के तपाईंको सानो बच्चा पहेंलो हुँदैछ? के यो क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम हुन सक्छ? यसको बारेमा कुरा गरौं!

हामीलाई थाहा छ कि नवजात शिशुहरूको छालामा हल्का पहेंलोपन वा जन्डिस हुनु सामान्य हो। धेरैजसो समय, यो केही दिन भित्रै कम हुन्छ। यद्यपि, कहिलेकाहीँ यो पहेंलोपन सामान्य भन्दा बढी हुन सक्छ र लामो समयसम्म रहन सक्छ। त्यसबेला हामी अलि चिन्तित हुनुपर्छ। किनभने, यो क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमको कारणले हुन सक्छ, जुन एक दुर्लभ तर सम्भावित रूपमा गम्भीर आनुवंशिक अवस्था हो। त्यसैले, आज यस बारे अलि विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम एउटा दुर्लभ आनुवंशिक अवस्था हो जुन हाम्रो रगतमा `(बिलिरुबिन)` नामक विषाक्त पदार्थको मात्रा धेरै हुँदा हुन्छ। अब तपाईं सायद सोच्दै हुनुहुन्छ कि यो `(बिलिरुबिन)` के हो, हैन?

सोच्नुहोस् त, हाम्रो शरीरमा रहेका रातो रक्त कोषहरूको एक निश्चित आयु हुन्छ। जब त्यो आयु समाप्त हुन्छ, तिनीहरू मर्छन्। रातो रक्त कोषहरू बिग्रँदा उत्पादन हुने यो पहेंलो रंगद्रव्यलाई `(बिलिरुबिन) भनिन्छ। सामान्यतया, यो स्वस्थ व्यक्तिको शरीरमा हुन्छ: हाम्रो कलेजोले यो `(बिलिरुबिन)` लिन्छ, यसको विषाक्त प्रकृतिलाई हटाउँछ, र यसलाई गैर-विषाक्त चीजमा परिणत गर्छ। त्यसपछि यो शरीरबाट दिसाको साथ बाहिर निस्कन्छ।

यद्यपि, क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम भएको व्यक्तिको कलेजोले यो "(बिलिरुबिन)" लाई राम्ररी तोड्न सक्दैन। त्यसपछि त्यो विषाक्त "(बिलिरुबिन)" रगतमा जम्मा हुन थाल्छ। यो एक गम्भीर अवस्था हो जुन उचित उपचार नगरिएमा जीवनको लागि खतरा हुन सक्छ।

के क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमका प्रकारहरू छन्?

हो, क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमका दुई मुख्य प्रकारहरू छन्:

• प्रकार १ (CN1): यो सबैभन्दा गम्भीर र जीवनलाई खतरामा पार्ने प्रकार हो। यो अवस्था भएका धेरै बच्चाहरूलाई रोगको जटिलताहरू, विशेष गरी मस्तिष्कमा क्षतिको कारणले बाँच्न गाह्रो हुन्छ। तुरुन्तै र गहन उपचार आवश्यक छ।
• प्रकार २ (CN2): यो प्रकार १ भन्दा अलि कम गम्भीर अवस्था हो। यस प्रकारका बच्चाहरूमा कम गम्भीर लक्षणहरू हुन्छन् किनभने कलेजोले केही हदसम्म बिलिरुबिन प्रशोधन गर्न सक्षम हुन्छ। त्यसैले, तिनीहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।

यो अवस्थाले कसलाई असर गर्छ? यो कति सामान्य छ?

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक अवस्था हो जसले जो कोहीलाई पनि असर गर्न सक्छ। यो `(UGT1A1)` नामक जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। कल्पना गर्नुहोस्, यदि आमाबाबु दुवै यो दोषपूर्ण जीनको वाहक हुन्, र बच्चाले दुवैबाट जीनको दोषपूर्ण प्रतिलिपि प्राप्त गर्छ भने, यो अवस्था (अर्थात्, `(अटोसोमल रिसेसिभ)`) हुन्छ। यदि यो दोषपूर्ण जीन आमा वा बुबाबाट मात्र आउँछ भने, यो कम गम्भीर अवस्था हुन सक्छ, जस्तै `(गिल्बर्ट सिन्ड्रोम)`, र अर्को `(बिलिरुबिन)` सम्बन्धित अवस्था।

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमले विश्वभरि दस लाख नवजात शिशुहरूमा लगभग एकलाई असर गर्छ। यसको मतलब यो एकदमै दुर्लभ रोग हो।

यसले बच्चाको शरीरलाई कसरी असर गर्छ?

