သင့်သွေးကြောတွေက အလွယ်တကူ ညိုမဲနေပါသလား။ အသားအရေက အရမ်းပါးနေပါသလား။ အန္တရာယ်ရှိတဲ့ Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) အကြောင်း သတိပြုကြပါစို့။

သေးငယ်တဲ့ အဖုအထစ်တစ်ခု ဖြစ်ပြီးနောက်မှာတောင် ခန္ဓာကိုယ်မှာ အပြာရောင်အစက်ကြီးတွေ တစ်ခါတစ်ရံ ပေါ်လာတတ်လား။ ဒါမှမဟုတ် အရေပြားက ပါးလွှာလာလို့ သွေးကြောတွေကို မြင်နေရလား။ ဒါတွေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ ရှားပါးပေမယ့် အလွန်ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ ကျွန်တော်တို့ သိပ်အာရုံမစိုက်မိကြပါဘူး။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြသွားမှာပါ။ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေ၊ အထူးသဖြင့် သွေးကြောတွေကို အားနည်းစေတဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဒါကို Vascular Ehlers-Danlos Syndrome ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် (vEDS) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ဆိုတာဘာလဲ။ သွေးကြောဆိုင်ရာအမျိုးအစားက အန္တရာယ်ရှိပါသလား။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ဆိုတာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါအုပ်စုတစ်ခုပါ။ အခု တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေဆိုတာ ဘာလဲဆိုတာ သင်သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ ဒါတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွေကို ချိတ်ဆက်ပေးပြီး ခွန်အားပေးတဲ့အရာတွေပါ။ ဥပမာအားဖြင့် အရွတ်တွေ၊ အရွတ်တွေနဲ့ အရိုးနုတွေလိုမျိုးအရာတွေပါ။ ဒါတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ပုံသဏ္ဍာန်၊ ခွန်အားနဲ့ ပျော့ပြောင်းမှုကို ပေးစွမ်းတဲ့အရာတွေပါ။

EDS အမျိုးအစား ၁၃ မျိုးခန့်ရှိပါတယ်။ ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ပြောနေတဲ့ vascular EDS (vEDS) ကတော့ စတုတ္ထအမျိုးအစား (`(Type IV)` ပါ။ ဒါက EDS အမျိုးအစားတွေထဲမှာ အရှားပါးဆုံးနဲ့ အပြင်းထန်ဆုံး ပါ။ ဒီရောဂါရှိသူတွေဟာ သွေးသယ်ဆောင်တဲ့ သွေးလွှတ်ကြောတွေဖြစ်တဲ့ အလွန်အားနည်းပြီး အလွယ်တကူ ပျက်စီးနိုင်တဲ့ သွေးကြောတွေရှိပါတယ်။ အသေးငယ်ဆုံးအရာဝတ္ထုနဲ့တောင် ကွဲနိုင်တဲ့ ပါးလွှာတဲ့ဖန်ချပ်လိုပါပဲ။

ဒီရောဂါဘယ်သူတွေဖြစ်ပွားနိုင်လဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခု ဖြစ်တဲ့အတွက် မိဘတစ်ဦးဦး ဒါမှမဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးကနေ အမွေရလေ့ရှိပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မျိုးရိုးလိုက်တတ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ မိသားစုဝင်တစ်ယောက်မှ ဒီရောဂါမဖြစ်ဖူးရင်တောင်မှ ဒီမျိုးဗီဇရဲ့ အလိုအလျောက်ပြောင်းလဲမှုကတစ်ဆင့် ဒီရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

EDS ဟာ ယေဘုယျအားဖြင့် ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုပါ။ လူ ၅၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒီလို EDS (vEDS) အမျိုးအစား ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ လူ ၂၀၀,၀၀၀ ဒါမှမဟုတ် ၂၅၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် လူအများကြီး ဒီအကြောင်း မသိကြတာ အံ့သြစရာတော့ မဟုတ်ပါဘူး။

