သင့်ကလေးမှာ ဒီရှားပါးတဲ့ရောဂါရှိပါသလား။ Shwachman-Diamond syndrome (SDS) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ အချိန်တိုင်း နေမကောင်းဖြစ်နေပါသလား။ ကိုယ်အလေးချိန် မတက်ဘူးလား။ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ အရိုးတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို သတိထားမိပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါဟာ ကလေးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တဲ့ Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ဒီအကြောင်းကို ဆွေးနွေးကြည့်ရအောင်။

Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကလေးတွေမှာ ပန်ကရိယ၊ အရိုးတွင်းခြင်ဆီနဲ့ အရိုးတွေကို အဓိကထိခိုက်စေပါတယ်။ ကလေးတစ်ယောက် တစ်နှစ်မပြည့်ခင်မှာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှု အများဆုံးဖြစ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ လူငယ်တွေမှာလည်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။

SDS သည် ရောဂါလက္ခဏာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်သောကြောင့် ရောဂါရှာဖွေရန်နှင့် ကုသရန် ခက်ခဲသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ကလေးတစ်ဦးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု၊ အများအပြား သို့မဟုတ် အားလုံးရှိနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် ကလေးတစ်ဦးတွင် ပန်ကရိယနှင့် အရိုးများတွင် ပြဿနာများရှိနိုင်ပြီး နောက်ကလေးတစ်ဦးတွင် အရိုးတွင်းခြင်ဆီနှင့် အရိုးများတွင်သာ ပြဿနာများရှိနိုင်သည်။

၎င်းသည် အလွန်ခန့်မှန်းရခက်သော ရောဂါတစ်ခု လည်း ဖြစ်သည်။ ကလေးများ၏ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အပျော့စား သို့မဟုတ် ပြင်းထန်နိုင်သည်။ ဤလက္ခဏာများသည် အချိန်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်သည်။ SDS ရှိသော ကလေးများတွင် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ပြဿနာအမျိုးမျိုးရှိသောကြောင့် ကလေးများစွာသည် အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့၏ အကူအညီ လိုအပ်ပါသည် ။ ဤရောဂါရှိသော ကလေးများသည် တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှု လိုအပ်သော်လည်း ပုံမှန်ဘဝအတိုင်း နေထိုင်နိုင်သည်။ သို့သော် ကလေးအချို့နှင့် လူငယ်များသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော သွေးကင်ဆာ (Acute Myeloid Leukemia) သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သော သွေးရောဂါ (Myelodysplasia) ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒါက အဖြစ်များတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုလား။

သေချာပြောဖို့ခက်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက Shwachman-Diamond syndrome ကို ရှားပါးတဲ့ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုအဖြစ် သတ်မှတ်ကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကလေးဘယ်နှစ်ယောက် ဒီရောဂါရှိလဲဆိုတာကို ခန့်မှန်းခြေသာရှိပါတယ်။ ခန့်မှန်းချက်တချို့က ဒီရောဂါဟာ မွေးဖွားမှု ၇၅၀၀၀ မှာ တစ်ယောက် ဖြစ်နိုင်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ဒီလိုခန့်မှန်းရတဲ့ အကြောင်းရင်းကတော့ ကလေးတွေမှာ အပျော့စား ဒါမှမဟုတ် ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိနိုင်ပြီး ကလေးအားလုံးမှာ တူညီတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မရှိကြသလို ဒီရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေဖို့ တစ်ခုတည်းသော၊ အပြီးသတ် စစ်ဆေးမှု မရှိပါဘူး။

လူကြီးများသည် Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ကိုလည်း ခံစားရပါသလား။

ကလေးဘဝ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပြဿနာအချို့နှင့်မတူဘဲ၊ Shwachman-Diamond syndrome သည် ကလေးများ အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ပျောက်ကင်းသွားခြင်းမရှိပါ။ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ကုသမှုများသည် အချိန်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်သော်လည်း ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများသည် တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သည် ။

