အဆစ်တွေ အရမ်းကွေးနေလား။ အရေပြားတွေ ဆွဲဆန့်နေလား။ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်အဆစ်တွေက သင့်သူငယ်ချင်းတွေထက် ပိုကွေးနေတာကို ဒါမှမဟုတ် သင့်သူငယ်ချင်းတွေထက် နည်းနည်းပိုဆန့်တာကို သတိထားမိဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် သေးငယ်တဲ့နေရာတစ်ခုကို ထိမိတဲ့အခါ ညိုမဲဒဏ်ရာကြီးတွေ ရဖူးလား။ ဒီအရာတွေက ပုံမှန်လို့ သင်ထင်ကောင်းထင်နိုင်ပေမယ့် Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) လို့ခေါ်တဲ့ ကျွန်ုပ်တို့ သိပ်မကြားဖူးသေးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ဆိုတာဘာလဲ။

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်များကို ထိခိုက်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်များကို စုစည်းထားသော တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများကို အားနည်းစေသည်။ ၎င်းကို ကျွန်ုပ်တို့၏ အရိုးများ၊ အရိုးနုများနှင့် သွေးကဲ့သို့သော အရာများကို စုစည်းထားသော ကော်ကဲ့သို့ မှတ်ယူပါ။ EDS ရှိသူတစ်ဦးတွင် ဤကော်သည် အားနည်းပါသည်။

ဒါကြောင့် အဆစ်တွေ လျော့ရဲလာခြင်း၊ အရေပြားပါးလွှာပြီး အလွယ်တကူ ညိုမဲလာခြင်း၊ တစ်ခါတစ်ရံမှာ သွေးကြောတွေနဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေတောင် အားနည်းလာခြင်းတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ လက်ရှိမှာ ဒီရောဂါအတွက် ကုထုံးမရှိသေးပေမယ့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ကောင်းကောင်းစီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။

EDS ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

၎င်းကို ရောဂါကို ပထမဆုံးဖော်ပြခဲ့သော ဆရာဝန်နှစ်ဦးဖြစ်သည့် Ehlers နှင့် Danlos တို့ကို အစွဲပြု၍ အမည်ပေးထားသည်။ လက်ရှိတွင် ရောဂါအမျိုးအစား ၁၃ မျိုးရှိသည်။ အမျိုးအစားတစ်ခုစီသည် အနည်းငယ်ကွဲပြားသော်လည်း ၎င်းတို့အားလုံးတွင် ဘုံအကြောင်းရင်းတစ်ခုရှိသည်- အဆစ်များနှင့် အရေပြား အားနည်းခြင်း။ အဓိကအမျိုးအစားများကို ကြည့်ကြပါစို့။

EDS ရဲ့ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်မှာ EDS အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေ ကွဲပြားနိုင်ပေမယ့် လူအများစု ခံစားရလေ့ရှိတဲ့ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေထဲက တချို့ကတော့ -

• အဆစ်များ အလွန်အမင်း ပျော့ပြောင်းခြင်း- သင့်ခြေမကို ကွေးပြီး လက်အောက်ဘက်ကို ထိနိုင်လျှင် သို့မဟုတ် ဒူးများကို နောက်သို့ ကွေးနိုင်လျှင် ယင်းသည် ယင်း၏ လက္ခဏာတစ်ရပ်ဖြစ်သည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။
• ဆန့်နိုင်သောအရေပြား- သင့်အရေပြားကို ခန္ဓာကိုယ်မှ ဆန့်ထုတ်ပြီး လွှတ်ချလိုက်လျှင် ရာဘာကြိုးကဲ့သို့ ပြန်ကျုံ့သွားနိုင်ပါသည်။ အရေပြားသည် ကတ္တီပါကဲ့သို့ အလွန် နူးညံ့သည်ဟုပင် ခံစားရနိုင်သည်။
• အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်း- အရေပြားသည် အလွန် ပျက်စီးလွယ်သည်။ အဖုငယ်လေးတစ်ခုပင် အညိုအမဲစွဲခြင်း၊ အမာရွတ်ဖြစ်ခြင်းနှင့် ပျောက်ကင်းရန် အချိန်အတော်ကြာသော ဒဏ်ရာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

