के तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई थालासिमिया छ? बिटा थालासिमियाको बारेमा कुरा गरौं

के तपाईं सधैं थकित र सुस्त महसुस गर्नुहुन्छ? कहिलेकाहीँ हामीलाई लाग्छ कि यी कुराहरू सामान्य हुन्, तर तिनीहरूको पछाडि रगतसँग सम्बन्धित रोग हुन सक्छ। बिटा थैलेसेमिया एउटा रोग हो जुन हाम्रो जीनमा पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्छ, तर यसको उपचार गर्न सकिन्छ। धेरै मानिसहरूलाई यसबारे डर र शंका छ। त्यसैले आज, यसबारे स्पष्ट र सरल रूपमा कुरा गरौं।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, बिटा थालासिमिया भनेको के हो?

यो धेरै सरल छ। हाम्रो रगतमा रातो रक्त कोष भनिने कोषहरू हुन्छन्। यी कोषहरू हाम्रो शरीरका सबै भागहरूमा अक्सिजन पुर्‍याउन जिम्मेवार हुन्छन्। त्यहाँ एक विशेष प्रोटिन हुन्छ जसले रातो रक्त कोषहरूलाई यो काम राम्रोसँग गर्न मद्दत गर्छ, जसलाई हेमोग्लोबिन भनिन्छ।

अब, बीटा थालासिमिया भएको व्यक्तिमा, शरीरले हेमोग्लोबिन भनिने यो प्रोटिन पर्याप्त मात्रामा उत्पादन गर्दैन। त्यसपछि के हुन्छ? रातो रक्त कोषहरूले आफ्नो काम राम्रोसँग गर्न सक्दैनन्, र तिनीहरू चाँडै नष्ट हुन्छन्।

जब पर्याप्त स्वस्थ रातो रक्त कोषहरू हुँदैनन्, शरीरले आवश्यक अक्सिजन पाउँदैन। हामी यो अवस्थालाई रक्तअल्पता भन्छौं। रक्तअल्पताले तपाईंलाई थकित, कमजोर र सास फेर्न गाह्रो महसुस गराउन सक्छ। यदि यो अवस्था जारी रह्यो भने, यसले हाम्रो शरीरका महत्त्वपूर्ण अंगहरूलाई पनि क्षति पुर्‍याउन सक्छ।

बिटा थालासिमियाका मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

बीटा थालासिमियाका तीन मुख्य प्रकारहरू छन्, तिनीहरूको गम्भीरतामा निर्भर गर्दै। यसलाई स्पष्ट रूपमा बुझ्न धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

यो रोगका लक्षणहरू के के हुन्?

तपाईंलाई भएको थालासिमियाको प्रकार र यो कति गम्भीर छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दै लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्।

• थालासिमिया माइनर भएको व्यक्तिमा कुनै पनि लक्षण नदेखिन सक्छ।
• थालासिमिया इन्टरमिडिया र मेजर भएका व्यक्तिहरूले निम्न मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्छन्:
• पहेंलो छाला: रगतको कमीले गर्दा छाला पहेंलो र रङ्गहीन देखिन्छ।
• अत्यधिक थकान र कमजोरी: सुस्त महसुस हुनु, निरन्तर थकान महसुस हुनु।
• पेट फुल्नु: कलेजो र प्लीहा जस्ता अंगहरूको विस्तारको कारणले गर्दा पेट अगाडि निस्कन्छ।
• गाढा रंगको पिसाब: पिसाब गाढा रंगको हुन्छ।
• वृद्धि मंदता: बालबालिकाको शारीरिक विकास अन्य बालबालिकाको तुलनामा ढिलो हुन्छ।
• अनुहारको हड्डीको विकृति: केही गम्भीर अवस्थामा, अनुहारको हड्डीको आकारमा परिवर्तन आउँछ।
• जन्डिस: छाला र आँखाको सेतो भाग पहेंलो हुनु ।

यो रोग कसरी निदान गर्ने?

यो रोग प्रायः ६ देखि १२ वर्षको उमेरमा निदान गरिन्छ। रक्तअल्पताको लक्षणका कारण डाक्टरकहाँ जाँदा वा अन्य कारणले नियमित रगत परीक्षण गर्दा यो संयोगले पत्ता लाग्न सक्छ।

कहिलेकाहीँ, जब तपाईं रक्तअल्पता देख्नुहुन्छ, तपाईंलाई गलत तरिकाले लाग्न सक्छ कि यसको कारण फलामको कमी हो। यदि तपाईंले त्यस्तो समयमा फलामको ट्याब्लेट दिनुभयो भने, यो थालासिमिया रोगीलाई हानिकारक हुन सक्छ। त्यसैले, रोगको सही निदान गर्न हेमाटोलोजिस्टलाई भेट्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

