သင့်ကလေးမှာလည်း ဒီပြင်းထန်တဲ့ရောဂါရှိလား။ SCID (ပြင်းထန်တဲ့ ပေါင်းစပ်ခုခံအားကျဆင်းမှု) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

သင့်ကလေးငယ်က အမြဲတမ်းဖျားနေပါသလား။ အအေးမိခြင်းအနည်းငယ်ကပင် ပြင်းထန်သောရောဂါတစ်ခုအဖြစ် ပြောင်းလဲသွားပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိဘများအနေဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့သည် ဤအရာများအတွက် အလွန်စိုးရိမ်မိပါသည်။ ယနေ့တွင် ကျွန်ုပ်တို့သည် ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမည်ဖြစ်ပြီး၊ ၎င်းသည် မှန်ကန်စွာသိရှိပါက ကြောက်စရာကောင်းပြီး ထိန်းချုပ်နိုင်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို SCID (ပြင်းထန်သော ပေါင်းစပ် ကိုယ်ခံအားကျဆင်းမှု) ဟုခေါ်သည်။ အမည်က အနည်းငယ်ကြောက်စရာကောင်းပုံရသော်လည်း အသေးစိတ်နှင့် ရိုးရှင်းစွာ ဆွေးနွေးကြပါစို့။

SCID (ပြင်းထန်သော ပေါင်းစပ် ကိုယ်ခံအား ချို့ယွင်းမှု) ဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေး နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် SCID ရောဂါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခု ပါ။ ကလေးတွေ မွေးဖွားလာတဲ့အခါ ရောဂါကို တိုက်ဖျက်ပေးတဲ့ သူတို့ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်ဟာ အလွန်အားနည်းနေတာ ဒါမှမဟုတ် လုံးဝမရှိတာမျိုး ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို ကျွန်ုပ်တို့နိုင်ငံကို ကာကွယ်ပေးတဲ့ တပ်မတော်တစ်ခုအဖြစ် မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ပြင်ပကလာတဲ့ ရန်သူတွေ (ဥပမာ ရောဂါပိုးမွှားတွေ) ကို တိုက်ဖျက်ခြင်းအားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့ကို ကာကွယ်ပေးတဲ့ စနစ်ပါပဲ။ ဒါကြောင့် SCID ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးငယ်ရဲ့ ဒီ "တပ်မတော်" ဟာ အလွန်အားနည်းနေတာ ဒါမှမဟုတ် လုံးဝမရှိသလောက်ပါပဲ။

ဒါကို မူလခုခံအားကျဆင်းမှုရောဂါ လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မွေးရာပါပါလာတဲ့အရာပါ။ ဒါကြောင့် SCID ရှိတဲ့ကလေးတွေအတွက် ပုံမှန်အားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့ဂရုမစိုက်တဲ့ အအေးမိခြင်းလိုမျိုး အသေးအဖွဲရောဂါတောင် ကျော်လွှားဖို့ခက်ခဲပါတယ်။ ကုသမှုမခံယူဘူးဆိုရင် ဒီအခြေအနေဟာ တစ်နှစ် ဒါမှမဟုတ် နှစ်နှစ်အတွင်း အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒါကို သတိပြုဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

"ပေါင်းစပ်" ကိုယ်ခံအား ချို့တဲ့ခြင်းဆိုတာ ဘာလဲ။

ကျွန်ုပ်တို့၏ ကိုယ်ခံအားစနစ်သည် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ ကာကွယ်ရေးအင်အားတစ်ခုကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ ဗိုင်းရပ်စ်များ ၊ ဘက်တီးရီးယားများ ၊ မှိုများ ၊ ပရိုတိုဇိုဝါများ သို့မဟုတ် အဆိပ်အတောက်များ ကဲ့သို့သော ပြင်ပပစ္စည်းများ ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ ဝင်ရောက်လာသောအခါ ဤကာကွယ်ရေးအင်အားသည် ၎င်းတို့ကို သိရှိပြီး တိုက်ခိုက်ရန် ထွက်ခွာသွားသည်။ ဤတိုက်ပွဲတွင် အဓိကစစ်သားများမှာ သွေးဖြူဥများ ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့ထဲတွင် လင့်ဖိုဆိုက်များသည် အထူးဖြစ်သည်။ လင့်ဖိုဆိုက် အမျိုးအစားသုံးမျိုးရှိသည်-

