သင်ကိုယ်တိုင် ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်၊ အထူးသဖြင့် ကလေးတစ်ယောက်ဟာ သင့်ခန္ဓာကိုယ် တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာတာကို သတိထားမိပါသလား။ လမ်းလျှောက်တာ၊ ပြေးတာ၊ လှေကားတက်တာတွေမှာ ပိုခက်ခဲလာနိုင်ပါတယ်။ ထိုင်နေရာကနေ ထဖို့၊ လက်နဲ့ ကြမ်းပြင်ကို ဖိဖို့နဲ့ ဒူးတွေကို အသုံးပြုပြီး ထဖို့ အခက်အခဲရှိဖူးပါသလား။ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိရင် ဒီနေ့မှာ ဖြစ်နိုင်ခြေရှိတဲ့ အကြောင်းရင်းတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးပါမယ်။ အဲဒါကတော့ ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းပါ။ နာမည်ကြားရင် မကြောက်ပါနဲ့။ ဒီအကြောင်းကို လူတိုင်းနားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း ပြောကြရအောင်။
ကြွက်သားပျက်စီးခြင်းဆိုတာ ဘာလဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကြွက်သားတွေရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိခိုက်စေပြီး တဖြည်းဖြည်း အားနည်းစေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေ ၃၀ ကျော် ပါဝင်တဲ့ အုပ်စုတစ်ခုပါ။ "မျိုးရိုးဗီဇ" ဆိုတာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တာကို ဆိုလိုပါတယ်။ ဒီအခြေအနေတွေမှာ ခန္ဓာကိုယ်ဟာ ကျန်းမာတဲ့ ကြွက်သားတွေကို ထိန်းသိမ်းဖို့ လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတွေ ထုတ်လုပ်နိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသွားပါတယ်။ ရလဒ်အနေနဲ့ ကြွက်သားတွေဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ခွန်အား ဆုံးရှုံးပြီး ကျုံ့သွားပါတယ်။
ဒါဟာ တကယ်တော့ မိုင်ယိုပသီလို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရိုးစုနဲ့ တွယ်ဆက်ထားတဲ့ ကြွက်သားတွေကို ထိခိုက်စေတာပါ။ ရောဂါအမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ရွေ့လျားခြင်းနဲ့ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေ လုပ်ဆောင်နိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ နှလုံးနဲ့ အဆုတ်ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ကူညီပေးတဲ့ ကြွက်သားတွေကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။
ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း အမျိုးအစားအချို့သည် မွေးရာပါ သို့မဟုတ် ကလေးဘဝတွင် ပေါ်လာတတ်သည်။ အခြားအမျိုးအစားများသည် အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်တွင် ပေါ်လာတတ်သည်။
ကြွက်သား ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်းရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။
အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ဤအမျိုးအစား ၃၀ ကျော်ရှိပါသည်။ သို့သော် ကျွန်ုပ်တို့ မကြာခဏတွေ့ရသည့် အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားအနည်းငယ်အကြောင်း ဆွေးနွေးကြပါစို့။ ဤအသေးစိတ်အချက်အလက်များကို ဇယားတစ်ခုဖြင့် နားလည်ရန် ပိုမိုလွယ်ကူပါလိမ့်မည်။
| ရောဂါအမျိုးအစား | ရိုးရှင်းသောရှင်းပြချက် |
|---|---|
| Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) | ဒါက အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားပါ။ အဓိကအားဖြင့် ယောက်ျားလေးတွေမှာ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ မိန်းကလေးတွေမှာလည်း အပျော့စားပုံစံနဲ့ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ရောဂါ ပိုဆိုးလာတာနဲ့အမျှ နှလုံးနဲ့ အဆုတ်ကိုလည်း ထိခိုက်ပါတယ်။ |
| ဘက်ကာ ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်း (BMD) | ဒါက ဒုတိယအဖြစ်အများဆုံး အမျိုးအစားပါ။ ယောက်ျားလေးတွေမှာလည်း အဓိကအားဖြင့် သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၅ နှစ်ကနေ ၆၀ နှစ်ကြား ဘယ်အသက်အရွယ်မှာမဆို ပေါ်လာနိုင်ပေမယ့် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်မှာ စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ ရောဂါပြင်းထန်မှုဟာ လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီပါဘူး။ |
