के तपाईंले कहिल्यै याद गर्नुभएको छ कि तपाईंको जोर्नीहरू तपाईंका साथीहरू भन्दा अलि बढी मोडिन्छन् र चल्छन्? वा के तपाईंलाई सानो ठाउँमा ठोक्किँदा पनि चोट लाग्छ र चोट लाग्छ? तपाईंलाई लाग्न सक्छ, "ओह... मेरो शरीर यस्तै छ, म सानैदेखि यस्तै छु।" तर यी कहिलेकाहीं त्यस्तो अवस्थाका लक्षणहरू हुन सक्छन् जसको बारेमा हामी धेरै कुरा गर्दैनौं, तर हामीले निश्चित रूपमा जान्न आवश्यक छ। आज हामी यस्तै एउटा अवस्था, एहलर्स-डान्लोस सिन्ड्रोम, वा छोटकरीमा EDS बारे कुरा गर्नेछौं।
सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एहलर्स-डान्लोस सिन्ड्रोम (EDS) भनेको के हो?
हाम्रो शरीरलाई सुन्दर ढंगले निर्मित भवनको रूपमा सोच्नुहोस्। यस भवनमा भएका सबै चीजहरू, इँटा, भित्ता र छाना सहित, सिमेन्टले एकसाथ बाँधिएका छन् र बलियो बनाइएका छन्। त्यसैगरी, हाम्रो शरीरका अंगहरू, हड्डीहरू, मांसपेशीहरू र छाला तन्तुहरूको विशेष सञ्जालद्वारा जोडिएका, समर्थित र बलियो बनाइएका छन्। हामी यी संयोजी तन्तुहरू भन्छौं।
यस संयोजी तन्तुको मुख्य नायक कोलाजेन भनिने प्रोटिन हो। यो सिमेन्ट जस्तै हो। यो कोलाजेनले हाम्रो छाला, जोर्नी र रक्तनलीहरूलाई बल र स्थिरता दिन्छ।
अब, एहलर्स-डान्लोस सिन्ड्रोम (EDS) भएको व्यक्तिको शरीरमा के हुन्छ भन्ने कुरा यहाँ दिइएको छ: उनीहरूको शरीरले कोलाजेन भनिने यो प्रोटिन बनाउने तरिकामा आनुवंशिक परिवर्तन हुन्छ। त्यसैले उत्पादन हुने कोलाजेन पुरानो सिमेन्ट जस्तै बलियो हुँदैन। त्यसोभए के हुन्छ? यो भवन कमजोर हुँदै गएको जस्तो छ, शरीरको संयोजी तन्तु कमजोर हुँदै गएको जस्तो छ। त्यसैले यसले शरीरका धेरै भागहरूलाई असर गर्न सक्छ।
- रगत र रक्तनलीहरू
- हड्डीहरू (हड्डीहरू)
- कार्टिलेज (हड्डीहरू बीचको चिल्लो तन्तु)
- मोटो
- जंक्शनहरू (जोइन्टहरू)
- मांसपेशीहरू
- छाला
के EDS का मुख्य प्रकारहरू छन्?