ဒါက ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေလဲ။

သွေးကြောဆိုင်ရာ Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) သည် ခန္ဓာကိုယ်၏တစ်ရှူးများ၊ အထူးသဖြင့် သွေးကြောများ (သွေးလွှတ်ကြောများ) နှင့် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ၏ ခွန်အားနှင့် ကျုံ့နိုင်ဆန့်နိုင်စွမ်းကို ဆုံးရှုံး စေသည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် လူများအား အလွယ်တကူ ညိုမဲဒဏ်ရာများဖြစ်စေပြီး ဒဏ်ရာများကြောင့် အတွင်းပိုင်းသွေးယိုစိမ့်နိုင်ခြေ မြင့်မားစေနိုင်သည်။

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ခေါင်းမှာ အဖုသေးသေးလေးတစ်ခုက သာမန်လူတစ်ယောက်အတွက် ပြဿနာမရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ဒီရောဂါရှိသူအတွက်တော့ အတွင်းက သွေးကြောတစ်ခု ပေါက်ကွဲသွားနိုင်တယ်၊ ဒါမှမဟုတ် နံရံ ကွဲသွားနိုင်တယ် (သွေးလွှတ်ကြော ခွဲစိတ်မှု)။ အဲဒါက အနည်းငယ်ဖိအားနဲ့ ပေါက်ကွဲဖို့ အသင့်ဖြစ်နေတဲ့ ရော်ဘာပြွန်ဟောင်းတစ်ခုလိုပါပဲ။

သွေးကြော EDS ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီနိုင်ပေမယ့် မြင်သာထင်သာရှိတဲ့ အဖြစ်များတဲ့လက္ခဏာတွေတော့ ရှိပါတယ်။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

• အရေပြားပြောင်းလဲမှုများ-
• အရေပြားသည် အလွန် ပါးလွှာ၊ ကြည်လင်ပြီး နူးညံ့လာသော ကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ သွေးကြောများကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မြင်သာစေသည်။
• အချို့နေရာများ၊ အထူးသဖြင့် လက်နှင့် ခြေထောက်များရှိ အရေပြားသည် အခြားနေရာများထက် ပိုမိုမြန်ဆန်စွာ အိုမင်းရင့်ရော်နေ ပုံရသည်။

• ထူးခြားသော မျက်နှာအင်္ဂါရပ်များ-
• ဤရောဂါရှိသူများ၏ နှုတ်ခမ်းနှင့် နှာခေါင်းသည် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ပါးလွှာလာနိုင်သည် ။
• မေးစေ့သေးသေးလေး ။
• မျက်လုံးတွေက ကြီးပြီး အနည်းငယ် ခွာနေတယ် ။
• တချို့လူတွေမှာ မျက်တောင်မွှေးတွေ အလွန်နည်းပါးပါတယ်၊ ဒါမှမဟုတ် လုံးဝမရှိပါဘူး ။
• နားရွက်များသည် အလွန်သေးငယ်သည် သို့မဟုတ် မရှိသလောက်ဖြစ်သည် ။ နားရွက်နှစ်ဖက်စလုံးသည် ဦးခေါင်းမှ အနည်းငယ်ဝေးကွာပြီး ရှေ့သို့ ထွက်နေပုံရသည်။