| မိုင်ယိုတွန်နစ် ဒစ်စထရိုဖီ | ဒါက အရွယ်ရောက်ပြီးသူမှာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှု အများဆုံးအမျိုးအစားပါ။ အမျိုးသားရော အမျိုးသမီးပါ တူညီစွာ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒီရောဂါရှိသူတွေဟာ အသုံးပြုပြီးနောက် ကြွက်သားတွေကို ပြေလျော့စေဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။ နှလုံး၊ အဆုတ်နဲ့ သိုင်းရွိုက်နဲ့ ဆီးချိုရောဂါလိုမျိုး ဟော်မုန်းတွေမှာလည်း ပြဿနာတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ |
| မွေးရာပါ ကြွက်သားချို့ယွင်းခြင်း (CMD) | "မွေးရာပါ" ဆိုသည်မှာ မွေးကတည်းက ရှိနေခြင်းဟု အဓိပ္ပာယ်ရသည်။ ဤအမျိုးအစားများသည် မွေးဖွားချိန်တွင် သို့မဟုတ် မွေးဖွားခါနီးတွင် ပေါ်လာတတ်သည်။ ၎င်းတို့တွင် ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက်ရှိ ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း ပါဝင်လေ့ရှိသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း သို့မဟုတ် လျော့ရဲခြင်းတို့ ရှိနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ကျောရိုးစောင်းခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းခြင်း၊ မျက်စိပြဿနာများ သို့မဟုတ် တက်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။ |
| မျက်နှာကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း (FSHD) | ဤအမျိုးအစားသည် မျက်နှာ၊ ပခုံးနှင့် လက်မောင်းကြွက်သားများကို အဓိကထိခိုက်စေသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက် ၂၀ မတိုင်မီ ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ |
| ခြေလက်အင်္ဂါကြွက်သား ချို့ယွင်းခြင်း (LGMD) | ၎င်းသည် လက်မောင်းအပေါ်ပိုင်း၊ ပေါင်အပေါ်ပိုင်း၊ ပခုံးနှင့် တင်ပါးဆုံရိုးကြွက်သားများကို ထိခိုက်စေပါသည်။ အသက်အရွယ်မရွေး ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ |
အရေးကြီးတာက ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ အမျိုးအစားတစ်ခုချင်းစီကို ထိခိုက်စေတဲ့ အမြန်နှုန်းက မတူညီတာကြောင့် ရောဂါအမျိုးအစားကို မှန်ကန်စွာ ခွဲခြားသတ်မှတ်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။
ကြွက်သား ယိုယွင်းခြင်းရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
ဒီရောဂါရဲ့လက္ခဏာတွေက အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး အများကြီးကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့်အဓိကလက္ခဏာမှာ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် ဆက်စပ်ပြဿနာများဖြစ်သည်။ ဤလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်းတိုးလာလေ့ရှိသည်။
ဒီလက္ခဏာတွေကို အပိုင်းနှစ်ပိုင်းခွဲကြည့်ရအောင်။
| ဝိသေသလက္ခဏာအမျိုးအစား | ကြည့်စရာများ |
|---|---|
| ကြွက်သားနှင့် လှုပ်ရှားမှုဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ | |
| ကြွက်သားကျုံ့ခြင်း | ကြွက်သားများ ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်းနှင့် ကျုံ့ခြင်း (Muscle atrophy)။ |
| ရွှေ့ပြောင်းရခက်ခဲခြင်း | လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ လှေကားတက်ခြင်း သို့မဟုတ် ပြေးခြင်းတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း။ |
| ပုံမှန်မဟုတ်သော လမ်းလျှောက်ခြင်း | ဘဲကဲ့သို့ ယိမ်းထိုးနေသော လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် ခြေချောင်းဖြင့် လမ်းလျှောက်ခြင်း။ |
| အဆစ်ပြဿနာများ | အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း သို့မဟုတ် မလိုအပ်ဘဲ လျော့ရဲခြင်း။ |