यदि तपाईंको सानो बच्चालाई यो समस्या छ भने, उसको छाला र आँखाको सेतो भाग पहेंलो हुनेछ। यसलाई जन्डिस भनिन्छ। यो हुन्छ किनभने कलेजोले बिलिरुबिनलाई राम्रोसँग प्रशोधन गर्न असमर्थ हुन्छ, जसले गर्दा रगतमा बिलिरुबिन जम्मा हुन्छ। नवजात शिशुहरूमा जन्डिस सामान्य भए पनि, क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरूलाई लामो समयसम्म, सम्भवतः जीवनभर जन्डिस हुन सक्छ।

यो ज्यान जोखिममा पार्न सक्छ। किनभने यदि तपाईंको बच्चाको शरीरमा धेरै बिलिरुबिन पुग्यो भने, यो मस्तिष्कमा जान सक्छ र दिमागमा अपरिवर्तनीय क्षति पुर्‍याउन सक्छ। यसलाई केर्निक्टरस भनिन्छ। त्यसैले, डाक्टरहरूले यी खतरनाक परिणामहरू रोक्नको लागि तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू अनुसार उपचार योजना तयार गर्नेछन्।

क्रिगलर-नज्जर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

लक्षणहरूको गम्भीरता प्रकार (प्रकार १ वा प्रकार २) मा निर्भर गर्दछ। प्रकार १ सबैभन्दा गम्भीर हो।

यदि नवजात शिशुमा यो अवस्था छ भने, उनीहरूको छाला र आँखाको सेतो भाग पहेंलो हुनेछ, जसलाई जन्डिस भनिन्छ। नवजात शिशुहरूमा जन्डिस सामान्य हुन्छ किनभने उनीहरूको कलेजो पूर्ण रूपमा विकसित हुँदैन। यो सामान्यतया जीवनको पहिलो वा दुई हप्ता भित्र राम्रो हुन्छ। यद्यपि, क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरूमा, यो जन्डिस जन्म पछि पनि जारी रहन्छ।

केर्निक्टरस भनेको के हो?

यदि बच्चाको मस्तिष्क, स्नायु र तन्तुहरूमा बिलिरुबिन धेरै जम्मा भयो भने, क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरूमा कर्नेक्टेरस भनिने अवस्था विकास हुन्छ। कर्नेक्टेरस एक जीवन-धम्कीपूर्ण अवस्था हो जसले मस्तिष्कलाई क्षति पुर्‍याउँछ। यी लक्षणहरू सामान्यतया एक महिना वा सो भन्दा बढी पछि, वा प्रारम्भिक बाल्यकालमा देखा पर्दछन्। कहिलेकाहीँ, यी लक्षणहरू जीवनको पछि देखा पर्न सक्छन्, या त क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमको उपचार बन्द गरिएको छ भने, वा यदि अर्को रोग (ज्वरो, संक्रमण) को कारणले बिलिरुबिनको स्तर अचानक बढेको छ भने, वा बच्चाको कलेजो बिग्रिएको छ भने।

केर्निक्टरसका हल्का लक्षणहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• अनाड़ीपन
• मांसपेशी ऐंठन
• संवेदी (अनुभूति, हेर्ने, सुन्ने) समस्याहरू
• राम्रा कामहरू गर्न कठिनाइ (जस्तै, केहि समात्ने, चीजहरूको बटन लगाउने, आदि)
• शरीरको निरन्तर घुमाउरोपन र मुडुलिनु जस्ता अनियन्त्रित चालहरू (कोरियोथेटोसिस)
• दाँतको इनामेल राम्रोसँग विकास नहुनु

केर्निक्टरसका गम्भीर लक्षणहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• सुन्न कठिनाइ वा बहिरोपन
• अत्यधिक थकान, निरन्तर निद्रा लाग्नु (सुस्त)
• खान र निल्न गाह्रो हुनु
• ज्वरो
• वाकवाकी लाग्ने वा बान्ता हुने
• कहिलेकाहीँ मांसपेशीहरू अचानककमजोरी (हाइपोटोनिया) र/वा कहिलेकाहीं मांसपेशी कठोरता (हाइपरटोनिया)
• संज्ञानात्मक विकासका समस्याहरू

यसको कारण के हो?

हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, यसको मुख्य कारण `(UGT1A1)` नामक जीनमा भएको उत्परिवर्तन हो। यो `(UGT1A1)` जीनले कलेजोलाई ग्लुकुरोनिल ट्रान्सफरेज नामक इन्जाइम बनाउन निर्देशन दिन्छ। यो इन्जाइम धेरै महत्त्वपूर्ण छ किनभने यसले `(बिलिरुबिन)` लाई "अनकन्जुगेटेड" बाट "कन्जुगेटेड" मा रूपान्तरण गर्न र शरीरबाट हटाउन मद्दत गर्दछ।

यसलाई यसरी सोच्नुहोस्: बिलिरुबिन एक पहेंलो फोहोर उत्पादन हो। कलेजो एउटा कारखाना जस्तै हो। यस कारखाना भित्र, UGT1A1 जीन द्वारा उत्पादन गरिने इन्जाइम भनिने कामदारहरू छन्। तिनीहरूको काम यो "खराब" बिलिरुबिन लिने र यसलाई "राम्रो" बिलिरुबिनमा परिणत गर्ने हो, जुन पानीमा घुलनशील हुन्छ र शरीरबाट सजिलै हटाउन सकिन्छ। त्यसपछि यो पित्तसँग मिल्छ, आन्द्रा हुँदै जान्छ र दिसामा उत्सर्जित हुन्छ।

यद्यपि, यदि तपाईंको `(UGT1A1)` जीनमा उत्परिवर्तन छ भने, ती "काम गर्नेहरू" (इन्जाइमहरू) राम्ररी उत्पादन हुँदैनन्, वा तिनीहरूले राम्ररी काम गर्न सक्दैनन्। त्यसपछि त्यो "खराब", विषाक्त `(बिलिरुबिन)` रगत र तन्तुहरूमा जम्मा हुन्छ। जब यस्तो विषाक्त पदार्थ रगतमा जम्मा हुन्छ, यदि उचित उपचार गरिएन भने, जीवन-धम्कीपूर्ण लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्।

तपाईं यो कसरी निदान गर्नुहुन्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई जन्डिस छ, जसको अर्थ नवजात शिशुमा बिलिरुबिनको स्तर अपेक्षा गरिएको भन्दा बढी छ, वा जन्मेको केही दिन वा हप्ताहरूमा जन्डिस छिटो बढ्छ भने, तपाईंले तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ। शारीरिक परीक्षणको अतिरिक्त, डाक्टरले आँखाको छाला र सेतो भाग किन पहेँलो छ भनेर पत्ता लगाउन धेरै अन्य परीक्षणहरू गर्नेछन्। क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमको निदान गर्न प्रयोग गरिने परीक्षणहरू यस प्रकार छन्:

• आनुवंशिक परीक्षण: यसले लक्षणहरू निम्त्याउने जीन (UGT1A1) मा उत्परिवर्तन पत्ता लगाउन मद्दत गर्छ।
• रगतमा बिलिरुबिन स्तर परीक्षण: यसले रगतमा बिलिरुबिनको कुल मात्रा, साथै "खराब" बिलिरुबिन (अनकन्जुगेटेड बिलिरुबिन) को मात्रा मापन गर्दछ।
• कलेजोको कार्य परीक्षण: कलेजो कति राम्रोसँग काम गरिरहेको छ भनेर जाँच गर्नुहोस्।
• इन्जाइम गतिविधि जाँच गर्न तपाईंले कलेजोको सानो टुक्रा (कलेजो बायोप्सी) लिनु र यसको जाँच गर्नु पनि पर्न सक्छ।

परीक्षण गर्नुअघि निदानको बारेमा जानकारी लिनको लागि डाक्टरले तपाईंको परिवारमा कसैलाई यस प्रकारको आनुवंशिक अवस्था छ कि छैन भनेर पनि सोध्नेछन्।

यसको उपचार के के छन्?