အခြားမြင်သာသောအင်္ဂါရပ်များ

ဤအဓိကအင်္ဂါရပ်များအပြင်၊ သင်သည် အောက်ပါအရာများကိုလည်း မြင်တွေ့နိုင်သည်-

• သွားနှင့်ခံတွင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ (သွားများကောက်ခြင်း၊ သွားဖုံးသွေးထွက်ခြင်း)
• အဆစ်နာကျင်ခြင်း
• ကောင်းကောင်းအိပ်ပျော်ပြီးတာတောင် မောပန်းနွမ်းနယ်နေတာမျိုး
• အာရုံစူးစိုက်မှု အခက်အခဲရှိခြင်း
• ခေါင်းကိုက်ခြင်း
• ခြေဖဝါးပြားများ
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ အထူးသဖြင့် အေးသောရာသီဥတုတွင်
• ဆီးထိန်းရန်ခက်ခဲခြင်း
• မူးဝေခြင်း
• ဝမ်းဗိုက်ဖောင်းပွခြင်းနှင့် အစာအိမ်ရောင်ခြင်းကဲ့သို့သော အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ

ကလေးငယ်များတွင် တွေ့ရတတ်သော လက္ခဏာများ

ကလေးအချို့တွင် EDS ရှိပါက သူတို့၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် အချို့သောအရာများကိုလည်း သင်တွေ့မြင်နိုင်ပါသည်။

• ထိုင်ခြင်း၊ ရပ်ခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော မော်တာစွမ်းရည်များတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
• အသက်အရွယ်နှင့် ကိုက်ညီသော အရပ်အမြင့် သို့မဟုတ် ကိုယ်အလေးချိန် မရှိခြင်း။
• ရှားပါးမျိုးစိတ်အချို့တွင် မျက်နှာအသွင်အပြင်များ (မျက်လုံးကြီးခြင်း၊ မေးစေ့သေးခြင်း၊ နှာခေါင်းပါးခြင်း) ကို မြင်တွေ့နိုင်သည်။

EDS ဘာကြောင့်ဖြစ်ပွားရတာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် EDS ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ collagen လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို စနစ်တကျမထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့အခါ ဖြစ်ပေါ်ပါတယ်။ အစောပိုင်းက ကျွန်တော်ဖော်ပြခဲ့သလိုပဲ collagen ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရိုး၊ အရေပြားနဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေကို စုစည်းထားတဲ့ "ကော်" တစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။ ဒီကော်ရဲ့အစွမ်းသတ္တိ လျော့နည်းလာတဲ့အခါ ချိတ်ဆက်ထားတဲ့ အရာအားလုံးဟာ အားနည်းလာပြီး ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်တော့ပါဘူး။

EDS သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘများမှ ကလေးများထံ လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်သည်။ သင့်မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင်တွင် ဤရောဂါရှိပါက သင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိသားစုဝင်တစ်ဦးတစ်ယောက်မျှ မရှိသော်လည်း လူသစ်တစ်ဦးတွင် ဤရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဆရာဝန်က ဒါကို ဘယ်လို ရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ဒီလက္ခဏာတွေအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ သူက အရင်ဆုံး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။

• အဆစ်စစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းသည် သင့်ဒူး၊ တံတောင်ဆစ်နှင့် လက်ချောင်းများကို မည်မျှကွေးနိုင်သည်ကို စစ်ဆေးပေးမည်ဖြစ်သည်။ သင့်လက်မကို လက်၏အောက်ဘက်သို့ ထိနိုင်ပါသလား။ သင့်လက်သန်းကို ၉၀ ဒီဂရီထက်ပို၍ ကွေးနိုင်ပါသလား။
• အရေပြားစစ်ဆေးခြင်း- အရေပြားတင်းမာခြင်း၊ အညိုအမဲစွဲခြင်းနှင့် အမာရွတ်များ ရှိမရှိ စစ်ဆေးခြင်း။
• မိသားစုရာဇဝင်- သင် သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးသည် ယခင်က ဤလက္ခဏာများ ရှိခဲ့ဖူးခြင်း ရှိ၊ မရှိ မေးမြန်းပါမည်။

အများစုမှာ ဆရာဝန်ဟာ ဒီစစ်ဆေးမှုတစ်ခုတည်းကနေပဲ အကြံဥာဏ်ရနိုင်ပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ အခြေအနေကို အတည်ပြုဖို့ နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

အတည်ပြုရန်စမ်းသပ်မှုများ

• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- EDS ကိုဖြစ်စေသော အချို့သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ရှိမရှိ သွေးနမူနာယူ၍ ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။
• Echocardiogram: နှလုံး သို့မဟုတ် သွေးကြောများတွင် ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက ဤနာကျင်မှုကင်းသော စကင်န်ကို နှလုံး၏လုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးရန် ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။
• CT scan သို့မဟုတ် MRI scan: ကျောရိုး၊ အာရုံကြောများ သို့မဟုတ် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများအပေါ် သက်ရောက်မှုရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန်အတွက် ဤစကင်န်အမျိုးအစားများ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ကော်လာဂျင်တွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် အရေပြားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူ၍ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးသည်။