हो, EDS सबैका लागि एउटै हुँदैन। यो अवस्थालाई यसले शरीरलाई कसरी असर गर्छ र यसले निम्त्याउने लक्षणहरूको आधारमा १३ मुख्य प्रकारमा विभाजन गरिएको छ। तर आज हामी केही सामान्य प्रकारहरूको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन तपाईंले विशेष रूपमा सचेत हुनुपर्छ।
| EDS प्रकारको नाम | छोटो परिचय |
|---|---|
| हाइपरमोबाइल EDS | यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। तिनीहरूका जोर्नीहरू अविश्वसनीय रूपमा लचिलो र खुकुलो हुन्छन्। तिनीहरू 'बन्द' भएको जस्तो महसुस गर्छन्। जोर्नीहरूले प्रायः 'क्लिक' आवाज निकाल्छन् र सजिलै चुँडिन सक्छन्। |
| शास्त्रीय EDS | यो माथिको प्रकार जस्तै हो, तर यसले जोर्नीहरू भन्दा छालालाई बढी असर गर्छ। छाला धेरै पातलो, रबर जस्तो हुन्छ र सजिलै च्यात्न र घाइते हुन सक्छ। |
| शास्त्रीय जस्तो EDS | नामले नै सुझाव दिएझैं, यो क्लासिकल EDS सँग धेरै मिल्दोजुल्दो छ, तर लक्षणहरूमा थोरै भिन्नताहरू छन्। यी रोगहरूको निदान डाक्टरले मात्र गर्न सक्छन्। |
| कार्डियक-भल्भ्युलर EDS | यसले मुटुको प्रणाली र मुटुको भल्भलाई असर गर्न सक्छ, साथै छाला र जोर्नीहरूमा लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। |
| भास्कुलर ईडीएस | यो एक दुर्लभ र खतरनाक प्रकार हो। यसले जोर्नीहरू भन्दा रक्तनलीहरू र आन्तरिक अंगहरूलाई बढी असर गर्छ। तिनीहरूका भित्ताहरू कमजोर हुन्छन् र सजिलै फुट्न वा फुट्न सक्छन्। यो एक यस्तो अवस्था हो जसमा तत्काल ध्यान दिन आवश्यक छ। |
EDS का सामान्य लक्षणहरू के के हुन्?
अब तपाईं सोच्दै हुनुहुन्छ होला, "मलाई थाहा छैन मलाई पनि यो छ कि छैन।" यस अवस्थाका सबैभन्दा सामान्य लक्षणहरू हेरौं। तर एउटा कुरा याद राख्नुहोस्, यी मध्ये एक वा दुई लक्षणहरू छन् भन्दैमा तपाईंलाई EDS छ भन्ने होइन । यी लक्षणहरू अन्य रोगहरूमा पनि देख्न सकिन्छ। त्यसकारण, यदि तपाईंलाई कुनै शंका छ भने डाक्टरलाई भेट्नु र निश्चित निदान गर्नु सबैभन्दा राम्रो कुरा हो।
| लक्षण | सरल भाषामा भन्नु पर्दा... |
|---|---|
| हाइपरमोबाइल जोइन्टहरू | जोर्नीहरू सामान्य भन्दा धेरै बढी मोडिन्छन्। कतिपयले तिनीहरूलाई 'दोहोरो जोडिएको' भन्छन्। काँध, घुँडा र औंलाहरू जस्ता जोर्नीहरू निरन्तर चलिरहन्छन्। |
| तन्किने, चिल्लो छाला | यसको छाला धेरै चिल्लो छ, मखमली जस्तै। र पिज्जाको आटाको बल जस्तै, तपाईं यसलाई जति चाहनुहुन्छ तन्काउन सक्नुहुन्छ, र यो तपाईंले छोड्दा भएको ठाउँमा फर्कन्छ। |
| कमजोर छाला र दागहरू | सानो घाउ पनि निको हुन धेरै समय लाग्छ। यसमा सजिलै दाग लाग्छ, र कहिलेकाहीँ दागहरू पातलो हुँदै जान्छन् र रङ्ग फिक्का देखिन्छन्। |
| सजिलै चोट लाग्ने | कहिलेकाहीँ कतै नलागे पनि शरीरमा नीलो दागहरू देखा पर्छन्। कतै अलिकति मात्र प्रहार गरे पनि, यो नीलो हुनेछ। |
| जोर्नी र मांसपेशी दुखाइ | जोर्नी र मांसपेशीहरूमा निरन्तर दुखाइ रहन्छ, जस्तै दुखाइ। यो दुखाइ आउँछ र जान्छ। |
| दीर्घकालीन थकान | राम्रोसँग सुतेपछि पनि दिनभरि थकित र निर्जीव महसुस हुनु। |
| पाचन प्रणाली समस्याहरू | तपाईंले पेट दुख्ने, पेट फुल्ने, कब्जियत हुने आदि अनुभव गर्न सक्नुहुन्छ। केही मानिसहरूलाई इरिटेबल बोवेल सिन्ड्रोम (IBS) जस्ता अवस्थाहरू विकास हुन सक्छन्। |
| हर्नियाको जोखिम | मांसपेशी वरपरको संयोजी तन्तु कमजोर हुने भएकाले हर्नियाको जोखिम बढी हुन्छ। |
EDS के कारणले हुन्छ? के यो संक्रामक छ?