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमको उपचारको मुख्य लक्ष्य शरीरमा बिलिरुबिनको स्तर घटाउनु र कर्निकटेरसलाई रोक्नु हो। यी उपचारहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• फोटोथेरापी: यो होमुख्य र सबैभन्दा बढी प्रयोग हुने उपचार। यसमा छालाबाट `(बिलिरुबिन)` हटाउन विशेष नीलो बत्तीहरू प्रयोग गर्नु समावेश छ। कल्पना गर्नुहोस्, यी बत्तीहरूले `(बिलिरुबिन)` अणुहरूको आकार परिवर्तन गर्छन्, तिनीहरूलाई पानीमा घुलनशील बनाउँछन्, पित्तसँग मिल्छन् र शरीरबाट उत्सर्जित हुन्छन्। यस उपचारको क्रममा, बच्चाको आँखामाथि एक सुरक्षात्मक आवरण राखिन्छ र सकेसम्म धेरै छाला प्रकाशमा पर्छ। यो दिनको धेरै घण्टासम्म गर्नुपर्छ, सम्भवतः उनीहरूको बाँकी जीवनभर।
• कलेजो प्रत्यारोपण: यो CN1 को एक मात्र स्थायी उपचार हो। यसमा शल्यक्रियाद्वारा रोगग्रस्त कलेजो हटाउने र स्वस्थ कलेजो (वा कलेजोको भाग) ले प्रतिस्थापन गर्ने समावेश छ। नयाँ कलेजोले बिलिरुबिनलाई राम्रोसँग प्रशोधन गर्न सक्षम हुन्छ, जसले बिलिरुबिनको स्तरलाई सामान्यमा फर्काउन मद्दत गर्दछ। मस्तिष्कको क्षतिलाई रोक्नको लागि यो सामान्यतया जीवनको प्रारम्भिक चरणमा गरिन्छ।
• फेनोबार्बिटल: यो औषधि कहिलेकाहीं CN2 को लागि प्रयोग गरिन्छ। यसले बिलिरुबिन प्रशोधन गर्ने कलेजो इन्जाइमहरूको गतिविधिलाई थोरै बढाउन सक्छ। यद्यपि, यो CN1 को लागि काम गर्दैन।
• प्लाज्माफेरेसिस वा एक्सचेन्ज ट्रान्सफ्युजन: यदि बिलिरुबिनको स्तर अचानक धेरै उच्च भयो भने, मस्तिष्कमा क्षतिको जोखिम निम्त्याउँछ भने रगतबाट बिलिरुबिन छिटो हटाउन यी विधिहरू प्रयोग गरिन्छ।
• ज्वरो र संक्रमण नियन्त्रण गर्नुहोस्: ज्वरो र संक्रमणले बिलिरुबिनको स्तर बढाउन सक्छ, त्यसैले यसलाई छिटो नियन्त्रण गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?

फोटोथेरापी सामान्यतया सुरक्षित उपचार हो। यद्यपि, कहिलेकाहीं यसले सुख्खा छाला र पखाला निम्त्याउन सक्छ। साथै, तपाईंले आफ्नो बच्चाको हाइड्रेसनको बारेमा सावधान रहनु आवश्यक छ।

पुरानो फ्लोरोसेन्ट बत्तीहरूको तुलनामा नयाँ "LED" नीलो बत्तीहरू प्रयोग गर्दा छालालाई क्षति हुने सम्भावना कम हुन्छ।

हामी उमेर बढ्दै जाँदा र बूढो हुँदै जाँदा, छाला बाक्लो हुँदै जान्छ, जसले गर्दा `(फोटोथेरापी)` प्रकाशको `(बिलिरुबिन)` अणुहरूसम्म पुग्ने क्षमता कम हुन सक्छ। यसले उपचारको सफलतालाई कम गर्न सक्छ, र तपाईंले कलेजो प्रत्यारोपण गर्ने विचार गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