यो परिवारमा हुने भएकोले, तपाईंको परिवार वा आफन्तहरूमा थालासिमिया भएका व्यक्तिहरू हुन सक्छन्। साथै, यो रोग एसिया, मध्य पूर्व, इटाली र ग्रीस जस्ता देशहरूका मानिसहरूमा बढी देखिन्छ।

रोग निदान गर्न प्रयोग गरिने केही मुख्य परीक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• पूर्ण रक्त गणना (CBC): यसले तपाईंको रगतमा रातो रक्त कोशिका, सेतो रक्त कोशिका र प्लेटलेटहरूको संख्या, आकार र परिपक्वता जाँच गर्दछ।
• हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस: यो तपाईंको रगतमा कुन प्रकारको हेमोग्लोबिन छ र कति मात्रामा छ भनेर पत्ता लगाउन प्रयोग गरिन्छ।
• गर्भवती आमाहरूको लागि परीक्षण: यदि गर्भवती आमामा थालासिमिया वाहक अवस्था छ भने, गर्भमा रहेको बच्चालाई पनि असर परेको छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न कोरियोनिक भिलस स्याम्पलिंग (CVS) वा एम्नियोसेन्टेसिस जस्ता परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ।

उपचारहरू के के हुन्?

तपाईंले पाउने उपचार तपाईंको थालासिमियाको प्रकार र यसको गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ।

• हल्का अवस्था भएकाहरूका लागि (सानो): कुनै उपचार आवश्यक पर्न सक्छ।
• मध्यम अवस्था भएका मानिसहरूका लागि: कहिलेकाहीँ, जस्तै जब कुनै रोग वा संक्रमण हुन्छ, रगत चढाउनु आवश्यक हुन सक्छ।
• गम्भीर अवस्थामा रहेकाहरूका लागि (प्रमुख): यी व्यक्तिहरूलाई गम्भीर रक्तअल्पता भएको हुनाले, नियमित रक्तक्षेपण आवश्यक छ।

बारम्बार रक्तदान गर्नाले शरीरमा अनावश्यक रूपमा फलामको मात्रा बढ्न सक्छ। यसलाई "आइरन ओभरलोड" भनिन्छ। यो अतिरिक्त फलाम मुटु र कलेजो जस्ता अंगहरूमा जम्मा भएर क्षति पुर्‍याउन सक्छ। यसलाई रोक्नको लागि, शरीरबाट अतिरिक्त फलाम हटाउन उपचार गरिन्छ। यसलाई आइरन चेलेसन थेरापी भनिन्छ। यो चक्की वा इंजेक्शनको रूपमा दिइन्छ।

यसको अतिरिक्त, तपाईंको डाक्टरको निर्देशन अनुसार निम्न उपचारहरू प्रयोग गर्न सकिन्छ:

• प्लीहा हटाउने शल्यक्रिया।
• अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण ।
• जीन थेरापी जस्ता आधुनिक उपचारहरू।

थालासिमिया भएमा कसरी स्वस्थ जीवन बिताउने?

थालासिमियासँग बाँच्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ, तर आफ्नो हेरचाह गर्न तपाईंले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्।

तपाईंले गर्न सक्ने कुराहरू

• स्वस्थ आहार: धेरै फलफूल र तरकारीहरू खानुहोस्। यद्यपि, आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस् कि तपाईंले आइरनयुक्त खानेकुराहरू (मासु, माछा, केही तरकारीहरू, र आइरनयुक्त अन्नहरू) सीमित गर्नुपर्छ कि पर्दैन।
• नियमित व्यायाम: हिँड्ने र साइकल चलाउने जस्ता हल्का व्यायाममा संलग्न हुनुहोस्।
• चिकित्सा निर्देशनहरू पालना गर्नुहोस्: तपाईंले रक्तदान गर्ने दिनहरू र औषधि लिने समयहरू ठ्याक्कै पालना गर्नुहोस्। निर्धारित दिनहरूमा आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।
• संक्रमणबाट आफूलाई बचाउनुहोस्: बारम्बार हात धुनुहोस्। बिरामी मानिसहरूबाट टाढा रहनुहोस्।
• खोप लगाउनुहोस्: तपाईंको डाक्टरले सिफारिस गरेका सबै खोपहरू, जस्तै फ्लू खोप, समयमै लगाउनुहोस्।
• आफ्नो मानसिक स्वास्थ्यको बारेमा सोच्नुहोस्: यो यात्रा एक्लै पार गर्न गाह्रो छ। आफ्नो परिवार र साथीहरूसँग कुरा गर्नुहोस्। आवश्यक परेमा, मनोचिकित्सक वा मनोवैज्ञानिकको मद्दत लिनुहोस्।

हेरचाहकर्ताहरूको लागि सल्लाह

यदि तपाईं थालासिमिया भएको बच्चा वा परिवारको सदस्यको हेरचाहकर्ता हुनुहुन्छ भने, तपाईंको भूमिका धेरै महत्त्वपूर्ण हुन्छ।