के तपाईंको बच्चालाई यस्तो असामान्य ब्रेन ट्युमर छ? AT/RT (एटिपिकल टेराटोइड/रह्याबडोइड ट्युमर) को बारेमा कुरा गरौं।

एक अभिभावकको रूपमा, तपाईंले सुन्न सक्ने सबैभन्दा कठिन र हृदयविदारक समाचार भनेको तपाईंको बच्चालाई क्यान्सर भएको थाहा पाउनु हो। AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) जस्तो दुर्लभ, गम्भीर क्यान्सरको बारेमा सुन्दा डराउनु, चिन्तित हुनु र दुःखी हुनु सामान्य हो। तर यो कठिन यात्रामा तपाईं एक्लै हुनुहुन्न भन्ने कुरा सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली बाटोको हरेक पाइलामा तपाईंको साथमा छ।

AT/RT (अटिपिकल टेराटोइड/रह्याबडोइड ट्युमर) भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, AT/RT एक प्रकारको क्यान्सर हो जुन धेरै छिटो बढ्छ र केन्द्रीय स्नायु प्रणाली (CNS) मा सुरु हुन्छ। हाम्रो केन्द्रीय स्नायु प्रणाली मस्तिष्क र मेरुदण्ड मिलेर बनेको हुन्छ। यी क्यान्सर कोषहरू मस्तिष्क वा मेरुदण्डमा सुरु हुन्छन्। AT/RT भएका लगभग आधा मानिसहरूमा, यो सेरिबेलम वा ब्रेनस्टेममा सुरु हुन्छ। यो अवस्थाले प्रायः साना बच्चाहरूलाई असर गर्छ।

लक्षणहरू अचानक देखा पर्न सक्छन्। सुरुमा, तपाईंलाई लाग्न सक्छ कि तपाईंको बच्चालाई सामान्य रुघाखोकी जस्तो सानो रोग लागेको छ। तर यी लक्षणहरू समयसँगै वा नियमित उपचारले पनि हराउँदैनन्। त्यतिबेला डाक्टरले तपाईंको बच्चामा वास्तवमा के समस्या छ भनेर पत्ता लगाउन परीक्षणहरूको आदेश दिनेछन्। AT/RT निदान भएपछि, तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको अवस्थाको लागि उत्तम उपचार विकल्पहरूको बारेमा तपाईंसँग कुरा गर्नेछन्।

इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, यस प्रकारको क्यान्सरको नतिजा प्रायः धेरै राम्रो हुँदैन। किनभने यो धेरै छिटो फैलिन्छ, र कहिलेकाहीँ यसलाई पूर्ण रूपमा हटाउन गाह्रो हुन्छ। त्यसैले, बच्चाको आयु छोटो हुन सक्छ। यद्यपि, सबैको नतिजा नराम्रो हुँदैन। अनुसन्धानकर्ताहरूले सधैं बच्चाहरूलाई बचाउने सम्भावना बढाउन नयाँ उपचारहरू खोज्ने प्रयास गरिरहेका हुन्छन्।

क्यान्सर, विशेष गरी AT/RT जस्तो दुर्लभ क्यान्सरको निदान हुँदा धेरै प्रश्न र अनिश्चितता महसुस गर्नु सामान्य हो। तर याद गर्नुहोस्, तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली यो यात्राभरि तपाईंसँगै छ। परिवार र हेरचाहकर्ताहरूको लागि प्रशस्त सहयोग छ।

AT/RT कस्तो प्रकारको क्यान्सर हो?

AT/RT एक धेरै दुर्लभ प्रकारको मस्तिष्क क्यान्सर हो जसले केन्द्रीय स्नायु प्रणाली (CNS), अर्थात् मस्तिष्क र मेरुदण्डलाई असर गर्छ।

यो कति दुर्लभ छ?

संयुक्त राज्य अमेरिकामा गरिएको एक अध्ययनले पत्ता लगायो कि केवल ४७० जनामा ​​मात्र AT/RT छ। यसको अर्थ प्रत्येक वर्ष लगभग ७३ जनामा ​​मात्र यो रोगको निदान हुन्छ। अचम्मको कुरा, ती ७३ मध्ये केवल ४ जना वयस्क छन्। त्यसैले तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्छ कि यसले साना बच्चाहरूलाई कति बढी असर गर्छ, र यो कति दुर्लभ छ।

AT/RT का लक्षणहरू के के हुन्?