बच्चाको हेरचाह गर्दा ध्यान दिनुपर्ने कुराहरू

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम भएको बच्चाको हेरचाह गर्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ।

• (फोटोथेरापी)` डाक्टरले भनेजस्तै, सही समयमा उपचार गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। धेरैजसो अवस्थामा, यो घरमै गर्न मिलाउन सकिन्छ।
• बच्चा बत्तीमुनि हुँदा, उसलाई सान्त्वना दिनुहोस्, उससँग कुरा गर्नुहोस्, र छुनुहोस्।
• उचित हाइड्रेशन आवश्यक छ।
• आफ्नो बच्चाको छालाको रंग, व्यवहार र खाने बानीमा सधैं ध्यान दिनुहोस्। यदि तपाईंले कुनै परिवर्तन देख्नुभयो भने, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।
• यदि तपाईंलाई ज्वरो, बान्ता वा पखाला जस्ता लक्षणहरू देखा परेमा, तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।किनभने यस्ता कुराहरूले बिलिरुबिनको स्तर अचानक बढ्न सक्छ।

के यसलाई रोक्न सकिन्छ?

होइन। क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमलाई रोक्न सकिँदैन किनभने यो एक आनुवंशिक अवस्था हो। यद्यपि, यदि तपाईं बच्चा जन्माउने योजनामा ​​हुनुहुन्छ, यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो आनुवंशिक अवस्था छ भने, वा यदि तपाईं यसको बारेमा चिन्तित हुनुहुन्छ भने, आनुवंशिक परामर्श र आनुवंशिक परीक्षणको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। यसले तपाईंलाई यो अवस्था भएको बच्चा जन्माउने जोखिम पत्ता लगाउन मद्दत गर्नेछ।

यो अवस्थाको साथ जीवन कस्तो हुनेछ? (पूर्वानुमान)

यो रोगको प्रकार (CN1 वा CN2) र यसको उपचार कति छिटो र सफलतापूर्वक हुन्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

• यदि उचित उपचार गरियो भने, प्रकार CN2 भएका बच्चाहरूले सामान्यतया राम्रो निको हुने र सामान्य आयुको आशा गर्न सक्छन्।
• CN1 भएका बालबालिकाहरूलाई जीवनको पहिलो केही महिना भित्र निदान नगरिएमा र गहन फोटोथेरापी र त्यसपछि कलेजो प्रत्यारोपणको साथ उपचार गरिएन भने, कर्निकटेरसको कारणले मस्तिष्क क्षति हुने उच्च जोखिम हुन्छ। यस्तो अवस्थामा, आयु सीमित हुन सक्छ। यद्यपि, छिटो र उपयुक्त उपचारको साथ, विशेष गरी कलेजो प्रत्यारोपण, तिनीहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।

धेरै मानिसहरूलाई जीवनभर उपचार र रोग व्यवस्थापन आवश्यक पर्दछ।

के यसको स्थायी उपचार छ?

हो, हामीले पहिले नै भनेझैं, कलेजो प्रत्यारोपणले क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम, विशेष गरी CN1 भेरियन्ट निको पार्न सक्छ। नयाँ, स्वस्थ कलेजोले बिलिरुबिनलाई राम्ररी प्रशोधन गर्न सक्षम भएकोले, बिलिरुबिनको स्तर सामान्यमा फर्कन्छ, जसले गर्दा फोटोथेरापीको आवश्यकता हट्छ।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमले अपरिवर्तनीय, जीवन-धम्की दिने लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। त्यसैले, यदि तपाईंको बच्चाको जन्डिस केही दिन भित्रमा सुधार भएन वा झन् खराब हुँदै गएको देखिन्छ भने, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुहोस्।

यसको अतिरिक्त, यदि तपाईंले यी मध्ये कुनै पनि लक्षण देख्नुभयो भने, तुरुन्तै डाक्टरलाई भेट्नुहोस्:

• बच्चामा विकासात्मक ढिलाइ
• उच्च ज्वरो
• फोटोथेरापी पछि पनि सुधार नहुने वा बिग्रने जन्डिस
• खान गाह्रो हुनु, तौल घट्नु
• यदि बच्चा निरन्तर निद्रामा छ र रुचि राख्दैन भने
• असामान्य शरीर चाल वा झट्का

