के तपाईंको बच्चा लिंग बिना नै जन्मिएको छ? अब एपलियाको बारेमा कुरा गरौं

जब तपाईं आफ्नो परिवारमा नयाँ थपिएको देख्नुहुन्छ, तपाईं छक्क पर्न सक्नुहुन्छ र मृत्युसम्म डराउन पनि सक्नुहुन्छ। केही बच्चाहरू लिंग बिना नै जन्मन्छन्। चिकित्सा विज्ञानमा, यसलाई अफलिया भनिन्छ। यो एक धेरै दुर्लभ अवस्था हो। तर, आमाबाबुको रूपमा, यो हुँदा तपाईं एक्लै हुनुहुन्न, र हामी सबै यसको बारेमा कुरा गर्न, यसलाई बुझ्न र तपाईंको बच्चाको लागि जे उत्तम छ त्यो गर्न यहाँ छौं।

Aphallia भनेको के हो? यसलाई सरल भाषामा बुझौं।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एफेलिया भनेको जन्मको समयमा लिंगको अभाव हो। यो एक जन्मजात अवस्था हो। यसको अर्थ भ्रूण विकासको क्रममा, जब बच्चा अझै गर्भमा हुन्छ, लिंग राम्रोसँग विकसित हुँदैन। यस अवस्थाको अर्को नाम पेनाइल एजेनेसिस हो।

यस अवस्थामा, लिङ्ग अनुपस्थित मात्र हुँदैन, तर मूत्रमार्गको खोल्ने भाग पनि सामान्य ठाउँमा हुँदैन जुन यो हुनुपर्छ। प्रायः, यो खोल्ने भाग पेरिनियम क्षेत्र जस्तो ठाउँमा, गुदा र जननेन्द्रियहरूको बीचमा अवस्थित हुन्छ।

केही अनुसन्धानकर्ताहरूको विश्वास छ कि जन्मको समयमा शारीरिक तन्तुको अनुपस्थितिलाई वर्णन गर्न एफालिया शब्द प्रयोग गरिनु पर्छ। शारीरिक तन्तु भनेको स्पन्जी तन्तु हो जुन यौन उत्तेजनाको समयमा रगतले भरिन्छ। यो तन्तु केटाहरूको लिंगमा र केटीहरूको भगशेषमा हुन्छ। यस परिभाषा अनुसार, एफालिया आनुवंशिक रूपमा पुरुष (XY सेक्स क्रोमोजोम) वा महिला (XX सेक्स क्रोमोजोम) भएका बच्चाहरूमा हुन सक्छ, जसको अर्थ तिनीहरूमा XY वा XX सेक्स क्रोमोजोम हुन सक्छन्।

यो एपलिया भनिने अवस्था कति सामान्य छ?

यो वास्तवमा एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। एउटा रिपोर्ट अनुसार, यसले जन्मेका १० देखि ३ करोड बच्चाहरू मध्ये एकलाई असर गर्छ। यो प्रायः पुरुष बच्चाहरूमा देखिन्छ (जससँग XY सेक्स क्रोमोजोमहरू हुन्छन्)। त्यसैले, तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्छ कि यो कति दुर्लभ छ। त्यसैले चिन्ता नगर्नुहोस्, यसको सामना गर्न समर्थन र ज्ञान छ।

अन्य समान अवस्थाहरू भन्दा अफलिया कसरी फरक छ?

कहिलेकाहीँ, बच्चाको लिंग भए पनि, यो देखिँदैन। त्यसकारण, एफेलिया छ भनेर निश्चित रूपमा निर्धारण गर्नु अघि, डाक्टरहरूले धेरै अन्य अवस्थाहरू विचार गर्छन्। तिनीहरू के हुन् हेरौं:

• गाडिएको लिंग: यस अवस्थामा, लिंग सामान्य आकारको हुन सक्छ, तर यो पेट, तिघ्रा वा अण्डकोष (अण्डकोष भएको थैली) को छाला मुनि लुकेको हुन सक्छ। यसलाई लुकाइएको लिंग वा लुकेको लिंग पनि भनिन्छ। यहाँ, लिंग त्यहाँ छ, तर यो देखिँदैन।
• हाइपोस्पेडिया: यस अवस्थामा, मूत्राशयबाट बाहिर पिसाब बोक्ने नली, जसलाई मूत्रमार्ग भनिन्छ, राम्रोसँग बनेको हुँदैन। साथै, पिसाब बाहिर निस्कने खोल (मासु) लिंगको टुप्पोमा सामान्य ठाउँमा हुँदैन। बरु, यो लिंगको शाफ्टमा वा अण्डकोषमा हुन सक्छ। यहाँ, लिंग अझै पनि त्यहाँ छ, तर मूत्रमार्गको खोल्ने ठाउँ फरक ठाउँमा छ।
• माइक्रोपेनिस: यस अवस्थामा, जन्मको समयमा लिंग सामान्य भन्दा छोटो हुन्छ। अर्थात्, १.९ सेन्टिमिटर (०.७५ इन्च) भन्दा कम। लिंग उपस्थित छ, तर आकारमा सानो छ।
• लिंग विकासको भिन्नता (DSD): यस अवस्थामा, आनुवंशिक, शारीरिक, वा हार्मोनल कारणहरूले गर्दा यौन विकास सामान्य रूपमा हुँदैन। जननेन्द्रियहरू अस्पष्ट हुन सक्छन् (अर्थात्, सामान्य पुरुष वा महिलाको उपस्थिति बिना) र/वा तिनीहरू क्रोमोसोमल लिङ्गसँग मेल खाँदैनन्।

त्यसोभए तपाईंले देख्नुभयो, अफलिया यी सबै भन्दा फरक छ, लिंगको पूर्ण अनुपस्थिति ।

एपलिया भएको बच्चामा के लक्षणहरू हुन्छन्?

मुख्य लक्षणहरू हुन्:

• लिंगको अनुपस्थिति , तर अण्डकोष र अण्डकोषको उपस्थिति।
• क्यारियोटाइप परीक्षणको नतिजाले सामान्यतया पुरुष (४६, XY) वा महिला (४६, XX) देखाउँछ। यसको अर्थ यो क्रोमोजोम स्तरमा समस्या होइन।

कहिलेकाहीँ, डाक्टरहरूले यो अवस्था जन्मपूर्व अर्थात् बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले नै निदान गर्न सक्षम हुन्छन्।

के कारणले अफलिया हुन्छ?

इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, अफलियाको सही कारण अझै अज्ञात छ । यद्यपि, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई थाहा छ कि भ्रूणको विकास (निषेचित अण्डाको विकास) सामान्य रूपमा हुँदैन। यसलाई एजेनेसिस भनिन्छ, जसको अर्थ सम्बन्धित विशेषता विकास हुँदैन। तिनीहरू अझै पनि यसमा कुन आनुवंशिक वा वातावरणीय कारकहरूले योगदान पुर्‍याउँछन् भनेर अनुसन्धान गरिरहेका छन्।

अफलिया कसरी निदान गरिन्छ?

डाक्टरहरूले सामान्यतया शारीरिक परीक्षणको माध्यमबाट यो अवस्थाको निदान गर्न सक्छन्। यद्यपि, निदान पुष्टि गर्न उनीहरूले रगत परीक्षण वा अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान जस्ता इमेजिङ परीक्षणहरू पनि आदेश दिन सक्छन्। यसले बच्चाको आन्तरिक जननांगलाई हेर्न र अन्य जटिलताहरूको जाँच गर्न सक्छ।

अफलियाको उपचार के के हुन्?

जब नवजात शिशुलाई अफलिया भएको शंका गरिन्छ, डाक्टरहरूको पहिलो ध्यान जीवनलाई खतरामा पार्न सक्ने अन्य जन्मजात विकृतिहरूको जाँच गर्नु हो ।

अर्को सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको बच्चाले राम्रोसँग पिसाब फेर्न सक्छ भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्नु हो।अर्थात्, तिनीहरूले शरीरबाट पिसाब निस्कने बाटो छ कि छैन वा पिसाब नलीमा कुनै अवरोध छ कि छैन भनेर जाँच गर्छन्। कहिलेकाहीँ, पिसाब निस्कने बाटो बनाउन भेसिकोस्टोमी भनिने शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ।