• T-ဆဲလ်များ
• B-ဆဲလ်များ
• သဘာဝသတ်ဖြတ်ဆဲလ်များ (NK ဆဲလ်များ)

SCID ရှိသော ကလေးငယ်များတွင် ဤ T-cells များသည် မကြာခဏ ချို့တဲ့ခြင်း သို့မဟုတ် လုံးဝမရှိပါ။ B-cells များသည် ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်ရန် T-cells များထံမှ အကူအညီ လိုအပ်သောကြောင့် T-cells များ ဆုံးရှုံးသွားသောအခါ B-cells များသည်လည်း ကောင်းမွန်စွာ အလုပ်မလုပ်တော့ပါ။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို "ပေါင်းစပ်" ဟုခေါ်သည် - ၎င်းသည် အရေးကြီးသော ကိုယ်ခံအားဆဲလ်အမျိုးအစားများစွာ ပေါင်းစပ်ထားခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။

ကလေးမှာ ပျောက်ဆုံးနေတဲ့ ကိုယ်ခံအားဆဲလ်အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး SCID အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအမျိုးအစားအားလုံးဟာ တူညီတဲ့ ပြင်းထန်မှုရှိပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက သင့်ကလေးမှာ ဘယ်လိုအမျိုးအစားရှိလဲဆိုတာ ရှင်းပြပေးပါလိမ့်မယ်။

SCID က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

SCID ဟာ အမှန်တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ဥပမာအားဖြင့် အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုတွင် ဤအခြေအနေသည် နှစ်စဉ်မွေးဖွားသော ကလေးငယ် ၅၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်ကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။

ဒါပေမယ့် ကိုယ့်ကလေးမှာ ဒီလိုရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ၊ ဘယ်လောက်ရှားပါးတယ်ဆိုတာက အရေးမကြီးပါဘူး၊ မဟုတ်လား။ အရမ်းကြောက်စရာကောင်းတယ်၊ အရမ်းရင်ကွဲစရာကောင်းတယ်။ SCID လိုရောဂါမျိုးအကြောင်း ကြားရတဲ့အခါ၊ ဒါဟာ စကားလုံးတစ်လုံးတည်းမဟုတ်ဘဲ ကိုယ့်ဘဝအပေါ် ကြီးမားတဲ့သက်ရောက်မှုရှိတဲ့ လက်တွေ့ဖြစ်ရပ်တစ်ခု ဖြစ်လာပါတယ်။

SCID ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

တစ်ခါတစ်ရံ SCID ရှိသော ကလေးငယ်တွင် အစပိုင်းတွင် တိကျသော ပြင်ပလက္ခဏာများ မပြတတ်ပါ။ သို့သော် အဖြစ်အများဆုံး ရောဂါလက္ခဏာများမှာ-

• ကလေးရဲ့ ကိုယ်အလေးချိန်က မှန်မှန်မတက်လာဘူး။
• နာတာရှည်ဝမ်းလျှောခြင်း။
• မကြာခဏ၊ ပြင်းထန်သောရောဂါများ။

အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ကလေးငယ်၏ ကိုယ်ခံအားစနစ်သည် အလွန်အားနည်းသောကြောင့် ရောဂါကို တုံ့ပြန်မှု အနည်းငယ်သာရှိ သို့မဟုတ် လုံးဝမရှိပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ သင့်ကလေးသည် အခြားကလေးငယ်များထက် ရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ထို့အပြင် ၎င်းတို့ဖျားနာပါက ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အခြားသူများထက် ပိုမိုပြင်းထန်နိုင်ပါသည်။