• သွေးလည်ပတ်မှုစနစ်ပြဿနာများ-
• ခန္ဓာကိုယ်က အလွယ်တကူ ညိုမဲနိုင်ပါတယ် ။ သေးငယ်တဲ့အရာတစ်ခုခုနဲ့ ထိမိရင်တောင် အပြာရောင်အစက်ကြီးတွေ ပေါ်လာပါတယ်။
• သွေးကြောထုံးခြင်းသည် ပုံမှန်ထက် ငယ်ရွယ်သော အသက်အရွယ်တွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည် ။
• သွေးတိုးရောဂါ (သွေးတိုးရောဂါ) နှင့် နှလုံးအဆို့ရှင်ပြဿနာများ (ဥပမာ mitral valve prolapse ) တို့သည် အဖြစ်များပါသည်။
• သွေးလွှတ်ကြောဒဏ်ရာများဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ၎င်းတွင် သွေးလွှတ်ကြောပြတ်ခြင်း ကဲ့သို့သော အရာများ ပါဝင်သည်။ ၎င်းတို့သည် အန္တရာယ်ရှိသော aneurysm (သွေးကြောနံရံများ အားနည်းခြင်းနှင့် ဖောင်းကြွခြင်း) သို့မဟုတ် ကွဲအက်ခြင်းများကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

• ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ၏ အားနည်းချက်များ-
• အဆုတ်ပျက်စီးခြင်း (pneumothorax) နှင့် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများ ကွဲအက်ခြင်းကဲ့သို့သော အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး သွေးထွက်များခြင်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။

• အရိုးအကြောဆိုင်ရာ ပြောင်းလဲမှုများ-
• ရင်ဘတ်ချိုင့်ဝင်နေခြင်း (pectus excavatum) ကို မြင်တွေ့နိုင်ပါသည်။
• သူတို့ဟာ ပုံမှန်ထက် ပိုတို နိုင်ပါတယ်။

ဘာကြောင့် ဒီအခြေအနေဖြစ်ရတာလဲ။ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်တယ်လို့ ကျွန်တော်တို့ပြောပြီးပါပြီ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်တော်တို့ရဲ့ DNA မှာရှိတဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခုမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (`(မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု)`) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်တာပါ။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ကျွန်တော်တို့ရဲ့ DNA ဟာ ခန္ဓာကိုယ်ကို တည်ဆောက်ပြီး ထိန်းချုပ်ပေးတဲ့ ညွှန်ကြားချက်စာအုပ်တစ်အုပ်လိုပါပဲ။ ကျွန်တော်တို့ရဲ့ ဆဲလ်တွေနဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါတွေဟာ ဒီညွှန်ကြားချက်စာအုပ်အတိုင်း လုပ်ဆောင်ပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ဒီညွှန်ကြားချက်စာအုပ်ထဲက အမှားတစ်ခုလိုပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ခန္ဓာကိုယ်ကတော့ အဲဒီမှားယွင်းတဲ့ ညွှန်ကြားချက်ကို ဘယ်လိုပဲဖြစ်ဖြစ် လိုက်နာပါတယ်။

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) သည် collagen III ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်သည့် မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်သည် ဤ collagen III ကို အသုံးပြု၍ တစ်ရှူးများနှင့် ဖွဲ့စည်းပုံအချို့ကို ခိုင်မာစေသည်။ သို့သော် ထိုမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်သည် collagen III ကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် ထုတ်လုပ်ထားသော collagen III တွင် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခု ရှိနေခြင်း ဖြစ်နိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းသည် တစ်ရှူးများကို လိုအပ်သော ခွန်အားကို မပေးစွမ်းနိုင်ပါ။

မျိုးရိုးဗီဇကြောင့် ဒီရောဂါရှိသူတစ်ယောက်ဟာ သူ့ရဲ့ကလေးတွေကို ကူးစက်နိုင်ပါတယ်။မိဘတစ်ဦးတွင် ဤရောဂါရှိပါက ကလေးသည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်တိုင်း ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ၅၀% ရှိသည်။ မိဘနှစ်ဦးစလုံးတွင် ဤရောဂါရှိပါက ကလေးသည် ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ၁၀၀% ရှိသည်။

