ကုသမှုသည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများပေါ်တွင် မူတည်ပါသည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကလေးကို ကျန်းမာစေရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် ကုသမှုများအကြောင်း သင့်အား ဆွေးနွေးပေးပါလိမ့်မည်။

သင့်ကလေး၏ သီးခြားလက္ခဏာများနှင့် အသက်အရွယ်ပေါ် မူတည်၍ ဆရာဝန်များသည် အောက်ပါကုသမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• အမြင်အာရုံကောင်းမွန်စေရန် မျက်စိတိမ်ခွဲစိတ်ကုသမှု ။
• ပုံမှန်မဟုတ်သော အရိုးများရှိပါက အထူးအရိုးခွဲစိတ်မှုများ (`Orthopedic surgeries`) ဖြင့် ကုသနိုင်ပါသည်။
• ပြင်းထန်သော နေရောင်ခြည်ဒဏ်မှ ကာကွယ်ခြင်း(နေရောင်ကာခရင်မ်လိမ်းခြင်း၊ ဦးထုပ်ဆောင်းခြင်း) နှင့် သင့်အသားအရေကို မှန်မှန်စစ်ဆေးခြင်း ။
• လိုအပ်ပါက မကြာခဏ သွားနှင့်ခံတွင်း စစ်ဆေးခြင်း နှင့် ပြန်လည်ကောင်းမွန်လာစေရန် ကုသမှုများ ပြုလုပ်ပေးပါသည်။
• ကင်ဆာစောင့်ကြည့်ခြင်း- ဆိုလိုသည်မှာ ကင်ဆာလက္ခဏာများကို မှန်မှန်စစ်ဆေးခြင်းဖြစ်သည် ။

ဒီအတွက် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ကုသမှု ရှိပါသလား။

လက်ရှိတွင် Rothmund-Thompson ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် အတည်ပြုထားသော မျိုးရိုးဗီဇကုသမှု မရှိသေးသော်လည်း သုတေသီများသည် RTS နှင့်ဆက်စပ်နေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဆက်လက်စုံစမ်းစစ်ဆေးနေကြသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေး ဖွံ့ဖြိုးမှုနှေးကွေးခြင်း (RTS) ကို ကာကွယ်လို့ရပါသလား။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Rothmund-Thompson syndrome ကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ တချို့လူတွေမှာ မိသားစုရာဇဝင်ကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေမှာ ရှင်းမပြနိုင်တဲ့ အကြောင်းရင်းတွေကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဖွံ့ဖြိုးမှုအန္တရာယ် (RTS) ရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ ။

သင့်မိသားစု (သို့မဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်၏မိသားစု) တွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် Rothmund-Thompson syndrome ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် RTS ဖြင့် ကလေးမွေးဖွားနိုင်ခြေအကြောင်း ပိုမိုလေ့လာရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။ သင်သည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်သူဟုတ်မဟုတ် သိရှိရန် သင်နှင့် သင့်အိမ်ထောင်ဖက် နှစ်ဦးစလုံး သွေးစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

သင်တို့နှစ်ယောက်စလုံးမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါက သင့်ကလေးမှာ RTS သေချာပေါက်ဖြစ်လာမယ်လို့ မဆိုလိုပါဘူး။ သင့်ကလေးဟာ RTS ပိုးသယ်ဆောင်သူဖြစ်နိုင်တယ် (ဆိုလိုတာက သူ ဒါမှမဟုတ် သူမဟာ ရောဂါလက္ခဏာမပြဘဲ သူ့ကလေးတွေဆီကို မျိုးရိုးဗီဇကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တယ်)၊ ဒါပေမယ့် သူ ဒါမှမဟုတ် သူမမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မပြတာလည်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ (RTS) ရှိရင် ဘာမျှော်လင့်ထားသင့်လဲ။

ဆရာဝန်များသည် သင့်ကလေးကို အလွန်ဂရုတစိုက် စောင့်ကြည့်ပေးပါမည် ('စောင့်ကြည့်ခြင်း')။ (RTS) ရှိသော ကလေးများသည် အချို့သောကင်ဆာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများသောကြောင့် ဆရာဝန်သည် ဤကင်ဆာများ၏ လက္ခဏာများကို မှန်မှန်စစ်ဆေးပေးပါမည်။

သင့်ကလေးသည် ၎င်းတို့၏ RTS ရောဂါလက္ခဏာအချို့ကို စီမံခန့်ခွဲရန် အထူးကုဆရာဝန်များထံမှ အကူအညီ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့၏ ပုံမှန်ကလေးအထူးကုဆရာဝန်အပြင် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်၊ အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်၊ သွားဆရာဝန်၊ အရိုးအထူးကုဆရာဝန်၊ မျိုးရိုးဗီဇအထူးကုဆရာဝန်နှင့် သွေး/ကင်ဆာအထူးကုဆရာဝန်တို့နှင့်လည်း တွေ့ဆုံနိုင်ပါသည်။

Rothmund-Thompson syndrome ရှိတဲ့ ကျွန်တော့်ကလေးရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

Rothmund-Thompson syndrome ရှိသော ကလေးအများစုသည် ကောင်းမွန်သောအနာဂတ်ရှိသည်။ ၎င်းတို့၏ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးသည်လည်း ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ ကင်ဆာရောဂါမဖြစ်ပွားသော (RTS) ရှိသူများသည် ပုံမှန်သက်တမ်းအတိုင်း နေထိုင်ကြသည်။

Rothmund-Thompson syndrome ရှိတဲ့ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရမလဲ။

သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများအကြောင်း ဆရာဝန်နှင့် အမြဲဆွေးနွေးပါ။ ဆရာဝန်သည် အထူးကုဆရာဝန်များထံမှ အကူအညီရယူရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေး၏ အရေပြားပေါ်တွင် အစက်အပြောက်အသစ်များ သို့မဟုတ် အကျိတ်အသစ်များ သတိပြုမိပါက၊ အထူးသဖြင့် အရောင် သို့မဟုတ် အသွင်အပြင် ပြောင်းလဲပါက သင့်ဆရာဝန်အား ချက်ချင်းပြောပြပါ။ ထို့အပြင် သင့်ကလေး၏ လက်မောင်းများ သို့မဟုတ် ခြေထောက်များတွင် ရောင်ရမ်းခြင်း သို့မဟုတ် အကျိတ်များ သတိပြုမိပါက သို့မဟုတ် သင့်ကလေးသည် နာကျင်သည်ဟု ညည်းညူပါက သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။

အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်

Rothmund-Thompson syndrome ဆိုတာ မွေးရာပါ ကလေးတချို့မှာ ပါလာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အရေပြားမှာ အဖုအပိမ့်တွေထွက်တာ၊ ဆံပင်၊ အရိုးနဲ့ သွားတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေ ဖြစ်စေပါတယ်။ ကင်ဆာရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေကိုလည်း တိုးစေပါတယ်။ (RTS) ကို ပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ကုသနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးကို ကျန်းမာတဲ့ဘဝတစ်ခု ပိုင်ဆိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်မယ့် နည်းလမ်းတွေအတွက် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီအခြေအနေကို သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နဲ့ စောင့်ရှောက်မှုနဲ့ စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါတယ်။

` ရော့သ်မွန်-သွန်မ်ဆန် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ RTS၊ ပွိုင်ကီလိုဒါးမား၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ အရေပြားယားယံခြင်း၊ ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း၊ ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေ