के तपाईंका जुम्ल्याहा बच्चा छन्? के तपाईंलाई यो खतरनाक अवस्थाको बारेमा थाहा छ? (जुम्ल्याहा-देखि-जुम्ल्याहा ट्रान्सफ्युजन सिन्ड्रोम - TTTS)

यदि तपाईं जुम्ल्याहा बच्चा जन्माउने आमा हुनुहुन्छ भने, सबैभन्दा पहिले, बधाई छ! यद्यपि, जुम्ल्याहा गर्भावस्थामा कहिलेकाहीं हुन सक्ने विशेष अवस्थाहरूको बारेमा सचेत हुनु पनि महत्त्वपूर्ण छ। त्यस्तै एउटा अवस्था जुन अलि अप्रत्याशित छ तर जान्न लायक छ, त्यो हो ट्विन-टु-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिन्ड्रोम , जसलाई छोटकरीमा TTTS पनि भनिन्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, यसको बारेमा सरल रूपमा कुरा गरौं।

ट्विन-टु-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिन्ड्रोम (TTTS) भनेको के हो? सरल भाषामा भन्नुपर्दा...

कल्पना गर्नुहोस् कि तपाईंको गर्भमा रहेका दुई जुम्ल्याहा बच्चाहरूले एउटै प्लेसेन्टा साझा गर्छन्। हामी यी जुम्ल्याहा बच्चाहरूलाई (मोनोकोरियोनिक जुम्ल्याहा) भन्छौं। सामान्यतया, दुवै बच्चाहरूले यो प्लेसेन्टाबाट एउटै रगत र पोषक तत्वहरू प्राप्त गर्छन्। यद्यपि, यस अवस्थामा (TTTS), त्यो विभाजन राम्रोसँग हुँदैन।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एउटा बच्चा (उसलाई 'दाता जुम्ल्याहा' भनौं) ले प्लेसेन्टाबाट पर्याप्त रगत पाउँदैन। अर्को बच्चा (उसलाई 'प्राप्तकर्ता जुम्ल्याहा' भनौं) ले धेरै रगत पाउँछ। रक्त प्रवाहमा यो असंतुलनले TTTS निम्त्याउँछ। यो एक दुर्लभ तर सम्भावित रूपमा गम्भीर अवस्था हो। मातृ-भ्रूण चिकित्सा (MFM) विशेषज्ञद्वारा नजिकबाट निगरानी आवश्यक छ। प्रारम्भिक पहिचान, निगरानी र उपचारले दुवै बच्चाहरूको लागि राम्रो परिणाम निम्त्याउन सक्छ।

'दाता जुम्ल्याहा' लाई के हुन्छ?

बच्चालाई प्लेसेन्टाबाट कम रगत आइरहेको छ। त्यसैले, उसको शरीरमा रगतको मात्रा पनि कम भएको छ। यसले बच्चाको वृद्धि बिस्तारै हुन सक्छ, र उसको वरिपरि एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा पनि कम हुन सक्छ। यो किनभने बच्चाले कम पिसाब गरिरहेको छ। यो किनभने एम्नियोटिक तरल पदार्थ प्रायः बच्चाको पिसाबबाट बनेको हुन्छ। जब एम्नियोटिक तरल पदार्थ कम हुन्छ, बच्चालाई समात्ने थैली संकुचित हुन सक्छ, वा हराउन पनि सक्छ। यो खतरनाक छ, किनकि बच्चा राम्ररी चल्न सक्दैन, र नाभी संकुचित हुन सक्छ।

'प्राप्तकर्ता जुम्ल्याहा' लाई के हुन्छ?

यो बच्चाले चाहिने भन्दा बढी रगत पाउँदैछ। यो अतिरिक्त रगतले बच्चाको मुटुमा धेरै दबाब दिन्छ, र मुटुको विफलता पनि निम्त्याउन सक्छ। जब दाता बच्चाको शरीर कुपोषित हुन्छ, प्राप्तकर्ता बच्चाको शरीरले बढी काम गर्नुपर्छ। किनभने यो बच्चाले धेरै रगत प्रशोधन गर्नुपर्छ, उसले सामान्य भन्दा बढी पिसाब फेर्छ। फलस्वरूप, उसको एम्नियोटिक थैली धेरै ठूलो हुन्छ।

यो (TTTS) अवस्थाले कसलाई असर गर्छ?

TTTS ले केवल ती गर्भावस्थाहरूलाई असर गर्छ जहाँ जुम्ल्याहा बच्चाहरूले एउटै प्लेसेन्टा (मोनोकोरियोनिक) साझा गर्छन् र उस्तै (समान जुम्ल्याहा) देखिन्छन्। प्रायः, TTTS भएका यी जुम्ल्याहा बच्चाहरूमा दुई अलग एम्नियोटिक थैलीहरू (डायम्नियोटिक) हुन्छन्। हामी यी जुम्ल्याहा बच्चाहरूलाई (मोनोकोरियोनिक डायम्नियोटिक जुम्ल्याहा) भन्छौं।

यद्यपि, धेरै विरलै, त्यस्ता घटनाहरू हुन्छन् जहाँ दुई बच्चाहरूले एउटै प्लेसेन्टा र एम्नियोटिक थैली (मोनोएम्नियोटिक) साझा गर्छन्। त्यस्ता अवस्थाहरूमा, TTTS पनि हुन सक्छ। यद्यपि, यस्ता जुम्ल्याहा धेरै दुर्लभ हुन्छन्।

गर्भावस्थाको कति ढिलोमा TTTS हुन सक्छ?

यो अवस्था सामान्यतया १६ हप्तादेखि नै विकास हुन थाल्छ, तर यो गर्भावस्थाको समयमा कुनै पनि समयमा हुन सक्छ।

(TTTS) कति सामान्य छ?

TTTS लगभग १५% मोनोकोरियोनिक जुम्ल्याहा गर्भावस्थामा हुन्छ।

TTTS का लक्षणहरू के के हुन्?

TTTS भएका धेरैजसो आमाहरूले कुनै विशेष लक्षणहरू अनुभव गर्दैनन्। यद्यपि, केहीले अनुभव गर्न सक्छन्:

• पाठेघर अपेक्षा गरेभन्दा छिटो बढिरहेको जस्तो महसुस हुनु।
• पेटमा दुखाइ वा कसिलोपन महसुस हुनु।
• अचानक तौल बढ्नु।

यदि तपाईंलाई यी लक्षणहरू छन् भने, तपाईंले तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ।

TTTS के कारणले हुन्छ?

सामान्यतया, एउटै प्लेसेन्टा भएको जुम्ल्याहा गर्भावस्थामा, दुवै बच्चाहरूले प्लेसेन्टाबाट बराबर मात्रामा रगत बाँड्छन्। यद्यपि, TTTS मा, प्लेसेन्टामा रक्तनलीहरू जोडिएको तरिकाले रगत असमान रूपमा विभाजित हुन्छ। एउटा बच्चा (प्राप्तकर्ता बच्चा) ले बढी रगत पाउँछ, र अर्को बच्चा (दाता बच्चा) ले कम पाउँछ।

प्लेसेन्टा कसरी विकास हुन्छ भनेर तपाईं नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्न। (TTTS) एक अनियमित घटना हो। यो तपाईंले गर्नुभएको वा नगरेको कुरा होइन। त्यसैले आफैलाई दोष नदिनुहोस्। (TTTS) रोक्न सकिँदैन।

(TTTS) को जोखिममा को छ?