ဒါက ကူးစက်တတ်လား။

မဟုတ်ပါ။ ဒါဟာ လူတစ်ယောက်ကနေ တစ်ယောက်ဆီကို ကူးစက်နိုင်တဲ့ ရောဂါမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇတွေကတစ်ဆင့် အပြည့်အဝ အမွေဆက်ခံလာတဲ့အရာပါ။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်ဆေးမှတ်တမ်း၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှု၊ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် သင့်မိသားစုတွင် မည်သူတစ်ဦးတစ်ယောက်တွင် ဤရောဂါရှိမရှိအပေါ် အခြေခံ၍ Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ဟု သံသယရှိနိုင်ပါသည်။ ထိုသံသယပေါ်လာသည်နှင့် ဖြစ်နိုင်ခြေကို အတည်ပြုရန် သို့မဟုတ် ဖယ်ထုတ်ရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါသည်။ ဤရောဂါကို ဖြစ်စေသော အဓိက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုနှစ်ခု (လက်ရှိဖော်ထုတ်ထားသည်) ရှိသောကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည်သာ ရောဂါရှာဖွေရန် တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းဖြစ်သည်။

ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်လေ့ရှိလဲ။

၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ဆရာဝန်များသည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုမပြုလုပ်မီ အခြားစစ်ဆေးမှုများစွာကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ၎င်းတို့သည် echocardiogram (နှလုံးစကင်န်ဖတ်ခြင်း) သို့မဟုတ် CT စကင်န်ရိုက်ခြင်းတို့ကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများကို သွေးထွက်လွန်ခြင်း သို့မဟုတ် အလွယ်တကူညိုမဲခြင်းဖြစ်စေနိုင်သော အခြားသွေးရောဂါများကို ဖယ်ရှားရန်အတွက် ဦးစွာပြုလုပ်ပါသည်။ သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတစ်ခုတည်းသာ သင့်တွင် Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ရှိမရှိကို အတိအကျဆုံးဖြတ်နိုင်ပါသည်။

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့ရလား။

Vascular EDS သည် ကုသနိုင်သောရောဂါမဟုတ်ပါ။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာအခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး တစ်သက်တာလုံးဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းကို ကုသ၍မရသောကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် ၎င်းတို့၏သက်ရောက်မှုကို အနည်းဆုံးဖြစ်အောင်ပြုလုပ်ရန် အာရုံစိုက်ကြသည်။

ဘယ်လိုဆေးဝါး/ကုသမှုမျိုးတွေ သုံးလဲ။

သွေးကြောဆိုင်ရာ Ehlers-Danlos syndrome ရှိသူများသည် သွေးကြောများ ဖောင်းပွခြင်း (သွေးကြောများ ဖောင်းပွခြင်း) နှင့် သွေးကြောများ ပေါက်ပြဲခြင်းကြောင့် အန္တရာယ်ရှိသော အတွင်းပိုင်းသွေးယိုစီးမှု ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဤအခြေအနေရှိပါက သွေးကြောများ ဖောင်းပွခြင်း ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် ပုံမှန် ဆေးစစ်မှု ခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။ အချို့ကိစ္စများတွင် အတွင်းပိုင်းဒဏ်ရာများ သို့မဟုတ် သွေးကြောများ ဖောင်းပွခြင်းကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

ဒီအခြေအနေက ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်မှာ သားအိမ်ကွဲထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် သွေးအလွန်အကျွံဆင်းခြင်းလိုမျိုး ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

သင်လိုအပ်နိုင်သည့် ဆေးဝါးများ၊ ကုသမှုများနှင့် ခွဲစိတ်မှုများအကြောင်း ဆွေးနွေးရန် အကောင်းဆုံးပုဂ္ဂိုလ်မှာ သင့်ဆရာဝန်ဖြစ်သည်။ သင့်အခြေအနေ၊ သင့်ကိုယ်ရေးကိုယ်တာနောက်ခံနှင့် သင်လိုအပ်သော စောင့်ရှောက်မှုအသေးစိတ်အချက်များအပေါ် အခြေခံ၍ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် အရာအားလုံးကို ရှင်းပြနိုင်ပါသည်။

ကုသမှုမှာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ရှိပါသလား။

ဒီရောဂါကြောင့် သင့်တစ်ရှူးတွေ အလွန်အားနည်းနေတာကြောင့် သွေးထွက်နိုင်ခြေ ပိုများပါတယ် ။ ဒါ့အပြင် ခွဲစိတ်ပြီးနောက် ပြန်ကောင်းလာဖို့ ခက်ခဲနိုင်ပေမယ့် ဒါဟာ အဲဒီတစ်ရှူးတွေရဲ့ အားနည်းမှုကြောင့်ပါ။ သင့်ဆရာဝန်က သင်ကြုံတွေ့ရနိုင်တဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေနဲ့ အန္တရာယ်တွေကို အကောင်းဆုံးရှင်းပြနိုင်ပါတယ်။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဘယ်လို ဂရုစိုက်ရမလဲ/လက္ခဏာတွေကို ဘယ်လို စီမံခန့်ခွဲရမလဲ။

သွေးကြောဆိုင်ရာ EDS သည် အနီးကပ် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စောင့်ကြည့်မှုနှင့် ဆရာဝန်များနှင့် မကြာခဏ သွားရောက်ပြသရန် လိုအပ်သော ရှုပ်ထွေးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ၎င်းသည် အလွန်ရှုပ်ထွေးသောကြောင့် ဆရာဝန်၏ အကူအညီမပါဘဲ သင်ကိုယ်တိုင် ကုသ သို့မဟုတ် စီမံခန့်ခွဲ၍မရပါ။ ထို့ကြောင့် သင့်ဆရာဝန်၏ ညွှန်ကြားချက်များကို လိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒါကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

Vascular EDS သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းကို ကာကွယ်ရန် သို့မဟုတ် ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို လျှော့ချရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။ ဤအခြေအနေရှိသူများသည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန် သို့မဟုတ် ကလေးယူရန် စီစဉ်နေပါက ၎င်းတို့၏ ဆရာဝန်နှင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းအကြောင်း ဆွေးနွေးသင့်သည်။ ၎င်းသည် ၎င်းတို့၏ကလေးတွင် ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံပါက မည်သို့မျှော်လင့်ရမည်ကို နားလည်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

ဒီရောဂါရှိရင် ဘာတွေမျှော်လင့်လို့ရလဲ။ ရောဂါအလားအလာက ဘယ်လိုလဲ။

Vascular EDS ရှိသူများသည် သွေးထွက်ခြင်း သို့မဟုတ် အားနည်းနေသော အတွင်းပိုင်းတစ်ရှူးများနှင့် အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများနှင့် ဆက်စပ်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများနှင့် ပြဿနာများဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။

ဤရောဂါရှိသူအများစုသည် အသက် ၂၀ အရွယ်တွင် အနည်းဆုံး ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခု ခံစားရလေ့ရှိသည်။ အသက် ၄၀ အရွယ်တွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ၈၀% ခန့်ရှိသည် ။ စာရင်းအင်းများအရ ဤရောဂါရှိသူ ထက်ဝက်ခန့်သည် အသက် ၄၈ နှစ်အထိ အသက်ရှင်နိုင်ကြောင်း ပြသနေသည်။

ဒါပေမယ့် ဒါကိုကြားဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ ဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့ ဆေးပညာတိုးတက်လာတာနဲ့အမျှ ဒီရောဂါတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ နည်းလမ်းအသစ်တွေ ပေါ်ပေါက်လာနေပြီး လူတွေဟာ အရင်ကထက် ပိုမိုကောင်းမွန်တဲ့ဘဝတွေကို နေထိုင်နိုင်လို့ပါပဲ။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်ကြာကြာခံမှာလဲ။

Vascular EDS သည် မွေးရာပါရှိပြီး တစ်သက်တာလုံးကြာရှည်သော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