| ကြွက်သားတင်းမာခြင်း | ကြွက်သားများ၊ အရွတ်များနှင့် အရေပြားများ ထာဝရတင်းမာခြင်း (ကျုံ့ခြင်း)။ |
| ကြွက်သားနာကျင်ခြင်း | ခန္ဓာကိုယ်နှင့် ကြွက်သားများ နာကျင်ကိုက်ခဲခြင်း။ |
| အခြားအဖြစ်များသောအင်္ဂါရပ်များ | |
| ခန္ဓာကိုယ်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှု | မောပန်းခြင်း။ |
| မျိုချရခက်ခဲခြင်း | အစာနှင့်ရေကို မျိုချရခက်ခဲခြင်း (Dysphagia)။ |
| နှလုံးပြဿနာများ | နှလုံးခုန်နှုန်း မမှန်ခြင်း (arrhythmia) နှင့် နှလုံးရောဂါ (cardiomyopathy)။ |
| နောက်ပြန်ပြောင်းလဲမှုများ | ကျောရိုးစောင်းခြင်း။ |
| သင်ယူမှု မသန်စွမ်းမှုများ | အချို့အမျိုးအစားများသည် သင်ယူမှုအခက်အခဲများ သို့မဟုတ် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ |
ဒီရောဂါ ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။
၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ မျိုးဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှုများ (မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ) ဖြစ်သည်။
ကျွန်ုပ်တို့၏ကြွက်သားများတွင် ၎င်းတို့ကို ကျန်းမာကြံ့ခိုင်စေသော မျိုးဗီဇဟုခေါ်သော ပုံစံငယ်တစ်ခုရှိသည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဤမျိုးဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှု သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက ထိုပုံစံငယ်သည် ပျက်ပြယ်သွားသည်။ ထို့နောက် ကြွက်သားများကို ထိန်းသိမ်းတည်ဆောက်ပေးသော ဆဲလ်များသည် ၎င်းတို့၏အလုပ်ကို ကောင်းစွာမလုပ်ဆောင်နိုင်တော့ပါ။ ရလဒ်အနေဖြင့် ကြွက်သားများသည် တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာသည်။
ဒီရောဂါကို မျိုးရိုးလိုက်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းသုံးမျိုးရှိပါတယ်။
- အမွေဆက်ခံမှုကျဆင်းခြင်း- ဤနည်းလမ်းတွင် ကလေးသည် ရောဂါဖြစ်ပွားရန်အတွက် မိဘနှစ်ပါးစလုံးထံမှ ချို့ယွင်းနေသော မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံရမည်ဖြစ်သည်။
- အဓိကအမွေဆက်ခံမှု- ဤနေရာတွင် ရောဂါဖြစ်ပွားစေသော ချို့ယွင်းသော မျိုးရိုးဗီဇကို မိဘတစ်ဦးထံမှ အမွေဆက်ခံရမည် ။
- လိင်နှင့်ဆက်စပ်သော (X-linked) အမွေဆက်ခံခြင်း- ဤသည်မှာ အနည်းငယ်ပိုရှုပ်ထွေးပါသည်။ အမျိုးသမီးများတွင် X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခု (XX) ရှိပြီး အမျိုးသားများတွင် X တစ်ခုနှင့် Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခု (XY) ရှိသည်။ ရောဂါအတွက် ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇသည် X ခရိုမိုဆုန်းတွင်ရှိသည်။ အမျိုးသားများတွင် X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုသာရှိသောကြောင့် ၎င်းသည် ချို့ယွင်းပါက ရောဂါဖြစ်ပွားလာမည်မှာ သေချာသည်။ အမျိုးသမီးများတွင် X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိသောကြောင့် တစ်ခုချို့ယွင်းပါက ကျန်ကျန်းမာသော X ခရိုမိုဆုန်းသည် ရောဂါလက္ခဏာများမပြခြင်း သို့မဟုတ် အလွန်ပျော့ပျောင်းသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ Duchenne နှင့် Becker အမျိုးအစားနှစ်ခုကို ဤနည်းဖြင့် အမွေဆက်ခံသည်။
အလွန်ရှားပါးစွာပင်၊ ဤရောဂါသည် မိဘများ၏ မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ချို့ယွင်းချက်မရှိဘဲ ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကျပန်းမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (de novo mutation) ကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
ဒီရောဂါရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။
သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုရှိပါက ပထမဆုံးလုပ်သင့်သည်မှာ အတွေ့အကြုံရှိ ဆရာဝန်တစ်ဦးနှင့် ပြသခြင်းဖြစ်သည်။ ဆရာဝန်သည် သင့်အား သေချာစွာ စစ်ဆေးပြီး သင့်လက္ခဏာများနှင့် မိသားစုရာဇဝင်ကို မေးမြန်းပြီးနောက် ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန် စစ်ဆေးမှုများစွာကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။