SCID ရှိသော ကလေးငယ်များသည် ရောဂါပိုးအမျိုးမျိုး ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ၎င်းတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်း
• ဗိုင်းရပ်စ်ကူးစက်မှုများ
• မှိုပိုးဝင်ခြင်း
• ကပ်ပါးကောင်ကူးစက်မှုများ

ရောဂါတိုင်းဟာ ပြင်းထန်နိုင်ပေမယ့် SCID ရှိတဲ့ ကလေးငယ်တွေမှာ အထူးသဖြင့် အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း အမျိုးအစား အများအပြား ရှိပါတယ်။

• ပါးစပ်နှင့် လျှာတွင် မှို သို့မဟုတ် အနှီးအဖုအပိမ့်များကဲ့သို့သော မှိုပိုးဝင်ခြင်း။
• ရေကျောက်။
• ပါးစပ်တစ်ဝိုက်တွင် အရည်ကြည်ဖုများ (အအေးမိအနာများ - ဟာပီးစ် ဆင်းပလက်စ်)။
• နားပိုးဝင်ခြင်း။
• နမိုးနီးယား။
• ဦးနှောက်အမြှေးရောင်ရောဂါ (ဦးနှောက်အဖျား)။

သင့်ကလေးငယ်တွင် ဤလက္ခဏာများ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသသင့်သည်။

SCID ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

SCID သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ သို့မဟုတ် ကျွန်ုပ်တို့၏ မျိုးဗီဇများတွင် ရိုးရှင်းစွာပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပွားခြင်းဖြစ်သည်။ သိပ္ပံပညာရှင်များသည် SCID ကို ဖြစ်စေနိုင်သော ထိုကဲ့သို့သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဆယ်ဂဏန်းကျော်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့သည်။

ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် မိဘများမှ ကလေးများထံသို့ အမွေဆက်ခံသည်။ ၎င်းတို့ကို autosomal recessive သို့မဟုတ် X-linked အဖြစ် အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။

• Autosomal recessive ဆိုသည်မှာ ကလေးတစ်ဦး ဤရောဂါဖြစ်ပွားရန်အတွက် မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံရရှိရမည်ဖြစ်သည်။
• X-linked SCID သည် X ခရိုမိုဆုန်းပေါ်ရှိ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ၎င်းသည် ယောက်ျားလေးများကို ပိုမိုထိခိုက်စေလေ့ရှိသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ယောက်ျားလေးများတွင် X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိပြီး မိန်းကလေးများတွင် X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိသောကြောင့်ဖြစ်သည်။

SCID ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

အကြီးမားဆုံးနှင့် အန္တရာယ်အရှိဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာမှာ ကလေးတွင် ရောဂါပိုးများကို တိုက်ထုတ်နိုင်သော ခိုင်မာသော ကိုယ်ခံအားစနစ် မရှိခြင်းပင်ဖြစ်သည်။ ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်သည် အနည်းငယ်မျှသော ရောဂါပိုးများကိုပင် တိုက်ထုတ်နိုင်ခြင်းမရှိသောကြောင့် ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေမှာ အခြားကလေးများထက် များစွာပိုများပါသည်။

SCID ရှိသောကလေးတွင် ပုံမှန်အားဖြင့် ပြင်းထန်မှုမရှိသော ရောဂါများပင် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

SCID ရောဂါကို မွေးဖွားချိန်တွင် ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသမှုမခံယူပါက အသက်ဆုံးရှုံးရလေ့ရှိသည်။

ဆရာဝန်တွေက SCID ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြသလဲ။

ဆရာဝန်များသည် SCID ကို သွေးစစ်ဆေးမှုဖြင့် ရောဂါရှာဖွေကြသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုကို ကလေးမွေးဖွားပြီးပြီးချင်း၊ များသောအားဖြင့် ခြေဖနောင့်မှ သွေးနမူနာအနည်းငယ်ယူခြင်းဖြင့် ပြုလုပ်သည်။