ဒီအခြေအနေက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိလဲ။

Shwachman-Diamond syndrome သည် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပြဿနာအများအပြားကို ဖြစ်စေနိုင်သော်လည်း အဓိကအကျိုးသက်ရောက်မှုသုံးခုရှိသည်-

၁။ ပန်ကရိယ အောက်ဆီဂျင် မလုံလောက်ခြင်း-သင့်ကလေးရဲ့ ပန်ကရိယဟာ အစာအိမ်ရဲ့နောက်ကွယ်မှာတည်ရှိတဲ့ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။ ၎င်းမှာ acinar ဆဲလ်လို့ခေါ်တဲ့ ဆဲလ်အမျိုးအစားတစ်ခုပါရှိပါတယ်။ ဒီဆဲလ်တွေဟာ အစားအစာတွေကို ချေဖျက်ရာမှာ အထောက်အကူပြုတဲ့ အင်ဇိုင်းတွေကို ထုတ်လုပ်ပေးပါတယ်။ ဒီအင်ဇိုင်းတွေဟာ အစားအစာထဲက အာဟာရဓာတ်တွေနဲ့ အဆီတွေကို ခန္ဓာကိုယ်က စုပ်ယူနိုင်အောင် ချေဖျက်ပေးပါတယ်။ SDS ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ပန်ကရိယဟာ ဒီအင်ဇိုင်းတွေကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။ ရလဒ်အနေနဲ့ ကလေးဟာ သူတို့လိုအပ်တဲ့ အာဟာရဓာတ်တွေကို မရရှိပါဘူး။

၂။ အရိုးတွင်းခြင်ဆီလုပ်ဆောင်ချက် ချို့ယွင်းခြင်း- သင့်ကလေး၏ အရိုးတွင်းခြင်ဆီသည် သွေးနီဥများ၊ သွေးဖြူဥများနှင့် သွေးဥမွှားများကို ထုတ်လုပ်သည်။ SDS ရှိသောကလေးများတွင် အရိုးတွင်းခြင်ဆီသည် ဤဆဲလ်များကို ပုံမှန်ထက် နည်းပါးစွာ ထုတ်လုပ်သည်။ အထူးသဖြင့် နျူထရိုဖီးလ် ဟုခေါ်သော သွေးဖြူဥအမျိုးအစားကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်ပါ။ နျူထရိုဖီးလ်များသည် ဘက်တီးရီးယားကဲ့သို့သော ကျူးကျော်သူများမှ ခန္ဓာကိုယ်ကို ပုံမှန်ကာကွယ်ပေးသော ဆဲလ်များဖြစ်သည်။ SDS ရှိသောကလေးအချို့တွင် ဤဘက်တီးရီးယားကျူးကျော်သူများကို တိုက်ထုတ်ရန် နျူထရိုဖီးလ်များ လုံလောက်စွာ မပါဝင်ပါ။ ဤအခြေအနေကို နျူထရိုပီးနီးယား ဟုခေါ်သည်။ နျူထရိုပီးနီးယားရှိသောကလေးများသည် အဆုတ်ရောင်ခြင်း၊ နားအလယ်ပိုင်းပိုးဝင်ခြင်း သို့မဟုတ် အရေပြားပိုးဝင်ခြင်းကဲ့သို့သော ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းများကို မကြာခဏ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။

၃။ အရိုးဆိုင်ရာ ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ- SDS ရှိသော ကလေးများသည် ကျောရိုးစောင်းခြင်း၊ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များရှိ အရိုးများ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ တိုတောင်းခြင်း (chondrodysplasia) သို့မဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကျဉ်းမြောင်းသော ခေါင်းလောင်းပုံ ရင်ဘတ် (thoracic dystrophy) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ရှိနိုင်သည်။

Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ရဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤအခြေအနေရှိသူများသည် မူမမှန်သွေးဆဲလ်များ ((myelodysplasia)) ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ၎င်းတို့သည် နောက်ပိုင်းတွင် (acute myeloid leukemia) ဟုခေါ်သော သွေးကင်ဆာအဖြစ်သို့ ပြောင်းလဲသွားနိုင်သည်။

Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းအတော်များများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အဖြစ်အများဆုံးလက္ခဏာတွေကတော့ ပန်ကရိယ၊ အရိုးတွင်းခြင်ဆီနဲ့ အရိုးစနစ်တွေပါ။ တချို့လူတွေမှာ မွေးဖွားချိန်မှာ၊ မွေးကင်းစအရွယ် ဒါမှမဟုတ် ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ လူအနည်းငယ်ကတော့ ငယ်ရွယ်စဉ်မှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။

အဖြစ်များသော လက္ခဏာများ-

• ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးမှု မအောင်မြင်ခြင်း- ဆိုလိုသည်မှာ သင့်ကလေးသည် ကိုယ်အလေးချိန် မတက်ပါ။ SDS ၏ကိစ္စတွင် ၎င်းသည် အစာခြေစနစ် ညံ့ဖျင်းခြင်းကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်။
• ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှု- ပင်ပန်းနွမ်းနယ်နေသော ကလေးငယ်သည် စိတ်တိုလွယ်ပြီး ပျင်းရိနေနိုင်သည်။
• ကြီးမား၊ အဆီများပြီး အနံ့ဆိုးသော ဝမ်းများ- သင့်ကလေး၏ ဝမ်းသည် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကြီးမား၊ အဆီများသောပုံပေါက်ပြီး အနံ့ဆိုးထွက်နေနိုင်သည်။
• ထပ်တလဲလဲဖြစ်ပွားသော ပြင်းထန်သောရောဂါပိုးဝင်ခြင်း- ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းများ ဆက်လက်ဖြစ်ပွားနေပါက ၎င်းသည် SDS ၏ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက် အရိုးများတွင် မြင်သာသော ပြောင်းလဲမှုများ- ကလေးငယ်များ၏ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များသည် ၎င်းတို့၏ ကိုယ်ထည်နှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါက ပိုတိုနိုင်သည်။

Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

SDS ရှိသော ကလေး ၉၀% ခန့်တွင် SBDS မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသည် ။ လေ့လာမှုများအရ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် မိဘနှစ်ပါးစလုံး ((autosomal recessive manner)) သို့မဟုတ် မိဘတစ်ဦးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်ပြီး မျိုးရိုးဗီဇအသစ်တစ်ခု ဖြစ်ပေါ်နိုင်ကြောင်း ပြသထားသည်။ သုတေသီများသည် SBDS မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများက SDS ကို အဘယ်ကြောင့်ဖြစ်စေသည်ကို အတိအကျမသိရှိကြသေးပါ။

ဆရာဝန်တွေက ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

ဆရာဝန်များသည် သင့်ကလေး၏ အလုံးစုံကျန်းမာရေးကို အကဲဖြတ်ရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ကလေး၏ အရပ်နှင့် ကိုယ်အလေးချိန်ကို တိုင်းတာပြီး ၎င်းတို့နှင့်ရွယ်တူ အခြားကလေးများ၏ ကြီးထွားမှုနှုန်းနှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်-

• ခွဲခြားမှုဖြင့် သွေးဥအရေအတွက် အပြည့်အစုံ (CBC) စစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းသည် ကလေး၏ သွေးဆဲလ်များ၊ အထူးသဖြင့် သွေးဖြူဥအားလုံးကို ရေတွက်သည်။
• ပန်ကရိယလုပ်ဆောင်ချက်စစ်ဆေးမှုများ- ဆရာဝန်များသည် သင့်ကလေး၏ မစင်နမူနာများကို ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာနိုင်သည် သို့မဟုတ် ကွန်ပျူတာဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း (CT) စကင်န်များကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။
• ဗီတာမင်ဓာတ်ပမာဏကို စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှုများ။
• ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း- အရိုးပြဿနာများ၊ အထူးသဖြင့် ကလေး၏တင်ပါးဆုံရိုး သို့မဟုတ် ခြေထောက်များတွင် စစ်ဆေးရန်အတွက် ဓာတ်မှန်ရိုက်နိုင်ပါသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- SDS ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဖော်ထုတ်ရန်အတွက် ဆရာဝန်များသည် ကလေးတွင် ဤရောဂါရှိမရှိ အတည်ပြုရန် ကလေး၏သွေး၊ အရေပြား၊ ဆံပင် သို့မဟုတ် တစ်ရှူးနမူနာများကို ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာကြသည်။

ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုကုသမလဲ။

Shwachman-Diamond syndrome က သင့်ကလေးကို နည်းလမ်းများစွာနဲ့ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ ပန်ကရိယမှာ ပြဿနာရှိလို့ အစာမချေနိုင်ပေမယ့် သူတို့ရဲ့ အရိုးတွင်းခြင်ဆီကတော့ ပုံမှန်အတိုင်း လုပ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အပျော့စား ဒါမှမဟုတ် ပြင်းထန်နိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီပြောင်းလဲမှုတွေကို ရောဂါရဲ့ပြင်းထန်မှုပေါ်မူတည်ပြီး ကုသပေးပါတယ်။

ပန်ကရိယ အောက်ဆီဂရင်း မလုံလောက်ခြင်းအတွက်-

သင့်ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် အာဟာရဓာတ်များနှင့် အဆီများကို စုပ်ယူနိုင်စေရန်အတွက် ဆရာဝန်များသည် ပန်ကရိယအင်ဇိုင်းများ သို့မဟုတ် အဆီတွင်ပျော်ဝင်သော ဗီတာမင်များကို ပါးစပ်ဖြင့် သောက်ရန် ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်။

အရိုးတွင်းခြင်ဆီ ချို့ယွင်းမှုအတွက်-

ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့ အရိုးတွင်းခြင်ဆီကို သက်ရောက်မှုရှိတာကြောင့် အရိုးတွင်းခြင်ဆီဟာ နျူထရိုဖီးလ်တွေကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။ ကလေးမှာ ပြင်းထန်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ မရှိရင် ဆရာဝန်တွေက အရိုးတွင်းခြင်ဆီဆိုင်ရာ ရောဂါတွေကို မကုသပေးပါဘူး။ ကုသမှုမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• သွေးသွင်းခြင်း- သွေးဆဲလ်ပမာဏကို မြင့်တက်စေသည်။
• သွေးဥမွှားများ ခြင်း- သွေးယိုစီးမှုပြဿနာများကို ကူညီဖြေရှင်းရန် သွေးဥမွှားပမာဏကို မြှင့်တင်ပေးသည်။
• Granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF) : ဤကုသမှုသည် ကလေး၏ သွေးဖြူဥများတွင် နျူထရိုဖီးလ်အရေအတွက်ကို တိုးစေသည်။
• ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှု- SDS ရှိသောသူအချို့သည် သွေးကင်ဆာများ သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သောသွေးရောဂါများ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဆရာဝန်များသည် ဤအခြေအနေများကို ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုဖြင့် ကုသနိုင်သည်။

အရိုးစနစ် မူမမှန်မှုများအတွက်-

ဆရာဝန်များသည် SDS ကြောင့်ဖြစ်ပေါ်လာသော အရိုးပြဿနာများကို မကြာခဏ စောင့်ကြည့်လေ့ရှိသည်။ အချို့ကလေးများတွင် ပြင်းထန်သောပြဿနာများရှိပါက အရိုးခွဲစိတ်မှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

ဒီအခြေအနေကို ကုသပေးတဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန်တွေက ဘယ်သူတွေလဲ။