यसको कुनै आनुवंशिक वा वंशाणुगत सम्बन्ध छैन। यो एक अनियमित घटना हो। यद्यपि, यो केवल जुम्ल्याहा गर्भावस्थामा मात्र हुन सक्छ जसमा एउटै प्लेसेन्टा (मोनोकोरियोनिक) हुन्छ।

TTTS का सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

यदि उपचार नगरिएमा, वा गर्भावस्थाको धेरै प्रारम्भिक चरणमा यो अवस्था विकसित भयो भने, TTTS ले बच्चाको लागि गम्भीर स्वास्थ्य समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ, र घातक पनि हुन सक्छ। त्यसकारण, विशेषज्ञ मातृ-भ्रूण औषधि (MFM विशेषज्ञ) वा भ्रूण हेरचाह केन्द्रबाट उपचार वा नजिकको निगरानी खोज्नु आवश्यक छ। तुरुन्तै उपचारको साथ पनि, गर्भपातको जोखिम हुन्छ।

TTTS सँग सामान्यतया हुन सक्ने अन्य जटिलताहरू समावेश छन्:

• समयपूर्व जन्मबाट हुने जटिलताहरू (जस्तै श्वासप्रश्वासमा कठिनाइ, स्नायु प्रणाली समस्याहरू)।
• अतिरिक्त तरल पदार्थको कारणले गर्दा प्राप्तकर्ता जुम्ल्याहालाई मुटुको विफलता वा अन्य मुटुको समस्या हुन सक्छ।
• दाता जुम्ल्याहा बच्चाको वृद्धि मंदता वा मृगौला समस्या हुन सक्छ।

TTTS कसरी निदान गरिन्छ?

तपाईंको प्रसवपूर्व हेरचाह प्रदायकले अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान मार्फत TTTS को निदान गर्नेछन्। डाक्टरले स्क्यानमा देख्ने पहिलो कुरा भनेको एउटै प्लेसेन्टा साझा गर्ने दुई समान जुम्ल्याहा बच्चाहरू छन् भन्ने हो।

यदि TTTS को शंका छ भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई थप परीक्षणको लागि मातृ-भ्रूण औषधि विशेषज्ञ (MFM विशेषज्ञ) कहाँ पठाउन सक्छन्।त्यहाँ, विशेषज्ञले अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानमा यी मध्ये एक वा बढी चीजहरू देख्नुहुनेछ:

• दुई बच्चाहरू बीचको आकारमा भिन्नता।
• एउटा बच्चामा धेरै एम्नियोटिक फ्लुइड हुन्छ भने अर्को बच्चामा धेरै कम एम्नियोटिक फ्लुइड हुन्छ।
• शिशुहरूमा रक्त प्रवाह असामान्यताहरू (यो डप्लर अल्ट्रासाउन्ड परीक्षणबाट देख्न सकिन्छ)।

कतिपय अवस्थामा, भ्रूणको MRI (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) परीक्षण र भ्रूणको इकोकार्डियोग्राफी (इको) पनि आवश्यक पर्न सक्छ।

तपाईंको प्रसवपूर्व हेरचाह टोलीले तपाईंको गर्भावस्थाभरि नजिकबाट निगरानी गर्नेछ। बच्चाको स्वास्थ्य मूल्याङ्कन गर्न तपाईंले बारम्बार अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

डाक्टरले तपाईंको स्वास्थ्य पनि जाँच गर्नेछन्। कहिलेकाहीँ, प्राप्तकर्ताको छेउमा बढेको एम्नियोटिक तरल पदार्थले तपाईंको पाठेघर ठूलो हुन सक्छ र तपाईंको पाठेघर कमजोर हुन सक्छ। यी परिवर्तनहरूले समयपूर्व जन्म पनि निम्त्याउन सक्छ।

(TTTS) का चरणहरू के के हुन्?

अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानले अवस्थाको गम्भीरता (TTTS) को मूल्याङ्कन गर्छ, अर्थात्, यो कुन चरणमा छ। यसले डाक्टरलाई अवस्था कसरी बढिरहेको छ भनेर हेर्न र उत्तम उपचार विकल्पहरू सिफारिस गर्न अनुमति दिन्छ।

TTTS का पाँच चरणहरू छन्:

• चरण १: दाता शिशुको वरिपरि धेरै कम वा कुनै पनि एम्नियोटिक तरल पदार्थ हुँदैन। प्राप्तकर्ता शिशुको वरिपरि प्रायः धेरै एम्नियोटिक तरल पदार्थ हुन्छ।
• चरण २: अल्ट्रासाउन्डमा दाता शिशुको मूत्राशय देखिँदैन। यसको अर्थ दाता शिशुले सामान्य रूपमा पिसाब फेर्न बन्द गरेको छ भन्ने हो।
• चरण ३: बच्चाहरू बीच रक्त प्रवाहमा उल्लेखनीय असंतुलन हुन्छ। यसले एउटा बच्चाको मुटुको कार्यलाई असर गर्न सक्छ।
• चरण ४: एक वा दुवै बच्चाहरूमा छाला वा शरीर सुन्निने लक्षणहरू देखा पर्छन्।
• चरण ५: एक वा दुवै बच्चाको मृत्यु भएको छ।

चरण १ (TTTS) मा, अवलोकन मात्र पर्याप्त हुन सक्छ। यद्यपि, यदि अवस्था बिग्रन्छ भने, यो धेरै चाँडै हुन सक्छ। चरण २ (TTTS) पछि, यदि तपाईंको गर्भावस्था २६ हप्ता भन्दा कम छ भने, भ्रूण शल्यक्रिया सामान्यतया सिफारिस गरिन्छ।

(TTTS) को उपचार के के हुन्?

उपचार तपाईंको गर्भावस्था कति टाढा छ र तपाईं TTTS को कुन चरणमा हुनुहुन्छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ।

• अवलोकन र निगरानी: तपाईंको डाक्टरले अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान मार्फत तपाईंको गर्भावस्थाको नजिकबाट निगरानी गर्नेछन्। यदि तपाईंलाई चरण १ (TTTS) छ वा शल्यक्रिया वा अन्य उपचार सम्भव नहुने कारणहरू छन् भने यो विकल्प हो।
• सेप्टोस्टोमी: यसमा दुई बच्चाहरूको एम्नियोटिक थैलीहरू बीचको झिल्लीमा सानो प्वाल बनाउनु समावेश छ। यसले दुवै एम्नियोटिक थैलीहरूमा दबाब बराबर गर्न सक्छ। यो कम जोखिमपूर्ण छ, तर यसले TTTS को अन्तर्निहित कारणलाई निको पार्दैन।
• एम्नियोरेडक्सन:यस प्रक्रियामा, डाक्टरले प्राप्तकर्ता बच्चाको थैलीबाट अतिरिक्त एम्नियोटिक तरल पदार्थ हटाउन सानो, खोक्रो सुई प्रयोग गर्छन्। तपाईंको डाक्टरले चरण १ (TTTS) मा वा गर्भावस्थाको पछि TTTS को गम्भीर अवस्थामा यो सिफारिस गर्न सक्छन्। यो प्रक्रियाले TTTS को आधारभूत कारणको उपचार गर्दैन, त्यसैले यदि एम्नियोटिक तरल पदार्थ फेरि बढ्यो भने, यो धेरै पटक गर्न आवश्यक पर्न सक्छ।
• फेटोस्कोपिक लेजर एब्लेसन: यस प्रक्रियामा पाठेघरमा सानो क्यामेरा (फेटोस्कोप) हाल्ने र बच्चाहरू बीच असमान रक्त प्रवाह हुने प्लेसेन्टाको सतहमा रहेका रक्तनलीहरूलाई बन्द गर्न लेजर बीम प्रयोग गर्ने समावेश छ। यस प्रक्रियाको लक्ष्य एउटा बच्चाबाट अर्को बच्चामा रगत प्रवाह परिवर्तन गर्नु हो, ताकि प्रत्येक बच्चाको रगतको मात्रा छुट्टै होस्। यो चरण २ वा सोभन्दा माथि (TTTS) र १६ देखि २६ हप्ता बीचको गर्भावस्थाको लागि एक विकल्प हो।
• नाभीको कर्ड बन्द हुनु: यो अन्तिम उपाय हो जुन तपाईंको डाक्टरले दुवै बच्चाहरूलाई बचाउन नसक्दा वा एउटा बच्चा जीवन-धम्कीपूर्ण अवस्थामा हुँदा सिफारिस गर्न सक्छन्। यो शल्यक्रियाले एउटा बच्चामा रगत प्रवाह रोक्छ, जसले गर्दा अर्को बच्चा बाँच्ने उत्तम सम्भावना हुन्छ।
• बच्चा जन्माउने: यदि बच्चा गर्भावस्थाको योग्य उमेर नाघेको छ भने, डाक्टरले बच्चा जन्माउन सिफारिस गर्न सक्छन्।