သီရိလင်္ကာနိုင်ငံရှိ ဆေးရုံအချို့သည် အထူးသဖြင့် မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ယခင်က ထိုကဲ့သို့သော အခြေအနေများရှိခဲ့ဖူးပါက မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင်လည်း ထိုကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ကြသည်။ ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ရောဂါကို စောစောစီးစီးတွေ့ရှိပါက ပြင်းထန်သော ရောဂါပိုးများ မဖြစ်ပွားမီ ကုသမှုကို စတင်နိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။

SCID အတွက် ကုသမှုရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ SCID အတွက် ကုသမှုရှိပါတယ်။ SCID ရှိတဲ့ ကလေးငယ်တွေ ဟာ အမြန်ဆုံး ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု ဒါမှမဟုတ် အရိုးတွင်းခြင်ဆီ အစားထိုးကုသမှု ခံယူဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဒါမှာ အလှူရှင်ဆီကနေ ကျန်းမာတဲ့ ပင်မဆဲလ်တွေကို ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲကို ထိုးသွင်းပေးတာပါ။ ဒီကျန်းမာတဲ့ဆဲလ်တွေက ကလေးငယ်ကို ရောဂါပိုးတွေကို တိုက်ဖျက်နိုင်တဲ့ ပိုမိုအားကောင်းတဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်အသစ်တစ်ခု တည်ဆောက်ပေးဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

• အကောင်းဆုံးအလှူရှင်များမှာ SCID မရှိသော ဇီဝဗေဒဆိုင်ရာ မောင်နှမများဖြစ်သည်။
• ထိုကဲ့သို့သောသူမရှိပါက ဆရာဝန်များသည် ပင်မဆဲလ်မှတ်ပုံတင်ခြင်းကို စစ်ဆေးပါသည်။ ၎င်းတို့သည် အများပြည်သူလှူဒါန်းသော ပင်မဆဲလ်များ၏ ဒေတာဘေ့စ်များဖြစ်သည်။

ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုကို စောင့်ဆိုင်းနေစဉ်အတွင်း သင့်ကလေးသည် အခြားကုသမှုများ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• ပဋိဇီဝဆေးများ - ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးသည်။
• ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးသတ်ဆေးများ - ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးများ ကူးစက်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးသည်။
• မှိုပိုးသတ်ဆေးများ - မှိုပိုးဝင်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးသည်။
• IVIG ထိုးဆေးများ - ၎င်းကို ရောဂါပိုးများကို ကာကွယ်ရန်အတွက် ခန္ဓာကိုယ်ပြင်ပမှ ပဋိပစ္စည်းများကို ထိုးပေးခြင်းဖြင့် ပြုလုပ်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး - ၎င်းသည် စမ်းသပ်ကုသမှုတစ်ခုသာဖြစ်သော်လည်း SCID အမျိုးအစားအချို့အတွက် အောင်မြင်နိုင်ပါသည်။

ဒါတွေအားလုံးဟာ ယာယီကုသမှုတွေဖြစ်ပြီး SCID ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့မရပါဘူး။ SCID ကို ကုသဖို့ တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းကတော့ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုပဲ ဖြစ်ပါတယ်။

ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုကို စောင့်ဆိုင်းနေစဉ်အတွင်း ကလေးကို ပိုးသတ်ထားသောနေရာတွင် ထားရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေး၏အခန်းထဲသို့ ဝင်ရောက်လာသည့်အရာအားလုံးကို ပိုးသတ်ထားရမည်။ ကလေးကို ရောဂါပိုးမွှားများမှ ကာကွယ်ရန်အတွက် ဤသို့ပြုလုပ်ခြင်းဖြစ်သည်။