होइन, EDS एक व्यक्तिबाट अर्को व्यक्तिमा सर्न सक्ने कुरा होइन । यो पूर्णतया आनुवंशिक अवस्था हो। अर्थात्, यो हाम्रो जीनमा हुने आनुवंशिक परिवर्तनको कारणले हुन्छ। यो दोष ती जीनहरूमा हुन्छ जसले हामीलाई पहिले कुरा गरेको कोलाजेन प्रोटिन उत्पादन गर्न निर्देशन दिन्छ।
विज्ञहरूले २० भन्दा बढी विभिन्न आनुवंशिक भिन्नताहरू पहिचान गरेका छन् जसले EDS निम्त्याउँछ। तपाईंसँग कुन आनुवंशिक भिन्नता छ भन्ने कुराले EDS को प्रकार र लक्षणहरू विकास गर्ने कुरा निर्धारण गर्छ।
केही प्रकारका EDS आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा वंशाणुगत रूपमा सर्न सक्छन्। यसको अर्थ यदि आमाबाबुमध्ये कुनै एकलाई यो रोग छ भने, बच्चाहरूलाई पनि यो हुने सम्भावना हुन्छ। यद्यपि, केही प्रकारहरू कुनै पारिवारिक इतिहास बिना नै शारीरिक रूपमा पनि हुन सक्छन्।
यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो अवस्था छ भने, वा तपाईंलाई समान लक्षणहरू छन् भने, डाक्टरसँग कुरा गर्नु र आवश्यक परेमा, आनुवंशिक परामर्श लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
EDS का सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?
यस अवस्थामा सबैभन्दा सामान्य जटिलता भनेको विस्थापन हो। यो धेरै पीडादायी अनुभव हुन सक्छ। यहाँ हामी सबैले सम्झनु पर्ने एउटा धेरै महत्त्वपूर्ण कुरा छ।
यदि तपाईंले जोर्नी विस्थापित गर्नुभयो भने, कहिल्यै पनि आफैंले फेरि जोड्ने प्रयास नगर्नुहोस् वा अरू कसैलाई गराउन नदिनुहोस्! यसले जोर्नी, वरपरका तन्तुहरू र स्नायुहरूलाई थप क्षति पुर्याउनेछ। सबैभन्दा राम्रो कुरा भनेको सकेसम्म चाँडो नजिकैको अस्पतालको आपतकालीन विभाग (ETU) मा जानु हो।
केही गम्भीर रूपहरूमा, जस्तै भास्कुलर EDS, जटिलताहरू हुन सक्छन् जुन जीवनलाई खतरामा पार्न सक्छन्। उदाहरणका लागि, रक्तनलीहरू फुट्न सक्छन्, जसले गर्दा शरीर भित्र रक्तस्राव हुन सक्छ र स्ट्रोक जस्ता गम्भीर अवस्थाहरू हुन सक्छन्।
अन्य जटिलताहरू समावेश हुन सक्छन्:
- स्कोलियोसिस
- मुटुको भल्भ समस्याहरू
- दाँत र गिजाको समस्या
- झुकेका अंगहरू
EDS को उपचार र व्यवस्थापन
सबैभन्दा पहिले, EDS को लागि अहिलेसम्म कुनै उपचार छैन। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। तपाईं आफ्ना लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्छ, जटिलताहरू रोक्न सक्नुहुन्छ, र सामान्य, गुणस्तरीय जीवन बिताउन सक्नुहुन्छ। उपचारको मुख्य लक्ष्य भनेको आफ्ना लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्नु हो।
