PKU को लागि Pegvaliase खोपको बारेमा जानौं।

के तपाईं वा तपाईंको परिवारमा कसैलाई फेनिलकेटोनुरिया भनिने रोग छ? यदि छ भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई पेग्भ्यालियाज नामक औषधि सिफारिस गरेको हुन सक्छ। यो केही हदसम्म विशेष औषधि भएकोले, यसको बारेमा केही प्रश्न र चिन्ता हुनु सामान्य हो। त्यसैले आज, यो औषधि र यसको प्रयोग गर्दा तपाईंले सचेत हुनुपर्ने कुराहरूको बारेमा कुरा गरौं।

यो पेग्भ्यालिएस खोप के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, फेनिलकेटोनुरिया (PKU) एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा हाम्रो शरीरले फेनिलालानिन नामक एमिनो एसिडलाई राम्ररी पचाउन सक्दैन। यो त्यस्तो चीज हो जुन सामान्यतया हामीले खाने प्रोटिनयुक्त खानाहरूमा पाइन्छ। जब यो फेनिलालानिन PKU भएको व्यक्तिको शरीरमा जम्मा हुन्छ, यो रगतमा जम्मा हुन्छ र समयसँगै विशेष गरी मस्तिष्कलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ।

त्यसोभए, यो पेग्भ्यालियाज इन्जेक्सनले रगतमा अनावश्यक, अतिरिक्त फेनिलालानिनको स्तर घटाउँछ। यो सामान्यतया पलिन्जिक ब्रान्ड नाम अन्तर्गत आउँछ।

औषधि खानुअघि डाक्टरलाई भन्नुपर्ने कुराहरू

यो औषधि सुरु गर्नु अघि, यी कुराहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग स्पष्ट र इमानदारीपूर्वक कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। केहि पनि लुकाउनु हुँदैन।

• यदि तपाईंलाई पेग्भ्यालिएस वा अन्य कुनै औषधि, खाना, वा रङसँग एलर्जी छ भने हामीलाई भन्नुहोस्।
• यदि तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ वा गर्भवती हुने आशामा हुनुहुन्छ भने, त्यसो भन्न नभुल्नुहोस्।
• यदि तपाईं स्तनपान गराउने आमा हुनुहुन्छ भने, आफ्नो डाक्टरलाई पनि यसबारे जानकारी दिनुहोस्।

यस जानकारीको आधारमा, डाक्टरलाई यो औषधि तपाईंको लागि सही छ कि छैन भनेर निर्णय गर्न सजिलो हुनेछ।

खोप कसरी सही तरिकाले प्रयोग गर्ने?

यो एक छालाको छालाको तलको सुई हो। तपाईंको डाक्टर वा नर्सले सामान्यतया तपाईंलाई घरमा यो कसरी दिने भन्ने बारे स्पष्ट निर्देशन दिनेछन्। यी निर्देशनहरू ठ्याक्कै पालना गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

• सही मात्रा, सही समयमा लिनुहोस्: तपाईंको डाक्टरले तोकेको समयमा र सही मात्रामा मात्र औषधि लिनुहोस्। तोकिएको मात्रा भन्दा बढी कहिल्यै नलिनुहोस्।
• सुई र सिरिन्जलाई राम्ररी फाल्नुहोस्: प्रयोग गरिएका सुई र सिरिन्जलाई कहिल्यै पनि फोहोरमा नफाल्नुहोस्। बरु, तिनीहरूलाई विशेष धारिलो कन्टेनरमा राख्नुहोस्। यदि तपाईंसँग छैन भने, आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्।
• विशेष जानकारी पुस्तिका (मेडगाइड):प्रत्येक उपचार गर्नु अघि, तपाईंलाई औषधिको बारेमा विवरणहरू सहितको एक विशेष 'मेडगाइड' दिइनेछ। यसलाई सधैं ध्यानपूर्वक पढ्नुहोस्।

यदि मैले औषधिको खुराक छुटाएँ भने के हुन्छ?

यदि तपाईंले अचानक कुनै खुराक लिन छुटाउनुभयो भने, चिन्ता नगर्नुहोस्। छुटेको खुराक नलिनुहोस्। अर्को खुराक आफ्नो नियमित समयमा लिनुहोस्। कहिल्यै पनि दोहोरो खुराक नलगाउनुहोस्।

यदि मैले ओभरडोज गरें भने के हुन्छ?