बच्चाको जीवनको पहिलो केही वर्षहरूमा, लिंग पुन: आकार दिने शल्यक्रिया (फ्यालोप्लास्टी) र मूत्रमार्ग पुन: आकार दिने शल्यक्रिया (मूत्रमार्गको प्लास्टी) गर्न सकिन्छ। एक विशेषज्ञ सर्जनले यी शल्यक्रियाहरूको लागि उत्तम विधिको निर्णय गर्नेछन्। यी जटिल शल्यक्रियाहरू हुन्, त्यसैले यी अनुभवी चिकित्सा टोलीको निरीक्षणमा गरिन्छन्।

महत्त्वपूर्ण: विगतमा, अण्डकोष (अर्थात्, आनुवंशिक रूपमा XY) भएका एपेलिक बच्चाहरूको परम्परागत उपचार फेमिनाइजिंग जेनिटोप्लास्टी गर्नु थियो, जसले तिनीहरूलाई महिला लिङ्ग तोक्थ्यो । यद्यपि, धेरै अवस्थामा, यी बच्चाहरू ठूला हुँदै जाँदा, उनीहरूले महसुस गर्छन् कि जन्मको समयमा डाक्टरहरूले तोकेको लिङ्ग उनीहरूको वास्तविक लिङ्ग पहिचानसँग मेल खाँदैन।

त्यसकारण, धेरै डाक्टरहरू अब विश्वास गर्छन् कि यदि बच्चा आनुवंशिक रूपमा पुरुष (XY) हो भने, लिंग पुनर्निर्माण शल्यक्रिया (फ्यालोप्लास्टी) गर्नु राम्रो हुन्छ । बच्चाले आफ्नो लिङ्गको बारेमा दृढ बुझाइ नपाएसम्म र अब के गर्ने भन्ने बारे आफ्नै निर्णय लिन सक्ने उमेर नपुगुन्जेल यसलाई यसरी नै छोड्नु राम्रो मानिन्छ। यौवन पछि, उसलाई वयस्क आकारको लिंग दिन दोस्रो शल्यक्रिया (फ्यालोप्लास्टी) गर्न सकिन्छ। यद्यपि, यस्ता शल्यक्रियाहरू पछि सामान्य इरेक्टाइल फंक्शनको आशा गर्न गाह्रो हुन्छ।

यी निर्णयहरू धेरै संवेदनशील हुन्छन्, त्यसैले बच्चाको चिकित्सा टोली, मनोचिकित्सक र आमाबाबुले बच्चाको लागि के उत्तम छ भनेर निर्णय गर्न मिलेर काम गर्छन्।

के एपलिया भएको बच्चा जन्माउने जोखिम कम गर्न सकिन्छ?

अफलियाको सही कारण थाहा नभएकोले, हाल यसलाई रोक्ने कुनै उपाय छैन । यद्यपि, आनुवंशिक परामर्शले आनुवंशिक अवस्था र प्रसवपूर्व निदानको बारेमा छलफल गर्न सक्छ। यसले गर्भधारण र/वा बच्चाको जन्म अघि आमाबाबुलाई जानकारी दिन र तयार गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

साथै, गर्भावस्थामा स्वस्थ जीवनशैली अपनाउनु आमा र गर्भमा रहेको बच्चा दुवैको लागि राम्रो हुन्छ। यसको अर्थ सन्तुलित आहार खानु, धूम्रपान र मदिरा सेवन नगर्नु र डाक्टरको सल्लाह पालना गर्नु हो।

यदि मेरो बच्चालाई अफलिया छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई अफलिया छ, तर अन्य कुनै गम्भीर जटिलताहरू छैनन् भने, रोगको निदान राम्रो छ।। यद्यपि, यदि अन्य चिकित्सा समस्याहरू छन् भने, अवस्था अलि जटिल हुन सक्छ। केही जटिलताहरू, उदाहरणका लागि, सास फेर्न गाह्रो हुनु, केही महत्त्वपूर्ण अंगहरूको अनुपस्थिति, धेरै गम्भीर हुन सक्छ। त्यसैले, बच्चाको अवस्थाको बारेमा डाक्टरहरूसँग नियमित रूपमा कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

एपलिया भएको बच्चाको अभिभावकको रूपमा म कसरी आफ्नो हेरचाह गर्ने?