तपाईंको स्वास्थ्य सेवा टोलीले तपाईंको लागि उत्तम उपचार छनौट गर्न मद्दत गर्नेछ। तिनीहरूले तपाईंका सबै प्रश्नहरूको जवाफ दिनेछन् र प्रत्येक उपचार विकल्पको जोखिम, फाइदा र विकल्पहरूको बारेमा तपाईंसँग कुरा गर्नेछन्।

TTTS कसरी व्यवस्थित गरिन्छ?

तपाईंको स्वास्थ्य सेवा प्रदायकले, मातृ-भ्रूण औषधि विशेषज्ञ (MFM विशेषज्ञ) सँगसँगै, तपाईंको गर्भावस्थाको नजिकबाट निगरानी गर्नेछन्। तपाईंको नियमित अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान हुनेछ (सायद हप्तामा एक वा दुई पटक), र तपाईंको गर्भावस्थाको समयमा तपाईंलाई भ्रूण इकोकार्डियोग्राम पनि आवश्यक पर्न सक्छ। तपाईंको हेरचाह टोलीले तपाईंको गर्भावस्थाभरि तपाईंलाई चिकित्सा र भावनात्मक सहयोग प्रदान गर्नेछ।

यदि यस्तो हो भने म के आशा गर्नुपर्छ?

तपाईंको गर्भावस्थाको निदान हुँदा र अवस्था कति गम्भीर छ (चरण) मा नतिजा निर्भर गर्दछ। चिकित्सा विज्ञानमा भएको प्रगतिसँगै, नजिकबाट निगरानी र प्रारम्भिक उपचारले दुवै बच्चाहरूलाई बाँच्ने राम्रो मौका दिन सक्छ। TTTS ले तपाईंको गर्भावस्था र तपाईंको बच्चालाई कसरी असर गर्छ भनेर बुझ्नको लागि अपेक्षाहरू र सम्भावित परिणामहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। धेरै बाँचेका जुम्ल्याहा बच्चाहरूलाई जन्म पछि छोटो समयको लागि NICU (नवजात शिशु सघन हेरचाह इकाई) मा बस्नु आवश्यक छ ताकि उनीहरूलाई आवश्यक सुरुवात प्राप्त होस्।

(TTTS) धेरै भावनात्मक र तनावपूर्ण अनुभव हुन सक्छ। आफ्नो ख्याल राख्न र आफ्नो स्वास्थ्य सेवा टोली, साझेदार र साथीहरूबाट सहयोग लिन नबिर्सनुहोस्।

(TTTS) मा बाँच्ने दर कति छ?