- शारीरिक उपचार: यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। जोर्नी वरिपरिका मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउने व्यायामले जोर्नीको कडापन र दुखाइ कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
- विशेष ब्रेसेस लगाउने:कमजोर जोर्नीहरूलाई थप सहयोग दिन र जोगाउन तपाईंको डाक्टरले विशेष ब्रेसेस सिफारिस गर्न सक्छन्।
- छालाको विशेष हेरचाह: छाला धेरै संवेदनशील हुने भएकोले, घाममा बाहिर निस्कँदा सनस्क्रिन प्रयोग गरेर र हल्का, जलन नहुने साबुन प्रयोग गरेर यसलाई जोगाउनु महत्त्वपूर्ण छ।
साथै, जोर्नीहरूलाई क्षति पुर्याउन सक्ने केही चीजहरूबाट टाढा रहनु राम्रो हुन्छ।
- खेलकुदलाई सम्पर्क गर्नुहोस्
- उच्च प्रभाव पार्ने व्यायाम (दौडने, हाम फाल्ने, र अन्य उच्च प्रभाव पार्ने अभ्यासहरू)
- भारोत्तोलन
यसको अर्थ यो होइन कि तपाईंले व्यायाम गर्नै सक्नुहुन्न। तपाईं आफ्नो डाक्टरसँग त्यस्तो व्यायामको बारेमा कुरा गर्न सक्नुहुन्छ जुन तपाईंको शरीरको लागि उपयुक्त होस् र तपाईंको जोर्नीहरूलाई हानि नपुर्याउने होस्, जस्तै पौडी खेल्ने वा साइकल चलाउने।
EDS सँग बाँच्नु कहिलेकाहीं चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। निरन्तर दुखाइ र थकान निराशाजनक हुन सक्छ। यो सामान्य हो। तर तपाईं आफ्नो सीमितताहरू बुझ्न सक्नुहुन्छ, आवश्यक परिवर्तनहरू गर्न सक्नुहुन्छ, र आफूलाई मन पर्ने कामहरू गर्न जारी राख्न सक्नुहुन्छ। आफ्नो शरीरको कुरा सुन्नुहोस्। यदि तपाईंले आफ्ना लक्षणहरूमा वा तपाईंलाई कस्तो महसुस हुन्छ भन्ने कुरामा कुनै परिवर्तन देख्नुभयो भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्।
घर लैजाने सन्देश
- एहलर्स-डान्लोस सिन्ड्रोम (EDS) कोलाजेन प्रोटिनको कमीले हुने आनुवंशिक अवस्था हो।
- मुख्य लक्षणहरू जोर्नीहरूको अत्यधिक झुक्नु र बारम्बार उफ्रिनु, छालाको लचकता र सजिलै चोट लाग्नु हुन्।
- यद्यपि यो पूर्ण रूपमा निको हुन सक्दैन, शारीरिक उपचार, जीवनशैली परिवर्तन, र उचित चिकित्सा सल्लाहको साथ लक्षणहरूलाई राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ।
- यदि तपाईंले जोर्नी फुटाउनुभयो भने, कहिल्यै पनि आफैंले मर्मत गर्ने प्रयास नगर्नुहोस्, बरु तुरुन्तै अस्पतालको आपतकालीन कक्ष (ETU) मा जानुहोस्।
- यदि तपाईंसँग यी लक्षणहरू छन् वा पारिवारिक इतिहास छ भने, सही निदान र सल्लाहको लागि आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
💬 Comments (0)
अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।
आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्