यदि तपाईंलाई लाग्छ कि तपाईंले धेरै औषधि सेवन गर्नुभएको छ भने, तुरुन्तै कोलम्बो राष्ट्रिय अस्पतालमा रहेको राष्ट्रिय विष सूचना केन्द्रमा कल गर्नुहोस्, वा नजिकैको अस्पतालको आपतकालीन उपचार एकाइ (ETU) मा जानुहोस्। यो आपतकालीन अवस्था हो, ढिलाइ नगर्नुहोस्।

यो औषधि प्रयोग गर्दा विशेष ध्यान दिनुपर्ने कुराहरू:

यो भाग धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यो औषधि प्रयोग गर्ने सम्पूर्ण अवधिभर तपाईंले यी कुराहरूमा सावधान रहनु पर्छ।

गम्भीर एलर्जी प्रतिक्रिया

यस औषधिको मुख्य र सबैभन्दा गम्भीर जोखिम भनेको गम्भीर एलर्जी प्रतिक्रिया, वा चिकित्सा भाषामा, तीव्रग्राहीताको सम्भावना हो। यो जीवनलाई खतरामा पार्ने आपतकालीन अवस्था हो।

यस कारणले गर्दा, तपाईंको डाक्टरले प्रायः एपिनेफ्रिन अटो-इन्जेक्टर लेखिदिन्छन्, एक विशेष इंजेक्शन जुन आपतकालीन अवस्थामा प्रयोग गर्न सकिन्छ। तपाईंले यसलाई सधैं आफूसँगै राख्नुपर्छ।

कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईंलाई खोप लगाइयो र केही समयमै तपाईंलाई सास फेर्न गाह्रो भयो, तपाईंको अनुहार र ओठ सुन्निए र तपाईंलाई चक्कर लाग्यो। यसको मतलब तपाईंलाई गम्भीर एलर्जी प्रतिक्रिया हुन सक्छ। यदि त्यस्तो भयो भने, तपाईंले तुरुन्तै त्यो एपिनेफ्रिन खोप लगाउनु पर्छ र सकेसम्म चाँडो अस्पतालको आपतकालीन कोठा (ETU) मा जानुपर्छ।

यस जोखिमको कारणले गर्दा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई प्रायः इंजेक्शनको समयमा र पछि एक घण्टासम्म कसैलाई साथमा राख्न भन्नुहुनेछ। यो ताकि यदि तपाईंलाई गम्भीर एलर्जी प्रतिक्रिया छ भने, त्यो व्यक्तिले तपाईंलाई मद्दत गर्न र छिटो अस्पताल पुर्‍याउन सकोस्।

नियमित स्वास्थ्य जाँच र आहार नियन्त्रण

• चिकित्सा परीक्षणहरू: तपाईंले यो औषधि लिइरहँदा तपाईंको डाक्टरले तपाईंको नियमित निगरानी गर्नेछन्। उहाँले तपाईंको रगतमा फेनिलालानिनको स्तर जाँच गर्न नियमित रक्त परीक्षण (रगत परीक्षण) पनि गर्नुहुनेछ। यी नछुटाउनुहोस्।
• आहार: हामीले PKU को लागि पालना गर्नुपर्ने विशेष आहारको बारेमा कुरा गर्दा सम्झनुहोस्? यो औषधि लिँदा, तपाईंले आफ्नो लागि तोकिएको विशेष आहार पनि पालना गर्नुपर्छ। आफ्नो डाक्टरसँग परामर्श नगरी आफ्नो आहारमा कुनै परिवर्तन नगर्नुहोस्।

औषधिको साइड इफेक्ट

कुनै पनि औषधि जस्तै, यसको पनि केही साइड इफेक्ट हुन सक्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, तर यी बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

के अन्य औषधिहरूसँग समस्या हुन सक्छ?

हो, केही औषधिहरूले यो खोपसँग अन्तरक्रिया गर्न सक्छन्। उदाहरणका लागि, मेड्रोक्सिप्रोजेस्टेरोन एसीटेट खोप जस्ता चीजहरू, जुन जन्म नियन्त्रण वा हार्मोन थेरापीको लागि प्रयोग गरिन्छ।

यो पूर्ण सूची होइन। त्यसैले, तपाईंले लिइरहनुभएको सबै औषधिहरू (भिटामिन, हर्बल उपचार र पूरकहरू सहित) बारे आफ्नो डाक्टरलाई बताउनुहोस्। साथै, यदि तपाईं धुम्रपान वा मदिरा सेवन गर्नुहुन्छ भने आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।

औषधि कसरी राम्रोसँग भण्डारण गर्ने?

यो पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छ। औषधिको गुणस्तर कायम राख्न, यसलाई उचित रूपमा भण्डारण गर्नुपर्छ।

• फ्रिजमा राख्नुहोस्: औषधिलाई २ देखि ८ डिग्री सेल्सियस बीचको तापक्रममा फ्रिजमा राख्नुहोस् । यसलाई कहिल्यै पनि फ्रिजमा नराख्नुहोस्।
• कोठाको तापक्रम: आवश्यक परेमा, तपाईंले यो औषधिलाई कोठाको तापक्रम (२०-२५ डिग्री सेल्सियस) मा ३० दिनसम्म राख्न सक्नुहुन्छ।
• सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा: औषधिलाई फ्रिजबाट निकालेपछि फेरि फ्रिजमा नराख्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यदि यसलाई कोठाको तापक्रममा राखिएको छ भने, यसलाई ३० दिन भित्र प्रयोग गरिसक्नुपर्छ। ३० दिन पछि, बाँकी रहेको औषधिलाई सुरक्षित रूपमा फाल्नुहोस्।
• म्याद सकिएको औषधि प्रयोग नगर्नुहोस्।