ကလေးကို အကာအကွယ်ပေးသည့် ပူဖောင်းထဲတွင် ထားရှိသည့်အတွက် အချို့လူများက SCID ကို "ပူဖောင်းကလေးရောဂါ" ဟု ခေါ်ဆိုကြသည်။ သို့သော် ဤအမည်သည် ဆေးပညာအရ တိကျမှန်ကန်မှုမရှိဘဲ ကလေးနှင့် မိဘနှစ်ဦးစလုံးအတွက် ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ သင်ဘာမှ အမှားမလုပ်မိဘဲ သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးကို ပေါ့ပေါ့တန်တန် သဘောမထားသင့်ပါ။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ SCID ရှိရင် ဘာမျှော်လင့်ထားသင့်လဲ။

SCID သည် လျင်မြန်စွာ မကုသပါက အသက်ဆုံးရှုံးနိုင်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ကလေးတွင် SCID ရှိမရှိ အမြန်ဆုံး သိရှိရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ဆရာဝန်များသည် ရောဂါကို စောစီးစွာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ကလေးကို ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုအတွက် လွှဲပြောင်းပေးလေ၊ ကလေး၏အသက်ကို ကယ်တင်နိုင်ခွင့် ပိုများလေဖြစ်သည်။

သင်လိုချင်သလောက် ကလေးကို ချီထားနိုင်၊ ပွေ့ဖက်နိုင်တော့မည် မဟုတ်ပါ။ သင့်ကလေးသည် ပိုးမွှားကင်းစင်ပြီး သီးခြားနေထိုင်ရသောပတ်ဝန်းကျင်တွင် ရှိနေပါက သင့်ကလေးကို ရောဂါပိုးမွှားများမှ ကာကွယ်ရန်အတွက် တင်းကျပ်သော သန့်ရှင်းရေးစည်းမျဉ်းများကိုလည်း လိုက်နာရပါမည်။ ဆရာဝန်များက ဤအရာအားလုံးကို သင့်အား ရှင်းပြပေးပါမည်။ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုမပြုလုပ်မီနှင့် ပြုလုပ်ပြီးနောက်တွင် မျှော်လင့်ထားရမည့်အရာများကိုလည်း ပြောပြပေးပါမည်။

SCID ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

ကုသမှုမခံယူပါက SCID ရှိသော ကလေးငယ်များသည် တစ်နှစ် သို့မဟုတ် နှစ်နှစ်အတွင်း သေဆုံးလေ့ရှိသည်။ သို့သော် ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု အောင်မြင်သော ကလေးများသည် ပုံမှန်ဘဝအတိုင်း နေထိုင်နိုင်သည်။ ၎င်းတို့၏ ခန္ဓာကိုယ်သည် ခိုင်မာပြီး ပြီးပြည့်စုံသော ကိုယ်ခံအားစနစ် ဖွံ့ဖြိုးလာသည်နှင့်တစ်ပြိုင်နက် ရေရှည်နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ခံစားရလေ့မရှိပါ။

SCID ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

SCID သည် ကျွန်ုပ်တို့ထိန်းချုပ်၍မရသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ရသော ကြောင့် ၎င်းကိုကာကွယ်ရန် ကျွန်ုပ်တို့ဘာမှမတတ်နိုင်ပါ။ ဤမျိုးရိုးဗီဇအခြေအနေ မိသားစုရာဇဝင်ရှိပါက ကလေးမယူမီ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