बाँच्ने दर TTTS कति गम्भीर छ, कहिले निदान हुन्छ, र तपाईंले उपचार पाउनुहुन्छ कि हुन्न भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ। सही उपचार पाउँदा TTTS सँग बाँच्ने दरमा ठूलो भिन्नता आउन सक्छ:

• गर्भावस्थाको सुरुमा गम्भीर TTTS भएको पत्ता लागेका जुम्ल्याहा बच्चाहरूमध्ये लगभग ९०% बच्चाहरू जन्मनुअघि नै मर्ने जोखिममा हुन्छन् (यदि उपचार नगरिएमा)।
• ८५% देखि ९०% सम्म उपचार गरिएका (TTTS) गर्भावस्थाहरूमा कम्तिमा एउटा बच्चा जीवित रहन्छ।
• उपचार गरिएका (TTTS) गर्भावस्थाहरूको ५०% र ६५% बीचमा , दुवै बच्चाहरू बाँच्छन्।

धेरै कारकहरूले बाँच्नलाई असर गर्ने भएकोले, आफ्नो बच्चाको रोगनिदानको बारेमा आफ्नो हेरचाह टोलीसँग कुरा गर्नुहोस्।

मैले मेरो स्वास्थ्य सेवा टोलीलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

तपाईंले सोध्न सक्ने केही प्रश्नहरू:

• TTTS बिनाको जुम्ल्याहा गर्भावस्था भन्दा मेरो गर्भावस्था कसरी फरक छ?
• के मलाई विशेषज्ञलाई भेट्न आवश्यक छ? मेरो हेरचाह टोलीमा को-को छन्?
• मलाई कति पटक स्क्यान वा अन्य परीक्षणहरू गराउनु पर्ने हुन्छ?
• (TTTS) ले मेरो जन्म योजनालाई कसरी असर गर्छ?
• के म TTTS का कारण मेरो शरीरमा कुनै परिवर्तन महसुस गर्नेछु? यदि छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?
• मेरो अवस्थाको लागि तपाईं कस्तो उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ? किन?
• मेरो स्वास्थ्यलाई सहयोग गर्न तपाईं कस्ता जीवनशैली बानीहरू (जस्तै आहार, व्यायाम, आराम, थेरापी) सिफारिस गर्नुहुन्छ?

यो 'डेजी बेबी' के हो?

'डेजी बेबी' TTTS भएको बच्चाको अर्को नाम हो। ट्विन-टु-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिन्ड्रोम (TTTS) फाउन्डेसनले पहिलो पटक यो नाम प्रयोग गरेको थियो। यसको संस्थापकले आफ्ना जीवित जुम्ल्याहा छोराहरूसँग आफ्नो बगैंचामा डेजीको बीउ रोपेपछि यो नाम आएको हो। डेजी बगैंचा TTTS बाट पीडित प्रत्येक बच्चा बाँच्नेछ भन्ने आशाको प्रतीक हो।

अन्तमा, सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा! (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

ट्विन-टु-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिन्ड्रोम (TTTS) को निदान प्राप्त गर्नु डरलाग्दो अनुभव हुन सक्छ। तपाईं र तपाईंका जुम्ल्याहा बच्चाहरूको लागि अब के हुन्छ भनेर डराउनु र चिन्तित हुनु सामान्य हो। आफ्नो अवस्थाको लागि उत्तम उपचार विकल्पहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। तपाईंको गर्भावस्था बढ्दै जाँदा साथीहरू र परिवारबाट सहयोग खोज्नुहोस्। TTTS अनुभव गरेका परिवारहरूको लागि सहयोग समूहमा सामेल हुनु पनि यो यात्रामा तपाईंलाई मद्दत गर्ने एक राम्रो तरिका हुन सक्छ। सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। सही चिकित्सा सल्लाह र सहयोगको साथ, तपाईं यो चुनौतीको सामना गर्न सक्षम हुनुहुनेछ!

` जुम्ल्याहा-देखि-जुम्ल्याहा रक्तक्षेपण सिन्ड्रोम, TTTS, जुम्ल्याहा, गर्भावस्था, प्लेसेन्टा, एम्नियोटिक फ्लुइड, मोनोकोरियोनिक