AT/RT का लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। तिनीहरू बच्चाको उमेर र ट्युमरको स्थान जस्ता कारकहरूमा निर्भर गर्छन्। यद्यपि, यी लक्षणहरू अचानक देखा पर्न सक्छन् र चाँडै गम्भीर हुन सक्छन्:

• टाउको दुखाइ:यो विशेष गरी बिहानको समयमा सामान्य हुन्छ। कहिलेकाहीँ बान्ता गरेपछि यो कम हुन्छ।
• वाकवाकी लाग्ने र बान्ता हुने: बारम्बार वाकवाकी लाग्ने र बान्ता हुने।
• थकान: बच्चालाई सधैं थकान महसुस हुन्छ।
• गतिविधि स्तरमा परिवर्तन: पहिले जस्तो दौडिन र खेल्न नसक्ने, सुस्त महसुस हुने।
• हिँड्न गाह्रो हुने, सन्तुलन कायम राख्ने र समन्वय गर्न गाह्रो हुने: हिँड्दा तपाईं सन्तुलन गुमाउनुभएको जस्तो महसुस हुन्छ, र चीजहरू समात्न गाह्रो हुन्छ।

कल्पना गर्नुहोस्, केही दिनदेखि, तपाईंको सानो बच्चा बिहान उठेर "आमा, मेरो टाउको दुख्छ" भन्दै वा बान्ता गरिरहेको छ। ऊ स्कूलको काम गर्न धेरै अल्छी छ, र ऊ सधैं निद्रामा परेको देखिन्छ। यदि तपाईंको बच्चा, जो पहिले दौडने र खेल्ने गर्थ्यो, अब एकै ठाउँमा बस्न खोज्छ भने, त्यो पनि यस्तै केहि संकेत हुन सक्छ।

साना बच्चाहरूमा, यो ट्युमरले टाउको अलि ठूलो देखिन सक्छ। यद्यपि, ठूला बच्चाहरूमा, यो त्यति स्पष्ट नहुन सक्छ।

AT/RT के कारणले हुन्छ?

AT/RT को मुख्य कारण दुई जीनहरू मध्ये एकमा उत्परिवर्तन हो, या त SMARCB1 वा SMARCA4। यी जीनहरूलाई "ट्यूमर सप्रेसर जीन" भनिन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यी जीनहरूले हाम्रो शरीरमा कोषहरूको गति र आकार नियन्त्रण गर्ने प्रोटिन बनाउँछन्। त्यसैले, यदि यी जीनहरूमा परिवर्तन वा दोष छ भने, कोषहरू छिटो र अनियन्त्रित रूपमा बढ्न थाल्छन्। यही कारणले गर्दा यी ट्यूमरहरू बन्छन्।

के यो आनुवंशिक कुरा हो?

हो, AT/RT का केही केसहरू आनुवंशिक हुन सक्छन्। यसको अर्थ यो क्यान्सर निम्त्याउने जर्मलाइन उत्परिवर्तन आमाबाबुबाट बच्चामा वंशाणुगत रूपमा आउन सक्छ। यद्यपि, धेरैजसो अवस्थामा, यो वंशानुगत हुँदैन। यसको अर्थ यो उत्परिवर्तन बच्चामा छिटपुट रूपमा हुन सक्छ, चाहे परिवारमा पहिले कसैलाई पनि यो रोग नभएको भए पनि।

सबैभन्दा बढी जोखिममा को छ?

AT/RT ले प्रायः ३ वर्ष मुनिका बालबालिकालाई असर गर्छ। यद्यपि, यो सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ कि यो कुनै पनि उमेरका बालबालिका वा वयस्कहरूमा विकास हुन सक्छ।

AT/RT कसरी निदान गरिन्छ?

डाक्टरले शारीरिक परीक्षण, स्नायु सम्बन्धी परीक्षण, र केही अन्य विशेष परीक्षणहरू गरेर AT/RT को निदान गर्छन्। यी प्रारम्भिक परीक्षणहरूको क्रममा, डाक्टरले तपाईंलाई तपाईंको बच्चाको लक्षण, विगतको चिकित्सा इतिहास, र तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो अवस्था भएको छ कि छैन भनेर सोध्नेछन्।

यसको अतिरिक्त, गरिएका परीक्षणहरू निम्न हुन्:

• एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) स्क्यान: यसले मस्तिष्क र मेरुदण्डको विस्तृत तस्बिर लिन सक्छ। यसले ट्युमरको सही स्थान र आकार निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• कम्मर पङ्क्चर: यसमा मेरुदण्ड वरिपरिको तरल पदार्थ (सेरेब्रोस्पाइनल फ्लुइड) को सानो नमूना लिने र क्यान्सर कोषहरू फैलिएको छ कि छैन भनेर परीक्षण गर्ने समावेश छ।
• आनुवंशिक परीक्षण:यो परीक्षण पहिले उल्लेख गरिएका SMARCB1 वा SMARCA4 जीनहरूमा कुनै परिवर्तनहरू छन् कि छैनन् भनेर हेर्नको लागि गरिन्छ।
• बायोप्सी: यसमा क्यान्सरको प्रकार पुष्टि गर्न ट्युमरको सानो टुक्रा लिने र माइक्रोस्कोपमुनि जाँच गर्ने समावेश छ।

AT/RT को उपचार के के हुन्?

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले AT/RT को उपचारको रूपमा निम्न सुझाव दिन सक्छन्:

ट्यूमर हटाउन शल्यक्रिया

एक न्यूरोसर्जनले शल्यक्रियाद्वारा सकेसम्म धेरै ट्युमर हटाउनेछन्। यद्यपि, शल्यक्रिया पछि बाँकी रहेका क्यान्सर कोषहरूलाई नष्ट गर्न केमोथेरापी र विकिरण थेरापी पनि आवश्यक पर्न सक्छ।

केमोथेरापी

यो एक प्रकारको औषधि हो जसले क्यान्सर कोषहरूलाई मार्छ वा विभाजन हुनबाट रोक्छ। कहिलेकाहीँ यो औषधि मुखबाट वा नसा वा मांसपेशीमा इंजेक्शनको रूपमा दिइन्छ (प्रणालीगत केमोथेरापी)। अर्को तरिका भनेको औषधिलाई सिधै मेरुदण्ड वरिपरिको तरल पदार्थमा इन्जेक्सन गर्नु हो (इन्ट्राथेकल केमोथेरापी)।

विकिरण थेरापी

यसले क्यान्सर कोषहरूलाई मार्न वा तिनीहरूलाई बढ्नबाट रोक्न उच्च-ऊर्जा एक्स-रे प्रयोग गर्दछ। एउटा मेसिनले यी विकिरण किरणहरूलाई ट्युमरमा ठ्याक्कै निर्देशित गर्दछ। ३ वर्ष मुनिका बच्चाहरूलाई धेरै कम मात्रामा विकिरण थेरापी दिइन्छ किनभने यसले उनीहरूको वृद्धि र विकासलाई असर गर्न सक्छ।

स्टेम सेल प्रत्यारोपण

उच्च-डोज केमोथेरापी पछि, बच्चाको शरीरबाट हराएका कोषहरूलाई प्रतिस्थापन गर्न स्टेम सेल प्रत्यारोपण गरिन्छ। केमोथेरापी सुरु हुनुभन्दा पहिले, डाक्टरहरूले बच्चाबाट केही स्टेम सेलहरू लिन्छन् र भण्डारण गर्छन्। त्यसपछि, केमोथेरापी समाप्त भएपछि, कोषहरू शिरा मार्फत (नसाबाट) बच्चामा फिर्ता दिइन्छ।

लक्षित थेरापी

यो AT/RT को लागि नयाँ उपचार हो जुन हाल क्लिनिकल परीक्षणहरूमा छ। यसमा, केही औषधिहरूले क्यान्सर कोषहरूलाई बढ्न र विभाजन गर्न मद्दत गर्ने केही चीजहरूलाई रोकेर काम गर्छन्।

इम्युनोथेरापी

यो हाल AT/RT को लागि क्लिनिकल परीक्षणमा रहेको उपचार पनि हो। यसले बच्चाको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीलाई क्यान्सरसँग लड्न मद्दत गरेर काम गर्छ।

उपशामक हेरचाह

यो बच्चाको लक्षणहरू कम गर्न, पीडा कम गर्न, राहत प्रदान गर्न र उनीहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न गरिन्छ।

महत्त्वपूर्ण: डाक्टरले यी सबै परीक्षणहरू गर्नेछन् र तपाईंको बच्चाको लागि कुन उपचार उत्तम छ भनेर निर्णय गर्नेछन्। कहिलेकाहीँ एक भन्दा बढी उपचार दिइन सक्छ। चिकित्सा पर्यवेक्षणमा रहनु र उपचार पछि परीक्षणहरू गराउनु महत्त्वपूर्ण छ। यसरी तपाईंले उपचार सफल भएको छ कि छैन र क्यान्सर फर्किएको छ कि छैन भनेर हेर्न सक्नुहुन्छ।

तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीमा को को छन्?

AT/RT को उपचार गर्दा तपाईंले विभिन्न डाक्टर र स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूलाई भेट्न सक्नुहुन्छ। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीमा समावेश हुन सक्छ:

• बाल रोग विशेषज्ञ वा पारिवारिक डाक्टरहरू (प्राथमिक हेरचाह चिकित्सकहरू)
• न्यूरोसर्जनहरू
• विकिरण क्यान्सर विशेषज्ञहरू
• स्नायु रोग विशेषज्ञहरू
• आनुवंशिक सल्लाहकारहरू

के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?