- Creatine kinase သွေးစစ်ဆေးမှု- ကျွန်ုပ်တို့၏ကြွက်သားများ ပျက်စီးသွားသောအခါ၊ ၎င်းတို့သည် creatine kinase ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းတစ်ခုကို သွေးထဲသို့ ထုတ်လွှတ်သည်။ ဤအင်ဇိုင်းပမာဏသည် သွေးထဲတွင် မြင့်မားနေပါက ကြွက်သားများ ပျက်စီးနေကြောင်း လက္ခဏာပြသည်။
- မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့သည် ကြွက်သားယိုယွင်းမှုနှင့် ဆက်စပ်နေသော မျိုးဗီဇများတွင် ချို့ယွင်းချက်များရှိမရှိကို အတိအကျဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။
- ကြွက်သားတစ်သျှူးစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းတွင် ကြွက်သားမှ အလွန်သေးငယ်သော တစ်သျှူးအပိုင်းအစတစ်ခုကိုယူပြီး အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးခြင်း ပါဝင်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါ၏လက္ခဏာများကို ဖော်ထုတ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- Electromyography (EMG): ဤစစ်ဆေးမှုသည် ကြွက်သားများနှင့် အာရုံကြောများ၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။
ဘယ်လိုကုသပြီး စီမံခန့်ခွဲသလဲ။
ပထမဆုံးနဲ့ အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ သုတေသီတွေဟာ ဒီရောဂါအတွက် ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေကြဆဲပါ။
ဒါပေမယ့် ဘာမှလုပ်လို့မရဘူးလို့ မဆိုလိုပါဘူး။ သင့်ရဲ့လက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ဖို့ လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အရာတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။
ရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကုသမှုနည်းလမ်းများ ကွဲပြားနိုင်သည်။ အဓိကလုပ်ဆောင်ရမည့်အရာများမှာ-
- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် အလုပ်အကိုင်ဆိုင်ရာ ကုထုံးများ- ၎င်းတို့သည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး ပြောင်းလွယ်ပြင်လွယ်ရှိမှုကို မြှင့်တင်ပေးသည်။ ၎င်းသည် လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်းကို တတ်နိုင်သလောက် ကြာရှည်စွာ ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- Corticosteroids: prednisolone ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများသည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကို နှေးကွေးစေရန်၊ အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်၊ အရိုးဆုံးရှုံးမှုကို နှေးကွေးစေရန်နှင့် ရှင်သန်နှုန်းကို ရှည်စေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- ရွေ့လျားမှု အထောက်အကူပစ္စည်းများ- တောင်ဝှေး၊ လမ်းလျှောက်ကိရိယာနှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော ကိရိယာများသည် သင့်အား လမ်းလျှောက်ရန်၊ သွားလာရန်နှင့် လဲကျခြင်းကို ကာကွယ်ရန် ကူညီပေးသည်။
- ခွဲစိတ်ကုသမှု- တင်းမာနေသောကြွက်သားများကို ဖြေလျှော့ရန် သို့မဟုတ် ကျောရိုးစောင်းခြင်းကို ပြုပြင်ရန် အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
- နှလုံးစောင့်ရှောက်မှု- ACE inhibitors နှင့် beta-blockers ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများကို စောစီးစွာစတင်သောက်သုံးခြင်းသည် နှလုံးကြွက်သားပျက်စီးမှုကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ နှလုံးခုန်နှုန်းထိန်းညှိပေးသည့် ကိရိယာများလည်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
- စကားပြောကုထုံး- ၎င်းသည် မျိုချရန်ခက်ခဲသူများကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ စောင့်ရှောက်မှု- အသက်ရှူခက်ခဲမှုများကို သက်သာစေရန်အတွက် ချောင်းဆိုးသက်သာစေသော ကိရိယာများ၊ အသက်ရှူကိရိယာနှင့် တစ်ခါတစ်ရံတွင် အသက်ရှူစက်အကူအညီ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