Shwachman-Diamond syndrome ကို ကုသရန်အတွက် အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ လိုအပ်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ကုသရေးအဖွဲ့တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ- ဤဆရာဝန်များသည် မွေးကင်းစကလေးများ၊ ကလေးများနှင့် လူငယ်များကို ကုသပေးပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်သည် SDS ရှိမရှိ အတည်ပြုရန် စစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုဖွယ်ရှိသည်။
• အင်ဒိုခရင်မ်ဆရာဝန်များ- ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုအပေါ် သက်ရောက်မှုရှိသော အင်ဒိုခရင်မ်စနစ်တွင် ကျွမ်းကျင်မှုရှိသူများဖြစ်သည်။
• သွေးရောဂါပညာရှင်များ- ၎င်းတို့သည် ကလေး၏သွေးဆဲလ်များကို ထိခိုက်စေသောရောဂါများအပါအဝင် သွေးရောဂါများတွင် အထူးပြုသူများဖြစ်သည် ။
• အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်းအထူးကုဆရာဝန်များ- ဤဆရာဝန်များသည် သင့်ကလေး၏ အစာခြေစနစ်ပြဿနာများကို ကုသရာတွင် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်များ- Shwachman-Diamond syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤဆရာဝန်များ သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေးများသည် သင့်ကလေး၏ အခြေအနေကို အတည်ပြုရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများကို စီစဉ်ပေးပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်နှင့် သင့်ကလေး၏ သွေးသားတော်စပ်သူများကိုလည်း စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။
• အရိုးအထူးကုဆရာဝန်များ- သင့်ကလေးတွင် ခွဲစိတ်ကုသမှုလိုအပ်သော အရိုးပြဿနာများရှိပါက အရိုးအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပြသရန် လိုအပ်ပါသည်။

ဒါကို ကာကွယ်လို့ရမလား။

Shwachman-Diamond syndrome သည် မျိုးရိုးလိုက်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ သင့်တွင် ဤရောဂါရှိကြောင်း သိပါက မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးသင့်သည်။ သင့်တွင် ဤရောဂါရှိသော ကလေးများရှိပါက သင့်ကလေးများတွင် SDS ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ သိရှိရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို စဉ်းစားလိုပေမည်။

Shwachman-Diamond syndrome (SDS) ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ပါသလား။

ဆရာဝန်များသည် ဤအခြေအနေကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်ပါ။ သင့်ကလေးတွင် ဤရောဂါရှိပါက သူ သို့မဟုတ် သူမသည် တစ်သက်တာလုံး ဆေးကုသမှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။

Shwachman-Diamond syndrome (SDS) နဲ့အတူ ရှင်သန်ရတာ ဘယ်လိုလဲ။

တစ်နည်းအားဖြင့် Shwachman-Diamond syndrome သည် နာတာရှည်ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ သင့်ကလေးတွင် ဤရောဂါရှိပါက ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများနှင့် စစ်ဆေးမှုခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။

• သွေးဥအရေအတွက်အပြည့်အစုံ (CBC) နှင့် သွေးဖြူဥအရေအတွက်၊ သွေးဥမွှားအရေအတွက်- ဆရာဝန်များသည် ဤစစ်ဆေးမှုများကို သုံးလမှ ခြောက်လတစ်ကြိမ် ပြုလုပ်နိုင်သည်။
• အရိုးတွင်းခြင်ဆီစစ်ဆေးမှုများ- သွေးအထူးကုဆရာဝန်များသည် ဤစစ်ဆေးမှုများကို တစ်နှစ်လျှင် တစ်ကြိမ်မှ သုံးနှစ်လျှင် တစ်ကြိမ် ပြုလုပ်နိုင်သည်။
• ဗီတာမင်များအတွက် သွေးစစ်ဆေးမှုများ- ဆရာဝန်များသည် ပန်ကရိယအင်ဇိုင်းကုထုံးသည် အလုပ်ဖြစ်မဖြစ် ကြည့်ရှုရန် ကလေး၏သွေးထဲတွင်ရှိသော ဗီတာမင်ပမာဏကို တိုင်းတာနိုင်သည်။
• အရိုးသိပ်သည်းဆတိုင်းတာခြင်း- ဆရာဝန်များသည် အပျိုဖော်ဝင်ချိန် မတိုင်မီနှင့် ကာလအတွင်း အရိုးသိပ်သည်းဆကို စမ်းသပ်နိုင်ပါသည်။
• ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း- အထူးသဖြင့် အလျင်အမြန်ကြီးထွားနေသောကာလများတွင် သင့်ကလေး၏ တင်ပါးဆုံရိုးနှင့် ဒူးခေါင်းပြဿနာများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန်အတွက် ဓာတ်မှန်ရိုက်နိုင်ပါသည်။
• ဖွံ့ဖြိုးမှု အကဲဖြတ်ခြင်း- SDS ရှိသော ကလေးအချို့သည် အာရုံစူးစိုက်မှု ချို့တဲ့ရောဂါ (ADD) ကဲ့သို့သော ဖွံ့ဖြိုးမှုပြဿနာများ ရှိနိုင်သည်။ ဆရာဝန်များသည် မွေးကင်းစမှ အသက် ၆ နှစ်အထိ ခြောက်လတစ်ကြိမ် ဖွံ့ဖြိုးမှုကို အကဲဖြတ်ခြင်းနှင့် ကြီးထွားမှုကို ခြောက်လတစ်ကြိမ် အကဲဖြတ်ခြင်းတို့ ပြုလုပ်နိုင်သည်။
• အာရုံကြောဆိုင်ရာ စမ်းသပ်ခြင်းနှင့် အကဲဖြတ်ခြင်း- SDS သည် အာရုံစူးစိုက်မှု ချို့တဲ့ရောဂါ (ADD) သို့မဟုတ် ကျယ်ပြန့်သော ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာရောဂါ (PDD) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ဦးတည်စေနိုင်သည်။ ဆရာဝန်များသည် အသက် ၆-၈ နှစ်၊ ၁၁-၁၃ နှစ်နှင့် ၁၅-၁၇ နှစ်တို့တွင် ပုံမှန်အကဲဖြတ်မှုများ ပြုလုပ်ရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

ဒီအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းဖို့ ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီပေးနိုင်မလဲ။

ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပြဿနာအမျိုးမျိုးရှိနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ အာဟာရဓာတ်တွေနဲ့ အဆီတွေကို စုပ်ယူနိုင်အောင် ကုသမှုတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ ရောဂါပိုးဝင်နိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။ သူတို့မှာ တခြားသူတွေနဲ့ မတူတဲ့ အရိုးပုံမမှန်မှုတွေလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာများ မည်သို့ပင်ရှိစေကာမူ၊ ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများတွင် ဘုံစိုးရိမ်မှုတစ်ခု ရှိနိုင်သည် - ၎င်းတို့သည် အခြားသူများနှင့် ကွဲပြားသည်ဟူ၍ ဖြစ်သည် ။ ၎င်းတို့သည် ကျောင်းနှင့် အခြားလှုပ်ရှားမှုများမှ ဝေးကွာနေစေမည့် ကုသမှု လိုအပ်နိုင်သည်။ ၎င်းတို့၏ အသွင်အပြင် ပြောင်းလဲသွားနိုင်သည်။ သင့်ကလေး ကြီးပြင်းလာသည်နှင့်အမျှ ဤပြောင်းလဲမှုများသည် ၎င်းတို့အား ဒေါသထွက်စေပြီး စိတ်ပျက်အားငယ်စေနိုင်သည်။ ဤခံစားချက်များကို နားလည်ခြင်းသည် သင့်ကလေး၏ စိတ်ခံစားမှုများကို စီမံခန့်ခွဲရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ကလေးအချို့သည် စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင်နှင့် ဆွေးနွေးခြင်းမှ အကျိုးကျေးဇူးရရှိနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးသည် ၎င်းတို့၏အခြေအနေကို မည်သို့ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနေသည်ကို စိုးရိမ်ပါက အကြံပြုချက်များအတွက် သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် Shwachman-Diamond syndrome ရှိပါက သင့်ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် ပြောင်းလဲမှုများကို သတိပြုရန် ကြိုးစားသင့်သည်။ SDS ၏လက္ခဏာများသည် အချိန်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲလေ့ရှိသည်။ အချို့ကိစ္စများတွင် ဤပြောင်းလဲမှုများသည် သွေးကင်ဆာအပါအဝင် ပြင်းထန်သောနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ၏ လက္ခဏာများ ဖြစ်နိုင်သည်။

