သင့်အဆစ်တွေဟာ သင့်သူငယ်ချင်းတွေထက် အနည်းငယ်ပိုကွေးပြီး ရွေ့လျားတာကို သတိထားမိပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် သေးငယ်တဲ့နေရာတစ်ခုကို ထိမိတဲ့အခါတောင် ညိုမဲဒဏ်ရာတွေ ရဖူးပါသလား။ "အိုး... ငါ့ခန္ဓာကိုယ်က ဒီလိုပဲ၊ ငါငယ်ငယ်ကတည်းက ဒီလိုဖြစ်နေခဲ့တာ" လို့ သင်တွေးမိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါတွေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ သိပ်မပြောဖြစ်ကြတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် ကျွန်ုပ်တို့ သေချာပေါက် သိထားဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ Ehlers-Danlos Syndrome ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် EDS လို့ခေါ်တဲ့ ထိုကဲ့သို့သော အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။
ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ဆိုတာဘာလဲ။
ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ကို လှပစွာတည်ဆောက်ထားသော အဆောက်အအုံတစ်ခုအဖြစ် မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ အုတ်များ၊ နံရံများနှင့် အမိုးများအပါအဝင် ဤအဆောက်အအုံရှိ အရာအားလုံးကို ဘိလပ်မြေဖြင့် ခိုင်မြဲစွာ ချည်နှောင်ထားသည်။ အလားတူပင် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်၏ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများ၊ အရိုးများ၊ ကြွက်သားများနှင့် အရေပြားများကို တစ်ရှူးများ၏ အထူးကွန်ရက်တစ်ခုဖြင့် ချိတ်ဆက်၊ ထောက်ပံ့ပေးပြီး ခိုင်မာစွာ ချည်နှောင်ထားသည်။ ကျွန်ုပ်တို့သည် ဤ အனைத்துတစ်ရှူးများ ဟု ခေါ်သည်။
ဒီတွယ်ဆက်တစ်ရှူးရဲ့ အဓိကဇာတ်ကောင်ကတော့ ကော်လာဂျင် လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးပါ။ ဒါဟာ ဘိလပ်မြေလိုပဲ။ ဒီကော်လာဂျင်က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရေပြား၊ အဆစ်နဲ့ သွေးကြောတွေကို ခွန်အားနဲ့ တည်ငြိမ်မှုပေးစွမ်းပါတယ်။
အခု Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ရှိသူရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ဘာတွေဖြစ်နေလဲဆိုတာ ပြောပြပါမယ်- သူတို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က collagen လို့ခေါ်တဲ့ ဒီပရိုတင်းကို ထုတ်လုပ်ပုံမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခု ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် ထုတ်လုပ်လိုက်တဲ့ collagen ဟာ ဘိလပ်မြေဟောင်းလို ခိုင်ခံ့မှုမရှိပါဘူး။ ဒါဆို ဘာဖြစ်မလဲ။ အဆောက်အဦးတွေ အားနည်းလာသလို၊ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေ အားနည်းလာသလိုပါပဲ။ ဒါကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ နေရာအတော်များများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။
- သွေးနှင့် သွေးကြောများ
- အရိုးများ (အရိုးများ)
- အရိုးနု (အရိုးများကြားရှိ ချောမွေ့သောတစ်ရှူး)
- အဆီ
- ဆုံမှတ်များ (အဆစ်များ)
- ကြွက်သားများ
- အရေပြား
EDS အမျိုးအစား အဓိကရှိပါသလား။
ဟုတ်ကဲ့၊ EDS ဟာ လူတိုင်းအတွက် အတူတူမဟုတ်ပါဘူး။ ဒီရောဂါကို ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ နဲ့ ဖြစ်ပေါ်စေတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေအပေါ် အခြေခံပြီး အဓိက အမျိုးအစား ၁၃ မျိုး ခွဲခြားထားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီနေ့မှာတော့ အထူးသတိပြုသင့်တဲ့ အဖြစ်အများဆုံး အမျိုးအစားတချို့အကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။
| EDS အမျိုးအစားအမည် | အကျဉ်းချုပ်မိတ်ဆက်ခြင်း |
|---|---|