ငါကိုယ်ငါ ဘယ်လိုဂရုစိုက်သင့်လဲ။

Vascular EDS ရှိသူများသည် ၎င်းတို့၏ အခြေအနေကို စောင့်ကြည့်ရန်နှင့် ပြဿနာအသစ်များ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် ဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်တွေ့ဆုံသင့်သည် ။

နောက်ပြီးတော့၊

• အန္တရာယ်ရှိသော ဂိမ်းများ သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားမှုများကို ရှောင်ကြဉ် သင့်သည်။
• အလေးများမခြင်း သို့မဟုတ် ဒဏ်ရာရရှိနိုင်ခြေများသော အခြားလှုပ်ရှားမှုများကို ရှောင်ကြဉ်သင့်သည်။
• သွေးထွက်လွန်ခြင်းနှင့် အတွင်းပိုင်းဒဏ်ရာများ ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများသောကြောင့် ရွေးချယ်နိုင်သော ခွဲစိတ်မှုကို ရှောင်ကြဉ်ခြင်းသည် လည်း ပညာရှိရာရောက်ပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်လဲ။ / ဘယ်အချိန်မှာ အရေးပေါ် ကုသမှု ခံယူသင့်လဲ။

အကြံပြုထားသည့်အတိုင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ပြသပါ ။ သင့်ဆရာဝန်ထံ ဖုန်းခေါ်ဆိုသင့်သည့်အချိန် သို့မဟုတ် ပြသသင့်သည့်အချိန်နှင့် မည်သည့်လက္ခဏာများကို သတိပြုသင့်သည်ကို သူ သို့မဟုတ် သူမသည် သင့်အား ပြောပြပါလိမ့်မည်။

အရေးပေါ်အခြေအနေမှာ၊ ဆိုလိုတာက-

• ဒီအခြေအနေရှိရင် အထူးသဖြင့် ရင်ဘတ် ဒါမှမဟုတ် ဝမ်းဗိုက်မှာ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ပြင်းထန်တဲ့နာကျင်မှုကို ခံစားရရင် အရေးပေါ်ဆေးကုသမှုကို ချက်ချင်းခံယူသင့်ပါတယ်။
• ထို့အပြင် ပြင်ပဒဏ်ရာတစ်ခုတွင် သွေးများစွာထွက်နေပါက သို့မဟုတ် စိမ့်ထွက်နေပါက အရေးပေါ်ဆေးကုသမှုကို ချက်ချင်းခံယူပါ။

နောက်ဆုံး အိမ်ပြန်ယူဆောင်သွားရမည့် መልእክት

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) သည် ရှုပ်ထွေးပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခု ဖြစ်သည်မှာ မှန်ပါသည်။ ၎င်းသည် အနီးကပ် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စောင့်ကြည့်မှုနှင့် စောင့်ရှောက်မှု လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်အတွက် ကြောက်စရာကောင်းပုံရသော်လည်း ဆေးပညာတိုးတက်မှုနှင့် ရောဂါကို နားလည်ခြင်းကြောင့် ယခုအခါ ဤရောဂါရှိသူများသည် လွန်ခဲ့သောနှစ်များထက် ပိုမိုကြာရှည်စွာနှင့် ပိုမိုကောင်းမွန်သော ဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ကြောင်း သတိရပါ။ ထို့ကြောင့် သင့်ဆရာဝန်၏ အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာပြီး သင့်ကျန်းမာရေးကို ဂရုစိုက်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင် သို့မဟုတ် သင်သိသောသူတစ်ဦးဦးသည် ဤအကြောင်းနှင့်ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။

` သွေးကြောဆိုင်ရာ အီလာ-ဒန်လို့စ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ veds၊ အီလာ-ဒန်လို့စ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ eds၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများ၊ ပျက်စီးလွယ်သော သွေးလွှတ်ကြောများ၊ အလွယ်တကူ အညိုအမဲစွဲခြင်း၊ အရေပြားရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ သွေးကြောများ