• သင့်ကလေးက မကြာခဏဖျားနာနေရင် ဒါမှမဟုတ် နေမကောင်းဖြစ်နေချိန်မှာ ပြင်းထန်တဲ့လက္ခဏာတွေပြရင် ဆရာဝန်နဲ့ချက်ချင်းပြပါ။
• သင့်ကလေးမှာ SCID ရှိကြောင်း သိပြီးသားဆိုရင် သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာ (ဥပမာ- ဖျားခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း၊ ဝမ်းလျှောခြင်း) သတိပြုမိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းပြပါ။ သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က ရောဂါပိုးတွေကို သူ့ဘာသာသူ မတိုက်ထုတ်နိုင်တဲ့အတွက် ပဋိဇီဝဆေး ဒါမှမဟုတ် တခြားဆေးဝါးတွေကို ချက်ချင်းတိုက်ပေးဖို့ အရေးတကြီးလိုအပ်ပါတယ်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ SCID ရှိကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး ထိတ်လန့်သွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် မေးချင်တဲ့ မေးခွန်းတွေကို ဆရာဝန်ကို မေးဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ ဒီအချိန်မှာ အရာအားလုံးကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း သိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ အောက်ပါ မေးခွန်းတွေကို မေးနိုင်ပါတယ်။

• ကျွန်တော့်ကလေးမှာ SCID ဒါမှမဟုတ် တခြား ကိုယ်ခံအား ချို့ယွင်းတဲ့ ရောဂါရှိလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ပိုးသတ်ထားတဲ့ သီးခြားပတ်ဝန်းကျင်မှာ ထားဖို့ လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဘယ်အချိန်မှာ ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု လိုအပ်မှာလဲ။
• ကျွန်တော့်ကလေးမှာ ဘယ်လိုပြောင်းလဲမှုတွေ ဒါမှမဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို အထူးသတိပြုသင့်လဲ။

သင့်ကလေးအတွက် ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုကို အမြန်ဆုံးစီစဉ်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဒါ့အပြင် ဖြစ်ပျက်နေတဲ့အရာအားလုံးကို သင်နားလည်ပိုင်ခွင့်ရှိပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက အရာအားလုံးကို သင့်အား ရှင်းပြပြီး ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမလဲဆိုတာ ပြောပြပေးပါလိမ့်မယ်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အိမ်ပြန်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်ကတော့-

SCID (ပြင်းထန်သော ပေါင်းစပ် ကိုယ်ခံအား ချို့တဲ့ခြင်း) သည် ပြင်းထန်ပြီး ကြောက်စရာကောင်းသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် စောစီးစွာ သိရှိခြင်း၊ ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာသည်နှင့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူခြင်းနှင့် သင့်လျော်သော ကုသမှု ခံယူခြင်းဖြင့် ကလေး၏ အသက်ကို ကယ်တင်နိုင်ပါသည်။

• စောစီးစွာရောဂါရှာဖွေခြင်း- မွေးကင်းစကလေးငယ်စစ်ဆေးမှုမှတစ်ဆင့် သို့မဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာများပေါ်လာသည်နှင့် SCID ကိုဖော်ထုတ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု- ဤသည်မှာ SCID အတွက် အဓိကနှင့် အအောင်မြင်ဆုံးကုသမှုဖြစ်သည်။
• ဘေးကင်းသောပတ်ဝန်းကျင်- ကုသမှုခံယူနေစဉ်အတွင်း ကလေးကို ရောဂါပိုးများကူးစက်ခံရခြင်းမှ ကာကွယ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။
• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ခွန်အား- မိဘတစ်ဦးအနေဖြင့် ယခုအချိန်သည် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ် ဖြစ်နိုင်သည်။ ဆရာဝန်များ၊ မိသားစုနှင့် အကြံပေးများထံမှ အကူအညီရယူပါ။

သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆေးပညာတိုးတက်မှုနဲ့အတူ SCID ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အခုဆိုရင် ကျန်းမာပြီး ပြည့်စုံတဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါပြီ။ ခွန်အားကြီးမားပြီး မျှော်လင့်ချက်ရှိရှိ နေထိုင်ပါ။

` ကိုယ်ခံအား၊ SCID၊ ကလေးဘဝရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အရိုးတွင်းခြင်ဆီအစားထိုးကုသမှု၊ ကိုယ်ခံစွမ်းအားကျဆင်းမှု၊ ကူးစက်ရောဂါများ`