| ဟိုက်ပါမိုဘိုင်း EDS | ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားပါ။ သူတို့ရဲ့အဆစ်တွေဟာ အလွန်ပျော့ပြောင်းပြီး လျော့ရဲနေပါတယ်။ သူတို့ဟာ 'ပိတ်မိနေသလို' ခံစားရပါတယ်။ အဆစ်တွေက မကြာခဏ 'ကလစ်' အသံထွက်ပြီး အလွယ်တကူ ကျိုးသွားနိုင်ပါတယ်။ |
| ဂန္ထဝင် EDS | ဒါက အထက်ဖော်ပြပါအမျိုးအစားနဲ့ ဆင်တူပေမယ့် အဆစ်တွေထက် အရေပြားကို ပိုထိခိုက်စေပါတယ်။ အရေပြားက အရမ်းပါးပြီး ရော်ဘာလိုဖြစ်ပြီး အလွယ်တကူ စုတ်ပြဲပြီး ထိခိုက်ဒဏ်ရာရနိုင်ပါတယ်။ |
| ဂန္ထဝင်နှင့်တူသော EDS | အမည်က ညွှန်ပြသည့်အတိုင်း ၎င်းသည် Classical EDS နှင့် အလွန်ဆင်တူသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများတွင် အနည်းငယ်ကွာခြားမှုရှိသည်။ ဆရာဝန်တစ်ဦးသာ ၎င်းတို့ကို ရောဂါရှာဖွေနိုင်သည်။ |
| နှလုံး-အဆို့ရှင် EDS | ၎င်းသည် နှလုံးသွေးကြောစနစ်နှင့် နှလုံးအဆို့ရှင်များကို ထိခိုက်စေရုံသာမက အရေပြားနှင့် အဆစ်များတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။ |
| သွေးကြောဆိုင်ရာ EDS | ဒါက ရှားပါးပြီး အန္တရာယ်များတဲ့ အမျိုးအစားပါ။ အဆစ်တွေထက် သွေးကြောတွေနဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေကို ပိုပြီး ထိခိုက်စေတယ်။ သူတို့ရဲ့ နံရံတွေက အားနည်းပြီး အလွယ်တကူ ပေါက်ကွဲထွက်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက အရေးတကြီး ဂရုစိုက်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ |
EDS ရဲ့ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
အခု "ငါလည်း ဒါဖြစ်လား မသိဘူး" လို့ သင်တွေးနေနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါရဲ့ အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေကို ကြည့်ကြရအောင်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခုတော့ မှတ်ထားပါ၊ ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုရှိရုံနဲ့ EDS ရှိတယ်လို့ မဆိုလိုပါဘူး ။ ဒီလက္ခဏာတွေကို တခြားရောဂါတွေမှာလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သံသယရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသပြီး ရောဂါ ရှာဖွေတာ အကောင်းဆုံးပါပဲ။
| ရောဂါလက္ခဏာ | ရိုးရိုးလေးပြောရရင်... |
|---|---|
| ဟိုက်ပါမိုဘိုင်းလ် အဆစ်များ | အဆစ်များသည် ပုံမှန်ထက် များစွာပို၍ ကွေးညွှတ်ကြသည်။ အချို့က ၎င်းတို့ကို 'အဆစ်နှစ်ထပ်' ဟုခေါ်ကြသည်။ ပခုံး၊ ဒူးနှင့် လက်ချောင်းများကဲ့သို့သော အဆစ်များသည် အဆက်မပြတ် ရွေ့လျားနေပါသည်။ |
| ဆန့်နိုင်၊ ချောမွေ့သော အသားအရေ | အရေပြားက ကတ္တီပါလို ချောမွေ့ပါတယ်။ ပီဇာမုန့်လုံးလိုပဲ သင်လိုချင်သလောက် ဆွဲဆန့်နိုင်ပြီး သင်လွှတ်ချလိုက်တုန်းက နေရာကိုပဲ ပြန်ရောက်သွားပါလိမ့်မယ်။ |
| အရေပြားပျက်စီးလွယ်ခြင်းနှင့် အမာရွတ်များ | အနာသေးသေးလေးတောင် ပျောက်ကင်းဖို့ အချိန်အတော်ကြာပါတယ်။ အလွယ်တကူ အမာရွတ်ကျန်ပြီး တစ်ခါတလေ အမာရွတ်တွေက ပါးလွှာပြီး အရောင်ပြောင်းသွားတတ်ပါတယ်။ |
| အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်း | တစ်ခါတစ်ရံ ခန္ဓာကိုယ်တွင် မည်သည့်နေရာမှ မထိမိဘဲ အပြာရောင် အညိုအမဲများ ပေါ်လာတတ်သည်။ တစ်နေရာရာကို အနည်းငယ်ထိမိလျှင်ပင် အပြာရောင်သို့ ပြောင်းသွားတတ်သည်။ |
| အဆစ်နှင့် ကြွက်သားနာကျင်ခြင်း | အဆစ်များနှင့် ကြွက်သားများတွင် ကိုက်ခဲခြင်းကဲ့သို့သော နာကျင်မှုသည် အဆက်မပြတ်ဖြစ်ပေါ်နေပြီး ဤနာကျင်မှုသည် ပေါ်လာလိုက် ပျောက်သွားလိုက်ဖြစ်သည်။ |
| နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှု | ကောင်းကောင်းအိပ်ပျော်ပြီးတာတောင် တစ်နေ့လုံး မောပန်းပြီး အသက်မဲ့နေသလို ခံစားရခြင်း။ |
| အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ | အစာအိမ်မအီမသာဖြစ်ခြင်း၊ ဗိုက်ဖောင်းခြင်း၊ ဝမ်းချုပ်ခြင်း စသည်တို့ကို ခံစားရနိုင်ပါသည်။ အချို့လူများတွင် Irritable Bowel Syndrome (IBS) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ |
| အူကျရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ | ကြွက်သားများပတ်လည်ရှိ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများ အားနည်းသောကြောင့် အူကျရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ |
EDS ကိုဘာကဖြစ်စေတာလဲ။ ကူးစက်တတ်လား။
မဟုတ်ပါ၊ EDS ဆိုတာ လူတစ်ယောက်ကနေ နောက်တစ်ယောက်ကို ကူးစက်နိုင်တဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး ။ ဒါဟာ လုံးဝ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေ တစ်ခုပါ။ ဆိုလိုတာက ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတွေမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ ဒီချို့ယွင်းချက်ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ အစောပိုင်းက ပြောခဲ့တဲ့ collagen ပရိုတင်းထုတ်လုပ်ဖို့ ညွှန်ကြားပေးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတွေမှာ ဖြစ်ပေါ်ပါတယ်။
ကျွမ်းကျင်သူများသည် EDS ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှု ၂၀ ကျော်ကို ဖော်ထုတ်ခဲ့ကြသည်။ သင်တွင်ရှိသော မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှုသည် EDS အမျိုးအစားနှင့် သင်ဖြစ်ပေါ်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ဆုံးဖြတ်ပေးသည်။
EDS အမျိုးအစားအချို့သည် မိဘများမှ ကလေးများထံသို့ အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘတစ်ဦးဦးတွင် ဤရောဂါရှိပါက ကလေးများတွင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိပါသည်။ သို့သော် အမျိုးအစားအချို့သည် မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းတွင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။
သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ဤရောဂါရှိပါက သို့မဟုတ် သင့်တွင် အလားတူလက္ခဏာများရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပြီး လိုအပ်ပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
EDS ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။
ဒီအခြေအနေမှာ အဖြစ်အများဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာကတော့ ခြေဆစ်လွဲတာပါပဲ ။ ဒါဟာ အရမ်းနာကျင်စရာကောင်းတဲ့ အတွေ့အကြုံတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီမှာ ကျွန်တော်တို့အားလုံး မှတ်သားထားရမယ့် အရမ်းအရေးကြီးတဲ့ အရာတစ်ခု ရှိပါတယ်။
အဆစ်တစ်ခု နေရာလွဲသွားရင် ကိုယ်တိုင်ပြန်တပ်ဖို့ ဒါမှမဟုတ် တခြားသူတစ်ယောက်ယောက်ကို ပြန်တပ်ခိုင်းဖို့ ဘယ်တော့မှ မကြိုးစားပါနဲ့။ ဒါက အဆစ်၊ ပတ်ဝန်းကျင်တစ်ရှူးတွေနဲ့ အာရုံကြောတွေကို ပိုမိုပျက်စီးစေရုံပါပဲ။ အကောင်းဆုံးကတော့ အနီးဆုံးဆေးရုံ အရေးပေါ်ဌာန (ETU) ကို အမြန်ဆုံးသွားတာပါပဲ။
သွေးကြောဆိုင်ရာ EDS ကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သောပုံစံအချို့တွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် သွေးကြောများ ပေါက်ကွဲပြီး ခန္ဓာကိုယ်အတွင်း သွေးယိုခြင်းနှင့် လေဖြတ်ခြင်း ကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သောအခြေအနေများ ဖြစ်စေနိုင်သည်။
အခြားရှုပ်ထွေးမှုများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-
- ကျောရိုးစောင်းခြင်း
- နှလုံးအဆို့ရှင်ပြဿနာများ
- သွားနှင့် သွားဖုံးပြဿနာများ
- ကိုင်းညွှတ်နေသော ခြေလက်များ
EDS ၏ ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှု
ပထမဦးစွာ၊ EDS အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်၊ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်နိုင်ပါတယ်၊ ပုံမှန်အရည်အသွေးရှိတဲ့ ဘဝတစ်ခုကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က သင့်ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ပါ။
- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ အဆစ်များပတ်လည်ရှိ ကြွက်သားများကို သန်မာစေသော လေ့ကျင့်ခန်းများသည် အဆစ်တောင့်တင်းမှုနှင့် နာကျင်မှုကို လျှော့ချရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- အထူးပြုလုပ်ထားသော သွားညှိကိရိယာများ ဝတ်ဆင်ခြင်း-သင့်ဆရာဝန်သည် အပိုထောက်ပံ့မှုပေးရန်နှင့် အားနည်းသောအဆစ်များကိုကာကွယ်ရန် အထူးကွင်းစွပ်များကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။
- အသားအရေအတွက် အထူးဂရုစိုက်မှု- အသားအရေသည် အလွန်ထိခိုက်လွယ်သောကြောင့် နေရောင်ထဲသို့ ထွက်သည့်အခါ နေရောင်ကာခရင်မ်လိမ်းခြင်းနှင့် အပျော့စား၊ ယားယံခြင်းမရှိသော ဆပ်ပြာများကို အသုံးပြုခြင်းဖြင့် ကာကွယ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။
ထို့အပြင် အဆစ်များကို ပျက်စီးစေနိုင်သော အချို့သောအရာများကို ရှောင်ကြဉ်ခြင်းသည် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်။
- ဆက်သွယ်ရန် အားကစား
- သက်ရောက်မှုမြင့်မားသော လေ့ကျင့်ခန်း (ပြေးခြင်း၊ ခုန်ခြင်းနှင့် အခြားသက်ရောက်မှုမြင့်မားသော လေ့ကျင့်ခန်းများ)
- အလေးမခြင်း
ဒါက လေ့ကျင့်ခန်း လုံးဝမလုပ်ရဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။ ရေကူးခြင်း သို့မဟုတ် စက်ဘီးစီးခြင်းကဲ့သို့သော သင့်ခန္ဓာကိုယ်အတွက် သင့်တော်ပြီး အဆစ်များကို မထိခိုက်စေမည့် လေ့ကျင့်ခန်းများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။
EDS နှင့်အတူနေထိုင်ခြင်းသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင်စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုရှိနိုင်သည်။ အဆက်မပြတ်နာကျင်မှုနှင့်မောပန်းနွမ်းနယ်မှုသည်စိတ်ပျက်စရာဖြစ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည်ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ သို့သော်သင်၏ကန့်သတ်ချက်များကိုသင်နားလည်နိုင်သည်၊ လိုအပ်သောပြောင်းလဲမှုများပြုလုပ်နိုင်ပြီးသင်နှစ်သက်သောအရာများကိုဆက်လက်လုပ်ဆောင်နိုင်သည်။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်ကိုနားထောင်ပါ။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများတွင်ပြောင်းလဲမှုများသို့မဟုတ်သင်ခံစားရပုံကိုသတိပြုမိပါကသင့်ဆရာဝန်နှင့်တိုင်ပင်ရန်မကြောက်ပါနှင့်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) သည် collagen ပရိုတင်းချို့တဲ့ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။
- အဓိကလက္ခဏာများမှာ အဆစ်များ အလွန်အကျွံကွေးညွှတ်ခြင်းနှင့် မကြာခဏခုန်ခြင်း၊ အရေပြားကျုံ့နိုင်ဆန့်နိုင်ခြင်းနှင့် အလွယ်တကူညိုမဲဒဏ်ရာရခြင်းတို့ဖြစ်သည်။
- လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်သော်လည်း ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ လူနေမှုပုံစံပြောင်းလဲမှုများနှင့် သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်များဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို ကောင်းစွာ ထိန်းချုပ်နိုင်ပါသည်။
- အဆစ်ပေါက်သွားရင် ကိုယ်တိုင်ပြင်ဖို့ ဘယ်တော့မှ မကြိုးစားပါနဲ့၊ ဆေးရုံအရေးပေါ်ခန်း (ETU) ကို ချက်ချင်းသွားပါ။
- ဤလက္ခဏာများရှိပါက သို့မဟုတ် မိသားစုရာဇဝင်ရှိပါက တိကျသောရောဂါရှာဖွေမှုနှင့် အကြံဉာဏ်ရရှိရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ပြသရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။