ဘယ်လိုကုသပြီး စီမံခန့်ခွဲသလဲ။

သင့်မှာ ဘယ်လို EDS အမျိုးအစားရှိလဲဆိုတာ ခွဲခြားသိရှိပြီးတာနဲ့ ၎င်းနဲ့ဆက်စပ်နေတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုလုပ်ဖို့အတွက် ကျွမ်းကျင်သူအမျိုးမျိုးရဲ့ အကူအညီ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ဥပမာ-

• အရိုးအကြောအထူးကုဆရာဝန်
• အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်
• အဆစ်အမြစ်ရောဂါကုဆရာဝန်
• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်

ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- လေ့ကျင့်ခန်းနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးများသည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး အဆစ်တောင့်တင်းမှုကို လျှော့ချရန်အတွက် အလွန် အရေးကြီးပါသည်။ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ရေကူးခြင်းကဲ့သို့သော ရိုးရှင်းသောလေ့ကျင့်ခန်းများသည် အလွန်ကောင်းမွန်ပါသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို အလွယ်တကူလုပ်ဆောင်ရန်နှင့် သင့်ခန္ဓာကိုယ်ကို မထိခိုက်စေဘဲ လိုအပ်သော နည်းစနစ်များနှင့် ပစ္စည်းကိရိယာများကို သင်ကြားပေးသည်။
• အထောက်အကူပြု ကိရိယာများ- အဆစ်များအတွက် အထောက်အကူပြု ကိရိယာများ ဝတ်ဆင်ခြင်းနှင့် လိုအပ်ပါက ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော ကိရိယာများကို အသုံးပြုခြင်း တို့ဖြစ်သည်။
• နာကျင်မှုသက်သာဆေးများ- အဆစ်နာကျင်ခြင်းအတွက် ဆရာဝန်ညွှန်ကြားထားသော နာကျင်မှုသက်သာဆေးများကို သောက်နိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- အခြားကုသမှုများသည် အခြေအနေကို ထိန်းချုပ်ရန် မအောင်မြင်ပါက အဆစ်များကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ပြုလုပ်ပါသည်။ သို့သော် EDS ရှိသူများသည် မကြာခဏ အနာကျက်ခြင်း နှောင့်နှေးလေ့ရှိသောကြောင့် ၎င်းကို နောက်ဆုံးနည်းလမ်းအဖြစ် သတ်မှတ်ပါသည်။

EDS နှင့်အတူနေထိုင်သည့်အခါ ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမည့်အချက်များ

EDS ဟာ တစ်သက်တာလုံးဖြစ်နိုင်တဲ့ အခြေအနေဖြစ်တာကြောင့် ဒီရောဂါနဲ့အတူ နေထိုင်တတ်အောင် သင်ယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

• သင့်အသားအရေကို ကာကွယ်ပါ- အပျော့စားဆပ်ပြာများကို အသုံးပြုပါ။ နေပူထဲထွက်သည့်အခါတိုင်း နေရောင်ကာခရင်မ်ကို အမြဲလိမ်းပါ။ သင့်ဒူးနှင့် တံတောင်ဆစ်များတွင် အကာအကွယ်အကာများ ဝတ်ဆင်ပါ။
• ပြင်းထန်သော ထိခိုက်မှုရှိသော အားကစားများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ- ပြေးခြင်း၊ ခုန်ခြင်းနှင့် ထိတွေ့မှုရှိသော အားကစားများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ လေးလံသော အရာဝတ္ထုများကို မခြင်း ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• သင့်သွားများကို ဂရုစိုက်ပါ- နူးညံ့သော အမွေးများပါသော သွားပွတ်တံကို အသုံးပြုပါ။
• စိတ်ကျန်းမာရေး- ဤအခြေအနေဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်စေနိုင်သောကြောင့် အကြံပေးတစ်ဦးထံမှ အကူအညီရယူပါ သို့မဟုတ် စိတ်တူကိုယ်တူရှိသူများနှင့်အတူ ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ပါ။

မိသားစုတစ်ခု စတင်ဖို့ စဉ်းစားနေတယ်ဆိုရင် ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်တဲ့ ကလေးတစ်ယောက် ရှိနိုင်ခြေကို လေ့လာဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ယောက်ရဲ့ အကူအညီကို ရယူနိုင်ပါတယ်။