ကလေးများ၏ ခန္ဓာကိုယ်များသည် မွေးကင်းစအရွယ်၊ ကလေးဘဝ၊ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ် (အထူးသဖြင့် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်နှင့် လူပျိုဖော်ဝင်ချိန်) နှင့် လူငယ်ဘဝတို့ကို ဖြတ်သန်းလာသည်နှင့်အမျှ အဆက်မပြတ်ပြောင်းလဲနေပါသည်။ ဤပြောင်းလဲမှုများသည် ရောဂါအသစ်တစ်ခု သို့မဟုတ် ပိုမိုပြင်းထန်သော အခြေအနေတစ်ခု၏ လက္ခဏာတစ်ရပ် အမြဲတမ်းမဟုတ်ပါ။

သင့်ကလေးသည် ပုံမှန်ဆရာဝန်နှင့် ချိန်းဆိုမှုများ ရှိပါသည်။ထိုပုံမှန်ချိန်းဆိုမှုများသည် ပိုမိုပြင်းထန်သောပြဿနာတစ်ခု၏ လက္ခဏာများဖြစ်နိုင်သည့် ပြောင်းလဲမှုများအကြောင်း မေးခွန်းများမေးရန် အကောင်းဆုံးအချိန်ဖြစ်သည်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

Shwachman-Diamond syndrome ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ သင့်မှာ ဒီရောဂါရှိမှန်းတောင် မသိနိုင်ပါဘူး။ ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းနိုင်တဲ့ မေးခွန်းအချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• ကျွန်တော့်ကလေးမှာ ဘာကြောင့် ဒီအခြေအနေရှိတာလဲ။
• သူ့မှာ ဒီအခြေအနေရဲ့ အပျော့စားပုံစံလား၊ ဒါမှမဟုတ် ပြင်းထန်တဲ့ပုံစံလား။
• ဒီအခြေအနေက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုဆိုးလာမှာလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ တခြားမောင်နှမတွေကို မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မနဲ့ ကလေးရဲ့ တခြားဇီဝဗေဒဆိုင်ရာ မိဘတစ်ယောက်ဟာ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူဖို့ လိုအပ်ပါသလား။
• ကျွန်ုပ်၏ကလေးကို ကုသမှုကို မည်သို့ကူညီနိုင်မည်နည်း။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အရေးကြီးဆုံးအချက် (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

Shwachman-Diamond syndrome ဆိုတာ ရှားပါးပြီး မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကလေးတွေရဲ့ ကြီးထွားမှု၊ ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းနဲ့ အရိုးပုံမမှန်ခြင်းတွေကို ထိခိုက်စေတတ်ပါတယ်။ ကလေးတချို့မှာ ရောဂါလက္ခဏာအနည်းငယ်သာရှိပေမယ့် ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအားလုံးဟာ တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှုခံယူဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ သင့်ကလေးမှာ Shwachman-Diamond syndrome ရှိရင် အနာဂတ်မှာ ဘာတွေဖြစ်လာမလဲဆိုတာ မသေချာမရေရာမှုကြောင့် စိတ်ရှုပ်ထွေးနေနိုင်ပါတယ်။ ဒီအခြေအနေမှာ ရှိနေရင် သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်တွေနဲ့ သင့်စိုးရိမ်မှုတွေကို မျှဝေပါ။ ပြင်းထန်ပြီး တစ်ခါတစ်ရံမှာ မမျှော်လင့်ထားတဲ့ ရောဂါဝေဒနာခံစားနေရတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်အတွက် စိုးရိမ်ပူပန်ပြီး ပြုစုစောင့်ရှောက်ရတာ ဘယ်လိုလဲဆိုတာ သူတို့ နားလည်ပါတယ်။ သူတို့က သင့်ကလေးကို ရောဂါကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်ရုံသာမက ကောင်းမွန်စွာနေထိုင်နိုင်အောင်လည်း ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ပြီးတော့ သင့်ကလေးကို ကူညီရတာကိုလည်း သူတို့ ဝမ်းမြောက်ကြပါတယ်။ ဘယ်တော့မှ အထီးကျန်တယ်လို့ မခံစားရဘဲ အကူအညီတောင်းပါ။