हो, AT/RT को सबै उपचारहरूमा साइड इफेक्ट हुन सक्छ। तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई यी साइड इफेक्टहरू के हुन् र उपचारको क्रममा के कुरामा ध्यान दिनुपर्छ भनेर व्याख्या गर्नेछन्। केही साइड इफेक्टहरू तुरुन्तै देखा पर्न सक्छन्, जबकि अरू महिनौं पछि मात्र देखा पर्न सक्छन्। यदि तपाईंसँग कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरलाई सोध्न नहिचकिचाउनुहोस्।

AT/RT को दृष्टिकोण/पूर्वानुमान के हो?

AT/RT एक धेरै आक्रामक, द्रुत गतिमा फैलिने प्रकारको क्यान्सर हो, र यदि उपचार पूर्ण रूपमा निको भएन भने, बच्चाको जीवन चाँडै समाप्त हुन सक्छ। यद्यपि, यो व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन्छ। उदाहरणका लागि, यदि शल्यक्रियाद्वारा ट्युमर पूर्ण रूपमा हटाउन सकिन्छ भने, निको हुने सम्भावना हुन्छ।

दृष्टिकोण धेरै कारकहरू द्वारा निर्धारण गरिन्छ:

• तपाईंको बच्चाको उमेर।
• आनुवंशिक वंशाणुगत।
• शल्यक्रिया मार्फत ट्युमर कति सुरक्षित रूपमा हटाउन सकिन्छ?
• क्यान्सर शरीरको अन्य भागहरूमा फैलिएको छ कि छैन।

तपाईंको बच्चाको रोगको निदानको बारेमा सबैभन्दा सही जानकारी तपाईंको डाक्टरले मात्र दिन सक्नुहुन्छ। यदि तपाईंसँग कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो बच्चाको मेडिकल टोलीसँग कुरा गर्नुहोस्।

AT/RT को बाँच्ने र निको हुने दर कति छ?

AT/RT क्यान्सरको एक दुर्लभ प्रकार भएकोले, यस अवस्थाको लागि बाँच्ने र निको हुने दरको सही भविष्यवाणी गर्न पर्याप्त डेटा छैन। तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको अवस्थाको बारेमा सबैभन्दा अद्यावधिक जानकारी प्रदान गर्न सक्षम हुनेछन्।

के AT/RT लाई रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, हाल AT/RT लाई रोक्ने कुनै उपाय छैन। यदि तपाईं अर्को बच्चा जन्माउने आशा गर्दै हुनुहुन्छ भने, तपाईं वा तपाईंको पार्टनरमा AT/RT हुन सक्ने आनुवंशिक उत्परिवर्तन छ कि छैन र तपाईंको बच्चालाई यो वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुने जोखिम के हो भनेर पत्ता लगाउन आनुवंशिक सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु राम्रो विचार हुन सक्छ।

तपाईंले आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नुपर्छ?

AT/RT को बारेमा थाहा पाएपछि तपाईंको मनमा धेरै प्रश्नहरू आउनु सामान्य हो। आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई यी प्रश्नहरू सोध्न नबिर्सनुहोस्:

• मेरो बच्चाको शरीरमा ट्युमर कहाँ छ?
• तपाईं कस्तो प्रकारको उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?
• के उपचारले मेरो बच्चाको वृद्धि र विकासलाई असर गर्छ?
• मेरो बच्चाको भविष्यवाणी के छ?

अन्तमा, सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

"तपाईंको बच्चालाई क्यान्सर भएको छ।" यी केही आमाबाबुले सुन्न सक्ने सबैभन्दा कठिन शब्दहरू हुन्। तपाईं अब के हुन्छ भन्ने बारेमा, आफ्नो बच्चाको भविष्यको बारेमा चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। क्यान्सरसँग धेरै अनिश्चितताहरू आउने भए तापनि, याद गर्नुहोस् कि तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली बाटोको हरेक चरणमा तपाईंसँगै छ। तिनीहरूले तपाईंलाई उपचार नेभिगेट गर्न, लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न र तपाईंको बच्चाको जीवनभर हेरचाह गर्न मद्दत गर्नेछन्। AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) बारे थप जान्न र यसको उपचार गर्ने नयाँ तरिकाहरू खोज्न अनुसन्धान जारी छ। त्यसैले, कहिल्यै आशा नमान्नुहोस्।

` AT/RT, मस्तिष्क क्यान्सर, बाल्यकालको क्यान्सर, क्यान्सरका लक्षणहरू, क्यान्सर उपचार, आनुवंशिक उत्परिवर्तन, स्नायु प्रणाली