မကြာသေးမီက Duchenne muscular dystrophy ကဲ့သို့သော ရောဂါအမျိုးအစားအချို့တွင် ရောဂါဖြစ်စဉ်ကို ပြောင်းလဲပေးနိုင်သည့် ဆေးဝါးအသစ်များ မိတ်ဆက်ခဲ့သည်။
ဒီရောဂါနဲ့ ဘဝက ဘယ်လိုလဲ။
ဒီရောဂါနဲ့အတူ သင်နေထိုင်နိုင်တဲ့ အချိန်ကာလဟာ ရောဂါအမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ Duchenne muscular dystrophy (DMD) ရှိသူတွေဟာ အသက် ၂၅ နှစ်မှာ သေဆုံးလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် oculopharyngeal muscular dystrophy လိုမျိုး အမျိုးအစားအချို့ဟာ သက်တမ်းအပေါ် သက်ရောက်မှုမရှိပါဘူး။ ဒါကြောင့် သင့်အခြေအနေနဲ့ ပတ်သက်ပြီး အတိကျဆုံးအချက်အလက်တွေကို သိဖို့ အကောင်းဆုံးပုဂ္ဂိုလ်ကတော့ သင့်ကို ကုသပေးနေတဲ့ ဆရာဝန်ပါပဲ။
ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါဖြစ်တဲ့အတွက် ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သင့်မှာ ဒီရောဂါရှိရင် ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုမှာ တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိရင် ကလေးမယူခင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူဖို့ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်နိုင်ပါတယ်။
ဤအရာများသည် ရောဂါမှ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန် သို့မဟုတ် နှောင့်နှေးရန် ကူညီပေးနိုင်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေသည်-
- အာဟာရပြည့်ဝပြီး ကျန်းမာရေးနဲ့ညီညွတ်တဲ့ အစားအစာတွေကို စားသုံးပါ။
- ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်းနှင့် ဝမ်းချုပ်ခြင်းမှ ကာကွယ်ရန် ရေများများသောက်ပါ။
- သင့်ဆေးအဖွဲ့မှ အကြံပြုထားသည့်အတိုင်း တတ်နိုင်သမျှ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ပါ။
- ကျန်းမာသော ကိုယ်အလေးချိန်ကို ထိန်းသိမ်းပါ။
- ဆေးလိပ်သောက်ရင် ဖြတ်လိုက်ပါ။ ဒါက သင့်အဆုတ်နဲ့ နှလုံးကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။
- ကာကွယ်ဆေးကို အချိန်မှန်ထိုးပါ။
ဤကဲ့သို့သောရောဂါနှင့်အတူနေထိုင်ခြင်းသည် သင်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်ဖြစ်နိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် သင်လိုအပ်သော အကောင်းဆုံးဆေးကုသမှုနှင့် ဂရုစိုက်မှုကို အမြဲရရှိရန် သေချာပါစေ။ ထို့အပြင် သင်နှင့်တူညီသောအခြေအနေများကို ကြုံတွေ့ခဲ့ရသူများနှင့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များတွင် ပါဝင်ခြင်းသည် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာခွန်အား၏ အရင်းအမြစ်ကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းသည် တစ်ခုတည်းသောရောဂါမဟုတ်ဘဲ ကြွက်သားများကို တဖြည်းဖြည်းအားနည်းစေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများအစုအဝေးတစ်ခုဖြစ်သည်။
- အဓိကလက္ခဏာမှာ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဖြစ်သော်လည်း၊ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ပြင်းထန်မှုသည် အမျိုးအစားအလိုက် ကွဲပြားပါသည်။
- ဒီအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ပိုမိုကောင်းမွန်တဲ့ဘဝကို ဦးတည်စေမယ့် ကုသမှုတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။
- သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းလက္ခဏာများရှိပါက အကြံဉာဏ်ရယူရန် ဆရာဝန်နှင့်ချက်ချင်းတွေ့ဆုံပါ။ ရောဂါကို စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိလေ၊ ၎င်းကို စီမံခန့်ခွဲရန် ပိုမိုလွယ်ကူလေဖြစ်သည်။
- သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီခရီးမှာ သင်နဲ့ သင့်မိသားစုကို ကူညီဖို့ ဆေးအဖွဲ့တွေနဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ရှိပါတယ်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။