बच्चा जन्मेपछि धेरै ठूला निर्णयहरू लिनु पर्ने जस्तो महसुस हुनु सामान्य हो। तर, आत्तिनु पर्दैन। महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको एक-एक कदम चाल्नु हो । तपाईंको बच्चा बढ्दै जाँदा, ऊ शारीरिक, मानसिक र बौद्धिक रूपमा धेरै परिवर्तनहरूबाट गुज्रनेछ। यी परिवर्तनहरूसँग सामना गर्न मद्दत गर्न, आमाबाबु र परिवारको लागि परामर्श लिनु धेरै उपयोगी हुन सक्छ।

सम्झनुहोस् कि तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यस्तो समयमा डराउनु, दुःखी हुनु, चिन्तित हुनु र सायद रिसाउनु पनि सामान्य हो।

आमाबाबुको रूपमा, तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीसँग घनिष्ठ सम्बन्ध कायम राख्नु महत्त्वपूर्ण छ। डाक्टरहरूले के आशा गर्ने र अर्को चरणहरू के हुन् भनेर व्याख्या गर्नेछन्। तपाईंसँग भएका कुनै पनि प्रश्न वा चिन्ताहरूको बारेमा उनीहरूसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

तपाईंको दिमागमा भएका सबै कुराको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। उदाहरणका लागि, तपाईंले प्रश्नहरू सोध्न सक्नुहुन्छ:

• मेरो बच्चासँग यसबारे कसरी कुरा गर्ने (जब बच्चा बुझ्न सक्ने उमेरको हुन्छ)?
• हामीले हाम्रो परिवार र साथीहरूलाई एपलियाको बारेमा कसरी बताउन सक्छौं?
• चिकित्सा उपचारको बारेमा म कसरी निर्णय लिन सक्छु? मैले विचार गर्नुपर्ने पहिलो कुराहरू के के हुन्?
• यस्ता बालबालिकाका अभिभावकहरूको लागि सहयोग समूह कहाँ पाउन सक्छु?
• यो अवस्थाले बच्चाको भविष्यको विकास र शिक्षामा कस्तो असर पार्छ? हामीले के गर्नुपर्छ?

वयस्कतामा अफलिया भएका मानिसहरूलाई के हुन्छ?

विश्वभर १०० भन्दा कम मानिसहरूलाई अफलिया भएको पत्ता लागेको छ। यी मध्ये धेरैजसो मानिसहरू अझै वयस्क भएका छैनन्। वयस्कमा अफलियाको उपचार गर्नु बच्चाको उपचार गर्नु भन्दा अलि बढी गाह्रो हुन सक्छ। यद्यपि, यसको लागि चिकित्सा समाधान र परामर्श सेवाहरू पनि छन्।

अन्तमा, यो सम्झनुहोस्।

तपाईंको बच्चाको जन्मजात अवस्था तपाईंले अपेक्षा गरेको भन्दा फरक छ भन्ने थाहा पाउँदा आमाबाबुलाई दिक्क लाग्नु र स्तब्ध हुनु सामान्य हो । डराउनु, दुःखी हुनु, चिन्तित हुनु वा रिसाउनुमा कुनै गलती छैन । तपाईं आफ्नो भावनामा एक्लो हुनुहुन्न।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको आफ्नो बच्चाको सर्वोत्तम हितमा हुने निर्णयहरू लिन समय निकाल्नु हो, र सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण, जरुरी निर्णयहरू पहिले लिनु हो।। आफ्नो चिकित्सा टोलीसँग कुरा गर्नुहोस् र कसरी अगाडि बढ्ने भन्ने बारे उनीहरूको सल्लाह लिनुहोस्। सम्झनुहोस्, तपाईंको बच्चालाई माया, हेरचाह र उत्तम चिकित्सा हेरचाह प्रदान गर्ने जिम्मेवारी तपाईंकै हो।

` अफलिया, लिंगको अनुपस्थिति, जन्म दोष, लिंगको उत्पति, यौन विकास, फ्यालोप्लास्टी, आनुवंशिक परामर्श