डाक्टरलाई सोध्नुपर्ने प्रश्नहरू

जब तपाईं डाक्टरलाई भेट्न जानुहुन्छ, यस्ता प्रश्नहरू सोध्न तयार हुनुहोस्:

• के मेरो बच्चालाई क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम टाइप १ वा २ छ?
• मेरो बच्चालाई कति समयसम्म फोटोथेरापी चाहिन्छ? दिनमा कति घण्टा?
• के यी उपचारहरूको कुनै साइड इफेक्ट छ? यसको बारेमा के गर्न सकिन्छ?
• के मेरो बच्चालाई कलेजो प्रत्यारोपण आवश्यक पर्नेछ? यदि हो भने, यो गर्ने सबैभन्दा राम्रो समय कहिले हो?
• मेरो बच्चाको निदान कत्तिको गम्भीर छ र दीर्घकालीन रूपमा म के आशा गर्न सक्छु?
• के म घरमै फोटोथेरापी गर्न सक्छु? कस्ता उपकरण चाहिन्छ?
• मेरो बच्चाको हेरचाह गर्दा मैले के-कस्ता कुराहरूमा विशेष ध्यान दिनुपर्छ?
• म मेरो अर्को जाँचको लागि कहिले आउनु पर्छ?

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोमको निदान बच्चा र उनीहरूको हेरचाहकर्ता दुवैको लागि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। तपाईंको बच्चा पहेँलो छाला र आँखा लिएर जन्मँदा डराउनु र चिन्तित हुनु बुझ्न सकिन्छ। यदि तपाईं यो निदान भएको आफ्नो बच्चाको हेरचाह गर्दा अभिभूत, तनावग्रस्त वा चिन्तित महसुस गर्दै हुनुहुन्छ भने, मानसिक स्वास्थ्य सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु र आफ्नो हेरचाह गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। जब तपाईं स्वस्थ र बलियो हुनुहुन्छ, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई यो यात्रामा नेभिगेट गर्न सबैभन्दा राम्रो मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

त्यसो भए, हामीले सम्झनु पर्ने कुराहरू के के हुन्? (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम एक दुर्लभ तर सम्भावित रूपमा गम्भीर आनुवंशिक अवस्था हो। मुख्य कुरा भनेको रोगको प्रारम्भिक निदान गर्नु र उचित उपचार सुरु गर्नु हो।

• यदि तपाईंको बच्चाको जन्डिस (पहेंलो रंग) सामान्य भन्दा बढी देखिन्छ, वा यो लामो समयदेखि चलिरहेको देखिन्छ भने, निश्चित रूपमा डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। समय खेर नफाल्नुहोस्।
• यो अवस्था दुई प्रकारका हुन्छन्; CN1 सबैभन्दा गम्भीर हो र यसलाई तुरुन्त र गहन उपचार आवश्यक पर्दछ।
• फोटोथेरापी सबैभन्दा बढी प्रयोग हुने उपचार हो। CN1 को लागि, कलेजो प्रत्यारोपण सबैभन्दा राम्रो र स्थायी समाधान हो।
• यो एक आनुवंशिक अवस्था हो र यसलाई रोक्न सकिँदैन। यद्यपि, परिवार योजना बनाउँदा आनुवंशिक परामर्श लिनु महत्त्वपूर्ण छ।

महत्त्वपूर्ण कुरा यो जान्नु हो कि तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यस्ता बच्चाहरू भएका डाक्टर, परिवार र अन्य अभिभावकहरूको सहयोगमा, तपाईं यो चुनौतीको सामना गर्न सक्नुहुन्छ। उचित उपचार र मायालु हेरचाहको साथ, तपाईं आफ्नो बच्चालाई सकेसम्म राम्रो, सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

` क्रिग्लर-नज्जर सिन्ड्रोम, बिलीरुबिन, जन्डिस, कलेजो, आनुवंशिक विकार, केर्निक्टरस, फोटोथेरापी, नवजात शिशुहरू